Am Sonntag den 18.09.2011 starteten wir um 10:30 Uhr in Richtung Vogtareuth aufgebrochen und es war eine grauenvolle Fahrt...es regnete während der gesamten Fahrtzeit in Strömen und dadurch ging es nicht so gut voran. Trotz alledem kamen wir um kurz nach 16:00 Uhr in der Klinik an.

Am Montag starteten wir gegen 10 Uhr mit der Arztaufnahme und dem Aufklärungsgespräch zur OP. Anschließend ging es weiter zum Röntgen und von da aus zum "Fototermin". Danach legten wir mit dem Mittagessen eine Pause ein und kurze Zeit später mussten wir weiter zum Anästhesiegespräch. Der Abschluss wurde mit der Blutabnahme gemacht. So, alles erledigt. Jetzt mussten wir nur noch auf das Gespräch mit dem amerikanischen Spezialisten warten.

Gegen 18:30 Uhr hatten wir dann das Gespräch mit unseren Ärzten und dem amerikanischen Spezialisten. Irgendwie hat sich bei dem Gespräch rausgestellt, dass das ganze nur eine Weichteilop (Verlängerung der Sehnen von Hüfte und Knie), Beinachsenkorrektur, sowie Verlängerung des Oberschenkelknochens wird. Dass aber die Hüfte gar nicht gemacht wird...als wir das Gespräch verarbeitet hatten und uns erst mal klar wurde, was uns da eben gesagt wurde, standen wir völlig neber uns, da das ja nicht ganz dem Plan entsprach, den wir die ganze Zeit über hatten. Also bin ich noch mal zu unserer Ärztin. Wie sich dann rausstelle, ist Leas Hüfte doch so schlecht, dass das Superhip II verfahren nicht angewendet werden kann, und das man für ihre Hüfte quasi doch nichts tun kann. Trotz alledem tut der amerikanische Spezialist, das Beste rausholen, was er rausholen kann...von Vorteil wird nach dem ganzen Procedere sein, dass sie wahrscheinlich auf beiden Füßen stehen kann und das Lea in ihre bisherige steife linke Orthoprothese ein Kniegelenk eingebaut bekommen kann, somit wird sie an Beweglichkeit gewinnen. Unsere Ärztin wollte aber nach unserem Gespräch gegen 19 Uhr noch mal zusammen mit dem amerikanischen Spezialisten unsere alten MRT Bilder anschauen und ihm sagen, dass wir jetzt ziemlich enttäuscht sind, da wir die letzten zwei Jahre von der Superhip II ausgegangen sind, eben weil es damals beim MRT hieß, dass eine winzig kleine Hüfte vorhanden ist.

Gegen 21 Uhr kam sie nochmal zu uns und hat uns mitgeteilt, dass der Doc den Umweg über die Öffnung des Gelenks gehen wird. Wenn sich etwas anders darstellt als momentan angenommen, macht er die Superhip II, wenn es sich bestätigt eben das was ich oben erklärt habe (Beinachsenkorrektur, Verlängerung der Sehnen, sowie die Verlängerung)...

...leider sind wir die letzten zwei Jahre von etwas ganz anderem ausgegangen...deswegen war das jetzt erst mal ein Schock für uns...trotz alledem, holt der Doc das beste raus...

Am Dienstag den 20.09.2011 haben wir Lea gegen 7:30 Uhr an der OP-Schleuse abgegeben...von da an begann das Hoffen und Bangen. Gegen 15:30 Uhr konnten wir zu Lea in den Aufwachraum bzw. auf die Intensivstation. Etwa 1 Stunde vorher kam der amerikanische Spezialist zu uns und klärte uns über die Operation auf.

Ergebnis:
Die eigentliche Superhip II OP konnte leider nicht durchgeführt werden, da Leas Hüfte einfach zu schlecht ist bzw. halt nicht vorhanden ist. Dafür wurden die Sehnen von Hüfte und Knie verlängert. Nun kommt Lea in die komplette Hüftstreckung und in die komplette Kniestreckung. Somit hat sie schon mal gut 1 1/2 cm mehr Bein als vorher und man kann einen Oberschenkel erkennen...da ihr Knie im OP sehr instabil war, wurde ein künstliches Außenband eingesetzt. Außerdem hat Lea jetzt einen Außenfixateur zur Verlängerung des Oberschenkelknochens. Damit versuchen wir jetzt den Beinlängenunterschied auszugleichen. Dieser Außenfixateur muss nun mindestens 9 Monate dran bleiben. Lea kann während der gesamten Zeit sitzen, stehen und laufen. Also eigentlich alles.

DIe Beinachsenkorrektur konnte nicht vorgenommen werden, da sonst der Fixateur hätte nicht angebracht werden können. Die Korrektur wird dann später von unseren Ärzten gemacht.

