21.05.2014 – 31.05.2014
Am Donnerstag konnte Lea ihren Geburtstag noch im Hort feiern. Am Freitag war dann ihr Kindergeburtstag den wir dieses Jahr im Built-a-Bear-Shop verbracht haben, da wir einen Gutschein gewonnen hatten. Anschließend ging es mit Lea und den Kids zum McD essen, dann wieder nach Hause. Alle haben den Nachmittag sehr genossen und zum krönenden Abschluss durfte eine ihrer Freundinnen bei uns schlafen. Am Samstag war dann Geburtstagsfeier von Lea und Holger mit Freunden und Familie. Lea ist wieder reichlich beschenkt worden…Holger ist weiterhin krankgeschrieben. Immer wenn wir meinen, dass es besser wird, kommt der nächste Schub. Verschiedenste Allergietestungen wurden vorgenommen. Definitiv keine Allergie, sondern einfach diese Dyshidrosis (braucht kein Mensch!). Mit Lea waren wir auch mal beim Hautarzt wegen ihrem stetig wachsenden Muttermal an der Schläfe. Das Ding wird im Juli geshavet. Weg machen sei unnötig, da es nicht auffällig aussieht.

01.06.2014 – 30.06.2014
Am 07.06. waren wir mal wieder zusammen beim Friseur. Lea hat sich ein bissl die Spitzen schneiden lassen und sich natürlich auch wieder zwei coole Strähnchen verpassen lassen :-) Anschließend haben wir sie ins Schwimmbad gebracht. Dort war sie dann für drei Stunden mit ihrer Babysitterin während wir uns zum einkaufen gequält haben bei der Hitze. Am Sonntag waren wir zusammen mit Freunden im Freibad. Holger hatte keinen Spaß, da seine Bläschen mit aller Macht zurück kamen (eigentlich wollte er am Wäldchestag wieder arbeiten gehen, da es endlich wieder besser aussah, hat nicht sollen sein). Trotz allem hatte Lea einen tollen Tag im Schwimmbad. Den Pfingstmontag haben wir zusammen mit Leas Patenonkel und Familie verbracht. Späer kam dann noch Sally mit Matt vorbei und haben uns ihr neuestes Familienmitglied vorgestellt. Sie sind jetzt stolze Besitzer eines 8 Wochen alten Chihuahua-Welpen. Lea ist verliebt :-) Sie wollte ihn gar nicht mehr gehen lassen.

...Fortsetzung folgt...

Hallo zusammen,

unser Leben ist so zeitintensiv geworden, dass ich hier nicht mehr in Tagebuchform berichten kann...wir werden vesuchen euch unter NEWS in regelmäßigen Abständen zu informieren wie es in Leas und unserem Leben so weiter geht...wir hoffen auf euer Verständnis :-)

Tagebuch - 7. Jahr

21.05.2012 - 31.05.2012
Am Montag feierte Lea ihren Geburtstag zunächst im Kindergarten. Um 14 Uhr ging Lea mit Simone (Integrationshelferin) in ihren zukünftigen Hort zum Kennenlernen. Anschließend konnte ihre Kindergeburtstagsparty starten. Lea hatte einen tollen Nachmittag. Bis zum 28.05. nahm Lea noch ihr Antibiotika. Drei mal dürft ihr raten, wie es dann wietergeht...am 31.05. bekam ich einen Anruf aus der Kita. Lea klagt wieder über massive Schmerzen und es eitert auch schon. Ich machte sofort Feierabend und holte Lea ab um mit ihr beim Kinderarzt vorbei zu fahren. Zwischenzeitlich telefonierte ich mit Vogtareuth. Natürlich wollten sie gleich wieder mit Antibiotika anfangen, aber ich habe ihnen dann klar gemacht, dass Lea in den letzten Monaten nun genug Antibiotika geschluckt hat und das eine andere Lösung her muss. Zunächst beriet ich mich dann mit Leas Kinderarzt. Wir haben die Entscheidung auf den nächsten Tag verschoben. Ach ja. Lea besucht nun eine Musikschule und macht dort einen Orientierungskurs. Sie hat mit dem Klavier begonnen :-)

01.06.2012 - 30.06.2012
Am Freitagmorgen den 01.06. wurde dann die Entscheidung getroffen, dass alle medikamentösen Versuche, das Problem in den Griff zu bekommen, gescheitert sind und dass der Pin der uns seit zwei Monaten Schwierigkeiten bereitet nun entfernt wird. Am Sonntag geht es dann also nach Vogtareuth. Freitagabend stieg Leas Temperatur auf 38,9° C worauf ich in Vogtareuth anrief und die Anweisung bekam, ihr das Antibiotika wieder zu geben...es hilft ja zumindestens solange wir es nehmen. Abends hab ich es nicht mehr bei Lea rein bekommen...sie hat sich einfach geweigert und es mit Gewalt reinzuprügeln bringt bei ihr einfach nichts. Samstagvormittag stieg ihre Temperatur allerdings auf 39,4° C, so dass ich ihr klar machte entweder nimmst du jetzt das Antibiotika oder wir steigen ins Auto und fahren jetzt sofort nach Vogtareuth...Sie nahm es dann. Allerdings bekam Lea eine halbe Stunde später einen Ausschlag von dem Antibiotika. Ähnlich bekam sie ihn schon letzten Samstag und am Dienstag waren wir beim Kinderarzt, der meinte das hänge zusammen mit der Antibiotikaeinnahme und der Sonneneinstrahlung, also nichts dramatisches. Nach der Einnahme an diesem Vormittag, brach dieser Ausschlag eine halbe Stunde später wieder auf, aber noch schlimmer...Lea wurde wahnsinnig, weil alles juckte und ihr Ohr schwoll an...ihre Temperatur war dann auch bei 39,5° C, so dass wir mit ihr in die Kindernotaufnahme ins Stadtkrankenhaus nach Hanau fuhren. Dort angekommen hat sich Lea auch noch dreimal übergeben und ihr Fieber stieg auf 40,7° C, so dass wir dortbleiben mussten. Der Ausschlag war zwar laut den Ärzten nicht wirklich wie bei einer Allergie, aber da er direkt nach Einnahme des Antibiotikas kam, wurde es als Allergie behandelt. Nach Rücksprache mit Vogtareuth bekam Sie intravenös Antibiotika, Fiebersenkende Mittel, was gegen die Allergie und was gegen Schmerzen. Um 19:30 war das Fieber wieder unter 39° C....um 22:30 Uhr ist Lea wach geworden und hat sich erbrochen. Temperatur bei 41° C
Am Sonntag um 13 Uhr kam der Liegendtransport um uns nach Vogtareuth zu bringen. Bei der Untersuchung am Montag wurde festgestellt, dass alle drei Beckenpins sich massiv gelockert haben und dadurch beweglich waren. Außerdem wurde nun festgestellt, dass sich Leas Knochendicke rückläufig entwickelt. Von Anfangs noch 0,89 mm dicke (Januar) haben wir nun an der dünnste Stelle nur noch 0,3 mm. Keiner kann sich das erklären. Am Dienstag wurden alle drei Pins entfernt und zwei neue Pins eingesetzt. Nach der OP ging es Lea außergewöhnlich gut. Sie musste nur vorerst liegen bleiben, was ihr gar nicht passte. Holger kam am Mittwoch zu uns in die Klinik und Lea war sehr froh ihren Papa bei sich zu haben. Während der OP bekam Lea einen ZVK (Zentraler Venenkatheter), damit sie noch eine langzeit Antibiotikatherapie bekommen kann. Während des weiteren Klinikaufenthaltes wurde Leas Rolli so umgebaut, dass sie quasi sitzen kann. Leider ist es ihr seit dem Pintausch nicht mehr möglich richtig zu sitzen. Auch der Sitz für zu Hause wurde dementsprechend angepasst. Am Donnerstagmorgen den 14.06. ist der ZVK aus seiner Halterung rausgerutscht, als ich Lea auf den Arm nahm. Eigentlich hätte er heute noch dran bleiben sollen, aber er wollte nicht mehr. Gegen 15 Uhr fing Lea wieder an zu fiebern :-( die Pins sahen zwar weiterhin gut aus, aber man konnte keinen Grund für das Fieber finden. Am Freitag kam dann der Ausschlag wieder dazu :-( Am Freitagabend sah es wieder danach aus, als würde einer der Beckenpins eitern. Zunächst entschied man sich aber zu einer reinen oberflächigen Behandlung mit PVP-Salbe (Jod). Am Sonntag musste Holger wieder nach Hause fahren. Ausgerechnet an diesem Tag hat es mich dahin gerafft. Mir ging es sowas von beschissen. Mir war sowas von übel und ich hatte massive Kreislaufprobleme. Gott sei Dank war Stefan da. Der kümmerte sich um Lea, als Holger fahren musste, so dass ich weiter schlafen konnte...Am Abend ging es mir dann schon wieder besser. Am Montag kam ein Hautarzt vorbei, der sich Leas Ausschlag anschaute. Und siehe da. Jetzt wissen wir endlich was es war und schon wieder ist. Dieser Ausschlag ist ein septisches Begleitexanthem...also eine Reaktion des Körpers auf die ständigen Entzündungen im Körper...am Montagmorgen war aber schon kein Eiter mehr zu sehen *jubel* jetzt entwickelte sich soweit alles ganz gut...am Freitag den 22.06. konnten wir endlich nach Hause entlassen werden. Durch den langen Klinikaufenthalt verpasste Lea leider ihre Abschlusskindergartenübernachtung sowie die Vorschulkinderübernachtung...mussten uns deswegen noch einiges von ihr anhören...aber sie hat es verstanden. Am 28.06. war die offizielle Verabschiedung von ihrer Kindergartengruppe und am 29.06. war die offizielle Verabschiedung aus dem Kindergarten mit traditionellem "rausschmeißen" der Vorschulkinder :-) so jetzt läuft der Countdown, die letzten 3 Wochen von Leas Kindergartenlaufbahn haben begonnen.

01.07.2012 - 31.07.2012
Die letzten drei Wochen hat Lea sehr genossen. Der endgültige Abschied am 20.07. fiel allen schwer und es liefen viele Tränen. Man o man...jetzt ist unser Kind kein Kindergartenkind mehr...in 3 Wochen ist sie ein Schulkind :-)
Am 23.07. begann mein Urlaub...Holger musste noch eine Woche ran. In dieser ersten Woche war mein Großcousin aus Neumünster mit seiner Tochter zu Besuch. Als allererstes hatten wir am Montagmorgen Röntgenkontrolle. Trotz massiver Mehrbelastung hat sich leider auf dem Röntgenbild keine Besserung gezeigt, allerdings auch keine Verschlechterung. Wir haben nun wieder Kontakt zu dem amerikanischen Spezialisten aufgenommen, um rauszufinden was er zu der ganzen Misere sagt. Mit unserem Besuch waren wir bummeln, Kaffee trinken, im Zoo Frankfurt und im Zirkus :-) zwischendurch waren wir auch einfach mal nur zu Hause und haben gegammelt, während die Kids im Planschbecken Spaß hatten. Lea war natürlich nur mit den Füßen drin. Am Sonntag ist unser Besuch wieder nach Hause gefahren. Der amerikanische Spezialist hat sich auch zurück gemeldet. Er empfiehlt eine Therapie mit Zometa (Zoledrönsäure, ein Bisphosphonat). Die Email haben wir auch nach Vogtareuth weitergeleitet. Woraufhin sie Ärzte Kontakt zu Dr. Land, Endokrinologe in München aufgenommen haben. Termin ist am 01.08.

01.08.2012 - 31.08.2012
Wir sind in der Nacht um 3 Uhr losgefahren um pünktlich zum Termin in München zu erscheinen. Um 7:45 Uhr sind wir dort angekommen. Zunächst haben wir dem Arzt unsere gesamte Geschichte erzählt und ihm alle Röntgenbilder gezeigt. Dr. Land findet eine Therapie mit Zometa sehr sinnvoll. Die erste Dosis muss allerdings stationär erfolgen. Das können wir entweder direkt in Vogtareuth machen lassen oder in einer heimatnahen Klinik. Im Anschluss an unseren 1 stündigen Termin sind wir nach Vogtareuth gefahren. Sie haben sich Leas Beckenpins angeschaut und die Orthesen noch mal nachjustiert. Die Zometatherapie kann aufgrund fehlender Erfahrungen nicht in Vogtareuth durchgeführt werden. Wir sind dann noch mal nach München gefahren und haben uns die Innenstadt angeschaut. Später haben wir uns dort mit Stefan getroffen mit dem wir am frühen Abend noch in den Biergarten im Englischen Garten gegangen sind. Nachdem Essen fuhren wir noch bis nach Nürnberg. Dort haben wir genächtigt und sind am nächsten Morgen in den Tiergarten Nürnberg gegangen. Dort haben wir einen wunderschönen Tag verlebt. Wir, aber vor allem Lea, hatten unseren Spaß :-) endlich mal Ablenkung. Vor allem die Delfine haben Lea total gut gefallen. Sie wäre am liebsten zu Ihnen ins Wasser gesprungen (ich glaub eine Delfintherapie würde ihr richtig gut tun). Am Nachmittag waren wir noch in der Innenstadt in Nürnberg und dann haben wir unsere Heimreise angetreten. Am Samstag haben wir noch mal einen Kurztrip gemacht. Dieses Mal nach Oberhausen. Zunächst waren wir im Centro shoppen :-) im Anschluss gingen wir noch in das direkt ans Centro angrenzende Sea Life und zum Anschluss des Tages waren wir noch lecker essen. Nach einer Nacht im Hotel haben wir uns am Sonntag mit einer Familie, die wir in der Mutter-Kind-Kur kennengelernt haben, vorm Zoo Duisburg getroffen und gemeinsam mit ihnen haben wir einen tollen Tag gehabt. Auch hier gab es ein Delphinarium. Lea wäre gerne näher ran gekommen an die lieben Delfine, aber leider wurde ein anderes Kind ausgewählt...trotzdem hatte Lea eine Menge Spaß an der Show und zum Glück saßen wir in der obersten Reihe...sonst wären wir ziemlich nass geworden :-) Es war wieder ein toller Tag der mal für Ablenkung gesorgt hat. Am Nachmittag haben wir wieder den Rückweg angetreten...Am Montagmorgen sind wir dann zur stationären Aufnahme ins Stadtkrankenhaus Hanau gefahren...dort wurde am Montagnachmittag mir der intravenösen Gabe von Zometa gestartet. Nach zwei Stunden war das Medikament dann durch. Aufgrund der Nebenwirkungen (Fieber, Kopfschmerzen und Bauchschmerzen) mussten wir dort bis Donnerstagmittag verweilen. Jetzt heißt es abwarten ob es wirkt.
Am Dienstag den 14.08. war dann endlich Leas großer Tag. Ab jetzt ist sie ein Schulkind. Der Tag begann mit einem ökumenischen Gottesdienst im Gemeindehaus der evangelischen Kirche. Anschließend war die Begrüßung auf dem Schulhof. Zu guter letzt wurden die Kinder ihren Klassen zugeordnet und gingen mit ihren Lehrern in ihre Klassenräume. Nach Abschluss des ersten Schultages haben wir zu Hause noch ein bissl mit der Familie gefeiert :-)
Lea ist jetzt ein stolzes Schulkind der Wilhelm-Busch-Schule in Maintal und besucht dort die Vorklasse :-)
Ach ja, aufgrund der ganzen Komplikationen mit dem Fixateur, haben sich unsere Ärzte gemeinsam mit dem amerikanischen Spezialisten dazu entschlossen, dass es für Lea besser wäre, wenn der amerikanische Spezialist Lea den Fixateur abnimmt. Er kommt am 01.10. nach Vogtareuth und wird Lea operieren. Egal wie sich der Knochen entwickelt. Für den Knochen ist es definitiv besser, dass der Fixateur abkommt. Im Rest des Monats gab es nichts besonderes...Therapie und Musikschule...

01.09.2012 - 30.09.2012
Am Montag den 03.09. waren wir zur Röntgenkontrolle...keine große Veränderung ersichtlich...trotz alledem wird der Fixateur am 01.10. entfernt. Die nächsten Wochen verliefen relativ unspektakulär. Die Aufregung stieg an und der Termin zur Ilientfernung kam immer näher. Am 21.09. waren wir auf der Hochzeit von sehr guten Freunden. Ein sehr schönes Ereignis. Kurz vor dem Klinikaufenthalt hatten wir noch einen Filmdreh zu Hause für den Bericht über uns bei "Außergewöhnliche Menschen". Am 27.09. war es dann endlich soweit und wir haben unseren Weg in die Klinik angetreten. Ich muss sagen, die schlimmste Fahrt Allerzeiten. So anstrengend wie dieses Mal empfand ich die Fahrt noch nie. Ich musste immer wieder anhalten, weil ständig dieser dämliche Sekundenschlaf auftauchte. Man haben mir die Knie geschlottert. Trotz alledem sind wir heil und munter in der Klinik angekommen. Die Fahrt hat zwar länger gedauert als sonst, aber so ist das halt. Lieber öfter Pausen gemacht, als irgendwann im Graben zu landen. Vor Ort wurden wir bereits vom Filmteam empfangen, denn auch hier sollte gedreht werden. Es war ein sehr anstrengender Tag und ich war froh, als ich endlich mit Lea ins Bett konnte. Am Freitag hatten wir dann unser OP-Aufklärungsgespräch. Oh man, diese Gespräche sind das schlimmste. Es müssen ja immer alle Risiken erwähnt werden :( dann gab es natürlich noch das Anästhesie-Aufklärungsgespräch. Freitagnachmittag und am Samstag haben wir uns schöne Tage gemacht. Am Sonntag durfte Lea mit einer Freundin Drachen steigen lassen und mittags kamen für Lea überraschenderweise ihre Oma und ihr Opa. Das Gesicht hättet ihr sehen müssen. Lea hat sich tierisch gefreut. Wir haben uns gemeinsam einen schönen Nachmittag gemacht und abends waren wir noch lecker essen. Gegen Mitternacht habe ich meinen Mann vom Bahnhof abgeholt und in sein Zimmer gebracht.

01.10.2012 - 31.10.2012
Am Montagmorgen war es dann soweit. Lea war die erste die in den OP kam. Wir haben sie alle gemeinsam zum Aufwachraum gebracht und es war schwer wie immer. Als wir zurück auf die Station kamen, kam auch schon der amerikanische Spezialist, der noch kurz mit uns sprach. Er schaute sich das neue Röntgenbild an und war guter Dinge, dass die OP unproblematisch verlaufen wird. Er wird den Fixateur entfernen und eine Platte über den gesamten Oberschenkel anbringen. Seine Aussage "Alles nur halb so schlimm". Das Warten hat begonnen. Die Zeit verlief wie immer in Zeitlupe und die schlimmsten Gedanken gingen uns durch den Kopf. Dann war es endlich soweit. Die OP war endlich fertig. Nach etwas über 4 Stunden hatten wir es überstanden. Die Ärzte sagten uns, dass alles gut verlief und das Lea jetzt die nächsten 6 Wochen nicht belasten darf. Ansonsten darf sie sitzen und liegen. Dann gingen wir direkt zu unserer Maus. Zunächst einmal sind Holger und ich zur ihr. Unsere süße Maus. Der Fixateur war nun endlich ab :-) ein schöner Anblick...endlich sind wir dieses Ding los. Jetzt muss sich alles nur noch in die richtige Richtung entwickeln. Später haben wir uns mal kurz mit meinen Eltern abgewechselt und die zwei genossen die Zeit mit Lea. Nach zwei Stunden Aufwachraum konnten wir mit Lea endlich wieder auf die normale Station und es ging ihr wirklich gut. Mal abgesehen davon, dass sie noch sehr müde war und sie über den Tag verteilt sehr viel schlief. Die nächsten Tage verliefen sehr ruhig. Täglicher Verbandswechsel und nochmal Kontrollröntgen. Alles sah supi aus, so dass wir mit umgebauten Rollstuhl und einem angepassten Therapiestuhl am 12.10. entlassen werden konnten :)
In der Woche vom 22.10. - 27.10. waren Lea und Holger mit mir in Neuss. Dieses Mal wurde ich operiert und alles verlief gut. Lea und Holger waren mit mir um mir zur Seite zu stehen :)

01.11.2012 - 30.11.2012
Der Countdown läuft. Bald können wir zurück ins Krankenhaus und nach erfolgreicher Röntgenkontrolle kann Lea neue Orthesen bekommen und endlich wieder mobilisiert werden. Je näher der Termin rückte desto ungehaltener wurde Lea. Sie wollte unbedingt wieder aufstehen und wir mussten sie stark ausbremsen. Am 18.11. war es dann endlich soweit und ich bin mit Lea nach Vogtareuth gefahren. Am 19.11. wurden eine Röntgenkontrolle und der Gipsabdruck für die neuen Orthesen gemacht. Die Ärzte waren zufrieden mit dem Röntgenbild. Man konnte eine minimale positive Veränderung sehen. Mittwochnachmittag war die erste Orthesenanprobe. Am Freitag bekamen wir die Orthesen zum Austesten übers Wochenende und Lea übt das Laufen :-) Es ist noch sehr anstrengend und sie will noch nicht so recht, aber das wird. Vor allem jetzt, wo sie nur noch zwei Unterschenkelorthesen mit Kondylenführung hat (d.h. die Orthesen gehen an den Seiten übers Knie um das Knie zu stabilisieren). Der neue Rollstuhl und ein weiterer Therapiestuhl wurden angepasst und die Orthesen waren am Dienstag restlos fertig, so dass wir am Mittwoch wieder nach Hause fahren konnten :-) bevor es nach Hause ging, mussten wir noch kurz bei Spörer halten, da Lea das Material in den Orthesen nicht verträgt. Es wurde dort wieder das alte Material rein gemacht und gegen 12 Uhr konnten wir endlich in Richtung Heimat aufbrechen. Zu Hause hat sich schnell alles wieder eingelebt. Wir begannen wieder mit der Therapie. Für die Fortbewegung zu Hause hat Lea ihr Laufrad mit Stützrädern und Holger hat ihr einen Rollator gebaut, da Lea ja schon zwei Rollatoren hat (einen in der Schule und einen im Hort).

01.12.2012 - 31.12.2012
Endlich kehrt wieder das normale Leben ein. Jetzt wo Lea wieder darf, waren wir natürlich gleich wieder Schwimmen. Zunächst in dem Schwimmbad bei uns am Ort, welches sich aber leider als nicht sonderlich tauglich für Lea erwiesen hat, da das Nichtschwimmerbecken zu tief ist und Lea dort nicht stehen kann. Dann haben wir das Hallenbad in Erlensee ausprobiert. Perfekt für Lea :-) Sie ist wieder in ihrem Element und genießt es immer Wasser sein zu können. Wir versuchen jetzt regelmäßig mit ihr Schwimmen zu gehen. Ansonsten gab es nichts außergewöhnliches diesen Monat. Und Weihnachten kam. Wir haben schöne Feiertage verbracht und Lea bekam tolle Geschenke. Außerdem bekam sie dieses Jahr Post vom Weihnachtsmann. Sie hat sich dieses Jahr nichts anderes als einen Hund zu Weihnachten gewünscht und auf ihren tollen Wunschzettel musste der Weihnachtsmann antworten ;-) er teilte ihr mit, dass er ihr ihren Wunsch zwar gerne erfüllt hätte, dass er aber grundsätzlich keine Lebewesen verschenkt und noch so ein paar andere Dinge hatte er geschrieben. Auch wenn sie keinen Hund bekam, freute sie sich sehr über den Brief. Ach würden wir ihr gerne den Wunsch nach einem Hund erfüllen...aber dieser wäre zu lange alleine zu Hause, das können wir einem Hund nicht antun. Vielleicht ergibt sich ja irgendwann etwas. Silvester haben wir wieder mit unseren Freunden gefeiert und auch Lea hatte ihren Spaß. Dieses Jahr ist nun endlich zu Ende und jetzt kann es einfach nur noch besser werden :-)

Tagesablauf ab 01.01.2013
Montag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr Mama holt mich aus dem Hort ab
15:30 Uhr Logopädie Gruppe
16:30 Uhr Manuelle Therapie
Dienstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)
Mittwoch:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr Mama holt mich aus dem Hort ab
15:45 Uhr Ergotherapie
17:00 Uhr Manuelle Therapie
Donnerstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:20 Uhr Einstieg ins Taxi mit meiner Integrationshelferin und fahrt zur IKT
11:30 Uhr Bobath Therapie in der IKT
12:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin zum Hort
12:20 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
16:00 Uhr Therapiereiten
17:00 Uhr Vojta Therapie
Freitag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)

01.01.2013 - 31.01.2013
Lea kann nun endlich wieder reiten gehen :-) oh man hat sie sich darauf gefreut. Leider klappt es noch nicht so ganz mit dem Vorwärtsreiten, weil sie ihre Beine noch nicht weit genug auseinander bekommt, aber das wird wieder. Diesen Monat war noch mal das Filmteam da, um Leas Fortschritte zu filmen. Jetzt ist es bald soweit. Am 20.02.2013 um 20:15 Uhr sind wir auf RTL II bei Außergewöhnliche Menschen zu sehen. Seit Beginn dieses Monats hat Lea leider Schlafprobleme. Sie schläft nicht mehr durch, sondern wird mehrfach die Nacht wach. Wir wissen noch nicht woran es liegt und hoffen dass sie bald wieder durchschläft, denn auch wir brauchen unseren Schlaf...Ansonsten haben wir jetzt feste Regeln mit einem Belohnungssystem zu Hause. Das hat uns Leas Ergotherapeutin empfohlen. Mal schauen wie sich das Ganze entwickelt. Ach ja wir hatten am 17.01.2013 unsere erste Röntgenkontrolle seit Entlassung aus der Klinik und es war bombastisch. Es hat so gut getan, diesen wahnsinnigen Fortschritt auf dem Bild zu sehen. Ich hätte die ganze Welt umarmen können. Es geht wirklich endlich bergauf :-)

01.02.2013 - 28.02.2013
Diesen Monat hatten wir mal wieder einen Kontrolltermin im SPZ. Leas Ärztin ist sehr begeistert von Leas Fortschritten. Sie hat sich wirklich in allen Bereichen erheblich weiterentwickelt. Beim Augenarzt in der Sehschule waren wir auch mal wieder. Es wurde entschieden, dass Lea bis Mai 1 mal täglich für 1 Stunde das linke Auge abkleben soll. Zu guter Letzt waren wir noch zur Kontrolle beim HNO. Alles ist super. Ihren Ohren sehen toll aus. Ich glaube, wir brauchen nie wieder Paukenröhrchen :-) wir haben es endlich überstanden. Bei Problemen sollen wir wieder kommen, ansonsten erst mal nur jährliche Kontrollen bis Lea etwa 10 Jahr alt ist. Ansonsten hatten wir diesen Monat wieder ganz normal Therapien. Ach ja, Lea bekam ihre zweite Dosis Zometa im Stadtkrankenhaus Hanau. Dieses Mal musste sie nur eine Nacht dort bleiben und war mit ihrem Papa in der Klinik. Montags ging es nach der Schule in die Klinik und Dienstagabend konnte sie wieder nach Hause.

