Leas Homepage


Hallo zusammen, wir werden nach und nach jeden Gästebucheintrag, Kontaktformular und Email beantworten. Vielen Dank für diese vielen Rückmeldungen :-)

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Am 20.02.2013 um 20:15 Uhr wurde ein Bericht über Lea ausgestrahlt und zwar bei RTL 2 - Außergewöhnliche Menschen

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Wenn ihr möchtet, könnt ihr unsere Homepage bewerten, klickt einfach auf den folgenden Link

und dann auf die Sterne die ihr Lea´s Welt geben möchtet

http://www.beepworld.de/member_directory.html?search=
Femur*&maincatid=312&subcatid=77&type=all&sess=&combined=1

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Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst,

sondern ein Geschenk,

dass uns jederzeit genommen werden kann!

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Die erste deutschsprachige Website über FHUFS

Femoral hypoplasia - Unusual Facies Syndrome

 Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie - Syndrom

Hallo liebe Besucher,

wir heißen euch herzlich Willkommen auf dieser Seite.

Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit o.g. Syndrom geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc.
Vor allem aber möchten wir euch das Syndrom, unsere Tochter und unser Leben damit auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
Es handelt sich hierbei um ein sehr seltenes Syndrom. Weltweit sind nur ca. 100 Fälle bekannt, doch es gibt auch hier eine Dunkelziffer,
Kinder/Erwachsene die an dem selben Syndrom leiden, bei denen es aber nie diagnostiziert wurde.

Auf diesem Wege möchten wir auch ein großes Dankeschön an unsere Familie richten, die uns tatkräftig zu jeder Zeit unterstützt,
für uns da ist und uns auf unserem Weg begleitet.
D A N K E

Es wäre echt toll und wir würden uns sehr darüber freuen,
wenn ihr eure Spur in unserem Gästebuch hinterlassen würdet!

 

Letzte Aktualisierung: 12.06.2014

 

 

 

 

 

 

 

 

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