Auswirkungen der nicht vorhanden Hüfte für Leas weiteres Leben:
Für Lea hat es die Auswirkung, dass sie ihr Leben lang auf die Oberschenkelorthese mit Sitzbeinauflage (Tubaaufsitz) angewiesen sein wird. Wenn sie sich daran überwiegend hält, sollte nichts schlimmeres passieren. Allerdings geht dadurch auch die Gefahr nicht weg, dass sich der Oberschenkel in das Becken reinbohrt. Aber, belastet sie nicht überwiegend ohne die Orthese, sollte das nicht passieren...

Wenn Lea ausgewachsen ist, gäbe es die Möglichkeit eine OP durchzuführen in der der Oberschenkel abgeknickt wird und so besser am Becken abgestützt werden könnte...schauen wir mal, was wir machen, wenn sie ausgewachsen ist. Vielleicht entwickelt sich die Medizin ja auch noch soweit, dass man doch irgendwann mal eine künstliche Hüfte einsetzen kann...

Gegen 17 Uhr konnten wir mit Lea schon wieder zurück auf die normale Station...den restlichen Nachmittag hat Lea noch sehr viel geschlafen und auch die erste Nacht verlief sehr ruhig.

Am Mittwoch den 21.09.2011 verbrachten wir den ganzen Tag im Zimmer. Lea ging es den ganzen Tag gut. Ihren Fixateur hat sie sehr schnell ins Herz geschlossen, sie prahlt schon damit :-)

Am Donnerstag den 22.09.2011 wurde Leas Drainage gezogen und der Verband wurde gewechselt...danach war Lea so fertig, dass sie kaum noch zu beruhigen war...total übermüdet und scheinbar hatte sie Schmerzen. Wir gaben ihr dann Tramaltropfen auf einem Teelöffel und diese halfen dann sehr schnell und Lea schlief ein. Heute hatten wir Besuch von Frau Windisch, der Vorsitzenden der Deutschen Lebensbrücke e.V. Leider hat Lea während des ganzen Besuches geschlafen, aber das hatte sie gebraucht. Gegen 13:45 Uhr hat uns meine Mom verlassen. Sie ist wieder zurück nach Hause gefahren. Später kam noch eine Näherin, die hier auf Station gerne bei der Erstellung von Fixateur-Kleidung behilflich ist :-) Wir freuen uns schon auf das Ergebnis. Leider musste später auch der Schmerzkatheter gezogen werden, da Lea ihn durch ihre rumzapplerei leicht gelöst hatte...Die Maus durfte heute auch das erste Mal aus ihrem Bett darüber hat sie sich sehr gefreut...

Am Freitag den 23.09.2011 sollte eigentlich, nachdem noch mal Blut gezapft wurde und die Werte kontrolliert wurden, der ZVK (Zentraler Venenkathether) gezogen werden, doch leider ist Leas CRP (Entzündungswert) leicht gestiegen, somit muss er noch mal bis morgen drin bleiben und morgen früh wird noch mal Blut gezapft.
Da der CRP leicht erhöht war wurde auch noch mal eine Wundkontrolle gemacht, also erneut alle Kompressen und Pflaster entfernen...das hat Lea natürlich nicht gefallen, doch sie hat sich heute besser beruhigen lassen als gestern.
Trotz des immer noch liegenden ZVK´s sind wir einmal um die Klinik spazieren gewesen...den restlichen Tag ging es Lea soweit ganz gut. Knapp 1 1/2 Stunden nach dem schlafen gehen wurde sie aber mit Schmerzen wach. Sie bekam wieder Tramal und ist Gott sei dank schnell wieder eingeschlafen.

Am Samstag den 24.09.2011 wurde nach getaner Blutkontrolle und Werten die wieder am sinken sind endlich der ZVK gezogen. Gegen 12:45 Uhr ist Holger in Richtung Heimat aufgebrochen...nun bin ich mit Lea für eine Nacht alleine. Wir haben am Abend gemeinsam mit zwei anderen Eltern bzw. Mamas mit ihren Kindern gegrillt.

Am Sonntag den 25.09.2011 waren wir einen langen Spaziergang machen. Am späten Nachmittag haben wir wieder gegrillt und dann kamen auch meine Oma und meine Tante zu Besuch :-) wir waren mit den beiden dann noch in ihrem Zimmer und dann war der Sonntag auch schon wieder vorbei...

26.09.2011 Lea geht es immer besser Heute hat sie schon gestanden (in den alten Orthesen, links wurde einfach gekürzt) und der neue Rolli ist auch bestellt, ach ja und Gipsabdruck für die neuen Orthesen ist auch erledigt...es geht voran...hoffentlich schaffen wir es in 2 Wochen mit allem fertig zu werden und wieder heimzukommen...Ach hab jetzt wirklich fast vergessen zu erzählen, dass wir heute schon begonnen haben zu verlängern...ich hab bei Lea heute 2x 1/4mm weitergedreht...ab Morgen machen wir 3 x 1/4mm Umdrehung....also verlängern wir 0,75 mm pro Tag :-)

27.09.2011 Heute hat Lea wieder gestanden und wir haben die angekündigten 0,75 mm verlängert :-) außerdem waren wir heut mit meiner Tante und meiner Oma "shoppen" in Rosenheim...naja was heißt shoppen...einfach mal was anderes sehen als die Klinik...das war toll... Lea sammelt seit neustem auch Filly Unicorns...haben ein paar neue in der Stadt gefunden.