01.03.2013 – 31.03.2013
Der März war relativ unspektakulär. Therapien wie immer. Und in unserer Freizeit waren wir immer mal wieder im Schwimmbad. Ansonsten hatten wir mal Besuch und der befreundeten Familie aus der Mutter-Kind-Kur und wir hatten Besuch von einer Familie, die über den Fernsehbericht auf uns aufmerksam geworden sind :-)
Auf der großen Tagesordnung stand unser Urlaub :-) wir waren nun nach 5 langen Jahren endlich mal wieder die Familie in Amerika besuchen…Lea hatte riesen Spaß und wir haben die gemeinsame Zeit dort drüben sehr genossen.

01.04.2013 – 30.04.2013  
Am 05.04. sind wir wieder zurück gekommen aus unserem Urlaub. Wie immer viel zu kurz…Nach den Ferien ging die Schule und die Therapien von Lea wieder wie gewohnt weiter. Da mal wieder Dippemess in Frankfurt war, waren wir natürlich auch dort mehrmals vertreten…Lea liebt es Karussell zu fahren :-) Die therapiefreien Nachmittage nutzen wir jetzt immer mehr um Freundinnen von Lea mit nach Hause zu nehmen bzw. Lea geht zu ihnen nach Hause. Diesen Monat hat eine ihrer Freundinnen das erste Mal bei uns geschlafen. Lea hatte Angst auch nur ein paar Minuten mit ihr zu verpassen, so dass sie schon um 5 Uhr wach wurde und ihre Freundin geweckt hat…uff…ich war vielleicht müde ;-)

01.05.2013 – 20.05.2013 
Über den Vatertag waren wir zusammen mit Lea und dem Kegelclub in Bad Neuenahr. Am Freitag waren wir mit Lea im Phantasieland. Wir wollten der Maus eine riesen Freude bereiten und am Ende war es eine bittere Enttäuschung. Lea durfte fast kein Fahrgeschäft fahren, weil sie im Rollstuhl sitzt. Sie muss in fast allen Fahrgeschäften selbstständig rausklettern können müssen!!! Wir sind bald wahnsinnig geworden. Wir haben unmengen Diskussionen geführt. Als könnten wir Lea im Notfall nicht selbst dort raustragen. Aber es hat alles nichts gebracht...für uns war es das letzte Mal Phantasialand. Am Muttertag gab es ein großes Familienbrunchen mit meiner Seite der Familie und in der Nacht von Sonntag auf Montag sind Lea und ich zusammen mit meiner Mama nach Vogtareuth aufgebrochen. Die Orthesen wurden dort nachgebessert und es gab mal wieder eine Röntgenkontrolle. Und jetzt haltet euch fest :-) Der Knochen scheint nun endlich stabil genug zu sein, so dass die Platte raus kann…jetzt heißt es Termin für eine OP vereinbaren (Termin zur Plattenentfernung ist der 07.08.). Bei diesen Aufenthalt konnte Lea nun auch mal ein Handbike testen und sie hat großen Gefallen daran gefunden :-) Antrag bei der Krankenkasse läuft. Am Freitag ging es dann wieder nach Hause…wurde ja auch Zeit, da ja nun ein paar Vorbereitungen anstehen :-) unsere Große wird ja nun 7 Jahre alt. Wir haben direkt an ihrem Geburtstag zusammen mit der Familie und den engsten Freunden ihren Geburtstag zelebriert :-) wir haben zusammen gegrilltes gegessen und es gab wieder lecker Kaffee und Kuchen…Lea ist wie immer reichlich beschenkt worden (wir müssen echt bald an unsere Mietwohnung anbauen *ggg*) Es gab u.a. den gewünschten Riesensitzsack und ein batteriebetriebenes Auto, in welchem Lea wie wild durch die Gegend rast :-)
Auch Leas 7. Lebensjahr war wieder sehr nervenaufreibend mit vielen Höhen und Tiefen, aber wie immer hat es sich gelohnt zu kämpfen…auch hier wieder ein großes Dankeschön an unsere Familie und unsere engsten Freunde…

Tagebuch - 6. Jahr

21.05.2011 - 31.05.2011
Am Sonntag nach Leas Geburtstag haben wir noch ein bissl mit der Familie gefeiert und Lea ist wie immer reich beschenkt worden...den restlichen Mai hat Lea komplett liegend verbracht. Es kam mal eine Kindergartenfreundin zu Besuch, dann war ich mit ihr auf einer Geburtstagsfeier von einer Kindergartenfreundin und hin und wieder waren wir mit Bus & Bahn unterwegs. Termine hatten wir so keine...Ende Mai bekam Lea leider noch eine angehende Lungenentzündung, doch diese hatten wir wieder schnell im Griff...

01.06.2011 - 30.06.2011
Der Juni ging liegend weiter. Auch diesen Monat haben wir ab und an ne Kindergartenfreundin mit nach Hause genommen und hier und da waren wir mit Bus & Bahn unterwegs. Am 14.06. waren wir zur Röntgenkontrolle im BGU...doch das Ergebnis der Röntgenkontrolle war leider nicht wie erwartet...der Bruch hat sich zwar nicht verschoben und ist auch am heilen, allerdings ist die Knochenüberbauung noch nicht ausreichend, so dass wir weitere 2 Wochen warten müssen...allerdings entschieden wir gemeinsam mit den Ärzten, dass wir die nächste Röntgenkontrolle in der Klinik machen. 2 Tage später war Lea schon wieder krank. Dieses Mal Streptokokken (also Scharlach). Ich bekam natürlich auch noch Halsschmerzen, also auch Streptokokken. Yipieh. Am 26.06.2011 konnten wir dann endlich in die Klinik fahren, vor allem aber wieder gesund und munter. Am 27.06. kam dann gleich morgens die Röntgenkontrolle. Alles gut. Lea darf nun endlich wieder sitzen. Wir haben den Gips noch ein letztes Mal fotografiert und ihn dann entsorgt. Lea war sehr happy zumindestens sitzend alles machen zu können.

01.07.2011 - 31.07.2011
Übers Wochenende haben wir uns mit Martina und Mia außerhalb der Klinik amüsiert :-) Samstag war shoppen angesagt und am Sonntag waren wir im Tierpark Hellabrunn in München. Der Montag ging dann mit den ersten Schritten los :-) die Orthese war nun so weit, dass man sie richtig austesten konnte...der Rest lief alles mehr oder weniger reibungslos, so dass wir am Freitag den 08.07. nach Hause fahren konnten, im Gepäck hatten wir Martina und Mia mit dabei :-) eine sehr schöne Rückfahrt. Am Montag startete Lea gleich wieder mit dem Kindergarten. Sie war sehr froh wieder zu Hause zu sein. Diesen Monat waren wir noch beim HNO, die Ohren sehen derzeit sehr gut aus. Keine neuen Röhrchen. Auf einem Kindergeburtstag warem wir. In der Kieferorthopädie waren wir auch. Die Castillo-Morales-Platte sitzt auch noch gut. Und es wurde festgestellt, dass Lea ihren ersten Wackelzahn hat (19.07.2011). Beim Nephrologen (Nierenspezialist) waren wir auch mal wieder. Sieht alles gut aus. Und zu guter letzt waren wir endlich mal wieder beim Augenarzt. Lea bekommt nun eine neue Brille. Ende Juli hat zum ersten Mal eine Kindergartenfreundin bei Lea geschlafen...es war zwar anstrengend, aber hat auch sehr viel Spaß gemacht :-)

01.08.2011 - 31.08.2011
Anfang August hatte Lea ihre U9 Untersuchung. Sie ist jetzt unglaubliche 95 cm groß :-) ich bin stolz wie Oskar :-) Vom 05.08. bis zum 18.08. waren wir in unserem wohlverdienten Urlaub. Die ersten Tage waren sehr anstrengend, da Lea sehr geklammert hatte, aber dann ging es bergauf und wir alle hatten einen sehr, sehr schönen und erholsamen Urlaub. Am 19.08. waren Holger, Sally und ich auf der Tattoo Expo in Mainz. Eigentlich nur zum schauen, doch es kam anders als gedacht und nun habe ich mein Tattoo mit Leas Namen doch schon viel früher :-) Am 20.08. waren wir auf einem Polterabend von Freunden. Am 22.08. ist Holger mit Lea nach Vogtareuth gefahren. Ich kam am 23.08. abends nach und am 24.08. war dann die TENS-Nagel Entfernung. Es lief alles komplikationslos und Lea ist nun ihre Nägel los und wir haben sie als Andenken mitbekommen. Am Freitag ging es dann wieder nach Hause. Gegen 11:20 Uhr sind wir aufgebrochen und gegen 18:30 Uhr sind wir endlich zu Hause angekommen. Am wohl heißesten Tag des Jahres haben wir somit 7 Stunden im Auto gesessen. Am Montag ist Lea dann wieder in den Kindergarten und wir wieder arbeiten...

01.09.2011 - 30.09.2011
Am ersten Septemberwochenende hatten wir Besuch von Stella und Katrin. Am Samstag waren wir mit Sally, Stella und Katrin auf dem Hanauer Bürgerfest...Leas Lauferei wird wieder besser. Seit dem das Knie nun endlich frei ist, läuft sie wie ein Weltmeister und übt fleißig :-) Leider ist sie auch ohne Orthesen wieder sehr fit. Sie hört nicht mehr so darauf, dass sie ohne Orthesen nicht stehen soll. Ich glaub sie hat selber gemerkt, dass alles wieder gut ist und lässt sich nicht mehr bremsen. Die Therapien laufen alle wieder wie gewohnt und wir zittern auf die nächste Hüft-OP zu. Zittern, weil wir angst davor haben, dass uns die Maus doch noch einen Strich durch die Rechnung macht, in dem sie krank wird. So...jetzt ist es nur noch eine Woche bis zur nächsten OP...die Blutuntersuchung haben wir gestern auch ohne Probleme hinter uns gebracht...die Ergebnisse habe ich heute geholt...die HB Werte liegen ganz leicht unter dem Norm-Bereich...die Ergebnisse scheinen darauf zu deuten, dass sie den "Blutverlust" von der letzten OP noch quasi verdaut bzw. verarbeitet...aber trotzdem kann die OP stattfinden, wir sollen uns jetzt halt noch eher darauf einstellen, dass sie nach der OP oder schon währenddessen eine Transfusion bekommt...über die OP und die Zeit in der Klinik könnt ihr unter OP durch Spezialisten 2011 nachlesen.

01.10.2011 - 31.10.2011
Bis zum 14.10. waren wir noch in der Klinik und dann ging es endlich wieder nach Hause. Montag, Dienstag und Mittwoch drauf war ich mit Lea mal wieder im Kindergarten. Habe die Integrationshelferin eingearbeitet und bin für alle Fragen da gewesen. Donnerstag früh gegen 3 Uhr sind wir noch mal mit dem Liegendtransport nach Vogtareuth gefahren. Vor Ort wurde der Rollstuhl angepasst und der Verlängerungsschlitten wurde durch einen längeren ersetzt. Freitagmittag ging es wieder wie gewohnt nach Hause zurück. Am Dienstag den 25.10. hat Lea ihren ersten Zahn verloren :-) Sie war stolz wie Oskar :-) Am Donnerstag waren wir wieder zur Röntgenkontrolle. Sieht alles gut aus. Wir gehen jetzt 3 - 4 Mal die Woche zur Manuellen Therapie. Außerdem hat Lea noch einmal die Woche Bobath Therapie im Kindergarten und Ergotherapie im Kindergarten mehrmals die Woche.

01.11.2011 - 30.11.2011
Am 03.11. hatte Lea ihre schulärztliche Untersuchung. Sie hat ganz gut mitgemacht. Die Untersuchung wird aber im Mai nochmal wiederholt. Ansonsten lief diesen Monat alles wie immer...3-4 mal die Woche Manuelle Therapie, Bobaththerapie, Ergotherapie und seit neustem wieder Logopädie. Wir hatten außerdem zwei Röntgenkontrollen die aber beide gut aussahen. Lea verlor ihren zweiten Zahn unten. Außerdem waren wir bei einem Kontrolltermin in der Uniklinik-Kieferorthopädie. Bis Lea die unteren und oberen 4 Zähne neu bekommen hat braucht sie die Castillo-Morales-Platte nicht mehr. Desweiteren waren wir auch wieder beim HNO. Auch da sieht alles supi aus. sie braucht weiterhin keine neuen Paukenröhrchen.

01.12.2011 - 31.12.2011
Zunächst ging dieser Monat weiter, wie der letzte aufgehört hat. Lea begann am 09.12. eine ergotherapeutische Gruppentherapie als Vorschultraining. Am 10.12. mussten wir mal wieder runter nach Vogtareuth. Eine der Schrauben des Distraktors hatte sich gelöst und der Distraktor hing nur noch auf halb Acht. Deshalb mussten wir runter fahren. Wir waren gegen 14 Uhr in der Klinik. 2 Stunden später kam unsere Ärztin (Fr. Dr. Marx). Sie konnte alles wieder in Ordnung bringen. Doch am selben Abend als ich wieder drehte, passierte es wieder. Unsere Ärztin hatte aber Gott sei Dank einen "Notfallanker" eingebaut. Somit konnten wir bis Montag weiter drehen und es konnte nichts passieren. Am Montagmorgen konnte es dann durch Fr. Dr. Marx und Hr. Dr. Forkl wieder repariert werden. Wir blieben dann noch ein paar Tage zur Beobachten und konnten am Donnerstag wieder nach Hause fahren. Während unseres Aufenthaltes wurde auch wieder eine Röntgenkontrolle gemacht. Da war auch wieder alles ok :-) wir haben es fast geschafft. Und dann kam schon wieder Weihnachten :-)
Am Mittag des Heiligabends waren wir bei meinen Schwiegereltern. Dort wurde Lea wie immer reich beschenkt. Dieses Jahr kam auch wieder ein Geschenk von einer netten Frau die Lea einfach etwas Gutes tun wollte. Lea hat sich darüber sehr gefreut. Am frühen Nachmittag fuhren wir zu meinen Eltern. Auch hier gab es wieder Bescherung. Aber zu erst haben wir sehr, sehr lecker gegessen. Am 1. Weihnachtsfeiertag kam meine Familie zu uns zum Essen. Fast komplett :-) Erst gab es Kaffee & Kuchen, dann die Bescherung. Am frühen Abend haben wir sehr lecker gegessen. Am 2. Weihnachtsfeiertag waren wir zum Essen bei meinen Schwiegereltern. Die Woche zwischen den Jahren hatten wir alle drei Urlaub und haben diese Woche auch sehr genossen. Silvester haben wir zusammen mit unseren Freunden  und meinen Ellis gefeiert. Wir hatten einen tollen Abend und ne tolle Nacht. Lea hatte riesen Spass beim Knallerbsen schmeißen. Sie bis 1 Uhr durchgehalten und ist dann schlag kaputt eingeschlafen...

01.01.2012 - 31.01.2012
Am 01.01. hatten wir direkt einen Besuch in der Notaufnahme des Stadtkrankenhauses in Hanau. Lea hat mal wieder eine Bindehautentzündung...am 02.01. hatten wir mit Lea wieder mal Röntgenkontrolle. Wir haben es geschafft. Wir haben rund 8,3 / 8,4 cm Verlängerung geschafft. Alles sieht gut aus. Jetzt kann das verknöchern beginnen. Ansonsten gingen wieder wie gewohnt die Therapien weiter: Manuelle Therapie, Bobath Therapie, Logopädie, Ergotherapie und die ergotherapeutische Gruppentherapie. Am 17.01. hatte ich mit Lea einen Termin zum testen ihrer auditiven Wahrnehmung. Das Ergebnis war, dass sie ganz leicht unter dem Durchschnitt liegt. Der Arzt sagte, wir sollen uns aber keine Sorgen machen, bei dem was die Maus schon alles durch gemacht hat, wäre das kein Wunder.  Ach ja, und leider hat er ihr linkes Paukenröhrchen rausholen können, das lag nur noch vorm Trommelfell. Jetzt hat sie gar keins mehr. Am Donnerstag den 19.01. ging es mal wieder spontan nach Vogtareuth. Lea hatte eine leichte Entzündung und bekam Antibiotika. Die Röntgenkontrolle vor Ort zeigte bereits eine deutliche Veränderung zum letzten Bild :-) Am Samstag war ich mit Lea das erste mal im Kino...und was passierte? Lea ist eingeschlafen :-D am Montag konnten wir wieder nach Hause fahren.

01.02.2012 - 29.02.2012
Diesen Monat hatten wir den ersten Termin in der neuen Augenarztpraxis. Ich bin überzeugt von dieser Praxis. War wirklich mal ein positiver Verlauf :-) Im Juni sollen wir wieder kommen. Mitte Februar hatten wir mal wieder einen Kontrolltermin im SPZ. Auch dort lief alles reibungslos. Die Ärztin war zufrieden mit Leas Entwicklung. Ansonsten liefen in diesem Monat auch wieder alle Therapien. Am 29.02. hatten wir wieder Röntgenkontrolle. Auch hier waren die Ärzte wieder zufrieden :-)

01.03.2012 - 31.03.2012
Am 05.03. war Lea das erste Mal mit bei meinem Zahnarzt. Er hätte ihr gerne ihren seit ewigen wackelnden Zahn gezogen, aber Lea wollte nicht. Ansonsten ist er sehr zufrieden mit ihren Zähnen. Wir waren mal wieder beim HNO da Lea schon wieder mit einem Erguss zu tun hat. Der Doc würde es gerne erst mal konventionell probieren in den Griff zu bekommen. Trotzdem haben wir schon mal vorsorglich einen OP - Termin für Anfang Mai. Mal schauen wie sich alles entwickelt. Ziemlich blöde Situation momentan, da Lea sehr schlecht hört (Hörminderung um bis zu 30 %). Einen Kontrolltermin beim Kardiologen hatten wir auch mal wieder. Er ist sehr zufrieden mit der Entwicklung und wir brauchen erst wieder in zwei Jahren zur Kontrolle kommen. Am 28.03. hatten wir wieder Röntgenkontrolle. Kein weiterkommen zu sehen. Es heißt weiter abwarten.

01.04.2012 - 30.04.2012
Der April begann ziemlich bescheiden. Wir mussten am 02.04. in die Notaufnahme ins BGU, da Leas Pins eiterten. Nach Rücksprache mit unseren Ärzten bekam Lea Antibiotika für 7 Tage. Gott sei Dank war die Entzündung schnell wieder im Griff. Am 11.04. sind wir mal wieder in Vogtareuth eingewandert. Allerdings diesesmal auf der Neuropädiatrischen Station zur neuropsychologischen Diagnostik. Eine Testung zur Einschätzung von Leas Gesamtentwicklung um uns bei der Entscheidungspfindung bezüglich der Einschulung zu unterstützen (Fragestellung Vorklasse oder 1. Klasse). Am Montagabend bekam Lea mal wieder Schmerzen beim Einbau der Streckstange :-( Vorbote für irgendwas negatives. Am nächsten Morgen waren wir gleich drüben auf der Kinderortho. Abstrich vom Beckenpin genommen, Röntgenbild gemacht, Antibiotika verordnet. Röntgenbild ergab keine wesentliche Veränderung. Das Antiobiotika war die richtige Entscheidung denn am Abend kam mal wieder Eiter aus dem Beckenpin :-( So ein Mist. Am Freitagmorgen konnten wir direkt in Richtung Heimat aufbrechen. Die Ergotherapeutin, sowie auch die Psychologin gaben uns die Empfehlung Lea noch mal Zeit zu geben und sie in die Vorklasse zu tun. Lea nahm noch Antibiotika bis morgens am 24.04. Am 25.04. musste Lea mit der Integrationshelferin vom Kindergarten aus mit dem Krankenwagen ins BGU gefahren werden, da sie über massivste Schmerzen im gesamten Bein klagte und ihr jegliche Bewegung weh tat. Im BGU traf ich mich mit den beiden. Froh darüber endlich für meine Maus da sein zu können. Ich hatte schon die Befürchtung, dass in dem Bein irgendwas kaputt gegangen war. Doch die Röntgenkontrolle konnte nichts aufzeigen. Nach mehreren Stunden im Krankenhaus zeigte sich am späten Nachmittag noch in der Klinik Eiter aus dem Beckenpin. Das kann doch alles nicht wahr sein :-( Nach Rücksprache mit Vogtareuth fuhr ich noch in der Nacht mit Lea in Richtung Klinik. Die Ärzte entschieden sich erneut für Antibiotika. Dieses Mal eine 14-tägige Therapie. Am Sonntag konnten wir dann wieder heim, so dass Lea am 30.04. an dem Schnuppertag ihrer zukünftigen Schule teilnehmen konnte (Wilhelm-Busch-Schule, Maintal).

01.05.2012 - 20.05.2012
Den Termin zur Paukendrainage OP habe ich abgesagt. Mit Fixateur muss man das Lea nicht auch noch zumuten. Außerdem hört Lea wieder alles ganz normal und der Erguß ist weg. Also warten wir mal bis in den Herbst. Lea nahm das Antibiotika bis zum 10.05. Am Freitagnachmittag mussten wir schon wieder ins BGU, da der Beckenpin schon wieder anfing zu eitern :-( nach Rücksprache mit Vogtareuth, sollte nur ein Abstrich genommen werden und mit dem Antibiotika soll gewartet werden, bis das Ergebnis da ist. Am Montagmorgen bin ich wie gewohnt arbeiten gegangen. Dann hat Vogtareuth angerufen und mir mitgeteilt, dass wir uns gleich auf den Weg in die Klinik begeben sollen. Gesagt, getan. Nach einem ewig langen Stau kamen wir endlich um 19:15 Uhr in der Klinik an. Am Mittwochmittag begannen sie mit einer intravenösen Antibiotikatherapie. Am Freitag wurde dann getestet, ob Lea dieses Antibiotika auch oral zu sich nimmt. Es war zwar schwierig, doch sie nahm das Antibiotika, so dass wir am Samstag entlassen werden konnten :-) Lea kann ihren Geburtstag zu Hause verbringen :-) Am 20.05. feierten wir Leas Geburtstag mit unserer Family und unseren engsten Freunden. Es war ein toller Tag mit traumhaft schönen Wetter...Das war Leas 6. Lebensjahr...

Hallo alle miteinander.
Ich werde nun nicht mehr über jeden Tag berichten, sondern nur wenn irgendetwas passiert, was nicht in unserem Tagesablauf geschildert ist.

26.05.08
Heute war Lea´s erster kompletter Tag (7:30 bis 15:00) in der IKT Maintal und mein erster Arbeitstag. Ich habe Lea um 7:30 Uhr in der IKT abgegeben, dort bekam ich noch ein Küsschen und eine Umarmung, dann habe ich sie der Betreuerin gegeben. Als ich Richtung Tür gelaufen bin hat Lea mir noch zugewunken und Tschüß gesagt :-)  dann bin ich auf die Arbeit gefahren. Um 15:00 Uhr habe ich meine Süße wieder abgeholt und bin mit ihr noch zur Manuellen Therapie gefahren. Danach ging es nach Hause.
27.05.08
Lea wurde heute von ihrer Oma (mütterlicher Seits) aus der IKT abgeholt, damit ich zum Friseur konnte. Danach bin ich zu den beiden gefahren. Dort haben wir erstmal ZDF Hallo Deutschland geschaut, denn wir waren wieder im Fernsehen. Ich hatte heute gegen 15:20 Uhr einen Anruf bekommen, dass unser Bericht heute ausgestrahlt wird. Konnte aber leider nicht mehr bescheid geben. Doch ihr könnt ihn euch trotzdem anschauen unter www.zdf.de dort müsst ihr auf die Mediathek und unter Suchen Lea eingeben, dann müsstet ihr unseren Beitrag finden. Danach haben wir noch zusammen mit meiner Mama eine Freundin besucht.
06.06.2008
Heute war ein völlig chaotischer Tag! Unser Auto ist kaputt. Ich konnte Lea noch in den Kindergarten bringen und bis zur Arbeit bin ich auch noch gekommen, aber dann war das Auto kaputt. Das Auto wurde dann vom ADAC abgeschleppt und in eine Werkstatt gebracht. So wie es aussieht ist es die Zylinderkopfdichtung!!! So ein Mist. Lea wurde heute von ihrem Papa abgeholt, denn ich habe erst mal im Autohaus in Neu-Anspach gesteckt. Gott sei Dank haben wir so tolle Freunde. Auf diesem Wege noch mal vielen lieben Dank, denn Rosi und Thomas haben uns ihr Auto zur Verfügung gestellt, damit wir keinen Leihwagen brauchen (hätte uns 30 Euro am Tag gekostet). Gegen 17 Uhr konnte ich dann endlich nach Hause fahren. Wir waren dann noch mit Lea einkaufen.
07.06.2008
Heute waren wir bei Freunden auf einer Geburtstagsfeier. An sich war es sehr schön, doch leider ist Lea mal wieder krank. Sie hat mal wieder eine Bronchitis. Wir hatten sie gegen 21:30 Uhr hingelegt, aber ihr schlafen war nur von kurzer Dauer, so dass wir uns dann gegen 0:00 Uhr mit ihr zusammen schlafen gelegt haben. Sie war aber leider sehr unruhig und ist ständig wieder wach geworden.
09.06.2008
Heute morgen habe ich Lea zu meiner Mama gebracht. Sie war dann mit Lea aber erst mal beim Doc. Er hat sie für fit erklärt, so dass meine Mama sie noch in den Kindergarten bringen konnte. Später hat sie sie auch wieder abgeholt. Und gegen 15 Uhr habe ich Lea dann bei meiner Mama abgeholt und bin mit ihr nach Hause gefahren.
14.06.2008
Heute morgen waren wir erst mal bei meinen Schwiegereltern frühstücken. Gegen 14 Uhr sind wir zum Sommerfest in den Kindergarten gefahren. Wir haben uns dort umgeschaut, Lose gekauft, etwas gegessen und dann sind wir wieder zurück in den Riederwald zum Straßenfest gefahren. Gegen 21 Uhr ist Lea dann bei ihrer Oma zum schlafen gegangen.
16.06.2008
Nach unserem geregelten Tagesablauf waren wir noch beim Kinderarzt zur 2. Zeckenimpfung. Lea war wieder ganz tapfer. Ach ja, die Genehmigung für den Rehabuggy war im Briefkasten J Nun kann er endlich bestellt werden.
21.06.2008 – 26.06.2008
Heute morgen wollte Lea irgendwie nicht wach werden. Um 10 Uhr bin ich dann in ihr Zimmer und habe sie geweckt. Sie war überhaupt nicht richtig ansprechbar und hatte sich auch übergeben. Ich habe sie dann erst mal frisch gemacht und wir wollten dann gemeinsam frühstücken. Doch Lea wollte weder essen noch trinken. Irgendwie war sie total apathisch und ist dann auf der Couch wieder eingeschlafen. Wir haben uns dann nacheinander fertig gemacht und sind mit ihr in die Uni-Klinik gefahren. Auf dem Weg dorthin hat sie Wasser getrunken, sich aber kurz drauf übergeben. In der Klinik angekommen, hat sie sich wieder übergeben. Wir kamen dann gleich in ein Untersuchungszimmer. Da Lea gestern auch noch weichen Stuhl hatte, haben sie sich dann erst mal für eine Blutuntersuchung entschieden. Gesagt. Getan. Wir sind dann hoch ins Labor. Kurze Zeit später war dann auch das Ergebnis da. Lea war kurz vorm austrocknen und hatte 38.000!!! Leukozyten. Verdammt hoch. Wir mussten also stationär mit ihr in der Klinik bleiben und sie kam dann erst mal an den Tropf. Alle paar Stunden wurde dann wieder ein Labor gemacht. Pieks in den Finger. Blut ins Röhrchen. Dann gab es ein Pflaster für Lea. Das pieksen fand sie nicht so toll, aber das Pflaster fand sie klasse. Sie wollte als noch ein "Kleber". Die erste Nacht bin ich bei Lea in der Klinik geblieben. Sonntagmorgen war Lea schon wieder auf dem Weg der Besserung. Aber sie musste weiterhin wegen dem Flüssigkeitshaushalt am Tropf bleiben. Es wusste auch noch keiner genau was sie hat. Ab Sonntagabend ist Holger dann mit ihr in der Klinik geblieben. Montag bis Mittwoch war ich dann jeden morgen früh auf der Arbeit und bin dann zu den beiden in die Klinik gefahren. Bis Mittwochfrüh war Lea die ganze Zeit am Tropf um den Flüssigkeitshaushalt wieder auszugleichen. Ab Mittwochmittag war ich dann auch krank. Ich war dann am Abend noch beim ärztlichen Notdienst (Magen-Darm-Grippe und Nasennebenhöhlenvereiterung, sowie Stirnhöhlenvereiterung, und Erkältung).  Ihr Blut wurde auf alle möglichen Magen-Darm-Infekte untersucht und eine Stuhlprobe wurde auch eingeschickt. Bei den Blutuntersuchungen kam nichts raus. Bis Donnerstagmittag war auch beim Stuhl alles, bis auf eine Sache ausgeschlossen. Salmonellen waren noch offen. Das Ergebnis sollte dann am Freitag da sein. Donnerstagmorgen war Holger mit Lea noch in der Uni bei der Augenklinik, da wir dort einen Termin hatten. Der Oberarzt sollte sie sich noch mal anschauen. Neuer Termin am 06.08. Danach ist er wieder mit ihr zurück auf Station. Donnerstagnachmittag ist Lea dann endlich entlassen worden und wir sind direkt mit ihr nach Hause gefahren.
27.06.2008
Heute morgen waren wir mit ihr erst mal gleich beim Kinderarzt um uns das Rezept für das Antibiotika zu holen und um Dr. Becker noch mal drüber schauen zu lassen. Mittags haben wir dann endlich gesagt bekommen, dass es auch keine Salmonellen waren. Somit war es einfach nur ein Magen-Darm-Infekt, der bei Lea einfach heftiger ausgeschlagen hatte. Ihr ging es ja auch seit Dienstag wieder richtig gut.
28.06.2008 – 11.07.2008
Heute morgen haben Lea und ich meine Mama abgeholt und sind in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Die Fahrt dort runter war grausam. Für die ersten 100 km haben wir über 2 Stunden gebraucht. Wir haben ständig im Stau gestanden, so dass wir erst um 17 Uhr dort unten ankamen. Um 15 Uhr hatte bereits die Sitzung von Standbein begonnen. Wir sind dann halt 2 Stunden später dazu gestoßen. Die Sitzung war sehr interessant. Den Sonntag haben wir sehr ruhig angehen lassen. Wir haben dann mal Kathrin und Lina im Krankenhaus besucht J Abends sind wir dann nach Rosenheim gefahren um uns das Finale anzuschauen. Lea war mit völliger Begeisterung dabei J wir saßen gemütlich in einem Biergarten. Am Montagmorgen war dann die stationäre Aufnahme im Bhz Vogtareuth, da Lea´s Orthesen zu klein geworden sind (sie hatte einen Wachstumsschub). Um 12 Uhr hatte Lea Krankengymnastik und um 13:45 war dann die Aufnahmeuntersuchung. Die Orthesen sind definitiv zu klein. Die linke Orthoprothese muss komplett neu gemacht werden und bei der rechten Orthese brauch Lea ein neues Fußteil, die Unterschenkelhülse muss verlängert und geweitet werden. Nach der Untersuchung sind wir nach Rosenheim zum bummeln gefahren. Dienstagmorgen hatten wir gegen 10 Uhr den Gipsabdruck (siehe Foto´s). Um 13:15 Uhr hatte Lea alleine Ergotherapie und um 15 Uhr war ich mit ihr bei der KG. Danach sind wir noch nach Wasserburg gefahren. Am Mittwochmorgen meinte Lea, dass sie um 5:45 Uhr wach werden musste. Gegen 9 Uhr war die große Visite. Um 10:15 Uhr war Lea wieder alleine bei der Ergotherapie und direkt im Anschluss hatten wir KG. Nachdem Mittagessen sind wir dann mit ihr nach Rosenheim gefahren. Am Donnerstagvormittag hatte Lea wieder Ergotherapie und KG. Und außerdem hatte Lea ihre erste Orthesenanprobe J Sie hatte sie etwa 1 ½ Stunden an und es sah relativ gut aus. Trotz allem muss sie nachgepasst werden. Am Nachmittag gab es ein Musikkonzert in der Klinik, zugunsten der Kinderorthopädischen Station Vogtareuth und des Bz Aschau. Am Freitagmorgen war Lea schon um 5 Uhr wach und wollte auch nicht mehr schlafen. Im Laufe des Vormittages hatte Lea Ergo, KG und wir haben die Orthesen wieder anprobiert. Sie hatte wieder leichte Druckstellen, somit wurde noch mal nachgepasst. Samstagmorgen war Lea schon um 4:50 Uhr wach. Irgendwie schläft sie hier nicht besonders gut...Das Wochenende haben wir mit austesten der Orthesen verbracht. Am Montagmorgen habe ich die Orthesen direkt weiter gegeben zum erneuten nachbessern. Irgendwie macht Lea´s Ferse schon wieder Probleme. Den Rest der Woche hatte Lea jeden Tag Ergo und KG. Wir haben die Orthesen weiter ausgetestet und sie wurden auch nachgebessert. Doch das Problem mit ihrer linken Ferse war irgendwie nicht in den Griff zu bekommen. Am Freitag dann hat ein Team von Spörer zusammen mit Michael und Judith, sowie Dr. Nader sich gemeinsam beratschlagt. Das Endergebnis war dann, neuer Gipsabdruck vom Fuß und damit dann eine neue Fußstellung (5° DE). Wir haben uns dann ins Wochenende verabschiedet und sind Richtung Heimat gefahren, um meine Mama nach Hause zu bringen und das Wochenende mit Holger zu bringen. Nach langer Fahrt waren wir dann gegen 20:30 Uhr zu Hause. Heute hatte ich auch einen Anruf von der Krankenkasse. Unser Widerspruch ist durchgegangen. Der MdK stimmt nun endlich unseren Fahrten nach Vogtareuth zu. Somit bekommen wir nun auch die Fahrtkosten erstattet.
12.07.2008
Heute Vormittag waren wir beim Sanitätshaus in Mühlheim um unseren Rehabuggy abzuholen. Danach waren wir bei meinen Eltern zu Besuch. Dort haben wir zusammen mit ihnen und meiner Oma gegrillt und einen schönen Nachmittag verbracht.
14.07.2008 – 18.07.2008
Am Montagmorgen bin ich mit Lea um 6:45 Uhr in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Auf dem Weg dorthin musste ich mal wieder den ADAC rufen, weil das Auto aufeinmal tierisch  laut wurde. Es hat sich angehört als würde eine Waschmaschine schleudern und das Lenkrad hat vibriert. Der ADAC kam nach ca. 30 Minuten und stellte fest, dass sich die Radschrauben am Vorderrad der Fahrerseite gelockert hatten und das wohl das Problem war. Kurze Probefahrt. Alles wieder in Ordnung. Somit konnten wir weiterfahren. Nach vielen Stau´s kamen wir dann um 14:15 Uhr im Bhz Vogtareuth an. Nachdem Mittagessen hatten wir dann auch die 1. Anprobe. Und ihr werdet es nicht glauben, aber die Druckstelle an der Ferse war weg. Dafür war die Achillessehne stark gerötet, aber das sollte ja kein Problem sein. Sie haben also am Inliner was weggenommen und am Dienstagmorgen ging es dann weiter mit der Anprobe. Wieder war die Achillessehne rot, aber die Ferse sah gut aus. Es wurde wieder am Inliner was weggenommen. Wieder probiert. Immer noch die Achillessehne rot. Am Mittwochmorgen dann, haben sie Pilotten in den Inliner verarbeitet. Das ging gar nicht, die Druckstelle wanderte in Richtung Ferse und der Spann war auch knalle rot. Es herrschte Platzmangel. Also Pilotten wieder raus. Am Donnerstag wanderte die Druckstelle wieder in Richtung Ferse!!! Was war nun passiert? Donnerstagnachmittag war wieder die übliche Druckstelle an der Ferse da L So ein Mist aber auch. Am Freitagmorgen kam Michael, Judith und Dr. Nader zu uns. Lea hatte zu diesem Zeitpunkt die Orthese etwa eine Stunde an. Dr. Nader zog sie aus und schaute sich das ganze an. Michael war wohl schon aufgefallen, dass die Druckstelle erst weiß ist und dann direkt rot wird. Dr. Nader sah das ganze genauso. Er erklärte mir, dass unser Problem wohl mit der Durchblutung der Achillessehne zu tun hat. Die Durchblutung wird wohl, so wie es aussieht, unterbrochen. Aber nicht vom ganzen Fuß, sondern nur von der Achillessehne selbst. Und Lea´s Fuß muss daran langsam gewöhnt werden. Ich hoffe ich habe es nun richtig wiedergegeben. Wir sollen nun erst mal nach Hause fahren und die Orthese immer wieder stundenweise anziehen und wieder ausziehen und dieses bei Besserung dann langsam steigern. Sollte es in zwei bis drei Monaten nicht besser sein, sollen wir wieder kommen. Also fuhren wir mit gemischten Gefühlen gegen 11:45 Uhr in Richtung Heimat. Gegen 20 Uhr kamen wir endlich zu Hause an. Wir hatten wieder viel Verkehr unterwegs.
20.07.2008
Heute waren wir mit Lea im Monte Mare, einem Hallen-/Freibad in Obertshausen. Lea war total begeistert und wollte trotz tierischer Übermüdung gar nicht mehr weg...Doch nach knappen 4 Stunden und keiner Schlafbereitschaft von Lea, obwohl sie wie gesagt hundemüde war, entschlossen wir uns dann zu gehen. Kaum waren wir im Auto ist Lea auch schon eingeschlafen.
22.07.2008
Heute habe ich Lea schon um 14 Uhr aus dem Kindergarten abgeholt und bin mit ihr direkt in Richtung Uni-Klinik gefahren. Dort hatten wir mal wieder einen Termin bei Dr. Sader, dem Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen. Alles in Ordnung. Nächster Termin in einem halben Jahr. Danach ging es wieder nach Hause.
23.07.2008
Nach der Manuellen Therapie waren wir heute noch kurz im Sanitätshaus um den falsch gelieferten Einkaufskorb für den Rehabuggy abzugeben.
24.07.2008
Um 13:30 Uhr habe ich Lea aus dem Kindergarten abgeholt. Wir sind dann direkt in die Uni-Klinik gefahren um unseren Termin bei den Kinderpneumologen wahrzunehmen. Ich habe dem Arzt dort unsere Geschichte erzählt. Sie würden gerne einen Breischlucktest machen, außerdem soll Lea nun 4-6 Wochen 2 mal täglich Kortison inhalieren (mit dem Vortex). Sollte der Breischlucktest nichts ergeben und der Husten nach den 4-6 Wochen immer noch nicht weg sein, würden sie gerne noch eine erneute Bronchoskopie (Spiegelung der Bronchien) machen. Termin für den Breischluck am kommenden Montag. Lea hat seit heute ganz viele Hitzepickelchen. Hm???
25.07.2008
Als ich Lea heute morgen aus dem Bett holte habe ich mir ihren Ausschlag angeschaut. Der sah nun noch schlimmer aus. Ihre Haut fühlte sich an wie Schleifpapier, total rau. Ich habe sie dann zu meiner Schwiegermama gebracht, damit sie mit Lea zum Arzt fährt. Der Doc vermutete zuerst Schalach, da der Schnelltest aber negativ war, verschrieb er ein Antiallergikum, da er vermutete dass es eine Allergie sei. Über den Tag hinweg wurde es immer schlimmer und schlimmer, trotz des Antiallergikums und eines Notafallzäpfchens. Nach mehrmaligen telefonieren mit dem Doc, schickte er uns zum Notdienst. Gesagt. Getan. Wir fuhren also mit Lea noch zum Notdienst. Ich wollte heute eigentlich wegfahren, aber bevor ich nicht wusste was mit Lea los war, konnte ich nicht gehen. Beim Notdienst in der Uni-Klinik kamen wir direkt in ein Untersuchungszimmer, Lea wurde untersucht, es wurde wieder ein Schalach-Schnelltest gemacht, und dann sind wir noch zum Labor. Der Schnelltest war wieder negativ. Aber der Arzt sagte, dass dieser sehr ungenau wäre und er sich ziemlich sicher sei, dass Lea Schalach hat (sie hatte den typischen Ausschlag, der Hals war gerötet und die Mandeln dick). Die Blutwerte sprachen wohl auch für Schalach. Also schickten sie uns mit einem Rezept für ein Penicillin-Antibiotikum wieder nach Hause. Lea ging es soweit ganz gut und sie war bei ihrem Papa gut versorgt. Somit konnte meine Reise mit zwei Freundinnen in Richtung Erfurt losgehen. Morgen sind wir auf einem Junggesellinnenabschied in Berlin. Am Sonntag komme ich dann wieder nach Hause.
26.07.2008
Am Samstag war Holger mit Lea bei seinen Eltern zum frühstücken. Danach waren sie zusammen einkaufen. Am Abend hat Lea bei meinen Schwiegereltern geschlafen. Gegen 23 Uhr wurde Lea wieder wach. Sie hatte so einen starken Juckreiz, dass sie sich blutig gekratzt hat und auch sehr unruhig war. Also holte Holger seine Mutter und Lea ab und fuhr mit den beiden wieder in die Uni-Klinik. Die Ärztin dort meinte es siehe jetzt noch eindeutiger nach Schalach aus und wir sollen mit dem Antibiotikum weiter machen. Sie verschrieb Lea noch eine Salbe um den Juckreiz zu lindern. Außerdem sagte sie, Holger müsste versuchen zu verhindern, dass Lea schwitzt.
27.07.2008
Vormittags holte Holger seine Eltern und Lea ab und fuhr mit ihnen nach Hanau-Wilhelmsbad. Dort machten sie einen Spaziergang und waren auf dem Spielplatz. Danach waren sie noch Eisessen. Gegen 18 Uhr war ich wieder zu Hause.
28.07.2008 – 03.08.2008
Am Montagmorgen habe ich Lea zu meiner Mama gebracht. Sie war dann mit Lea noch mal bei dem Kinderarzt. Dieser sagte Lea könne wieder in den Kindergarten gehen. Lea blieb aber heute trotzdem noch bei meiner Mama. Bei mir begannen heute Halsschmerzen, Schluckbeschwerden und Kopfschmerzen. Also habe ich Lea nach der Arbeit bei meiner Mama abgeholt und bin dann mit ihr zu meinem Hausarzt. Ich habe nun Streptokokken. Habe für 10 Tage, 3x täglich ein Penicillin-Antibiotikum bekommen und wurde für den Rest der Woche krankgeschrieben. Am Dienstag und am Mittwoch waren wir den ganzen Tag zu Hause. Am Donnerstag habe ich Lea wieder in den Kindergarten gebracht, denn sie wurde ja für gesund erklärt und ihr ging es soweit auch ganz gut. Sie hatte nur noch ein paar Reste vom Ausschlag. Im Kindergarten habe ich dann erfahren, dass noch zwei weitere Kinder an Schalach erkrankt sind. Freitag war Lea auch wieder im Kindergarten. Heute hatte ich noch ein Telefonat mit der zukünftigen Logopädin. Sie hat uns geraten uns an die Schluckambulanz in Darmstadt zu wenden. Das habe ich dann auch gleich getan. Wir bekommen nun einen Fragebogen zugeschickt. Am Samstag waren wir einkaufen und die Großeltern besuchen. Sonntagmorgen waren wir auf dem Flohmarkt am Ikea in Hanau. Anschließend waren wir auf dem Bergerstraßenfest und dann noch im Günthersburgpark auf dem Spielplatz. Danach ging es wieder nach Hause.
04.08.2008
Heute Nachmittag war die Fr. Kirchhof von der Frühförderstelle bei uns. Sie ist beigeistert von Lea´s Entwicklung.
05.08.2008
Heute Abend habe ich Lea zu meiner Schwiegermama gebracht, da sie morgen früh mit Lea in die Uni zur Augenklinik muss und um Lea ein wenig Stress zu ersparen.
06.08.2008
Meine Schwiegermutter ist heute morgen mit Lea und ihrer Mutter in die Uni Augenklinik gefahren. Ich bin dann von der Arbeit auch dazu gestoßen, da ich doch gerne dabei bin. Lea wurde erst von der Orthoptistin untersucht, dann vom Arzt. Und schlussendlich auch noch vom Oberarzt. Lea hat zusätzlich zum sporadischen Schielen noch eine leichte Weitsichtigkeit und eine Hornhautverkrümmung. Der Oberarzt hat ihr nun eine Brille verschrieben, +2,0 und +2,25. Wir sollen es mit der Brille nun 8 Wochen ausprobieren und haben dann wieder einen Termin zur Kontrolle. Er hofft, dass die Brille das Schielen ein wenig in den Griff bekommt. Danach bin ich wieder zurück auf die Arbeit und Rosi, Marianne und Lea sind nach Hause gefahren. Um 16 Uhr habe ich mich mit Lea und meinen Schwiegereltern im Hessen-Center getroffen. Ich bin dann noch mit Lea nach Bornheim zum Optiker gefahren und wir haben dort nun eine Brille bestellt.
08.08.2008
Heute hat Lea´s Uroma (meine Oma) ihren 70. Geburtstag den wir bei meinen Eltern feiern. Meine Mutter hat sie um 15 Uhr aus dem Kindergarten abgeholt. Wir hatten einen schönen Nachmittag/Abend mit der Familie. Zum essen haben wir gegrillt.
09.08.2008
Gegen 12 Uhr habe ich Lea zu meiner Schwiegermama gebracht, da Holger und ich heute ein Kegelturnier haben. Nach Lea´s Mittagsschlaf kam sie mit Rosi und Jürgen auch auf die Kegelbahn und sie wollte auch wieder kegeln J am Abend hat Lea bei meinen Schwiegereltern geschlafen und wir waren mit Freunden aus.
10.08.2008
Wir haben Lea nachdem Mittagsschlaf abgeholt und sind mit ihr zusammen mit einem befreundeten Pärchen ins Monte Mare Schwimmbad gefahren. Gegen 20 Uhr waren wir wieder zu Hause.
13.08.2008
Heute Nachmittag waren wir noch bei der Logopädin. Die Erstuntersuchung. Sprachlich brauch Lea momentan keine Therapie. Es geht nur um die Mundmotorik/Zungenmotorik.

Ach ja, Lea entwickelt sich sprachlich immer mehr...ihr Wortschatz ist mittlerweile riesig...kann gar nicht mehr mitzählen. Außerdem fängt sie jetzt an Sätze zu bilden "Was machst du da?" ist ihr Lieblingssatz :-D Jeden Tag kommt etwas neues hinzu...

16.08.2008 - 17.08.2008
Heute morgen sind wir um 8 Uhr in Richtung Neustadt/Orla aufgebrochen, da wir auf einer Hochzeit von einer guten Freundin eingeladen sind. Gegen 12:20 Uhr waren wir im Hotel. Dort angekommen haben wir uns fertig gemacht und dann ging es zum Standesamt in Kahla. Es war eine sehr schöne Trauung. Lea war zwar nur schwer ruhig zu halten, aber es hat nicht gestört. Von da aus ging es dann zurück zum Hotel und die Feier konnte losgehen. Es war sehr schön und wir hatten unseren Spass. Lea ist gegen 22 Uhr ins Bett. Gegen 3:30 Uhr in der Nacht wurde sie wieder wach. Sie kam dann zu uns ins Bett. Leider hat sie dann aber nur bis 6:30 Uhr geschlafen...man waren wir müde, aber der Spass war es wert :-) wir haben dann noch zusammen mit dem Brautpaar und den anderen Gästen die im Hotel nächtigten gefrühstückt und danach wieder die Heimreise angetreten.
19.08.2008
Um 16 Uhr kam heute noch die Hörgeschädigtenfrühförderin.
20.08.2008
Heute habe ich Lea mit dem Fahrrad aus der IKT abgeholt. Das fand sie richtig toll. Um 16:15 Uhr hatten wir noch Logopädie.
21.08.2008
Gegen 18 Uhr kamen meine Eltern zu uns nach Hause um Babyzusitten, da wir auf den Elternabend in der IKT gehen.
23.08.2008
Wir sind gegen 9:30 Uhr aus dem Haus. Erst mal schnell in den Toom um noch Windeln zu kaufen, danach ging es dann nach Hundoldstal bei Schmitten. Dort haben wir Freunde besucht. Lea hat die ganze Zeit mit deren 3 jährigen Tochter gespielt :-) Lea ist schon wieder am krank werden. Über den Tag hinweg sind ihre Bronchien wieder zu gegangen. Ich war am Abend echt drauf und dran ins Krankenhaus zu fahren. Nachdem Lea inhaliert hatte und ihr Pülverchen im Joghurt bekam, schlief sie aber gleich ein. Wir haben sie die Nacht bei uns schlafen lassen.
24.08.2008
Heute morgen ging es Lea schon wieder einen ticken besser. Zwar immer noch ganz schön verschleimt, aber man hat einen Unterschied zu gestern gemerkt.
25.08.2008 - 31.08.2008
Ab heute haben wir offiziel Urlaub. Weg fahren können wir leider nicht, aber wir haben uns vorgenommen jeden Tag etwas zu unternehmen. Heute waren wir direkt im OPEL-ZOO. Lea war begeistert von den Tieren, aber am besten fand sie das Reiten auf einem Pony. Sie wollte immer wieder, so dass wir sie 4 mal reiten lassen haben. Von dort aus sind wir dann noch beim Kinderarzt vorbei. Wir sollen weiter machen wie bisher, sollte es doch noch schlimmer werden, oder nicht besser werden müssen wir mit Antibiotika anfangen. Lea war aber aus meiner Sicht auf dem Weg der Besserung. Sie war halt bös verschleimt, aber ansonsten fit und gut drauf. Wie sie nunmal ist :-) Nach dem Arztbesuch sind wir noch bei meinen Eltern vorbei gefahren. Lea hat sich gefreut ihre Oma und ihren Opa zu sehen :-) Dort hat sie meinem Papa ständig die Nudeln vom Teller geklaut :-) sie ist und bleibt ein kleiner Vielfrass, zumindestens hin und wieder :-) Am Dienstag morgen sind wir mit meiner Mama um 7 Uhr  in Richtung Movie Park (Bottrop-Kirchhellen) aufgebrochen. Angekommen waren wir um 10:20 Uhr...hatten ein paar Staus unterwegs. Wir waren ein wenig enttäuscht, da wir nicht wussten, dass Warner Brother seit 4 Jahren nichts mehr mit dem Park zu tun hat. Somit waren keine Looney Tunes dort. Die Kinderwelt war auch nicht der Brüller. Zumindestens nicht für Lea. Da sie noch so klein ist (74cm) konnte sie kaum irgendetwas fahren. Selbst das kleine Kettenkarrussell nicht, da hieß es auch nicht unter 90 cm. Es gab also eigentlich nur 3 Fahrgeschäfte, an denen sie mit Begleitung eines Erwachsenen teilnehmen durfte. Die sind wir dann natürlich auch relativ häufig gefahren :-) Auf dem dortigen Spielplatz waren wir auch. Dann sind wir durch den ganzen Park gelaufen...Holger und ich sind gerade mal 4 Fahrgeschäfte gefahren :-( der Eintrittspreis hat sich nicht gelohnt. Beim rumlaufen im Park kamen wir dann noch zu einem "Riesenrad", das sind wir dann auch mit Lea gefahren. Später waren wir dann noch bei zwei Fahrgeschäften, wo eigentlich auch stand erst ab 90 cm. Diese kannten wir aber, und wir wussten dass nichts passieren kann, zwei einfache Bootsfahrten, also sind wir rein. Gegen 17:45 Uhr sind wir dann wieder zum Auto aufgebrochen. Es war etwa 20:45 Uhr als wir zu Hause ankamen. Am Mittwochmorgen haben wir meine Schwiegermama abgeholt und sind dann in die Lochmühle gefahren. Das war genau das richtige für Lea. Wir hatten dort einen echt tollen Tag an dem Lea auch sehr viel erlebt hat :-) Gegen 15:30 Uhr mussten wir dann leider wieder aufbrechen, da wir um 16:15 Uhr bei der Logopädin sein mussten, aber Lea war eh hundemüde und wollte im Park natürlich nicht wirklich einschlafen. Vor der Logopädin haben wir Rosi noch schnell nach Hause gebracht. Lea war heute alleine bei der Logopädin im Zimmer und es gab keine Probleme :-) Gott sei Dank...danach habe ich Holger auf die Kegelbahn gebracht und meine Schwiegermama eingeladen und wir waren noch beim Optiker um Lea´s Brille nochmal nachstellen zu lassen. Von dort aus sind wir noch zum BabyOne gefahren um den Autositz wieder abzuholen. Gegen 19:15 Uhr ging es wieder zurück zur Kegelbahn. Wir hatten mit der zweiten Mannschaft noch ein vorgezogenes Spiel. Am Donnerstagmorgen sind wir um 6:30 Uhr zusammen mit meiner Mama nach Vogtareuth gefahren. Wir haben heute einen ambulanten Termin zum Gipsabdruck, da die Druckstelle an der Ferse schlimmer wird und sie an die Achillessehne hochwandert, bleibt uns jetzt erstmal nichts anderes übrig als in den Spitzfuss zu gehen. Gegen 16:15 Uhr haben wir den Heimweg angetreten. Zwischendurch haben wir noch gehalten um etwas zu essen. Um etwa 22 Uhr waren wir wieder zu Hause. Am Freitag haben wir es erstmal ruhig angehen lassen :-) Vormittags waren wir dann einkaufen, danach ging es wieder nach Hause. Lea hat dann eine halbe kleine Pizza von Ristorante gegessen, das fand sie lecker :-) Gegen 18 Uhr haben wir Lea zu meiner Schwiegermama gebracht. Sie schläft heute dort, weil ein guter Freund von uns heute einen Auftritt beim Museumsuferfest hat (Tim Ahmed und Band, siehe Links) Der Auftritt war echt toll und wir hatten unseren Spass. Gegen 3 Uhr waren wir wieder zu Hause...da Lea ja bei Rosi ist, konnten wir am Samstag richtig schön ausschlafen (Wir leiden beide an Schlafmangel wg. Lea, sie schläft momentan nicht gut) Holger ist leider durch unsere Nachbarn wach geworden, aber ich habe bis sageundschreibe 12:45 Uhr geschlafen...man hat das gut getan. Wir haben uns dann fertig gemacht und haben das Auto vorgewaschen. Dann hat Holger mich bei Rosi abgesetzt und ist noch in die Waschstraße gefahren. Rosi, Lea und ich sind dann mit der Bahn nach Bornheim gefahren und waren dort im Günthersburgpark auf dem schönen und vor allem großen Spielplatz. Wir waren rutschen, schaukeln, wippen und natürlich haben wir ganz viel im Sandkasten gespielt :-) Zwischendurch haben wir großen eine Kaffeepause gemacht und Lea bekam ein Eis im Becher mit nem typischen Plastiklöffel. Das war keine gute Idee. Also ich meine den Plastiklöffel, Lea kam auf die bescheurte Idee den Löffel kaputt zu beißen. Man hat die Kraft in ihrem Kiefer...sie hat mehrmals auf meine Finger gebissen, als ich verzweifelt versucht hatte, die Plastikteile aus ihrem Mund zu bekommen. Aber schlussendlich habe ich es dann doch geschafft. Am Sonntag bin ich mit Lea nach dem Mittagsschlaf mit dem Fahrrad gefahren. Von Maintal-Bischofsheim in den Riederwald. Erst mal auf die Kegelbahn, dann sind wir zusammen mit noch einem Kind aus dem Kegelclub und Rosi auf einen Spielplatz. Gegen 18:30 Uhr sind wir wieder zurück zur Kegelbahn und gegen 19 Uhr bin ich mit Lea wieder auf dem Fahrrad zurück nach Hause gefahren.