28.09.2011 Heute war ich mit meiner Oma mal für 2 Stunden mit dem Auto unterwegs. Wir waren auf der Suche nach einem anpassbaren Autositz für Lea, denn mit dem Ili hat sie ja Überbreite und passt nirgends rein. Gott sei Dank sind wir nach langer Suche auch fündig geworden :-)

29.09.2011 der heutige Tag war richtig erfolgreich :-) Wir waren heute bei Spörer zur ersten Anprobe der Orthesen und was ich da sah konnte ich kaum glauben...der Techniker kam mit beiden Orthesen in der Hand zu uns...Montagmittag war erst der Gipsabdruck und heute schon Orthesen zur Anprobe...so schnell hab ich das noch net gehabt...und dann der Oberhammer...beide Orthesen passen ohne auch nur eine Druckstelle...das ist so toll :-) Morgen wird die linke Orthese noch adaptiert (an den Fixateur angebracht) dann kann Lea die ersten Schritte machen *freu*

30.09.2011 Lea ist heute wirklich das erste Mal gelaufen und die Orthesen passen auch beim Laufen ohne Druckstellen
Am Dienstag fangen wir dann an die Orthesen fertig zu kriegen (Feinschliff, etc.)...wir haben uns nun kurzfristig dazu entschieden morgen mit dem Zug heimzufahren und unsere Lieben zu besuchen...bevor wir uns am WE hier zu Tode langweilen...kommen dann am Montag bis 15 Uhr wieder zurück :-) im Zug ist das ja völlig stressfrei!

Euch allen ein genauso schönes Wochenende wie wir es haben werden :-) Freuen uns total auf zu Hause...

01.10.-03.10.2011 Wir hatten ein tolles Wochenende zu Hause mit unseren Lieben. Die Zugfahrten waren auch völlig unproblematisch und relativ stressfrei. Am Montag waren wir um kurz nach 15 Uhr wieder in der Klinik und haben dann gleich den Verbandswechsel gemacht. Sieht alles sehr gut aus :-) Abends hat sie mal aufgefiebert, aber net so schlimm...

04.10.2011 Lea hatte heute Röntgenkontrolle und alles läuft super...so super, dass wir jetzt von 0,75 mm am Tag verlängern auf 1 mm am Tag verlängern erhöhen :-) Manchmal kann das Leben so schön sein :-)
Ansonsten war Lea heute nicht ganz so auf dem Damm...sie war sehr zickig, dauermüde und appetitlos. Gegen späten Nachmittag bekam sie auch noch Fieber dazu...alles was man nicht braucht. Sie bekam dann ein Zäpfchen und danach wurde sie wieder richtig fit :-)
Heute wurde die neue Oberhülse an die rechte Orthese angebracht...morgen früh wird der Drehpunkt geröntgt und dann kommt morgen noch die Gasdruckfeder ans Gelenk, damit Lea wieder besser das rechte Bein beim Laufen strecken kann...So wie es aussieht fahren wir Ende der Woche heim...aber etwa eine Woche später müssen wir wieder her wegen des Rollis...

Am Mittwoch den 05.10.2011 wurde gleich morgens das Drehpunktröntgen gemacht...anschließend ging es gleich runter zu Spörer...gegen Nachmittag fing Lea wieder an zu fiebern :-( das doofe Fieber sinkt und steigt und sinkt uns steigt...Am Donnerstag war ihre Temperatur schon um 10 Uhr über 38°C, so dass ihr dann Blut abgenommen wurde. Leider sind ihre Entzündungszeichen erhöht. Das haben wir während der ersten Ilidusche erfahren. Nach der Ilidusche und dem anlegen des neuen Verbandes, sollte Lea dann noch Antibitiotika nehmen...naja, der Schuss ging nach hinten los...kaum schluckte sie es runter, kam es auch schon wieder raus. Sie erbrach sich und saute sich die frisch gewaschenen Haare wieder ein :-( also wuschen wir ihre Haare nochmal. Alle versuche ihr das Antibiotika einzuflößen bzw. sie davon zu überzeugen, es freiwillig zu nehmen scheiterten. Wir dürfen also doch noch nicht nach Hause. So bekam Lea am Samstag einen Intravenösen Zugang gelegt und wir müssen wohl jetzt doch noch bis Freitag hierbleiben. Am Donnerstag den 13.10.2011 wurden die Blutwerte wieder kontrolliert und es sieht nun alles wieder gut aus, so dass Lea nicht länger Antibiotika nehmen muss und der Zugang gezogen werden konnte :-) Am Freitag können wir dann endlich heim :-) leider ist der Rolli noch nicht da, da aber ungewiss ist, wann er denn nun wirklich kommt, fahren wir am Freitag heimwärts und kommen auf Abruf zurück, wenn der Rolli da ist. Ab jetzt geht es wieder im Tagebuch weiter :-)

Bilder könnt ihr euch dieses Mal im Fotoalbum - 6. Jahr und unter Röntgenbilder anschauen