Tagesablauf ab dem 01.09.2008
Montag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:20 Uhr Manuelle Therapie
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:20 Uhr Manuelle Therapie
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

01.09.2008
Holger ist heute wieder arbeiten gegangen. Lea und ich hatten noch einen Tag frei, da wir heute noch wichtige Termine hatten. Gegen 7:30 Uhr haben wir meine Mama abgeholt und sie ist mit uns nach Darmstadt gefahren. Dort hatten wir einen Termin im Dysphagiezentrum (Schluckambulanz). Im November werden drei verschiedene Tests bei Lea durchgeführt. Dazu müssen wir drei Tage stationär nach Darmstadt. Der erste Test wird ein Aspirationstest sein, dann noch eine Spiegelung Rachenraumes um zu sehen was mit Lea´s Speichel passiert und den dritten Test bekomme ich nicht mehr zusammen. Alle Tests müssen im wachen Zustand gemacht werden. Gegen Mittag waren wir noch bei meiner Oma zu Besuch. Sie hat uns dann in die Uni-Klinik zum Humangenetiker begleitet. Der Arzt hat sie sich wieder genau angeschaut und ist begeistert von Lea´s Entwicklung :-) wir haben uns etwa 45 Minuten unterhalten, währenddessen hat er Lea noch genau untersucht. Zum Schluss dann noch ein Fotoshooting.
06.09.2008
Heute waren wir auf zwei Kinderflohmärkten, doch leider haben wir nichts gefunden. Beim zweiten Flohmarkt bin ich auch noch die Treppen runter gefallen, also um genauer zu sagen, habe ich gedacht ich bin am Ende der Treppe angekommen, doch dem war nicht so, bin ins leere getreten, aufgekommen und umgeknickt. Bis zum Abend wurden die Schmerzen immer schlimmer und ich konnte immer weniger laufen, so dass wir Abends noch im BGU-Krankenhaus. Knöchern Gott sei Dank alles ok, aber das/die Außenbänder sind lediert. Was genau kann man nur mit MRT sagen, da man aber so oder so 6 Wochen lang eine AirCast Schiene tragen muss, macht man heutzutage kein MRT, also habe ich entweder eine Bänderdehnung, -anriss, oder -riss...toll so was brauch man wie ein Loch im Kopf...
08.09.2008
Heute morgen kam meine Mutter und hat Lea in die Kita gebracht, danach ist sie mit mir zum Hausarzt gefahren. Ich bin nun erstmal 2 Wochen krankgeschrieben. Ab morgen bleibt Holger als Haushaltshilfe zu Hause und übernimmt meine üblichen Aufgaben...
12.09.2008 - 19.09.2008
Heute bin ich mit Lea und meiner Mama in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Meine Mutter ist natürlich gefahren, da ich ja immer noch mit meinem Fuss zu tun habe...nach der Ankunft im Bhz war dann auch gleich die erste Anprobe...die Orthese war leider noch nicht passgenau...Sonntag ist die Druckstelle dann schlimmer geworden...Montag wurde ausgebessert, bis dann schließlich die Ferse freigelegt wurde, also in den Inliner wurde ein Loch reingeschnitten, damit die Ferse frei ist. Ab Dienstag hat dann Roland von Spörer mit an den Ausbesserungen gearbeitet und er hatte dann endlich eine Lösung. Mittwochabend hatte die Orthese dann gepasst. Da wir aber alle nicht begeistert waren von dem Loch im Inliner, hat Roland am Donnerstag und Freitag bis Mittags noch rumprobiert mit einem geschlossenen Inliner. Doch leider hat auch er keine Lösung gefunden. Somit sind wir dann nachdem Mittagessen wieder nach Hause gefahren. Lea trägt die Orthesen wieder ohne zu meckern und läuft an ihrem Wagen sehr viel. Das ist jetzt erstmal das wichtigste, egal ob die Ferse aus dem Inliner raushengt. Wir sind sehr zufrieden :-)
22.09.2008
Montag morgen war ich noch mal beim Arzt und habe mich drei Tage krankschreiben lassen, er hätte mich auch länger krankgeschrieben, aber das wollt ich dann nciht, aber Donnerstag versuche ich wieder Auto zu fahren.
23.09.2008
Nachdem wir Lea aus der IKT abgeholt hatten, waren wir noch kurz beim Sanitätshaus um den Hosenträgergurt für den Rehabuggy abzuholen. Danach ging es wieder nach Hause. Gegen 16:45 Uhr kam dann ein Herr vom MdK...bin mal gespannt wie das Ergebnis seines Gutachtens aussieht.
24.09.2008
Nach der IKT sind wir mit Lea is SPZ zum Schlaf EEG gefahren. Das Ergebnis war leicht auffällig. Sie will es in ihrem Team besprechen und sich dann nochmal melden. Außerdem hat sie vorgeschlagen, wenn nächstes Jahr sowieso ein MRT gemacht wird, sollte der Kopf gleich mit gemacht werden. In Vogtareuth sitzt ja auch ein Epilepsiezentrum. Ich geh aber eigentlich davon aus, das alles ok ist, denn bei dem Syndrom ist Epilepsie nicht bekannt und in unserer Familie gibt es auch keine. Mal abwarten. Danach ging es noch zur Logopädie.
26.09.2008
Am Samstag waren wir mit meiner Schwiegermama und ihrer Mama in der Nordweststadt bummeln.
08.10.2008
Heute morgen war ich mit Lea mal wieder in der Uni-Klinik Kinderaugenheilkunde. Das war jetzt vorerst das letzte Mal dort. Wir sollen jetzt alle drei Monate zu einem Augenarzt mit Sehschule gehen, hab nun auch endlich einen gefunden.
10.10.2008
Heute waren wir das erste Mal in der neuen KG-Praxis, wo Lea nun Manuelle Therapie bekommt. Eigentlich wollten wir ja Hausbesuche in der KITA bekommen, nachdem die Praxis die ich gefunden hatte, aber schlussendlich doch abgesprungen ist, haben wir uns nach einer anderen Praxis umgeschaut und nun endlich Kindererfahrene Therapeuten gefunden. Ist zwar nun wieder mehr Fahrerei, aber das ist es mir Wert.

Tagesablauf ab dem 13.10.2008
Montag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (neue Praxis)
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (neue Praxis)
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

Tagebuch - 2. Jahr

21.05.07 - 27.05.07
Diese Woche hat wieder gleich richtig reingeschlagen. Termine ohne Ende. Am Montag hat der Tag gleich um 8:40 Uhr mit Manueller Therapie gestartet. Anschließend habe ich Lea kurz zu meiner Mama gebracht, da ich einen Arzttermin hatte und danach bin ich die kleine wieder abholen gefahren. Mittags war ich noch mit meiner Schwiegermama unterwegs. Am Dienstag bin ich mit Lea mit Bus & Bahn in die Stadt gefahren um nach einem Sonnenschirm für den Kinderwagen zu schauen und wir haben auch einen gefunden. Während wir shoppen waren habe ich einen Anruf von der Frühförderstelle für Hörgeschädigte bekommen. Wir haben in zwei Wochen einen Termin dort und dann bekommt sie regelmäßig Hausbesuche. Dann waren wir noch mit meiner Mama und meiner Oma nen Kaffee trinken. Um 16:30 Uhr hatten wir einen Termin beim Augenarzt, da Lea in letzter Zeit ab und an mal schielt. Wir sollen es nun weiter beobachten und in 3 Monaten wieder zur Kontrolle vorbei kommen. Am Mittwoch waren wir zusammen mit meiner Schwiegermama im SPZ. Lea´s Entwicklung wurde heute geprüft. Die Ärztin schätzt Lea auf 8-10 Monate ein. Sie soll nun endlich Pädagogische Frühförderung bekommen. Anschließend war ich mit meiner Schwiegermama noch im Hessen-Center und dann ging es wieder zurück nach Hause. Am Donnerstag hatten wir um 12 Uhr Manuelle Therapie und um 16 Uhr war ich mit Lea und meiner Schwiegermama beim Hörgeräteakustiker. Also Lea bekommt auf gar keinem Fall vor Amerika noch Hörgeräte und die Akustikerin ist auch der Meinung, dass wenn das rechte Paukenröhrchen aus Lea´s Ohr draußen ist, noch mal ein Hörstest gemacht werden sollte, denn sie meint dass dieses Röhrchen den Test verfälschen würde. Wir haben nun nach Amerika einen neuen Termin dort und dann sehen wir weiter.
28.05.07 - 03.06.07
Am Montag um 11:30 Uhr kam ein Fotograf von der "Bild der Frau" da in naher Zukunft ein Bericht über Lea in dieser Zeitung erscheint. Sobald ich weiß wann werde ich auf der Seite bescheid geben. Mittags sind wir auf einer Geburtstagsfeier gewesen und Abends haben wir Lea dann zu meinen Schwiegereltern gebracht, da ich morgen früh ins Krankenhaus muss, weil ich operiert werde. Am Dienstag war meine Schwiegermutti mit Lea bei der Manuellen Therapie. Nachmittags hat mein Mann mich aus dem Krankenhaus abgeholt und wir sind meinen Schwiegereltern gefahren um Lea zu sehen. Habe dann festgestellt, dass Lea einen neuen Zahn bekommen hat. Links oben direkt neben den Frontzähnen. Nach ca. einer Stunde sind wir ohne Lea wieder nach Hause, da Holger arbeiten muss und ich noch nicht richtig fit war nach der Vollnarkose. Mittwochmorgen bin ich direkt zu meinen Schwiegereltern gefahren. Ich war dann den Tag über mit meinen Schwiegereltern und Lea unterwegs. Mein Schwiegervater hat nun endlich wieder einen Job gefunden *freu* wir sind alle total happy. Gegen Abend bin ich wieder ohne Lea nach Hause gefahren, da ich ziemliche schmerzen hatte...Donnerstagmorgen war ich um 8:30 Uhr bei meinen Schwiegereltern. Um 10 Uhr waren Lea, meine Schwiegermutti und ich beim HNO Arzt zum reinigen der Ohren. Nun ist alles wieder frei. Um 12:40 Uhr waren wir dann zusammen bei der Manuellen Therapie und von daaus ging es dann weiter in das Maintaler Rathaus in Hochstadt. Also die Stadt Maintal übernimmt den Betriebskostenzuschuss für eine Kinderkrippe in Frankfurt nicht. Sie haben uns ein Prospekt von einem integrativen Kindergarten in Maintal von den Behindertenwerken mitgegeben. Man könnte da wohl Lea ausnahmsweise schon mit 2 Jahren reinbekommen. Das einzige Problem sind nun die Öffnungszeiten. Wir müssen mal schauen ob wir das hinbekommen. Danach sind wir dann in den Hessen-Center gefahren und waren dort noch mal bummeln und nen Kaffee trinken...dann waren wir noch mal kurz in der Stadt und zum Abschluss waren wir noch in Bornheim im Cafe und dort haben wir noch meine beiden Omas und meine Mama getroffen. Heute habe ich Lea wieder mit nach Hause genommen. Am Freitag waren wir auch wieder unterwegs beim Arzt. Aber diesesmal wegen mir. Musste zur Kontrolle. Danach waren wir noch einkaufen. Am Samstag gegen 12 Uhr sind Holger, Lea und ich in die Nordweststadt bummeln und einkaufen gegangen. Und Abends habe ich meine zwei Süssen alleine zu Hause gelassen, da ich ein Klassentreffen hatte. Am Sonntag waren wir dann mal wieder auf einem Flohmarkt.
04.06.07 - 10.06.07
Diesen Montag sind wir früh aufgestanden um meine Mama ins Krankenhaus zu bringen und dann sind wir meine Tante besuchen gefahren. Dort waren wir dann etwa 2 Stunden. Später sind wir wieder zu meiner Mama ins Kh um ihr ein wenig Gesellschaft zu leisten und sie nach Hause zu bringen. Am Dienstag waren wir mal wieder meine Arbeitskollegen besuchen. Nachmittags waren wir noch bei der Manuellen Therapie. Am Mittwochmorgen um 9 Uhr waren wir bei der Pädaudiologischen Frühberatungsstelle. Nach unserem Amerikaurlaub, der übrigens in zwei Wochen beginnt :-) bekommt Lea dann Frühförderung für´s Hören und Sprechen, vorausgesetzt das Sozialamt übernimmt die Kosten, aber davon gehen wir aus. Am Freitag Abend hat der Papa von Lea sich tättowieren lassen. Und zwar einen Stierkopf mit einer Banderole auf der "Lea" steht, auf seinen rechten Oberarm...es ist echt schön geworden. Ich werde die Tage ein Foto davon reinstellen...
11.06.07 - 17.06.07
Unsere Vojta-Therapeutin ist aus ihrem Urlaub zurück und an diesem Montag hatten wir wieder einen Termin bei ihr...die Therapie lief wie immer. Anschließend waren wir einkaufen. Am Dienstagmorgen haben wir erst einmal ein paar Dinge für unseren Urlaub erledigt und dann waren wir noch mit den beiden Oma´s und einer Uroma (meine Oma) einen Kaffee trinken. Und Lea hat es mir anscheinend nicht gegönnt, denn sie hat den frisch gemachten Latte Macchiato über sich selbst und über mich geschüttet, wobei Lea nur ein klein wenig abbekommen hatte und gott sei dank war der Latte auch nicht soooo heiß, so dass wir eigentlich nur eingesaut waren :-) edas fand Lea total Klasse....die hat sich gefreut wie ein Honigkuchenpferdchen. Wir mussten dann noch mal schnell nach Hause uns umziehen, bevor wir dann zusammen mit meiner Schwiegermutter zur Pädagogischen Frühförderstelle in Hanau sind. Nach unserem Urlaub gehen wir erst einmal alle zwei Wochen zu einer Eltern-Kind-Gruppe. Am Mittwoch waren wir wieder bei der Vojta-Therapie und anschließend sind wir zu Lea´s Freundin Shalia gefahren, die Lea aus dem Krankenhaus kennt, die beiden wurden zusammen an der Gaumenspalte operiert und sind fast gleich alt. Am Donnerstag wurde Lea von meiner Mama um 8:15 Uhr abgeholt, damit ich, mit Hilfe meiner Oma meine Wohnung vorm Urlaub noch mal auf Vordermann bringen kann. Meine Mama ist dann mit Lea erst mal zum Kinderarzt, da sie heute wieder eine Impfung bekommen hat.  Das Putzen ging relativ zügig, da ich die letzten Tage schon Abends immer etwas gemacht habe. Also waren wir um 12:30 Uhr schon wieder fertig. Wir haben dann meine Mama und Lea abgeholt, dann haben wir meine Oma nach Hause gefahren und meine Mama, Lea und ich waren noch einen Kaffee trinken. Am Samstagmorgen habe ich gemerkt, dass bei Lea ein neuer Zahn durchgeschossen ist. Und zwar links unten ein Backenzahn, dass wäre nun der 9. Zahn...ich gehe außerdem davon aus, das in den nächsten Tagen noch einer kommt, denn rechts oben neben den Frontzähnen ist es weiß und angeschwollen....
18.06.07 - 24.06.07
Montagmorgen waren wir wieder bei der Vojta-Therapie. Lea war danach ganz schön geschafft. Sie ist beim Autofahren direkt eingeschlafen. Wir haben heute noch ein paar Dinge erledigt und übermorgen fliegen wir nun endlich in den Urlaub. Ich werde mich nach unserem Urlaub wieder melden...Am Dienstag waren wir noch beim Friseur und Lea hat ihren ersten Haarschnitt bekommen :-)
So, ich melde mich doch schon vorher. Wir hatten einen sehr anstrengenden Flug, aber wir sind letztendlich gut angekommen. Am Freitagmorgen hat Lea angefangen zu husten. Bis zum Abend wurde es immer schlimmer und in der Nacht um ca. 12 Uhr hatte sie dann auch noch 39,7C Fieber. Also haben wir uns entschlossen ins Krankenhaus zu fahren. Um  2 Uhr am Samstagmorgen waren wir dann im Trident Health Systems Hospital. Lea's Sauerstoffversorgung lag bei nur 82% also wurde sie direkt mit Sauerstoff versorgt. Sie haben dann gleich ein Roentgenbild gemacht und ihr Blut sowie Urin abgezapft. Das Ergebnis war Lea hat eine Lungenentzuendung. Sie haben sie dann mit einem Krankenwagen in das MUSC Child's Hospital gebracht eines der 10 besten Krankenhaeuser in Amerika. Dort kamen wir dann erst einmal in die Notaufnahme. Da die Aerzte das Gefuehl hatten, dass es schlimmer geworden ist, haben sie noch ein Roentgenbild gemacht, welches bestaetigt hat, dass die Lungenentzuendung schlimmer geworden ist (der gesamte rechte Lungenflügel ist befallen), so dass sie Lea direkt auf die Intensivstation gebracht haben. Nach 6 Stunden ging es ihr dann wieder viel besser. Am naechsten Tag, also am Sonntag, kam sie dann wieder auf eine normale Station und ein Lungenspezialist kam zu uns. Er hat uns einige Fragen gestellt und diese Antworten haben ihn dazu gebracht noch weitere Tests zu machen. Der erste war ein Schlucktest und der zweite Test war ein Test auf Reflux. Die haben dort an diesem Krankenhaus wohl erst vor kurzem rausgefunden das Babies mit Lungenentzuendung und oefteren Problemen mit den Atemwegen oftmals einen Reflux haben, deswegen der Test. Beide Tests werden am Montag gemacht.
25.06.07 - 01.07.07
Am Montagmorgen haben die Aerzte gleich diesen Schlucktest gemacht. Gegen 14 Uhr hat Lea dann eine Sonde vor den Mageneingang gelegt bekommen, diese muss nun an die 24 Stunden drinnen bleiben. Dann kamm eine Aerztin zu uns und hat uns erklaert, dass Lea manchmal ihre Nahrung in die Luftroehre zieht, aber sie dann gleich wieder in die Speisroehre bringt. Also sie reguliert dieses Problem selber und keine Nahrung kommt in die Lunge. Ausserdem arbeitet ihre Zunge und ihr Gaumen irgendwie nicht richtig. Morgen kommt wohl noch eine Aerztin die sich damit besser auskennt zu uns und wird mit uns noch mal alles genau besprechen. Am Dienstag morgen um 10:30 Uhr kam dann das Team, was die Sonde wieder rausgeholt hat. Gegen 12 Uhr kam die andere Aerztin. Sie hat uns erklaert, dass Lea's weicher Gaumen anscheinend nicht lang genug ist und das deswegen immer Essen aus ihrer Nase kommt. Gegen mittag kam dann der Lungenspezialist nochmal und wir duerfen nun wieder nach Hause. Lea muss noch Medikamente nehmen, aber ihr geht es wesentlich besser. Ach ja uns wurde auch gesagt dass Lea Asthma hat. Das andere Testergebnis erfahren wir in den naechsten Tagen. Am letzten Samstag kam die Bild der Frau mit unserem Artikel raus. Man kann sie immer noch kaufen...wollte es euch nur wissen lassen. Melde mich wieder...Seit Dienstagabend waren wir dann wieder zu Hause. Lea geht es den Umständen entsprechend ganz gut. Den Rest der Woche haben wir ruhig angehen lassen und waren fast gar nicht weg.
02.07.07 - 08.07.07
Lea ist nun wieder kerngesund. Sie hustet nicht mehr und ihre Atmung ist auch ganz normal. Diese Woche war am Mittwoch der 04.07. der Unabhängigkeitstag in Amerika, so dass wir im Vorbereitungsstress für diese Feier waren und am Donnerstag hatten wir dann Aufräumtag. Am Freitag waren wir dann in einem Outlet-Center shoppen. Samstag sind wir nach Charleston Downtown gefahren.
09.07.07 - 15.07.07
Diese Woche war die erste richtige Urlaubswoche und wir haben sie genossen. Wir hatten großen Spass...Lea hat mittlerweile 12 Zähne, davon 4 Backenzähne, 4 obere Frontzähne und 4 untere Frontzähne. Sie trinkt nun aus einer Trinklerntasse :-) Wasser.
16.07.07 - 21.07.07
Am Montag mittag sind wir zum Flughafen gefahren und eigentlich sah alles gut aus und wir sollten pünktlich starten. Nachdem wir eingescheckt hatten haben wir uns noch ein wenig zeit gelassen und wir sind dann ca. 40 Minuten bevor unser Flugzeug starten sollte durch die Sicherheitskontrolle (sehr kleiner Flughafen). Als wir dann da durch waren und ca. 50m bis zu unserem Gate gelaufen sind stand dann da, dass unser Flug anstatt um 3:04pm um 3:48pm starten soll. Wir haben dann halt gewartet. Um 4pm war immer noch kein Flugzeug da. Wir wurden so langsam nervös, weil unser Anschlussflug in Atlanta um 6pm starten sollte. Um ca 4:45pm sind wir dann endlich auf die Rollbahn gerollt und um 5:40pm sind wir in Atlanta gelandet. Bis wir am Gate waren und dann endlich aus dem Flugzeug raus waren, war es dann 5:50pm und ihr könnt euch mit Sicherheit vorstellen, dass es sehr schwierig ist innerhalb von 10 Minuten zwei Terminal und etwa 15-20 Gates vorwärtszukommen. Wir waren um 6:05pm an unserem Abfluggate und ich dachte schon wir hätten unseren Flug verpasst, aber wir hatten Glück im Unglück dieser Flug sollte nun erst um 7pm starten. Gestartet sind wir dann endlich um 7:40pm und am Dienstag um 10:04 Uhr sind wir am Frankfurter Flughafen gelandet *uff* geschafft. Lea hat den Flug wieder sehr gut überstanden. Sie hat wieder geschlafen nur diesesmal in ihrem Autositz zwischen uns, denn wir hatten einen Platz für sie, da das Flugzeug nicht ganz voll war :-) Der Flug an sich war auch relativ gut, bis auf dass es keine Musik und keine Filme gab, da das System ausgefallen war. Nun ja, kann man nichts machen. Meine Mutter und der Lebensgefährte meiner Oma haben uns am Flughafen abgeholt, man hat sich Lea gefreut ihre Oma wieder zu sehen. Dann haben wir erst einmal das Gepäck nach Hause gefahren. Von daaus sind wir dann mit meiner Mama nach Bornheim gefahren und waren dort Kaffee trinken, was sonst :-D Dort kam dann meine Oma (mütterlicher Seits), meine Schwiegermutter, und Holger´s Oma dazu. Lea hat sich natürlich auch gefreut ihre andere Oma und zwei ihrer Uroma´s in die Arme schließen zu können, denn Lea gibt jetzt richtige Umarmungen :-) Später waren wir dann noch einkaufen und sind noch mit zu meinen Eltern gefahren, damit mein Papa Lea auch zu Gesicht bekommt und auch er hat eine dicke fette Umarmung bekommen und Lea freute sich ihn zu sehen. Gegen 19:15 Uhr ging es dann noch zu meinen Schwiegereltern und ihr Opa bekam dann auch noch ne Umarmung und sie hat sich gefreut...Mittwoch und Donnerstag haben wir ruhig angehen lassen...wir haben nur ein paar Dinge erledigt. Am Samstag ist Lea das erste Mal gerobbt oder ähnlich. Sie hat auf jedenfall ihre Arme benutzt um sich ein paar Centimeter nach vorne zu ziehen :-)
23.07.07 - 29.07.07
Der Alltag hat uns nun wieder. Holger fing am Montag wieder an zu arbeiten und Lea hatte gleich wieder Therapie. Montagmorgen waren wir erst bei der Manuellen Therapie. Unsere Therapeutin hat mir dann erst einmal bestätigt, dass Lea´s streckfähigkeit ein bisschen schlechter geworden ist. Es ist immer schwieriger ihre Beine in die Streckung zu bekommen, weil Lea stets dagegen arbeitet. Ich werde es jetzt noch öfters probieren, damit wir wieder eine Besserung erzielen können. Anschließend ging es dann weiter zur Vojta-Therapie. Wobei sich die Therapeutin erst einmal ein Bild über Lea´s Fähigkeiten gemacht hat. Und siehe da, rein theoretisch könnte Lea doch krabbeln. Sie kann auf jedenfall in den 4 Füssler Stand und wenn man sie dort hinbringt fängt sie auch an zu wippen. Außerdem hat die Therapeutin Lea nochmal gezeigt, wie man aus dem Sitzen in die Bauchlage kommt und umgekehrt. Danach hat sie noch eine Vojta-Übung mit ihr gemacht. Von daaus sind wir wieder nach Hause gefahren und Lea hat erstmal Mittagsschläfchen gemacht. Am Dienstag waren wir wieder beim Hörgeräteakustiker. Also Lea bekommt nun erst einmal keine Hörgeräte. Im Oktober sollen wir wieder kommen. Mittwochmorgen ging es wieder zur Manuellen Therapie und im Anschluss zur Vojta-Therapie. Man war das heute heftig. Lea hat richtig gegen die Therapie angekämpft und geschrien wie am Spiess. Sobald sie losgelassen wurde war wieder alles ok. Sie hat mittlerweile ganz schön viel Kraft und es wird immer schwieriger sie zu halten. Und ihr Organ hat sie in Amerika auch gekräftigt. Seit wir dort waren, schreit sie lauter. Am Donnerstag war Lea mit mir, meiner Oma und meiner Mama beim Friseur. 4 Generationen die die Haare geschnitten bekommen haben :-)
30.07.07 - 05.08.07
Am Montagmorgen sind wir zur Manuellen Therapie. Es ist so gut wie unmöglich Lea für 20 Minuten auf dem Rücken zu halten. Sie dreht sich in einer Tour vom Rücken auf die Seite und auf den Bauch. Links und rechts. Und dann schmeisst sie ständig das Spielzeug von der Liege auf den Boden. Sie versucht mich auf Trab zu halten :-) anschließend ging es weiter zur Vojta Therapie. Da Lea aber seit gestern wieder hustet und nen Schnupfen hat, haben wir heute wieder auf die Vojta Übungen verzichtet und nur Bobath gemacht. Am Dienstagmorgen war ich mit Lea beim Kinderarzt. Unser Arzt ist endlich aus dem Urlaub zurück *freu* aber es ist wirklich nur eine ganz normale Erkältung. Er hat sich auch noch kurz die Unterlagen aus Amerika angeschaut. Will sie sich aber bis Ende der Woche noch mal genau anschauen und sie dann mit mir besprechen. Er hat aber schon gesagt, dass so wie er es versteht, haben die in Amerika den Refluxtest gemacht, nachdem Lea schon Medikamente gegen den Reflux bekommen hat. Jetzt verstehe ich bzw. wir nur noch Bahnhof...naja weiteres erfahren wir dann Ende der Woche. Am Mittwoch waren wir wieder bei der Manuellen Therapie und danach bei der Vojta Therapie, wobei wir dort wieder nur Bobath gemacht haben. Seit heute ist Lea´s Papa zu Hause, denn Lea hat ihn angesteckt und bei ihm ist es leider nicht nur ne Erkältung. Er muss Antibiotika nehmen und ist eigentlich nur am schlafen. Am Donnerstag war ich mit Lea bei einer Eltern-Kind-Gruppe der Frühförderstelle in Hanau. Lea hatte ihren Spass mit den anderen Kindern. Anschließend sind wir dann noch zum Kinderarzt. Also er will den Refluxtest nochmal machen lassen. Termin ist am 11.09.07 um 12 Uhr im Clementinen Krankenhaus. Dann bekommt sie wieder einen Schlauch durch die Nase für 24 Stunden. Das gute diesemal ist aber, dass sie nicht im Krankenhaus bleiben muss. Wir müssen nur am nächsten Tag wieder vorbei kommen. Am Freitag hat das wöchentliche Treffen mit den Mamis und Kindern aus dem Babyschwimmen bei uns zu Hause stattgefunden. Ich habe festgestellt, dass unsere Wohnung noch nicht richtig Kindersicher ist. Wir haben zwar schon alles da was wir brauchen. Da Lea aber noch nicht so beweglich ist, haben wir uns darüber noch nicht so die Gedanken gemacht. Die Kinder hatten ihren Spass :-) nachdem alle wieder weg waren sind wir dann zu meinen Eltern gefahren und haben da noch nen Kaffee getrunken. Von daaus ging es dann weiter zu meiner Oma in den Garten zum Grillen. Gras findet Lea toll :-) Sie hat heute dort ihre erste Bratwurst gegessen, also ich meine ne kleine Rostbratwurst. Hat ihr anscheinend sehr gut geschmeckt. Danach gab es dann noch nen kleinen Fruchtzwerg, welchen Lea heute auch zum ersten Mal gegessen hat. Der hat es ihr richtig angetan :-) Am Samstag bin ich mit Lea von Enkheim in den Riederwald spaziert und dort habe ich dann im Keglerheim nen Kaffee getrunken. Von daaus ging es dann nach Hause und Lea blieb beim Papa, damit ich unsere besten Freunde abholen konnte. Später hat Lea ihrem Patenonkel dann gezeigt, dass sie wenn sie will auch robben kann. Sie sah nämlich ne Packung Hundeleckerlies und die wollte sie unbedingt haben. Schwubbdiewupp war sie bei der Packung. Das ist richtig schön zu sehen was für Fortschritte sie macht. Am Sonntag haben wir dann den Tag auf dem Balkon mit meinen Schwiegereltern verbracht. Es war ja wieder richtig schön warm. Lea saß auf dem Boden auf ner Decke und hat abwechselnd mit uns gespielt und manchmal auch mit sich selber, solange sie einen Blick auf uns haben konnte.
06.08.07 - 12.08.07
Der Montag begann wieder mit Manueller Therapie und ging weiter mit Vojta Therapie. Oh man. Irgendwie scheint sich in mir so langsam eine Blockade gegen die Vojta Therapie aufzubauen, gegen die ich versuche anzukämpfen. Lea schreit immer herzzereißender während der Therapie. Und sie hat eine Kraft entwickelt, dass ist echt der Wahnsinn. Aber das schrein zehrt wirklich an den Nerven. Leider ist es ja mittlerweile auch so wenn ich die Therapie zu Hause durchführe. Ich musste heute bei der Therapie dagegen ankämpfen, das ich anfange zu heulen. Irgendwie hat Lea mir richtig leid getan und ich hätte sie am liebsten davon erlöst. Aber ich weiß ja, dass ihr die Therapie nicht weh tut und dass es vor allem ihr hilft und sie in ihrer Entwicklung voran treibt. Aber es wird wirklich immer schwieriger, je älter sie wird. Die Therapeutin hat mich heute gelobt, sie sagte, dass ich wirklich einer der wenigen Mütter bin, die von Anfang an wirklich relativ locker an die ganze Sache rangegangen ist und alles direkt von anfang an gut umgesetzt hat. Ich hatte ihr heute gesagt, dass es sich für mich immer schwieriger gestaltet, und dass ich nicht weiß warum. Naja. Mal sehen ob es sich bessert. Ach ja. Wir haben nun auch wieder einen Termin in Aschau. Am 22.10.07 morgens um 8 Uhr müssen wir im Krankenhaus sein, d.h. wir, also meine Mama, Lea und ich fahren am 21.10.07 los in Richtung Aschau. Am Dienstag bin ich wach geworden und dachte. Och nee, jetzt hat es mich erwischt. Naja egal. Habe den Tag irgendwie rumbekommen. Wir hatten ja Gott sei dank keine Termine. Am Mittwochmorgen ging es mir richtig schlecht, so dass ich direkt bei der Manuellen Therapie angerufen und den Termin abgesagt habe. Dann habe ich mich und Lea fertig gemacht und wir sind auf direkten Weg zu meinem Hausarzt gefahren. End vom Lied. Ohren, Hals, Mandeln, eigentlich alles Oberhalb der Schultern entzündet. Dazu noch husten, Heiserkeit und Kopfschmerzen. Also Antibiotika was will man machen. Bin dann von daaus zu meiner Oma gefahren, da sie heute Geburtstag hat. Am Donnerstag waren wir den ganzen Tag zu Hause. Ich hätte am liebsten den ganzen Tag geschlafen, aber meine Süsse wollte beschäftigt werden, was ich natürlich auch getan habe...Sie ist heute auch wieder ein wenig gerobbt :-)
Was ich irgendwie total vergessen habe euch zu erzählen. Wir hatten ja natürlich eine Auslandskrankenversicherung für unseren Urlaub abgeschlossen. Und nun warten wir immer noch auf eine Zusage der Kostenübernahme. Denn leider ist das immer noch nicht klar. Nachdem wir aus Amerika zurück waren wollten die erst einmal unmengen Unterlagen von uns und dem Kinderarzt. Denn irgendwie sind die wohl der Meinung dass Lea eine Vorerkrankung mit ihrer Lunge hätte, was ja natürlich nicht der Fall ist. Ich mein Lea hat ja wirklich einiges, aber ihre Lunge war bisher in Ordnung. Eine Lungenentzündung kann ja wohl jeder bekommen. Aber die haben halt Lunte gerochen, da Lea ja eine nicht gerade kleine Vorgeschichte hat. Wir sind nun seitdem am hoffen und bangen, dass diese Versicherung keine Möglichkeit findet die Kostenübernahme zu verweigern. Ich will gar nicht wissen, was der ganze Spass kostet. Sie war in ca. 5 Stunden in einer Notaufnahme, Röntgenbilder, Medikamente, anschließend ging es mit dem Rettungswagen in ein 30 Minuten entferntes Krankenhaus, dort dann erst nochmal Kindernotaufnahme, noch mal Röntgen dann zwei Tage Intensivstation und 2 1/2 Tage normale Station unmengen Medikamente, dann noch diese zwei Test die gemacht wurden. Das sind bestimmt um die 10.000 Euro. Ich habe da irgendwie überhaupt keine Ahnung. Vor zwei Wochen haben die mich noch mal angerufen gehabt und eigentlich wollten die sich bis letzte Woche melden und wir haben immer noch nichts gehört...Ihr müsst unbedingt alle die Daumen drücken, dass die die Kosten übernehmen.
Anscheinend habt ihr alle ganz dolle Daumen gedrückt :-) ich habe soeben eine Email von der Versicherung bekommen, dass sie die Kosten aus Amerika übernehmen. Gott sei Dank.
13.08.07 - 19.08.07
Montag und Mittwoch waren wir wie immer jeweils beide Tage bei der Manuellen Therapie und bei der Vojta Therapie. Am Donnerstag waren wir wieder bei der Eltern-Kind-Gruppe der Frühförderstelle in Hanau, doch leider ist Lea auf dem Weg dorthin eingeschlafen, so dass wir nach 20 Minuten wieder gefahren sind, da sie nicht wach werden wollte und ich sie auch nicht wecken wollte. Gegen mittag waren wir dann mit meiner Schwiegermutter beim Ikea, dort hat Lea einen Kinderteller gegessen :-) nachdem wir ein wenig bummeln waren sind wir wieder gefahren. Am Samstag sind wir mit dem Papa und seinen Eltern erstmal nach Oberaltertheim zu einem Tunier gefahren. Nachdem wir unsere Männer dort abgegeben hatten sind wir mit meiner Schwiegermutter nach Würzburg in die Innenstadt gefahren und waren dort ein wenig bummeln. Am Sonntagmorgen ist Lea das erste mal eine weitere Strecke im Wohnzimmer gerobbt :-) jetzt kommt sie auf Touren. Mittags waren wir hier in Maintal-Bischofsheim auf dem Straßenfest.
20.08.07 - 26.08.07
Am Montag sind wir früh aufgestanden haben uns fertig gemacht und sind dann direkt zu meiner Schwiegermutter gefahren. Dort haben wir Lea´s Oma und Lea´s TickTack Oma eingeladen und haben uns auf den Weg nach Oberhausen ins Centro gemacht. Meine Schwiegermutter hat momentan Urlaub und wir machen zusammen ein paar Unternehmungen :-) Wir waren um ca. 10:30 Uhr im Centro und waren dann dort bummeln. Man ist das riesig. Am späten Nachmittag sind wir dann wieder zurück in Richtung Frankfurt. Um 21:30 Uhr war ich mit Lea zu Hause. Am Dienstagmorgen hat sich Lea zum ersten Mal aus der Bauchlage zum sitzen hochgedrückt :-) ein paar Minuten später kam eine Dame von der Frühförderung hörgeschädigter Kinder. Sie war fast 1 1/2 Stunden da und Lea scheint sie sehr zu mögen, danach waren wir dann beim Kinderarzt, denn Lea brauchte noch eine Impfung. Um 15 Uhr hatten wir dann noch einen Termin beim Augenarzt. Das mit dem schielen ist anscheinend nichts schlimmeres. Wir sollen nun wieder in einem halben Jahr vorbei kommen, außer es würde schlimmer werden. Am Mittwoch waren wir wieder bei der Manuellen Therapie und anschließend bei der Vojta Therapie. Am Donnerstag waren wir mal wieder meine Arbeitsstelle besuchen. Anschließend waren wir mit meiner Schwiegermutter noch nen Kaffee trinken. Am Nachmittag waren wir noch bei meinen Eltern und Lea hat ihnen auch mal gezeigt wie toll sie nun robben kann. Am Samstag waren wir mit Lea in der Frankfurter Innenstadt bummeln.
27.08.07 - 02.09.07
Am Montag waren wir wieder um 10:25 Uhr bei der Manuellen Therapie und anschließend bei der Vojta Therapie. Um 14:30 Uhr waren wir dann noch beim Kinderarzt, da wir ein ärztliches Attest über Lea´s Entwicklung für eine Zusatzversicherung brauchten. Am Dienstag Nachmittag sind wir zu meiner Mama ins Krankenhaus gefahren, da sie heute an der Schulter operiert wurde. Mittwochmorgen ging es wieder zur Manuellen Therapie und anschließend zur Vojta Therapie. Von daaus sind wir wieder zu meiner Mama ins Krankenhaus. Am Donnerstag waren wir mal wieder beim Friseur. Wir heißt, Lea, meine Oma, meine Schwiegermama und ich. Wir haben uns heute alle die Haare schneiden lassen. Lea´s Haare wachsen wie Unkraut. Das war nun schon das dritte Mal Haare schneiden. Am Freitagmorgen waren ich mit Lea nun endlich zum ersten Mal bei der Cranio-Sakralen Therapie. Und ihr glaubt es nicht, direkt nach der Therapie hatte Lea auf einmal einen Hals den man sehen konnte, zwar immer noch nicht so wie es sein sollte, aber sie hat sich schon ein bisschen gestreckt. Der Osteopath meinte, dass Lea Blockaden im Kopf hätte, sowie an der Wirbelsäule und er ist guter Hoffnung, dass er ihr helfen kann. Gegen 13 Uhr kam eine Dame vom MDK zu uns. Wir hatten heute unseren ersten Kontrolltermin. Bin mal gespannt was dabei rauskommt. Sie war sehr nett. Die Pflegestufe 2 müssten wir eigentlich weiterhin bekommen.
Lea robbt nun immer und überall, sobald sie auf dem Boden ist, oder irgendwo anders wo man sich vorwärts bewegen kann. Sie bleibt kaum noch sitzen, nur in ihrem Kinderwagen :-) Am Sonntag ist sie sogar auf einem Tisch gerobbt :-) Seit einiger Zeit haben wir ein paar Probleme mit Lea´s Schlafrythmus. Ich bin mir nicht sicher woran es liegt, aber ich vermute, dass es die Backenzähne sind die sich nach und nach immer weiter rausschieben. Bei dreien war ja bisher nur die Spitze draußen und die scheinen jetzt weiter rauszukommen. Ich hoffe dass sich das bald wieder normalisiert. Sie wird nämlich immer häufiger nachts wach und schreit wie am Spieß und ich kann sie dann nur beruhigen, wenn ich sie mit zu uns ins Bett nehme. Ich versuche immer ca. eine Stunde lang sie in ihrem Bett zu lassen, aber dort schläft sie dann nicht mehr ein. Also gehts dann ab in unser Bett und nach ner halben Stunde schläft sie dann auch wieder. Gebe ihr nun morgens und abends diese Homöopathischen Kügelchen, die beim zahnen helfen sollen. Mal schauen ob es was bringt.
03.09.07 - 09.09.07
Am Montag hatten wir ausnahmsweise nur Manuelle Therapie, da unsere Vojta-Therapeutin zum Zahnarzt muss. Am Dienstagmorgen um 9 Uhr kam wieder die Dame von der Frühförderung für Hörgeschädigte. Heute hatte sie ihr eigenes Spielzeug mit dabei. Und das hat Lea richtig gut gefallen. Da war auch so ein , na wie sagt man, so nen Würfel mit Löchern (Kreis, Viereck, etc.) wo die Kinder dann das passende reinstecken müssen. Und Lea hat das auch nach einmal zeigen gleich gemacht und wie die Tür aufging hat sie auch geschnallt :-) man war ich stolz...danach haben wir meine Oma abgeholt und zum Arzt gefahren. Als sie fertig war haben wir sie uns geschnappt und sind zusammen zu meiner Mama gefahren. Denn Lea schläft heute bei ihr, da ich und Holger heute Jahrestag haben und wir uns einen schönen, romantischen Abend machen wollen, den wir auch hatten :-) Lea ist in dieser Nacht mal wieder wach geworden, aber meine Mama hat sich dann mit ihr auf die Couch gelegt und beide sind recht zügig eingeschlafen. Am Mittwochmorgen war ich dann um 8:45 Uhr bei meiner Mama. Dort habe ich dann noch nen Kaffee getrunken. Von daaus bin ich dann mit Lea zur Manuellen Therapie und anschließend wieder zu Vojta-Therapie. Donnerstagmittag haben wir mit Leas Freundin Shalia und ihren Eltern im Hessen-Center getroffen und anschließend sind wir alle gemeinsam zu uns nach Hause. Dort haben Lea und Shalia miteinander gespielt und wir haben gegessen. Freitagmorgen waren wir nochmal bei der Manuellen Therapie, da unsere Therapeutin ab Montag zwei Wochen im Urlaub ist. Nachmittags hatten wir bei uns zu Hause "Full House" wir hatten Besuch von 4 Eltern und Kindern aus dem Babyschwimmen.
10.09.07 - 16.09.07
Am Montagmorgen waren wir schon um 9:30 Uhr bei der Vojta-Therapie. Danach sind wir wieder nach Hause gefahren, da um 11:30 Uhr eine Dame von einem Pflegedienst zum Beratungseinsatz kam. Am Dienstagmorgen sind wir ins Clementinen Krankenhaus zur Pneumonologie gefahren, da heute dieser Test wegen des Refluxes gemacht wird. Lea wurde dort auch gemessen und gewogen. Sie ist jetzt 67cm lang und wiegt 8550g. Unsere Maus ist wieder ein ganzes Stück gewachsen. Dann wurde der Schlauch durch die Nase bis vor den Mageneingang gelegt. Oh man, meine Mutter und ich mussten echt an uns halten. Lea hat so geschrien. Wir konnten beide kaum hinschauen. Ich musste sie dann noch vor Ort füttern. Die Schwester hat mir gesagt ich solle Lea den Tag ablenken, damit sie nicht auf die Idee kommt an den Schlauch zu gehen. Gesagt getan. Meine Mutter und ich haben noch nen Kaffee getrunken und sind dann mit Lea in den Frankfurter Zoo. Wir sind etwa 1 1/2 Stunden durch den Zoo spaziert und dann ist Lea eingeschlafen. Als sie wieder wach wurde, hat sie der Schlauch gar nicht interessiert. Wir sind nach noch einem Kaffee nach Hause gefahren. Lea hat die Nacht ohne Probleme durchgeschlafen. Sie scheint nun nur ein wenig verschnupft zu sein. Am Mittwoch bin ich dann mit Lea schon um 9 Uhr aus dem Haus. Wir sind an den Zoo gefahren haben dort geparkt und dann bin ich noch mit ihr in die Stadt gelaufen um uns die Zeit zu vertreiben. Um 11:40 Uhr waren wir dann wieder im Clementinen Krankenhaus in der Pneumonologie. Um 12:30 Uhr wurde dann endlich dieser Schlauch gezogen. Der Arzt hat mir dann noch ein paar Fragen gestellt und ist dann noch mal verschwunden. Lea hat keinen Reflux. So. Nun muss der Kinderarzt das weitere Vogehen bestimmen. Der Doc hat dort noch einen Allergietest gemacht und Lea hat auch keine Allergie. Von dort aus sind wir nochmal zu meiner Mama gefahren und dann ging es nach Hause. Um 19:15 Uhr habe ich Lea ins Bett gebracht. Denn der Süßen geht es nicht so gut. Sie hatte heute ein wenig Durchfall. Ihre Nase läuft in einer Tour, wenn sie nießt kommt jedes Mal unmengen Rotz raus und sie hustet. Hoffe dass es nicht schlimmer wird. Wir werden es morgen sehen. Eigentlich hätten wir morgen die Eltern-Kind-Gruppe der Frühförderstelle, doch sollte es Lea nicht besser gehen, werde ich wahrscheinlich absagen, ich will nicht dass die anderen Kinder angesteckt werden. Werde es vorher telefonisch abklären, was die Damen dort dazu sagen. Wir wollten morgen außerdem auf die Dippemess. Morgen ist doch Familientag. Naja mal abwarten wie es Lea morgen geht. Am Donnerstag morgen waren wir gleich beim Arzt. Aber mehr als inhalieren ist erstmal nicht. Es sieht alles noch nicht so schlimm aus. Von da aus sind wir dann zu meiner Mama nach Hause. Später sind wir dann noch zu Dritt auf die Dippemess. Aber Lea hat fast nur geschlafen. Als sie dann endlich wieder wach wurde, ging es ihr auf einmal gar nicht mehr so gut. Die Atmung war wieder schlimm und sie hat gefiebert und der Husten war auch schrecklich. Also sind wir auf direktem Weg wieder zum Kinderarzt. Der hat die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen. Bei Lea geht das immer von jetzt auf gleich, dass sich ihr Zustand verschlimmert. Er meinte sie würde aus dem letzten Loch pfeifen. Sie hat wieder eine Bronchitis. Wir haben dann Antibiotika bekommen und sind dann nach Hause. Ich hatte ja schon wieder voll die Panik, weil ihre Atmung schon wieder fast annähernd so schlimm wie in Amerika war. Freitagmorgen sah es schon wieder ein bisschen besser aus. Lea war wieder ganz anders drauf, nicht mehr so apathisch. Um 9:30 Uhr waren wir dann wieder beim Kinderarzt. Sie hat den heutigen Tag viel geschlafen. Am Samstagmorgen war sie schon wieder sie selbst, zwar hat sie noch ein bisschen gehustet, aber sie war sonst fit, hat wieder gespielt und gelacht und vor allem ihre Atmung war wieder ganz ruhig. Das war ein tolles Geburtstagsgeschenk für mich. Denn am 15.09. war mein Geburtstag. Gegen mittag kam die Familie zu Besuch und wir haben zusammen Kaffee getrunken und Kuchen gegessen. Und Lea hat Bäumchen wechsel dich gespielt :-) von einem auf den anderen Arm, das fand sie toll. Und ich habe sogar eine Geburtstagskarte und einen Teelichthalter von meiner kleinen Süssen bekommen *freu* Gegen 18:30 Uhr ist Lea dann mit meinen Eltern nach Hause gefahren, denn ich wollte am Abend noch ein bisschen mit Freunden feiern und am Sonntag nicht so früh aufstehen :-) Am Sonntag haben wir die Süsse dann am späten Nachmittag abgeholt und es ging wieder nach Hause...
17.09.07 - 23.09.07
Montagmorgen waren wir wieder beim Kinderarzt. Er ist sehr zufrieden mit Lea. Er hat uns noch mal für 5 Tage Antibiotika verschrieben, damit Lea 10 Tage Antibiotika genommen hat. Nur zur Sicherheit, dass es nicht wieder schlimmer wird. Eigentlich hätten wir heute Vojta Therapie gehabt, aber die habe ich noch mal abgesagt. Am Dienstagmorgen war wieder die Dame von der Hörgeschädigten Frühförderung da und wir haben wieder zu Dritt gespielt. Anschließend musste ich mit Lea nach Bockenheim zum Hörgeräteakustiker, denn letzte Woche bekam ich einen Anruf von der Pädaudiologie, sie wollen, dass Lea nun rechts ein Hörgerät bekommt. Also mussten wir heute zum Abdruck nehmen hin. Am 9.10. bekommt sie dann ein Hörgerät auf der rechten Seite. Das Abdruck nehmen war nur halb so schlimm. Lea hat gut mitgemacht und sich kaum gewehrt. Von daaus sind wir in den Hessen-Center und haben uns mit meiner Mama getroffen. Meine Mutter und ich haben nen Kaffee getrunken und Lea bekam Mittagessen. Mittwochmorgen um 9:30 Uhr kam ein Fernsehteam aus Kassel. Die haben Lea dann erst mal beim spielen gefilmt und dann noch bei der Manuellen Therapie in ihrem Zimmer. Anschließend ging es zur Vojta Therapie und noch zum Kinderarzt. Und dann wieder nach Hause. Es wurde noch ein Interview mit mir und mit Holger gemacht. Und zum guten Schluss waren wir noch auf nem Spielplatz. Wir wissen aber noch nicht, wann und wo es ausgestrahlt wird. Die schneiden das nun zusammen und schicken das dann an verschiedene Sender. Mal schauen was dabei rauskommt. Am Freitag waren wir wieder bei der Cranio-Sakralen-Therapie. Und um 15:30 Uhr haben wir Tobias aus dem Hort abgeholt, den Sohn unserer besten Freunde, denn dieser schläft heute bei uns. Tobi und Lea haben dann zusammen gebadet und miteinander gespielt :-) war das süß wie Tobi sich mit Lea beschäftigt hat.
24.09.07 - 30.09.07
Der Montag begann wieder wie jede Woche. Um 10.15 Uhr waren wir bei der Manuellen Therapie und im Anschluss um 11 Uhr bei der Vojta Therapie. Gegen 16 Uhr kamen Steffi, Tim und Shalia wieder vorbei. Shalia und Lea haben wieder sehr schön miteinander gespielt. War ein sehr schöner Nachmittag und Abend :-) Am Dienstag sind wir früh aus dem Haus um erst meine Eltern abzuholen und dann noch meine Oma, um zum Ikea frühstücken zu fahren. Lea hat auch mitgefrühstückt und fand es anscheinend richtig lecker :-) dann sind wir natürlich noch durch den Ikea geschlendert. Mein Papa hat Lea durch den Laden geschoben und hat allen möglichen Blödsinn mit der Süssen gemacht. Die Süsse hat als gelacht und hatte tierischen Spass. Als wir mit dem einkaufen fertig waren, haben wir meinen Papa und meine Oma jeweils nach Hause gefahren und meine Mama und ich sind mit Lea noch in die Frankfurter Innenstadt, da ich unbedingt neue Klamotten brauchte. Ich habe mir ja zum Geburtstag nur Geld schenken lassen, da mein Kleiderschrank fast vollkommen leer ist, weil mir alles zu groß ist. Hab nun 30 kg seit Januar abgenommen, genau wie meine Mama (32kg) mit Hilfe von Weight Watchers. Kann ich jedem nur empfehlen :-) Gott sei dank bin ich nun auch endlich fündig geworden. Ich glaube so gegen 19 Uhr waren wir wieder zu Hause. Am Mittwoch waren wir nur bei der Manuellen Therapie. Am Donnerstag waren wir wieder bei der Frühförderstelle in Hanau bei der Eltern-Kind-Gruppe. Und ihr glaubt es nicht, Lea geht vom sitzen in die Bauchlage und robbt und schafft es nun ohne Probleme von der Bauchlage wieder ins sitzen. Nun geht es in einer Tour vom sitzen in die Bauchlage und wieder zurück ins sitzen. Der Hammer :-) Am Freitag morgen um 10 Uhr kam eine Arbeitskollegin aus Erfurt zu Besuch. Gegen 14 Uhr habe ich mich mit meiner Oma (väterlicher Seits) getroffen. Samstagabend hat sich meine Mama um Lea gekümmert, weil mein Mann, mein Papa, ich und ein paar Freunde auf der Preview Party von Tim Ahmed in Hanau waren. Das war echt ein klasse Abend. Doch leider mussten wir um 00:30 Uhr wieder weg, weil es mir nicht so dolle ging. Ich bekam tierische Magenkrämpfe und Durchfall. Wir sind dann direkt nach Hause. Doch leider war die Nacht nicht sehr lang, denn ich bin um 3:15 Uhr von schlimmen Magenkrämpfen geweckt worden und musste wieder auf die Toilette rennen. Danach musste ich dann beim Ärztlichen Notdienst anrufen, denn in der Schüssel war nur Blut, was mich ziemlich schockiert. Also wurde ich um ca. 4 Uhr mit einem Krankenwagen abtransportiert. Dort bekam ich erst mal eine Infusion. Nach Blutabnahme, Urinprobe, "Stuhlprobe" und verschiedenen Untersuchungen musste ich zum Ultraschall. Der Arzt meinte dann ich hätte eine Darmwandverdickung und eine akute Entzündung, er verdächtigt eine Kolitis oder Morbus Crohn habe, ich dachte nur na toll, sonst noch was. Ich bin dann gegen 12 Uhr auf eigene Verantwortung aus dem Krankenhaus, mit dem Versprechen, dass ich sobald ich wieder mehr Blut verliere, soll ich sofort wieder kommen und dass ich sobald wie möglich eine Darmspiegelung machen lasse. Zu Hause angekommen, musste ich zwar noch mal auf die Toilette, aber es kam nur ein ganz wenig Blut mir raus. Ich nahm dann eine Imodium Akut und dann stiegen wir ins Auto, da wir heute einen Termin zum Auto angucken hatten. So und dann haben wir auch einen neuen Gebrauchten bekommen. Einen Opel Zafira OPC Bj.10/02 und unser Auto wurde in Zahlung genommen. Morgen erfolgt der Austausch :-)
01.10.07 - 07.10.07
Heute morgen habe ich gleich im Stadtkrankenhaus Hanau angerufen um einen Termin wegen der Darmspiegelung auszumachen. Nächste Woche Dienstag habe ich den Termin zum Vorgespräch und dann wirds ernst. Gegen 14 Uhr kam dann unser neues gebrauchtes Auto. Yipieh, endlich eine Familienkutsche mit viel Platz. Habe ich eigentlich schon erzählt? Lea sitzt nun endlich in einem Autositz ab 9 kg :-) Keine Maxi Cosi schlepperei mehr :-) Am Dienstagmorgen haben wir unsere erste  Probefahrt mit unserem neuen Auto gemacht, da wir es heute erst zulassen konnten. Und leider sind uns gleich ein paar Macken aufgefallen. Wir haben nun nächste Woche nen Termin zur Inspektion bei Opel.  Später war ich mit der Mama von Shalia bei der Caritas, denn wir wollen zu viert eine Mutter-Kind-Kur machen. Bin mal gespannt ob das alles so klappt wie wir uns das vorstellen. Am Donnerstag waren wir wieder bei der Manuellen Therapie und bei der Vojta Therapie. Nach dem Mittagsschlaf waren meine Eltern, Lea und ich ein bisschen spazieren. Am Samstag ist Lea das erste Mal mit meinen Eltern Fahrrad gefahren während Holger und ich unser Auto gewaschen haben. Meine Eltern sind mit Lea dann wieder auf einen Spielplatz. Dort ist sie gerutscht, geschaukelt gewippt und was es sonst noch da alles gibt. Sie hatte einen schönen Tag.
08.10.07 - 14.10.07
Am Montagmorgen waren wir wieder erst bei der Manuellen Therapie und dann bei der Vojta Therapie. Anschließend fuhren wir wieder nach Hause. Am Dienstagmorgen kam um 9:30 Uhr die Dame von der Hörgeschädigten-Frühförderung. Um 10:20 Uhr sind wir in Richtung Hörgeräteakustiker in Bockenheim aufgebrochen. Auf dem Weg dorthin habe ich noch schnell meine  Oma (väterlicher Seits) abgeholt. Um kurz nach elf waren wir dann beim Akustiker. Heute bekam Lea ihr Hörgerät. Sie hat es erst mal ganz gut akzeptiert. Der Hörtest war auch gleich besser. Danach gab es dann erst mal eine Stärkung für die Süsse tapfere Maus. Und dann sind meine Oma, Lea und ich nach Hanau aufgebrochen, da ich heute den Termin zum Vorgespräch zwecks Darmspiegelung habe. Dort angekommen ist meine Oma mit Lea spazieren gegangen und ich ins Krankenhaus. Der Termin für die Darmspiegelung ist der 17.10. Am Mittwochmorgen bin ich wie gewohnt zur Manuellen Therapie und anschließend habe ich meine Mutti abgeholt und wir haben uns auf den Weg nach Limburg zu einem Opel Haus gemacht, denn dort haben wir einen Termin für die Inspektion. Nachdem wir das Auto abgegeben hatten, sind wir in die Limburger Innenstadt spaziert. Nach 3 Stunden konnten wir das Auto wieder holen, doch leider sah es dann nicht mehr so rosig aus. Wir haben eine einseitenlange Mängelliste bekommen. Am nächsten morgen habe ich gleich den Händler, bei dem wir das Auto gekauft haben angerufen, doch der meint er habe damit nichts zu tun. Also waren wir heute beim Anwalt. Außerdem war ich heute wieder bei der Eltern-Kind-Gruppe der Frühförderstelle in Hanau und beim Friseur waren wir heute auch noch. Ein terminreicher Tag. Das mit dem Auto geht jetzt alles seinen Weg. Da es sich in unserem Fall um Gewährleistung handelt, da alle Schäden schon beim Verkauf vorhanden waren ohne das wir etwas davon wussten, hoffen wir dass es sich schnell klärt. Nun können wir leider nicht mit der Familienkutsche nach Aschau fahren. Schade. Aber bevor der Wagen nicht repariert ist, fahre ich nicht so eine Weite Strecke mit ihm. Am Freitagnachmittag kamen Steffi, Tim und Shalia mal wieder vorbei. Wir hatten einen schönen Nachmittag/Abend. Ach ja, Lea war heute im fernsehen. Wir wussten es leider auch nicht vorher. Es lief bei RTL - Hessen um ca. 18:20. Es hat uns leider keiner bescheid gesagt, wir haben es auch nur durch Zufall erfahren. Der Beitrag war sehr kurz und Holger kam gar nicht drin vor. Es sieht aus als wäre ich alleinerziehend. Fand ich jetzt nicht so toll. Das Thema Hörgerät ist so eine Sache für sich. Lea ist nicht wirklich begeistert oder sagen wir mal es macht ihr Spass uns zu ärgern. Sie zieht es sich in einer Tour aus und macht ein riesen Theater, wenn man es ihr anziehen will. Keine Ahnung warum. Ich denke nächste Woche schauen wir noch mal beim Akustiker vorbei.
15.10.07 - 21.10.07
Am Montag waren wir um 10 Uhr bei meiner Mama. Dort sind wir bis ca. 14:30 Uhr geblieben und dann ging es zum Hörgeräteakustiker. Lea scheint das Ding da im Ohr ein wenig zu stören. Sie muss sich erst einmal dran gewöhnen. ich soll es auch ruhig mal ein paar Stunden draußen lassen, wenn sie es sich wieder auszieht. Bin mal gespannt wie es weiter geht. Den Mittwoch hat Lea bis 13 Uhr mit meiner Mama verbracht, denn ich war bei der Darmspiegelung. Gott sei dank ist alles in Ordnung. Die ganze Geschichte wurde wohl doch "nur" durch das essen ausgelöst. Um 13 Uhr haben mich die beiden wieder aus dem Krankenhaus abgeholt. Und wir sind dann zu meiner Mama nach Hause. Gegen 19 Uhr hat sie mich und Lea wieder nach Hause gebracht. Am Sonntag geht es wieder nach Aschau...Am Donnerstag waren wir kurz beim Kinderazrt um die Einweisung für Aschau abzuholen. Anschließend waren wir noch bei der Vojta-Therapeutin, aber heute haben wir mal wieder Bobath gemacht. Lea hat heute unter anderem gezeigt bekommen, wie sie auf die Knie kommt und dort bleibt und spielt. Von daaus sind wir noch zu meiner Oma (mütterlicher Seits) und waren mit ihr ein wenig spazieren. Am Freitag habe ich Lea mittags zu ihrer Oma (väterlicher Seits) gebracht, damit ihr Papa und ich in Ruhe einkaufen gehen können und ich am Samstag alle restlichen Vorkehrungen für Aschau treffen kann (u.a. Koffer packen, Wohnung putzen). Samstag gegen 18:30 Uhr haben wir Lea wieder abgeholt. Am Sonntag ging es dann um 9:50 Uhr mit meiner Mama, Lea und mir in Richtung Aschau los und um ca. 17 Uhr waren wir dort angekommen. Kalt, kalt und nochmals kalt. Dort hat Lea nun zum ersten Mal richtigen Schnee gesehen. Alles war weiß. Die erste Nacht haben wir wieder zu Dritt im Ledererhof in Aschau verbracht.
22.10.07 - 28.10.07
Nachdem wir am Montagmorgen um 8 Uhr bei der Patientenaufnahme in der Klinik waren, sind wir direkt zur Aufnahmeuntersuchung. Fr. Dr. Schäffer war sehr zufrieden mit Lea´s Fortschritten. Die Oberärztin hat sich Lea auch kurz angeschaut, aber nicht viel zur ihr gesagt. Danach sind wir erst einmal hoch auf die Station. Um 10 Uhr hatten wir dann gleich Ergotherapie. Um 12:15 Uhr gab es Mittagessen und um 13 Uhr hatte Lea noch Bobath Therapie. Von daaus sind wir noch mal kurz auf die Station haben uns abgemeldet und dann sind wir ins Auto gestiegen und in Richtung Einkaufszentrum nach Salzburg gefahren. Meine Mama und ich waren auf der Suche nach einer neuen Jacken für das kalte Wetter. Doch leider haben wir keine gefunden und nachdem wir dann das ganze Einkaufszentrum durchforstet hatten sind wir noch tanken gefahren. Und dann ging es wieder zurück in die Klinik. Dort angekommen gab es noch Abendbrot. Wir haben Lea nach dem Essen bettfertig gemacht ihr noch eine Flasche gegeben und gegen 21 Uhr ist sie dann endlich eingeschlafen. Meine Mama ist dann zurück in das Gasthaus. Am nächsten morgen hat Lea mich um 7:15 Uhr geweckt. Meine Mama kam um 7:45 Uhr und nachdem Lea ihre Flasche getrunken hatte sind wir erst einmal frühstücken gegangen. Um 9 Uhr hatten wir dann Ergotherapie und um 9:30 Uhr gleich noch Bobath Therapie. Anschließend sind wir ins Gipszimmer. Lea hat dort neue Lagerungsschälchen für ihre Füße bekommen. Danach haben wir uns dann die Zeit in der Klinik todgeschlagen, denn Lea sollte noch geröngt werden. Ich glaube es war etwa 15 Uhr als das Röntgenbild endlich gemacht wurde...unter der Rubrik Aschau findet ihr nun auch die Arztberichte der Klinik und die Röntgenbilder. Danach sind wir dann noch nach Rosenheim gefahren. Um 18:15 Uhr waren wir wieder in der Klinik. Um ca. 19:30 Uhr hatten wir noch ein Gespräch mit Fr. Dr. Schäffer. Also es gab eine gute Nachricht, eine weniger gute und eine schlechte. Lea´s Rücken ist besser geworden. Lea´s rechte Hüftpfanne ist weiterhin da, doch leider ist immer noch kein eindeutiger Hüftkopf zu sehen. Die Linke Hüfte scheint gar nicht angelegt zu sein, weder Hüftpfanne noch -kopf. Das was mal als Hüftpfanne ausgelegt wurde scheint doch nur die Wachstumsfuge zu sein. Am Mittwochmorgen kam die Schwester in das Zimmer und hat Lea die neuen Lagerungsschälchen abgewickelt und wir haben Glück, keine Abdrücke oder ähnliches, d.h. wir durften heute noch nach Hause. Wir haben um 11 Uhr noch Ergotherapie gemacht und um 12 Uhr Mittag gegessen. Und dann sind wir um 13 Uhr von der Klinik losgefahren, mit einem kurzen umweg nach Kufstein zum tanken und dann auf direktem Wege Richtung nach Hause. Um 19:30 Uhr waren wir bei uns zu Hause. Am Donnerstagmorgen sind wir früh zu meiner Mama und dann mit ihr mit der Bahn in die Innenstadt. Dort haben wir dann beide endlich eine dicke Winterjacke gefunden. Leider scheint Lea sich einen Virus eingefangen zu haben, denn sie hat sich gegen 14 Uhr erbrochen, ansonsten war sie aber quietschfidel. Gegen 17 Uhr war ich dann mit Lea zu Hause. Lea war eigentlich die ganze Zeit gut drauf und sie hatte auch keinen Durchfall, doch nach ihrer Flasche, hat sie sich im hohen Bogen über ihren Papa und die Couch erbrochen. Nachdem wir sie dann frisch gemacht hatten, ist sie dann schlafen gegangen. Am Freitagmorgen hat sie mich um 5:20 Uhr geweckt. Da hat sie sich dann das erste Mal erbrochen. Ich habe ihr dann Zwieback angeboten doch das wollte sie nicht. Milch wollte ich ihr nicht geben und der Tee war noch nicht abgekühlt, aber da sie was zu trinken wollte, habe ich ihr erst mal einen Schluck Wasser gegeben, doch das war in dem Moment nicht das richtige. Sie erbrach sich gleich nocheinmal. Um 7:15 Uhr bin ich dann mit ihr in Richtung Kinderarzt aufgebrochen. Und um 7:40 Uhr waren wir nachdem wir in einem Stau standen auch endlich da. Der Doc sagte uns dann dass das momentan normal sei, es kursiert ein Virus. Mir war natürlich seit diesem morgen auch schlecht. Er hat uns dann ein Rezept für Zäpfchen gegen erbrechen mitgegeben. Von daaus sind wir dann erstmal wieder zu meiner Mama. Dort hat Lea gut Tee getrunken und zwei Zwieback gegessen. Wir waren dann zu Dritt kurz in Bornheim, anschließend sind wir einkaufen gefahren und dann wieder zu meiner Mama, dort habe ich Lea und mir erst mal eine Suppe gemacht. Meine Mama und mein Papa haben mich dann alleine gelassen, da sie noch was vor hatten. Da es mir aber auch richtig übel ging, habe ich meine Schwiegermama angerufen und gefragt ob sie mit zu mir kommen kann. Denn Holger ist heute auch nur kurz zu Hause und dann geht er zum Eishockey und ich traute mir mittlerweile nicht mehr zu mich alleine um Lea zu kümmern. Sie sagte natürlich klar und ich holte sie ab. Nachdem wir bei uns angekommen waren ist Rosi erstmal mit Lea spazieren gegangen und ich habe mich versucht ein wenig auszuruhen. Den restlichen Tag über hat sich Lea nicht mehr übergeben. Sie hatte nur noch leichten Durchfall. Wir haben uns beide von Zwieback und anderen magenschonenden Dingen ernährt. Am Samstag ging es dann bei Lea mit dem richtigen Durchfall los. Ich weiß gar nicht mehr wie oft ich ihr die Klamotten komplett gewechselt habe. Gegen 20:30 Uhr haben wir sie schlafen gelegt. Um 23:30 Uhr ist Lea dann das erste Mal wach geworden und war total unruhig und quengelig, Nach einer Stunde etwa ist sie dann wieder eingeschlafen. um 2:30 Uhr nach der Zeitumstellung ist sie dann mit einem Würgereiz wach geworden, aber es kam fast nichts raus. Sie ist schnell wieder eingeschlafen. Um 3:20 Uhr war sie dann wieder wach und hat sich richtig erbrochen. Sie lag wieder auf dem Rücken und hat kurz nach Luft geschnappt, aber da sie direkt neben uns war konnten wir schnell genug reagieren. Nachdem wir sie frisch gemacht hatten ist sie wieder schnell eingeschlafen und hat bis etwa 8:30 Uhr geschlafen. Den restlichen Sonntag hatten sie dann wieder "nur" Durchfall ohne Erbrechen. Am Mittag hatte ich ihr ein Zäpfchen gegeben und abends bevor sie schlafen gegangen ist nocheinmal. Seitdem weint sie in unregelmäßigen Abständen hat aber die Augen zu. Ich habe ihr jetzt ein warmes Kirchkernkissen an den Bauch gelegt (sie schläft auf der Seite, deswegen), ich habe sie eingekeilt und hoffe, dass sie sich nun nicht mehr auf den Rücken drehen kann. So nun gehe ich völlig erschöpft auch ins Bett, denn mir geht es leider auch nicht viel besser als Lea. Ach ja, wir waren wohl gestern schon wieder im Fernsehen. Wir selbst haben es leider nicht gesehen, und leider können wir es uns bei ZDF auch nicht anschauen, warum auch immer, aber meine Eltern wie auch meine Schwiegereltern konnten es sehen, schaut mal dort nach
http://www.zdf.de/ZDFde/inhalt/20/0,1872,1021108_idDispatch:7116712,00.html
und dann klickt auf "Baby Lea mit verkürzten Oberschenkeln"
29.10.07 - 04.11.07
Montagmorgen um ca. 3:30 Uhr ist Lea wach geworden und hat herzzerreißend geschrien. Sie muss ganz schlimme Bauchschmerzen gehabt haben. Als ich dann bei ihr war, hat sie sich ersteinmal übergeben. Im selben Moment habe ich gehört wie Holger ins Bad gerannt ist, er hat sich nun auch noch angesteckt. Später sind wir dann erstmal zum Dr. Becker und von daaus dann weiter zu unserem Hausarzt. Danach sind wir wieder nach Hause. Gegen mittag sind wir dann alle völlig erschöpft eingeschlafen und haben 4 Stunden durchgeschlafen. Ich hatte natürlich für heute und morgen alle Termine abgesagt. Am Dienstag waren wir auch den ganzen Tag zu Hause. Am Mittwoch ging es Lea wieder ein wenig besser also dachte ich mir ich probiere mal mit ihr zur Therapie zu fahren. Doch ich hätte es lassen sollen, sie war total quengelig. Danach sind wir wieder nach Hause. Die restliche Woche war nichts aufregendes mehr.
05.11.07 - 11.11.07
Am Montagmorgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie und anschließend bei der Vojta-Therapie. Von daaus sind wir nach Hause haben zu mittag gegessen und dann hat die Süße erst mal Mittagsschlaf gemacht. Danach sind wir nochmal nach Bornheim. Am Dienstag waren wir um 9:30 Uhr beim Hörgeräteakustiker. Lea hat nun ein anderes Hörgerät, mal schauen ob sie das nun besser annimmt. Anschließend waren wir bei mir in der Firma. Am Mittwochmorgen um 4:30 Uhr hat Lea mich aus dem Bett geworfen. Sie hatte wohl einen schlechten Traum oder es sind wieder die Zähne. Dann viel mir auch noch auf, dass ihre Nase läuft und das sie wieder Hustet. Also waren wir wieder beim Dr. Becker. Wir sollen wieder inhalieren. Danach sind wir nach Hanau gefahren und haben uns mit meiner Mama getroffen. Später kamen Shalia und ihre Eltern noch dazu. Ihre Mama und ich sind zu Caritas um die Mutter-Kind-Kur zu beantragen und Shalia, ihr Papa, meine Mama und Lea sind nen Kaffee trinken gegangen, wo wir dann nach eineinhalb Stunden auch dazugestoßen sind. Später sind wir dann alle, bis auf meine Mama zu uns nach Hause. Je später der Abend wurde, desto schlimmer wurde Lea´s husten und ihre Atmung, so das wir uns entschieden in das Clementinen Kinderkrankenhaus zu fahren um Antibiotika zu bekommen. Dort angekommen, haben sie erst mal Lea´s Oxy überprüft. Der lag leider nur bei 87%, dann durfte sie erst mal inhalieren und danach ist der Oxy hoch auf 94-96%, aber da die Assistenzärztin irgendetwas gehört hat, durften wir nicht nach Hause. Lea hat eine obstruktive Bronchitis und musste mit Kortison behandelt werden, welches intravenös gegeben werden sollte. Die Assistenzärztin hat ihr Glück 3 mal probiert, doch leider klappte es nicht, also musste der Oberarzt kommen, was nochmal 20 Minuten dauerte. Er hat es gleich beim ersten Mal geschafft. Gegen 22:45 Uhr sind wir dann endlich hoch auf die Station. Und Lea ist ziemlich schnell eingeschlafen. Ich bin dann mit Holger erst nochmal nach Hause gefahren, da wir nichts dabei hatten. Gegen 1 Uhr war ich wieder in der Klinik, doch ich konnte und wollte auch nicht schlafen gehen. Um 4 Uhr ist Lea wach geworden und ich hab erstmal mit ihr inhaliert und dann hab ich ihr  ne Flasche gegeben. Dann ist die Süße noch mal eingeschlafen, aber nur noch mal ca. 1 Stunde. Donnerstagmorgen irgendwann kamen zwei Assistenzärzte und haben Lea abgehört, ich hatte eigentlich das Gefühl, dass sie sich schon wieder viel besser anhört und sie war auch besser drauf, aber die beiden Ärzte haben mir erzählt, sie würde sich sehr schlecht anhören und es müsste geröngt werden, es könnte ja doch eine Lungenentzündung sein, etc. pp. Ich war vollkommen aufgelöst, ich war natürlich durch die Schlaflosigkeit wesentlich empflindlicher, meine Mutter kam dann Gottseidank und ich habe mich erst einmal ausgeheult. Etwa eineinhalb Stunden später kam die Visite mit der Oberärztin, die Lea dann abhörte und mir sagte, dass sie sich viel besser anhöre und dass wir heute schon mit dem Kortison runter gehen könnten. Oh man war ich geladen. Diese Assistenzärzte haben anscheinend keine Ahnung von Tuten und Blasen. Ich habe mich völlig verrückt gemacht wegen nichts und wieder nichts. Die Oberärztin sagte mir dann wenn alles gut ginge könnten wir am Samstag wieder nach Hause. Am Nachmittag wurde noch ein Schweißtest gemacht der ohne Befund war. Danach habe ich Lea und ihren Papa alleine gelassen um noch mal nach Hause zu fahren und ein paar Sachen zu holen. Wurde aber ziemlich schnell wieder zurückgepfiffen, da sich Lea´s Vene verstopft hatund sie einen neuen Zugang brauchte. Als ich zurückkam, hatte eine Assistensärztin es schon zwei mal probiert, und dann gleich noch zweimal. Doch es klappte nicht. Es war ja nicht so, dass sie die Venen nicht getroffen hätte, aber wenn sie sie dann spülen wollte hat sie sich aufgeblasen. Also lies sie dann einen Oberarzt kommen. Der hat es dann auch noch 5 mal probiert, davon zweimal am Kopf. Doch er hatte auch keinen Erfolg. So dass dann endlich entschieden wurde ihr die Medizin als Saft zu geben. Lea war danach völlig erschöpft, aber ich durfte sie nicht einschlafen lassem, weil sie das Antibiotika noch schlucken musste und wir mussten eine Stunde darauf warten. Da war sie dann so überdreht, dass ich erstmal mit ihr spazieren gehen musste, damit sie endlich einschlief. Am Freitag passierte dann nicht mehr viel und am Samstag durften wir dann endlich nach Hause. Es dauerte zwar alles länger als gedacht aber um 12:45 Uhr konnten wir dann endlich gehen.
12.11.07 - 18.11.07
Montagmorgen waren wir erstmal beim Kinderarzt zur Kontrolle, außerdem haben wir gleich noch die nötigen Überweisungen und ein Rezept mitgenommen und danach sind wir wieder nach Hause gefahren. Am Dienstagmorgen um 9 Uhr waren wir mal wieder beim Kardiologen zur Kontrolle. Dort wurde erstmal ein EKG aufgezeichnet und dann hat der Doc geschallt. Es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Lea´s Aorteninsuffizienz I.° ist nun zu einer Insuffizienz II.° geworden. Aber ihre Kammer hat sich noch nicht vergrößert, so dass es Lea weiterhin nicht beeinträchtigt. Wir müssen nun wieder halbjährlich zur Kontrolle, da dies nun überwacht werden muss. Um 10.30 Uhr kam die Dame von der Hörgeschädigtenfrühförderung wieder zu uns nach Hause. Am Mittwoch waren wir wieder bei der Manuellen Therapie, danach ging es wieder nach Hause. Meine Oma und mein Papa kamen gegen 11:45 Uhr. Kurze Zeit später habe ich Lea zum Mittagsschlaf hingelegt und bin dann während meine Oma bei Lea blieb mit meinem Papa in ein Tattoo-Studio in Hanau gefahren, da ich mir Lea auch verewigen möchte. Jetzt fällt mir auch ein, dass ich endlich mal ein Foto von Holger´s Tattoo machen muss und dass hier reinstellen muss, das hatte ich irgendwie total vergessen. Werde es in den nächsten Tagen tun. Versprochen. Danach ging es dann wieder zurück nach Hause. Meine Oma und mein Papa sind dann auch wieder gefahren und kurze Zeit später kam heute zum 1. Mal eine Dame von der allgemeinen Frühförderung. Lea hatte ihren Spass und hat ganz toll gezeigt was sie nun schon alles kann. Am Donnerstag morgen waren wir mal wieder beim HNO zur Ohrenreinigung und zum schauen nach dem Paukenröhrchen. Das Röhrchen sitzt immer noch Bombenfest. Mittags waren wir dann noch mit meiner Oma beim Friseur. Lea bekam natürlich auch die Haare geschnitten. Ihr Haar wächst ja wie Unkraut. Um 18:15 Uhr haben Lea und ich meine Schwiegermama von der Arbeit abgeholt und nach Hause gebracht. Lea bleibt heute bei der Oma über Nacht, damit Holger und ich mit meiner Mama und meinem Papa, der heute Geburtstag hat, essen gehen konnten. Am Freitag gegen 13:40 Uhr wollte ich dann meine Schwiegermama, Schwiegeroma und Lea im Toom überraschen, doch kaum stand ich vor ihnen, fiel Lea kopfüber von einem Stuhl auf dem sie saß. Sie fing sofort an zu weinen und ich habe sie in den Arm genommen. Und schon bekam sie ein Ei am Kopf und ihre Nase blutete kurz. Meine Schwiegermutter und ich sind dann schnell rüber zum Kinderarzt gelaufen, doch leider hatte der schon zu. Wir sind dann nach Höchst in die Notaufnahme. Ich weiß, das Clementinen wäre näher gewesen, aber da werde ich nicht mehr hingehen. Zumindestens nicht in die Notaufnahme. Die Ärztin hat uns dann relativ schnell beruhigt, es scheint keine Gehirnerschütterung zu sein. Lea war auch wieder wie immer. Sie hat gelacht und war quietschfidel. Was ich beinahe noch vergessen habe, zwischen Samstag ca. 14:30 Uhr und Sonntag 11:30 Uhr hat uns irgendein A*** mit seinem Aussenspiegel unser Auto gerammt und ist abgehauen, und so wie es aussieht hat keiner was gesehen. Der Schaden beläuft sich auf 1500 - 2000 € laut Polizei. Und jetzt sitzen wir wahrscheinlich auf dem Schaden. Wir haben das Auto am 01.10.07 erst gekauft und sind jetzt noch am zackern mit dem Verkäufer, weil das Auto nicht so in Ordnung ist und nun das...was haben wir falsch gemacht????
So, hier sind Videos von Lea´s neuer Weise sich fortzubewegen, das macht sie nun ungefähr seit 1-2 Monaten.
19.11.07 - 25.11.07
Am Montagmorgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie und bei der Vojta Therapie. Zum ersten Mal Vojta seit Wochen. Es hat aber ganz gut geklappt. Anschließend sind wir zu meiner Mama gefahren. Lea hat dann erst mal Mittagsschläfchen gehalten und danach zu Mittag gegessen. Um 14:30 Uhr haben wir Sascha und Tobi abgeholt und sind ins Tolliwood in Enkheim. War sehr schön dort. Nachmittags rief mich eine Freundin an, die mir von einem Bericht im Fernseh bei ZDF Hallo Deutschland (Junge ohne Oberschenkel, man kann es sich bei ZDF anschauen) über einen 8jährigen Jungen, der dasselbe Syndrom wie Lea hat. Da ich unterwegs war konnte ich es mir natürlich nicht anschauen, also habe ich dann am Abend den Videorekorder programmiert und es mir dann am Dienstagmorgen angeschaut. Ich war total verblüfft, und das beste ist, der Junge kommt aus Oberursel, was bei uns ganz in der Nähe ist. Ich habe dann erst beim ZDF und dann bei der Produktionsfirma, die auch bei uns gedreht hatte angerufen. Um kurz vor 15 Uhr hat mich dann die Mama vom Tobias angerufen und wir haben uns für heute noch verabredet. Man war ich aufgeregt. Um kurz nach 16 Uhr war ich dann auch schon dort. Und es war ein sehr schöner Nachmittag. Gegen 19 Uhr sind war dann wieder nach Hause gefahren. Am Mittwochmorgen waren wir dann wieder bei der Manuellen Therapie, die heute mal ganz easy war, denn Lea hat geschlafen und die Therapeutin konnte ohne Probleme an Lea´s Beinen arbeiten. Anschließend ging es dann zur Vojta Therapie und dann wieder nach Hause. Am Donnerstagmorgen waren wir wieder mal beim Kinderarzt, denn Lea hat wieder husten. Der Doc meinte, dass sie wieder ganz schön röchelt, aber diesesmal will er probieren ohne Antibiotika klar zukommen. Wir haben nun ein Pulver, dass wir ihr jeden morgen geben müssen. Morgens und Abends müssen wir mit Kortison und Sultanol inhalieren und Mittags mit Kochsalzlösung und Sultanol. Am Freitag um 14:30 Uhr waren wir dann nochmal zur Kontrolle beim Doc, er meinte ihr Zustand hätte sich schon wieder verbessert. Gott sei Dank. Am Sonntag kam wieder mal Lea´s Freundin Shalia mit ihren Eltern vorbei und wir alle hatten einen schönen Tag zusammen.
26.11.07 - 02.12.07
Am Dienstag hatten wir um 9:30 Uhr einen Termin im SPZ. Da wir diesesmal bei einer anderen Ärztin waren, habe ich Ihr erst mal unsere "Geschichte" erzählt. Danach ging es dann an den Entwicklungstest. Lea ist immer noch 2-4 Monate zurück, aber die Ärztin ist vollends zufrieden mit ihr. Sie sagt auch wir brauchen uns keine Sorgen machen, soviel wie die kleine schon durchgemacht hat ist es kein Wunder und sie entwickelt sich ja trotzdem stetig weiter. Der nächste Termin ist nun wieder in einem halben Jahr. Danach bin ich mit meiner Schwiegermama und Lea noch zur Hörgeräteakustikerin. Lea ist leider auf dem Weg dorthin eingeschlafen, so dass ich die beiden im Auto gelassen habe und mal schnell rein bin. Ich habe der Akustikerin wieder gesagt, dass es absolut schlecht läuft und das Lea das Hörgerät überhaupt nicht akzeptiert, sie lässt es noch nicht mal 1 Minute im Ohr...Wir haben nun gemeinsam entschlossen nun zu pausieren, bis wir wieder einen Termin in der Pädaudiologie haben. Am Mittwoch waren wir wieder bei der Manuellen Therapie und anschließend bei der Vojta-Therapie. Doch wir machen wieder Bobath, da Lea noch ein wenig kränkelt. Danach ging es nach Hause und Lea bekam Mittagsessen. Nach einem Mittagsschlaf von 1 1/2 Stunden kam um 15 Uhr die allgemeine Frühförderin wieder. Lea hatte wieder riesen Spass. Am Samstag waren wir wieder Tobias und seine Familie besuchen und sind mit Ihnen auf den Oberurseler Weihnachtsmarkt gegangen. Lea fand es gar nicht so toll, da sie immer weniger gerne in ihrem Kinderwagen sitzt. Ihr Bewegungsdrang wird immer größer...
So nun muss ich noch etwas aus dieser und letzter Woche berichten. Letzten Donnerstag Abend (22.11.) bekam ich einen Anruf von Kilian´s Mama. Den ihr SPZ hat Kilian bei einem Forum für Kinderorthopädie in Arnstadt vorgestellt, wo auch der neue Chefarzt der Kinderorthopädischen Klinik in Aschau dabei war. Dieser meinte wohl, dass so schnell wie möglich ein MRT gemacht werden sollte. Kilian´s Mama, wie auch ich waren beide verwirrt, da den Kindern ihre behandelnde Ärztin bisher immer meinte, MRT nicht vor dem 2.-3. Lebensjahr. Wir beschlossen nach zu fragen und ich machte mich daran eine Email an den Chefarzt zu schicken, der mir auch prompt nach dem WE antwortete und mir mitteilte, dass auch bei Lea so schnell wie möglich ein MRT gemacht werden sollte und erklärte mir warum, etc. Mir kam das immer noch alles merkwürdig vor, also schrieb ich eine Email an Standbein e.V. und ich rief unsere behandelnde Ärztin in Aschau an. Die behandelnde Ärztin wollte nochmal mit dem Chefarzt drüber reden und sich dann nochmal bei uns melden. Dr. Sean Nader, 2. Vorsitzender von Standbein e.V. und bisher Oberarzt in Aschau, rief mich am Freitagmorgen (30.11.) an und riet uns vom MRT ab. Er meinte es würde nichts bringen ein MRT vor dem 3. Lebensjahr anfertigen zu lassen. Ich glaube wir haben etwa 30 Minuten telefoniert. Nach diesem Telefonat ist mir ein Stein vom Herzen gefallen. Es hat wirklich gut getan mit Dr. Nader zu telefonieren. Dr. Nader hat in Aschau gekündigt und eröffnet ab dem 01.01.2008 im Behandlungszentrum Vogtareuth eine Kinderorthopädie als Chefarzt.
03.12.07 - 09.12.07
Montagmorgen hat mich Lea mal wieder mitten in der Nacht geweckt. Es war etwa 4 Uhr und sie wollte nicht mehr einschlafen. Also habe ich später die Therapietermine abgesagt, da sie ab 9 Uhr natürlich todmüde war. Montagabend nachdem Lea schon 2 1/2 Stunden im Bett war, wachte Sie aufeinmal auf und hat sich im hohen Bogen übergeben. Wir haben sie dann erstmal ausgezogen und dann noch schnell gewaschen und geduscht. Danach ging es wieder ins Bett. Am Dienstagmorgen kam sie wieder sehr früh. Es war etwa 5 Uhr. 1 1/2 Std. nach ihrer Flasche hat sie sich dann wieder übergeben, so dass ich dann mit ihr zum Kinderarzt bin. Ihr Magen hörte sich aber gar nicht unruhig an und sie war ja auch fit wie ein Turnschuh. Also erst mal weiter beobachten. Von daaus sind wir dann losgefahren um Shalia und ihre Mama abzuholen, da wir heute zusammen einen Termin beim Prof. Dr. Dr. Sader (MKG-Chirugie) hatten. Lea Gaumen sieht soweit ganz gut aus, ihr Zäpfchen ist ein wenig angekratzt, aber das ist nicht schlimm. In 7 Monaten haben wir wieder einen Termin zur Kontrolle. Am Mittwoch waren wir nur bei der Manuellen Therpapie. Dann ging es wieder heim. Um 15 Uhr kam wieder die allgemeinie Frühförderin. Donnerstagmorgen sind wir um 10 Uhr bei der Eltern-Kind-Gruppe der Frühförderstelle gewesen. Gegen 12 Uhr sind wir da dann wieder weg und haben dann meine Oma (väterlicher Seits) abgeholt und sind dann in die Nordweststadt bummeln. Am Freitag um ca. 12 Uhr haben Lea und ich eine Freundin und Arbeitskollegin abgeholt und haben uns auf den Weg nach Erfurt aufgemacht. Um kurz nach 16 Uhr sind wir dann dort bei einer Freundin und auch Arbeitskollegin angekommen :-) Wir sind das ganze Wochenende dort geblieben und es war abgesehen von Lea´s Schlafproblemen sehr schön. Lea bekommt momentan 4 Zähne auf einen Schlag so dass sie sehr schlecht schläft, Durchfall hat und sauwund ist. Freitagabend waren wir noch mal kurz in der Erfurter Innenstadt bummeln. Am Samstagmorgen waren wir ausgiebig frühstücken und wieder ein bissl bummeln. Und dann ging es zu den Eltern von der "Besuchten". Am Sonntag waren wir noch auf dem Erfurter Weihnachtsmarkt auf dem Lea das erste Mal Karusell gefahren ist. Gegen 16 Uhr ging es zurück nach Hause.
Unsere behandelnde Ärztin aus Aschau hat uns zurückgerufen und uns mitgeteilt, dass das MRT noch nicht nötig sei, dass wir nun erst mal abwarten bis zum nächsten Termin in Aschau, wieder röntgen und dann würde weiter entschieden werden. Doch wir haben uns nun gegen Aschau entschieden. Wir werden Dr. Nader nach Vogtareuth folgen.
10.12.07 - 16.12.07
Montagmorgen waren wir bei der Vojta-Therapie. Wir machen aber immer noch Bobath, da Lea durch das zahnen immer noch sehr angeschlagen ist. Den Dienstag haben wir mal ruhig angehen lassen. Wir sind heute mal den ganzen Tag zu Hause geblieben. Aber es gibt trotzdem was neues. Ich habe heute für den 21.01.2008 einen Termin in der neuen Kinderorthopädie beim Dr. Nader gemacht. Am Mittwochmorgen waren wir wieder bei der Vojta-Therapie und haben Bobath gemacht. Am Nachmittag waren wir in Bornheim unterwegs. Am Freitag waren wir endlich mal wieder bei der Cranio-Sakralen Therapie. Am Samstag haben wir Lea gegen 11 Uhr bei meinen Eltern abgegeben, denn die Süße Maus schläft heute bei ihnen.
17.12.07 - 23.12.07
Montagmorgen ging es wieder zur Manuellen Therapie und anschließend zur Vojta Therapie, wobei wir immer noch Bobath machen, denn Lea hat immer noch Durchfall durch das zahnen. Am Dienstag kam um 9:15 Uhr mal wieder die Dame von der Hörgeschädigten Frühförderung. Lea hatte wie immer ihren Spass :-) Wie jeden Mittwoch waren wir wieder bei der Manuellen Therapie und danach bei Vojta. Und wieder haben wir Bobath gemacht. Die Therapeutin hat Lea heute mal wieder das Stehen gezeigt. Es klappt immer besser bei Lea und vorallem macht ihr es immer mehr spass zu stehen. Um 15 Uhr kam die Dame von der allgemeinen Frühförderung. Man hatte sie wieder tolle Spielsachen mit. Lea ist jedes mal total begeistert. Am Donnerstag waren wir mal wieder beim Friseur. Freitagmorgen haben Lea und ich um 8:30 Uhr meine Oma abgeholt und sind in den Ikea zum frühstücken gefahren. Meine Mutter kam auch noch hinzu. Nach dem leckeren Frühstück waren wir dann noch im Ikea bummeln. Später waren wir noch mal kurz in der Nordweststadt. Um 15:30 Uhr habe ich Lea dann zu meinen Eltern gebracht, weil Lea heute nochmal dort schläft, da Holger und ich eine Weihnachtsfeier haben. Samstagmittag haben wir Lea wieder abgeholt.
24.12.07 - 30.12.07
Endlich Heiligabend :-) Gegen 12 Uhr waren wir bei meinen Schwiegereltern, meine Schwiegeroma war natürlich auch da. Dort gab es Kaffee und Kuchen und natürlich auch Geschenke. Lea hat einen kleinen Benjamin Blümchen, einen kleinen "Unser Charlie", beide als Kuscheltier, ein kleines Puzzle, eine Klopfbank und Geld bekommen. Nach Lea´s Mittagsschlaf gegen 16 Uhr sind wir meine Oma abholen gefahren und mit ihr zu meinen Eltern. Dort haben wir dann lecker Pute mit Klößen und Apfelrotkohl gegessen. Danach gab es Bescherung. Lea bekam bunte Holzbauklötze, eine Krabbelrolle und Geld. Gegen 20 Uhr haben wir Lea ins Bett gebracht. Wir haben heute nämlcih mit Lea bei meinen Eltern geschlafen. Am Dienstag sind wir Nachmittags mit meinen Eltern und meiner Oma zu meiner Tante gefahren. Dort waren dann auch noch mein Cousin und seine Freundin. Wir haben dann lecker gegessen und Lea bekam ein Musikradio und ein Musikbauernhof. Gegen 19:30 Uhr sind wir dann nach Hause gefahren. Am Mittwoch kamen dann meine Schwiegereltern und meine Schwiegeroma zum Essen zu uns. Denn Rest der Woche hatten wir Urlaub :-)
31.12.07 - 06.01.08
Lea hustet seit gestern Abend wieder. Am Silvestermorgen waren wir noch mal schnell ein paar Kleinigkeiten einkaufen. Danach habe ich nochmal gesaugt. Gegen 15 Uhr kam Shalia mit ihren Eltern vorbei. Am Nachmittag bekam Lea 39,4°C Fieber. Sie hatte auch ziemlichen Husten, aber ihre Atmung war gut. Ich hab dann in der Uni angerufen, denn unser Kinderarzt hatte dort Notdienst. Wir sollten Lea Nurofen Saft geben und wieder mit ihr inhalieren. Gegen 19 Uhr haben wir uns Pizza gemacht und sie dann gegessen. Gegen 21 Uhr hatten wir versucht unsere Mädels zum schlafen zu bringen, doch bei Lea war es absolut unmöglich. Sie hat nur Theater gemacht und wollte nicht schlafen. Shalia hat ca. 45 Minuten gepennt und wurde dann auch wieder wach. Also haben wir um 0:00 Uhr mit unseren Kindern zusammen angestoßen. Um 0:30 Uhr ist Lea dann völlig erschöpft eingeschlafen. Am Dienstagmorgen bin ich etwa um 5:30 Uhr ins Bett . Lea lag bei uns im Reisebett im Schlafzimmer. Ich machte die Tür auf und sie starrte mich an. Also habe ich sie mit in unser Bett genommen. Um 8 Uhr hat sie mich dann wieder geweckt. Ich habe ihr eine Flasche gemacht und dann sind wir noch mal eingeschlafen. Um kurz nach zehn fing sie dann an an meinen Haaren zu ziehen, mich zu hauen und mir eine Kopfnuss zu verpassen, so geweckt zu werden ist richtig toll...den restlichen Tag haben wir dann noch mit Shalia und ihren Eltern verbracht. Am Mittwochmorgen waren wir erst beim Kinderarzt. Lea hustet noch und ist ganz schön  verschleimt, aber ihre Atmung ist gut. Außerdem hat sie jetzt auch noch einen Pilz im Windelbereich. Von da aus sind wir dann nach Gelnhausen zum Gesundheitsamt, um genauer zu sagen zur Kinder- und Jugenärztlichen Untersuchung. Danach sind wir wieder nach Hause, denn es geht uns allen dreien nicht so gut. Lea hat uns mal wieder angesteckt. Den Rest der Woche haben wir Urlaub und bleiben zu Hause...
07.01.08 - 13.01.08
Am Montag sind wir mal wieder mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs. Wir sind gegen 8:15 Uhr zum Kinderarzt und dann ging es weiter in die Pädaudiologie zur Uni-Klinik. Lea´s rechtes Paukenröhrchen lag nur noch vorm Gehörgang. Außerdem hat der Arzt festgestellt, dass sie wieder Flüssigkeit hinterm Trommelfell hat. Lea soll nun dauerhafte Paukenröhrchen bekommen. Er bespricht es mit Fr. Dr. Hey und dann telefonieren wir nochmal. Danach sind wir wieder nach Hause gefahren. Am Dienstag hatten wir einen Termin in Lea´s zukünftiger Kindergrippe. Mittwochmorgen ging es um 10:15 Uhr wieder mit der Manuellen Therapie los, anschließend waren wir bei der Vojta-Therapie, wobei wieder Bobath gemacht wurde, da Lea ja erkältet ist. Freitagmorgen waren wir bei der Cranio-Sakralen-Therapie. Am Samstag hatte Lea´s Opa (väterlicher Seits) Geburtstag, also waren wir dort.
14.01.08 - 20.01.08
Am Montagmorgen haben wir Lea´s Papa ersteinmal zum Arzt gefahren. Er hat eine Stirnhöhlen- und Nasennebenhöhlenvereiterung. Danach ging es wieder nach Hause. Am Dienstag war ich mit Lea um 9 Uhr im Clementinen bei Dr. Latta, dem Nephrologen. Er hat sich mal wieder Lea´s Nieren angeschaut. Alles im grünen Bereich. In einem Jahr sollen wir wieder zur Kontrolle kommen. Danach haben wir uns noch mit einer Freundin von mir getroffen. Gegen 14 Uhr war ich mit Lea noch bei meiner Oma, wo auch meine Eltern waren. Um 16 Uhr sind wir dann noch zur Vojta-Therapie, aber da Lea ja immer noch erkältet ist, machten wir wieder Bobath Therapie. Am Mittwoch haben wir zusammen mit meiner Mama und meiner Oma meine Tante besucht, die erst vor kurzem an ihrer Bandscheibe operiert wurde. Donnerstagmorgen waren wir mal wieder bei der Eltern-Kind-Gruppe der Frühförderung. Im Anschluss daran waren wir noch beim Kinderarzt. Um 16 Uhr ging es dann noch zur Manuellen Therapie und danach sind wir noch einkaufen gefahren. Am Freitag waren wir im Haus der Orthopädie in Mühlheim, wegen eines Stuhls für die Kindergrippe. Am Sonntagmorgen sind wir mit meiner Mama nach Vogtareuth aufgebrochen. Um ca. 16 Uhr sind wir dort angekommen. Am Abend waren wir dann mit der Familie Reibstirn Essen.
21.01.08 - 27.01.08
Montagmorgen erfolgte die stationäre Aufnahme im BHZ Vogtareuth. Zuerst wurde Lea von Frau Dr. Marx untersucht, anschließend noch von Herrn Dr. Nader und der Orthopädietechniker Michael Reiter-Haringer war auch mit von der Partie. Dr. Nader entschied, dass Lea auch links eine Orthese bekommen sollte, aber nur eine Unterschenkelorthese zur Stabilisation, da ja noch kein Hüftkopf gesehen wurde. Es wurden keine neuen Röntgenbilder angefertigt, da die letzten ja erst Ende Oktober 2007 gemacht wurden. Gegen 16 Uhr sind wir dann nach Aschau zu Spörer gefahren um den Gipsabdruck nehmen zu lassen. Dienstagmorgen hatte Lea dann Manuelle Therapie. Nachdem Mittagessen sind wir dann mal kurz nach Rosenheim gefahren, da es aber anfing zu regnen sind wir wieder zurück in die Klinik. Mittwochmorgen gab es wieder Manuelle Therapie für Lea. Nachdem Mittagessen sind wir dann mit den Reibstirn´s, sowie mit Jonny Drubig und seiner Mama nach Rosenheim und haben uns einen schönen Nachmittag gemacht. Am Donnerstag gab es wieder Therapie für Lea. Mittags sind wir dann mit den Reibstirn´s nach dem Tipp vom Michael, den Orthopädietechniker, zum Ikea aufgebrochen um jeweils einen Laufwagen für Lea und Kilian zu holen. Freitagmorgen gab es wieder Therapie. Meine Mama ist gegen 11 Uhr wieder Richtung Heimat aufgebrochen. Am Samstag gegen 9:45 Uhr stand dann schon Holger auf der Matte. Haben wir uns gefreut. Wir dachten eigentlich, dass er erst gegen 13 Uhr kommt. Wir sind dann nach dem Mittagessen nochmal nach Rosenheim. Diese Nacht haben wir uns von der Klinik beurlauben lassen und haben die Nacht mit Holger in der Pension verbracht. Sonntagmorgen ging es dann wieder zurück in die Klinik.
28.01.08 - 03.02.08
Montagmorgen hatte Lea wieder Therapie. Gegen 14 Uhr waren wir in Aschau bei Spörer. Danach sind wir noch schnell nach Kufstein tanken und gegen 19 Uhr waren wir wieder in der Klinik. Dienstagmorgen waren wir etwa um 11 Uhr bei Spörer. Gegen 18 Uhr waren wir wieder in der Klinik. Mittwochmorgen gab es wieder Therapie. Nach dem Mittagessen waren wir in Rosenheim beim Kaufland und ein paar anderen Geschäften. Gegen 15:30 Uhr waren wir bei Spörer und gegen 19 Uhr waren wir wieder in der Klinik. Am Donnerstagmorgen gab es wieder Therapie für Lea und nach dem Mittagessen sind wir noch mal kurz nach Rosenheim zum Kaufland. Gegen 14:30 Uhr kamen wir in Aschau an. Wir sind dann noch schnell in ein Geschäft und haben Lea eine neue Jacke gekauft. Um 15 Uhr waren wir bei Spörer. Um 18:30 Uhr waren wir endgültig fertig. Lea steht :-) Gegen 19 Uhr waren wir wieder in der Klinik. Am Freitagmorgen hatten wir dann wieder Therapie. Danach war die Abnahme der Orthese und der Orthoprothese durch Frau Dr. Marx und Herrn Dr. Nader. Michael musste dann noch mal eine Kleinigkeit nachbessern und dann durften wir unsere Heimreise antreten. Wir sind etwa um 13:15 Uhr losgefahren. Da Lea fast auf der gesamten Heimreise geschlafen hat, haben wir dann entschieden noch mal bei den Großeltern vorbei zu fahren. Zuerst ging es zu meinen Schwiegereltern bei denen wir etwa um 19:15 Uhr angekommen sind (Reine Fahrtzeit waren etwa 5 1/2 Stunden). Danach ging es dann gegen 20:30 Uhr noch zu meinen Eltern. Da wir dann so langsam Hunger bekamen haben wir dort noch etwas gegessen. Gegen 22:30 Uhr waren wir dann zu Hause und um 23 Uhr war Lea im Bett und danach sind wir auch ins Bett. Samstagmorgen hat Lea bis 9:30 Uhr geschlafen :-) sie hat dann erstmal mit dem Papa gefrühstückt. Ach ja, in Vogtareuth haben wir uns die morgentliche Flasche abgewöhnt, denn wegen 70ml brauch man ja die Flasche nicht mehr. Jetzt trinkt sie Abends noch eine  Flasche, wobei ich denke, dass dauert auch nicht mehr lange, denn auch Abends trinkt sie nicht besonders viel, etwa 120ml. Naja mal schauen. Gegen 11 Uhr sind wir dann zum Einkaufen aufgebrochen. Lea hat mit ach und krach in den Kindersitz im Einkaufswagen gepasst *uff* während dem einkaufen hat sie zwischenzeitlich auch mal im Einkaufswagen gestanden. Als wir fertig waren sind wir dann noch zu meinen Eltern. Dort hat Lea auch immer mal wieder gestanden. Und sie hat sogar sageundschreibe etwa 30 Sekunden vollkommen frei gestanden :-) Es ist fantastisch sie so toll stehen zu sehen, wir sind so stolz auf die kleine Maus und natürlich dankbar für die Unterstützung aus Vogtareuth von Dr. Nader und Dr. Marx und natürlich aus Aschau von dem Team von Spörer. Lea beginnt nun einen völlig neuen Lebensabschnitt... Unter der Rubrik Sanitätshaus Spörer findet ihr auch Fotos
Ach ja, seit letzten Sonntag ist Lea auch wieder krank :-( schon wieder erkältet
04.02.08 - 10.02.08
Am Montag ging unser Alltag wieder los. Ich habe Lea gegen 9 Uhr die Orthesen angezogen. Um 10.15 Uhr waren wir bei der Manuellen Therapie. Orthesen wieder ausgezogen. 20 Minuten Therapie. Orthesen wieder angezogen und dann ging es weiter zur Bobath Therapie. Die Therapeutin hat knapp 30 Minuten mit Lea abwechselnd im stehen und sitzen gespielt. Lea sitzt überhaupt nicht gerne mit den Orthesen. Es sieht auch sehr unbequem aus. Außerdem sieht man im sitzen mit den Orthesen, die Skoliose viel schlimmer. Das liegt daran, dass die Orthoprothese ja bis ans Becken geht und dadurch sitzt sie anders. Kommenden Montag haben wir einen Termin in dem Sanitätshaus in Mühlheim. Lea braucht ein Sitzkissen. Am Dienstagmorgen kam mal wieder die hörgeschädigten Frühförderin. Lea hat sich richtig gefreut sie wieder zu sehen. Danach sind wir noch kurz beim Dr. Becker vorbei und dann weiter in die Uni-Klinik zum Dr. Sader. OP Termin für die Paukenröhrchen, das zusammen nähen des Zäpfchens und die Bronchoskopie ist am 27.02.08. Eigentlich sollte es ja kommenden Donnerstag, also der 07.02. sein, aber da Lea immer noch krank ist funktioniert das nicht. Von daaus sind wir noch kurz rüber zur Pädaudiologie, zu Frau Dr. Hey und haben dort noch alles besprochen. Dann ging es wieder nach Hause. Am Mittwoch waren wir um 8:45 Uhr beim Dr. Becker. Lea fiebert nun auch noch seit gestern Abend und das nicht zu knapp. Sie hatte schon fast 40°C Temperatur. So ein Mist. Der süßen Maus geht es gar nicht gut. Sie ist in letzter Zeit ja eh schon noch anhänglicher bei mir, aber seitdem sie in Vogtareuth krank geworden ist, kann ich kaum mehr von ihrer Seite weichen ohne dass sie ein riesen Theater vollführt. Hoffentlich geht es ihr bald wieder besser. Der Doc meinte, dass es wieder eine Bronchitis wäre, nur wieder in abgeschwächter Form wegen dem Singulair und dass auch die letzten beiden Male ne Bronchitis waren, wo ich dachte es sei nur ne Erkältung. Aber er hat mir erklärt, dass Lea eine spastik in den Bronchien hat. Ach menno, hat sie denn nicht schon genug? Kann dass nicht langsam mal nachlassen mit dem ständigen krank sein :-( Ich wünschte mir ich könnte ihr das abnehmen. Wie waren dann noch bei der Manuellen Therapie und von daaus sind wir dann zu meiner Mama. Lea hat dort dann fast nur noch geschlafen. Abends konnte ich nicht mal nach Hause fahren. Ich wusste nicht wie ich die Süße nach Hause bringen sollte, also schliefen wir kurzer Hand bei meinen Eltern. Am Donnerstagmorgen ging es Lea ein wenig besser. Das Fieber ging wieder etwas runter. Wir hatten um 9:30 Uhr einen Termin in der Uni - Augenklinik. Sie wurde gründlich untersucht. Im Mai sollen wir wieder kommen. Danach ist sie gleich wieder eingeschlafen. Von daaus fuhren wir meine Mama und Oma abholen und dann zum Friseur. Danach sah Lea wieder richtig schnieke aus :-) Endlich wieder einen Schnitt auf dem Kopf, die Haare hingen ihr schon in die Augen. Am Wochenende war Lea wieder richtig fit, nur noch ein bisschen husten, so dass sie ihre Orthesen wieder tragen konnte. Und siehe da, sie macht ihre ersten Schritte an meinen Händen :-D so süss, man sind wir stolz. Wir üben nun jeden Tag stehen und laufen...
11.02.08 - 17.02.08
Montag hatten wir um 11:30 Uhr Bobath. Um 15:20 ging es zur Manuellen Therapie und direkt im Anschluss ins Sanitätshaus. Gegen 19:00 Uhr waren wir wieder zu Hause. Am Dienstag waren wie Shalia und ihre Mama besuchen. Wurde ja auch mal wieder langsam Zeit. Unsere Mädels hatten sich seit Neujahr nicht mehr gesehen, weil sie beide ständig krank waren. Die zwei haben sich immer noch gern. Am Mittwoch waren wir wieder bei der Bobath Therapie. Donnerstagmorgen um 10 Uhr waren wir mal wieder bei der Eltern-Kind-Gruppe der Frühförderstelle. Freitagmorgen waren wir um 8:40 Uhr bei der Manuellen Therapie und anschließend ging es zu meiner Oma (mütterlicher Seits), wo auch meine Tante und meine Mama waren. Samstagvormittag musste ich Lea die Orthesen ausziehen, weil sie auf einmal geschrien hat wie blöd. Siehe da, nun hat Lea eine Druckstelle die schon bläulich wurde :-( Habe gleich mit dem Michael von Spörer telefoniert. Fotos von der Druckstelle gemacht und die Orthoprothese eingeschickt und per Express noch am Samstag nach Aschau geschickt. Am Sonntag waren wir meine Mama besuchen die heute Geburtstag hatte.
Wir haben nun bescheid, dass Lea ab Mai in die IKT Maintal aufgenommen und integriert wird :-D  
18.02.08 - 24.02.08
Um 11:30 Uhr waren wir am Montag bei der Bobath Therapie heute ohne Orthesen, aber das hat Lea sichtlich gut gefallen. Um 15:20 Uhr ging es zur Manuellen Therapie und im Anschluss noch mal kurz ins Sanitätshaus nach Mühlheim wegen einer Unterschrift. Dienstagmorgen kam wieder die Hörgeschädigten Frühförderin. Am Mittwoch waren wir um 9:05 Uhr bei der Manuellen Therapie. Dann sind wir noch mal zu meiner Mama gefahren. Um 11:30 Uhr waren wir bei der Bobath Therapie. Danach habe ich Lea gefüttert und wir sind zu meiner Tante gefahren, die eine Überraschung für mich hatte. Und zwar hat sie mir mehrere Massagen in einer Praxis geschenkt. Man hat das gut getan. Ich hätte nicht gedacht, dass ich so dermaßen verspannt bin...Die Orthoprothese kam heute wieder zurück. Donnerstagmorgen habe ich gegen 10 Uhr wieder Lea die Orthesen angezogen. Gegen 13 Uhr wieder ausgezogen. Und die doofe Stelle war wieder da. Habe sofort mit Michael telefoniert und ich wurde angewiesen die Schnalle nicht mehr so fest zu ziehen. Gesagt getan. Am nächsten Tag habe ich es genauso gemacht wie Michael gesagt hat. Aber nach 2-3 Stunden sah die Ferse schon wieder so aus. Also wieder den Michael angerufen. Am Montag fahren wir zu Spörer in Frankfurt, die sollen eine Aussparung an der Stelle machen.
25.02.08 - 02.03.08
Am Montag waren wir um 9:05 Uhr bei der Manuellen Therapie. Gegen 10:30 Uhr kam meine Schwiegermama zu uns nach Hause. Um 13 Uhr kam eine Dame vom Pflegedienst zum Beratungseinsatz. Um 15 Uhr waren wir bei Spörer in Frankfurt im BGU. Nachdem der Inliner ausgebessert wurde, also die Aussparung gemacht war, habe ich ihr die Orthesen wieder angezogen. Zunächst war alles gut. Nach ner halben/dreiviertel Stunde wurde sie wieder quengelig. Ich dachte schon, dass kann doch nicht wahr sein. Wir sind dann nach Hause aufgebrochen und im Auto fing Lea dann an zu heulen. Also bin ich rechts rangefahren und habe die Orthesen wieder ausgezogen. Die Ferse hatte wieder eine Druckstelle, also habe ich gleich bei Spörer in FFM angerufen und ich durfte gleich noch vorbei kommen. Dann wurde noch mal ne Aussparung gemacht. Am Dienstagmorgen habe ich Lea die Orthesen wieder angezogen und meine Mutter fuhr uns dann in Krankenhaus. Lea hatte die Orthesen dann knappe 40 Minuten an und fing wieder an zu heulen. Also wieder angehalten, Orthesen aus. Wieder eine Druckstelle, zwar nicht so schlimm wie vorher, aber nachdem die Orthesen aus waren hörte sie auf zu weinen. Habe mir vorgenommen am Freitag noch mal zu Spörer in FFM zu fahren, sollte es dann wieder nicht hinhauen, müssen wir schauen, dass wir nächste Woche nach Aschau zu Spörer fahren. Nachdem wir dann um 10 Uhr in der Uni von meiner Mama abgesetzt wurden, sind wir erst mal schnell zur Frau Stein, der Sekretärin von Herrn Dr. Sader, danach ging es zum Anästhesisten - Aufklärungsgespräch bezüglich der Narkose. Dann wieder zurück zu Frau Stein. Von daaus ging es weiter in die Kinderklinik zur Aufnahmeuntersuchung und danach auf Station (13:25 Uhr) Gegen 16 uhr mussten wir dann noch zur Pädaudiologie. Um 20:30 Uhr ing Lea ins Bett. Gegen 1:15 Uhr war Lea wieder wach und ich konnte sie nicht mehr zum schlafen bringen. Erst um 3:30 Uhr. Gegen 4 Uhr bin ich dann wieder eingeschlafen. Um etwa 5:15 Uhr bin ich dann wieder geweckt worden, das Lea wieder wach war. Die Nachtschwester hatte es wohl nun eine Stunde probiert Lea zu beruhigen/beschäftigen aber sie schrie dann nur noch nach Mama. Sie wollte dann nicht mehr schlafen. Essen durfte sie ja auch nicht mehr. Also packte ich sie ein, steckte sie in den Kinderwagen und ging mit ihr spazieren auf der Suche nach einem K A F F E E ! ! ! Ich war so müde ich brauchte erstmal Koffein. Gesucht gefunden. Gott sei Dank. Dann gingen wir wieder zurück auf die Station und ich habe mich mit ihr beschäftigt. Gegen 8 Uhr kam dann meine Mama, dann sind wir nochmal mit Lea spazieren. Dann haben wir wieder mit ihr auf der Station gespielt. Gegen 10 Uhr bekam sie schonmal ihren Zugang. Beim 2. Stich saß der dann auch. Um 10:50 Uhr machten wir uns mit zwei Schwestern auf in Richtung OP. Um kurz nach 11 Uhr haben wir Lea in die Obhut der Anästhesisten gegeben und sind schweren Herzens weg gegangen. Frau Martin sagte uns dann, wir sollen gegen 13 Uhr wieder kommen. Gesagt getan, aber Dr. Sader saß noch in seinem Büro, er sagte uns, dass es so schwierig war sie zu intubieren, deswegen hat sich alles ein wenig nach hinten verschoben. Um kurz nach 14 Uhr kam Lea dann endlich aus dem OP...uff. Sie hat noch tief und fest geschlafen. Ich bin dann mit ihr auf die Aufwachstation. Gegen 15 Uhr ist sie dann endlich wach geworden und gegen 15:30 Uhr kamen wir wieder zurück auf die Station. Lea ging es eigentlich sehr gut. Sie pumpte gleich 100 ml Tee ab. Später dann noch 260 ml Milch. Sie schlief um 18:15 Uhr wieder ein. Gegen 1:00 Uhr war sie wieder wach. Sie trank nochmal 100ml Milch. Danach schlief sie wieder ein. Gegen 5:15 Uhr war sie dann endgültig wach. Sie trank dann etwa 150 ml Milch und aß einen Becher Joghurt. Später dann noch nen Grießbrei. Da es ihr so gut ging durften wir dann auch heute wieder nach Hause. Und nun fängt Lea schon wieder an zu husten :-( Lea hustet und hustet und hustet, aber ansonsten geht es ihr noch ganz gut. Am Freitag sind wir morgens bei meiner Mama zu Besuch gewesen. Lea saß erst auf dem Boden, da sie aber die Orthesen an hatte, hat ihr das nicht so gepasst. Also haben wir ihr ein Kissen unter den Hintern geschoben. Sie spielte und spielte und auf einmal lehnte sie sich zur Seite, verlor das Gleichgewicht und viel volle Kanne auf den Kopf. Innerhalb von Sekunden hatte sie eine riesen blaue Beule am Kopf, so groß wie ein halber Tischtennisball...oh man, dass hat uns schon beim hinsehen weh getan und Lea war natürlich fix und fertig. Als ich sie beruhigt hatte bin ich schnell zum Kinderarzt mit ihr. Aber gott sei dank alles nur halb so schlimm, zwar ne riesen Beule aber so wie es aussieht sonst nichts. Wir sollen sie weiter beobachten und sollte sie sich übergeben oder sehr schläfrig sein, ab ins Krankenhaus. Nun gut. Gegen 14 Uhr waren wir bei Spörer im BGU. Sie haben noch mal was weggenommen an dem Inliner und uns nach Hause geschickt. Jetzt heißt es nochmal austesten.
02.03.08 - 09.03.08
Am Montag waren wir wieder bei der Manuellen Therapie und anschließend noch bei der Bobath Therapie. Dienstagmorgen kam wieder die Dame von der Hörgeschädigten Frühförderung. Wir haben heute mal nur im stehen gespielt. Danach sind wir wieder zu Spörer im BGU in Ffm, da die Druckstelle immer noch da ist. Die haben dort nochmal Veränderungen am Inliner vorgenommen, aber auch vermutet, dass da eine Entzündung an Lea´s Achillessehne ist. Die haben dann mit dem Michael von Spörer in Aschau telefoniert und mich dann nochmal angerufen und mir gesagt wir sollen in die Klinik runter kommen. Also habe ich dort angerufen und einen Termin gemacht. Nächste Woche Mittwoch fahren wir wieder nach Vogtareuth, um 13 Uhr haben wir einen Termin. Am Mittwoch waren wir nur bei der Manuellen Therapie. Donnerstagmorgen wieder bei der Bobath Therapie. Ich habe Lea diese Woche die Orthesen trotzdem jeden Tag für je eine Stunde angezogen, damit sie sich nicht völlig entwöhnt. Lea steht sehr gerne damit und ihre Laufversuche an meinen Händen werden immer besser.
10.03.08 - 16.03.08
Am Montagmorgen mussten wir früh aufstehen, denn um 8 Uhr mussten wir in Hanau bei der Frühförderstelle sein, da heute ein Interdisziplinäres Gespräch stattfand. Dort saßen wir zu siebt: Frau Kuhr (Hörgeschädigten Frühförderung), Frau Gubelt (Bobath- und Vojta Therapeutin), Frau Kellner (Manual Therapeutin), Frau Kirchhof (Allgemeine Frühförderung), Herr Schmidt (Orthopädietechniker) und natürlich Lea und ich. Wir haben uns über Lea´s Entwicklung und die weiteren Maßnahmen unterhalten. Anschließend sind wir noch mit dem Herrn Schmidt ins Sanitätshaus um den Abdruck für das Sitzkissen zu nehmen. Am Mittwochmorgen wollten wir eigentlich um 7 Uhr losfahren, also wollte ich um 5 Uhr aufstehen, meine Mutter die uns wieder begleitet und ich haben aber verschlafen. Um kurz nach 6 waren wir dann wach und haben uns gespurtet. Und wir haben es trotzdem geschaft. Wir waren um 12:40 Uhr in Vogtareuth, wo es aus Eimern geregnet hat. Dort angekommen, haben sich Fr. Dr. Marx und der Michael von Spörer alles angeschaut. Dann haben wir die Orthesen wieder angezogen und haben uns dann 45 Minuten die Zeit vertrieben. Dann wurden die Orthesen wieder ausgezogen und man konnte die Druckstelle sehen. Es wurde dann entschieden, dass ein neuer Gipsabdruck vom linken Fuss gemacht wird und dann ein neuer Inliner hergestellt wird. Am besten wäre es gewesen, wenn wir noch einen Tag geblieben wären, doch das war uns leider nicht möglich. Also wird uns die Orthoprotese und der neue Inliner nach Hause geschickt. Wir sind dann noch zu Spörer nach Aschau um den Gipsabdruck abzugeben und Hallo zu sagen. Dann gingen wir noch was essen und um 18:30 Uhr haben wir uns auf den nach Hause Weg gemacht. Gegen 1 Uhr waren wir dann auch daheim. Donnerstagmorgen waren wir wieder bei der Bobath Therapie natürlich ohne Orthesen. Freitagmorgen waren wir bei der Manuellen Therapie. Am Abend hat Lea mal wieder bei ihren Großeltern (mütterlicher Seits) geschlafen.
17.03.08 - 23.03.08
Am Montagmorgen sind wir erst zur Manuellen Therapie, dann weiter zur Bobath Therapie und von daaus noch ins Sanitätshaus um uns den Rehabuggy von Thomashilfen anzuschauen. Jetzt macht er alles fertig, sagt dem Kinderarzt nochmal was genau auf der Verordnung stehen soll und dann beantragen wir ihn bei der Krankenkasse.
Apropos Krankenkasse. Die wollen uns die Fahrtkosten nach Vogtareuth nicht bezahlen. Der MdK meint, wenn der Wechsel von Aschau nach Vogtareuth möglich wäre, wäre auch der Wechsel nach Heidelberg möglich!!!! Jetzt bekommen wir einen widerspruchfähigen Bescheid und dann legen wir Widerspruch ein, denn nachdem was damals in Heidelberg abging, werde ich mir nicht sagen lassen, dass Heidelberg ein geeigneter Behandler wäre. Definitiv nein! Zumindestens nicht für Lea. Werde euch auf dem laufenden halten.
Am Dienstagmorgen waren wir 2 Stunden in der IKT Maintal, Lea´s zukünftiger Kindergarten, in der Mondgruppe, in Lea´s wahrscheinlich zukünftiger Gruppe. Lea war total begeistert und auch die anderen Kinder haben sie super gut aufgenommen. Und die Betreuer sind auch klasse. Sehr sympathisch. War echt toll da. Danach sind wir noch kurz bei Kinderarzt vorbei und wieder nach Hause. Am Nachmittag waren wir noch beim Hörgeräteakustiker und haben Abdrücke von den Ohren machen lassen, damit Lea solche Stöpsel zum schwimmen gehen bekommt. Mittwochmorgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie und anschließend bei der Bobath Therapie.
Ach ja wir haben nun unsere Kurklinik geändert. Man war das ein Telefonmarathon. Wir fahren nun doch nicht an die Ostsee, sondern in die Klinik Saarwald in Nohfelden. Diese Klinik ist nur 188 km von uns entfernt. 833 km waren mir definitiv zu weit um das alleine zu fahren, denn meine Freundin und ihre Tochter dürfen nicht mit uns fahren. Der Widerspruch ist immer noch nicht durch und die Klinik an der Ostsee hält den Platz nicht mehr frei. Also am 09.04.08 geht es los. Am Donnerstagmorgen waren wir 2 1/2 Stunden in der IKT Maintal. Es war wieder toll. Und nun kennen wir alle Betreuer aus der Mondgruppe. Also sind wirklich alle 3 sehr sympathisch. Am Nachmittag waren wir noch mit meiner Mama im Neu-Isenburg Center. Als wir nach Hause kamen waren die Orthesen auch wieder da. Freitag vormittag sind wir zu Lea´s Großeltern (väterlicher Seits) gefahren. Dort war natürlich auch der Osterhase. Außerdem gab es lecker Grüne Soße, Kartoffeln und Eier. Am Mittag haben wir Lea die Orthesen angezogen und nach etwa 1ner Stunde wieder ausgezogen. Hm...Der komplette Spann und die Ferse waren knalle rot. Ich habe irgendwie das Gefühl dass der neue Inliner einen ticken zu klein ist. Morgen noch mal abwarten, ansonsten müssen wir noch mal runter fahren.
24.03.08 - 30.03.08
Am Montag waren wir um kurz vor 11 Uhr bei meinen Eltern. Um 12 Uhr kamen dann noch Steffi, Tim und Shalia und wir haben zusammen gebruncht. Mmhh, war das lecker. Dienstagmorgen habe ich mit Michael von Spörer telefoniert und dann auch noch im Bhz Vogtareuth angerufen. Also Donnerstag früh um 9 Uhr haben wir einen Termin in Aschau bei Spörer. Diesesmal bleiben wir über Nacht und dieses Mal begleitet mich meine Schwiegermutter. Man war das ein Krampf ein Zimmer für uns zu bekommen, ich sag nur Ferienzeit. Aber letztendlich habe ich dann noch eins gefunden. Am Mittwochmorgen wurde endlich unser Auto zum reparieren von dem Verkäufer abgeholt und ein Ersatzfahrzeug hat er uns auch mitgebracht. Jetzt sind wir mal gespannt. Heute Nacht um 1:30 Uhr ist die Nacht für mich zu Ende, habe vor um 20 Uhr schlafen zu gehen, wenn Lea auch im Bett ist. Um 2:45 Uhr will ich meine Schwiegermama abholen und dann starten wir durch nach Aschau. Bericht folgt. Nach 4 1/2 Stunden schlaf war die Nacht zu Ende. Als ich fertig war schnappte ich mir Lea und packte sie in den Autositz und wir fuhren los um meine Schwiegermama abzuholen. Gegen 3 Uhr konnten wir dann losfahren. Um kurz nach 9 Uhr kamen wir bei Spörer in Aschau an. Nach einigen Ausbesserungen machten wir uns um kurz nach 16 Uhr auf den Weg in Richtung Vogtareuth. Dort angekommen, nahm sich Michael gleich unser an. Da Lea immer noch eine Druckstelle hatte entschieden er und Dr. Nader, dass morgen früh ein Röntgenbild von dem Fuss in der Orthese und ein Röntgenbild von dem Fuss in 90° Stellung gemacht werden soll. Am nächsten morgen waren wir um 8:20 Uhr in der Klinik und es ging direkt zum Röntgen. Danach stellte sich raus, dass die Orthese in 90 ° Stellung gebracht werden muss und nicht wie bisher in leichter Spitzfußstellung. Michael machte dann noch einen neuen Gipsabdruck von Lea´s Fuss und danach konnten wir in Richtung Heimat aufbrechen. Nächste Woche Dienstag bis Freitag sind wir dann wieder dort. Nach vielen Stau´s und ein paar Pausen kamen wir dann endlich nach 9 Stunden Fahrt zu Hause an. Ich war fix und fertig. Nachdem Lea im Bett war bin ich dann auch wie tod ins Bett. Samstag waren wir dann mit dem Papa für die nächste Woche einkaufen. Am Sonntag hatten wir Besuch von zwei Arbeitskolleginnen von mir und der Papa war kegeln.
31.03.08 - 06.04.08
Montagmorgen waren wir ersteinmal bei der Post um den Widerspruch wegen den Fahrkosten abzuschicken. Von dort sind wir ins Sanitätshaus gefahren um Lea´s Sitzkissen zu Probe abzuholen. Danach ging es direkt weiter zur Manuellen Therapie. Von daaus sind wir noch nach Bockenheim zum Hörgeräteakustiker gefahren um Lea´s Ohrstöpsel zum schwimmen abzuholen (wg. den Paukenröhrchen). Nachdem wir das auch erledigt hatten, haben wir uns noch mit Lea´s Oma (mütterlicher Seits) und ihrer Uroma auf einen Kaffee in Bornheim getroffen. Dann ging es nach Hause und Lea bekam ihr Mittagessen. Lea wollte heute kein Mittagsschlaf machen, also half sie mir dann beim Tasche packen, da wir ja morgen wieder los müssen. Dienstagmorgen etwa 6:30 Uhr sind wir zu Hause aufgebrochen um meine Mama abzuholen und dann ging es direkt weiter in Richtung Vogtareuth. Nach etwa 250 km konnte ich nicht mehr weiterfahren, da meine Augen so schwer waren, also tauschten meine Mutter und ich die Plätze und sie fuhr weiter. Nach knapp 20 Minuten rasselte es aufeinmal aus dem Motorraum und Rauch kam aus dem Auspuff. Gott sei Dank kam 5 km weiter eine Raststätte. Kaum waren wir auf der Ausfahrt, kanckte es im Motorraum, der Motor ging aus und es stieg weißer Rauch aus der Motorhaube. Wir konnten gerade noch so auf den Parkplatz rollen. Als wir ausstiegen fiel uns auf, dass das Auto Flüssigkeit verliert. Na toll! So ein MIST! Gott sei Dank hat meine Mama eine ADAC PLUS Mitgliedschaft. Nach etwa 30 Minuten kam dann ein Abschlepper und schleppte uns in die nächste Werkstatt. Nach langem hin und her zwischen Werkstatt und Besitzer des Autos, bekamen wir dann einen Leihwagen. Um ca. 16:30 Uhr kamen wir mit 2 1/2 Stunden Verspätung in Vogtareuth an. Michael zog Lea gleich die Orthesen an. Nach etwa 45 Minuten wieder aus. Es sollten noch ein paar Nachbesserungen gemacht werden so dass wir uns für morgen um 9 Uhr in Aschau bei Spörer verabredeten. Nach einer Weile entschied Michael ein Loch an der Ferse in den Inliner zu schneiden. Und siehe da. Jetzt kennen wir das Problem. Lea drückt ihren Fuß im Inliner in die Spitzfußstellung, daher kommt die Druckstelle. Nachdem Michael noch ein paar kleine Veränderungen am Inliner vorgenommen hatte zog er Lea die Orthesen nocheinmal an. Dann gingen wir und trafen uns gegen 14:45 Uhr in der Klinik in Vogtareuth. Wir zogen ihr die Orthesen aus. Sie hatte immer noch eine leichte Druckstelle, welche man aber nicht als Druckstelle bezeichnen kann, da diese Stelle nun von dem Loch kommt. Michael packte die Orthese und wollte noch mal am Inliner werkeln. Da wir leider nun wieder dorthin fahren mussten wo die Schrottkarre steht, 180 km entfernt, brachen wir dann um 15:15 Uhr auf und verabredeten uns für morgen wieder in der Klinik. Um kurz vor 18 Uhr kamen wir dann in Kinding bei der Werkstatt an. Wir gaben den Leihwagen zurück und warteten bis etwa 19 Uhr, da kam dann der Verkäufer unseres Autos mit unserem Zafira. Er lud den Zafira ab und den Mondeo auf und brach wieder auf. Wir sind dann noch etwas essen gegangen und gegen 20:30 Uhr ging es wieder in Richtung Aschau ins Gästehaus. Dort kamen wir um 23:30 Uhr an. Am nächsten Morgen waren wir um 9:15 Uhr in Vogtareuth. Michael zog Lea die Orthesen an und Lea hatte erstmal Krankengymnastik. Danach gab es dann nochmal ein paar kleine Veränderungen an der Orthese und dem Schuh (Lea hat jetzt einen "Spoiler" am Schuh) und dann hatte ich meinen ersten Versuch, die neue Orthese anzuziehen. Hat leider nicht gleich geklappt, so dass Michael weitergemacht hat. Nach etwa einer Stunde haben wir die Orthese wieder ausgezogen, und lediglich an der Stelle wo das Loch nun ist, war die Ferse nur leicht rot. D.h. Michael hat es geschafft. Keine Druckstelle mehr *freu* Am Freitag sollen wir nochmal zur Ergotherapie und zur Abnahme kommen und dann können wir wieder nach Hause fahren. Nach der Ergotherapie, habe ich es dann nochmal probiert die Orthese anzuziehen, doch leider ist die Ferse wieder ein stückchen hoch gerutscht, so dass Fr. Dr. Marx mir dann half. Mit ein paar Hilfestellungen, hat die Orthese dann richtig gesessen, dann gab es noch ein kleines Fotoshooting und die Abnahme der Orthese. Gegen 11:40 Uhr konnten wir dann losfahren. Gegen 20 Uhr waren wir dann endlich wieder zu Hause. Am Samstag waren wir wieder einkaufen. Am Sonntag habe ich wieder versucht, Lea die Orthese anzuziehen. Irgendwie gestaltet sich das alles schwieriger als ich gedacht hätte. Es ärgert mich, dass ich es nicht richtig hinbekomme. Irgendwie schaffe ich es nicht ihren Fuss die ganze Zeit nach oben zu drücken, bzw. sie davon abzuhalten in die Spitzfußstellung zu gehen bevor die Orthese richtig an ist. Ich könnte ausflippen. Morgen sehe ich wieder den Orthopädietechniker, der Lea´s Sitzkissen gemacht hat etc., vielleicht kann er es mal probieren.
07.04.08 - 13.04.08
Am Montagmorgen war meine Mutter für uns beim Kinderarzt und hat ein Rezept abgeholt. Danach kam sie zu uns und hat Lea abgeholt um mit ihr zur Therapie zu fahren, damit ich in Ruhe Kofferpacken kann, da wir ja am Mittwoch in die Kur fahren. Nach der Therapie hat sie Lea wieder zurück gebracht, gefüttert und in Bett gebracht. Als Lea wieder wach wurde, fuhr ich mit ihr in den Kindergarten. Dort waren wir mit dem Orthopädietechniker verabredet. Und siehe da. Er hat die Orthese richtig angezogen bekommen. Naja in der Kur habe ich ja viel Zeit zum üben. Ich hoffe dort gibt es jemanden der es besser hinbekommt als ich. Das schlimme ist ja, dass ich wenn ich die Orthese dann mal anbekommen habe, unsicher bin ob die Ferse richtig sitzt. Man bin ich verunsichert. Am Diestagmorgen kam mal wieder die Dame von der Hörgeschädigtenfrühförderung. Nach etwas über einer Stunde ging sie dann wieder und meine Mama kam mit meiner Oma. Mama hat Lea mitgenommen und meine Oma half mir meine Wohnung in Schuss zu bringen, da ich ja letzte Woche keine Zeit hatte und ich morgen mit Lea in die Kur fahre. So nun ist die Wohnung blitzblank und die Koffer endgültig fertig gepackt. Es fehlen nur noch der Inhalator und Lea´s Zahnbürste. Morgen brechen wir gegen 9 Uhr in Richtung Mutter-Kind-Klinik Saarwald in Nohfelden auf. Ich werde berichten, wenn wir wieder da sind  in 3 Wochen :-)
09.04.08 - 30.04.08 Mutter-Kind-Kur
Nach gut 2 1/2 Stunden Fahrt waren wir in der Klinik angekommen. Gegen 14:30 Uhr ist Lea ins Kinderhaus und ich zur Einführungsrunde. Wir wurden herzlich begrüßt und uns wurden die wichtigsten Dinge mitgeteilt. Von Lea gibt es aus der Kur nicht viel zu erzählen. Sie war von Montags bis Freitags von 8:30 bis 17 Uhr im Kinderhaus (was für mich nicht gerade einfach war) und ich hatte meine verschiedenen Anwendungen. Am Wochenende haben wir verschiedene Dinge unternommen. Im Kinderhaus hatte Lea Logopädie und Manuelle Therapie. Ich hatte 2x pro Woche Massage und 2 x pro Woche Krankengymnastik. Dann konnte ich freiwillig an vielen verschiedenen Kursen teilnehmen, was ich natürlich auch ausgenutzt habe. Lea hat in der zweiten Woche begonnen an ihrem Laufwagen alleine zu laufen und man merkt ihr richtig an wie stolz sie ist und wir erst. Wir haben viele nette Mütter und ihre Kinder kennengelernt. Ich muss sagen es war echt eine tolle Zeit. Danke nochmal an alle.
30.04.08 - 04.05.08
Der direkte Weg aus der Kurklinik war zum Kinderarzt, da Lea wieder kränkelt, die Bronchitis ist seit eineinhalb Wochen wieder akut. Danach sind wir im wahrsten Sinne des Wortes zu meiner Mutter nach Bornheim gerast und schwubs wurde ich auch geblitzt. Fragt mich nicht was in mich gefahren ist. Bin mal gespannt auf den Strafzettel. So ein Mist. Danach bin ich mit Lea erstmal zum Papa gefahren. Später haben wir Lea zu meinen Eltern gebracht. Sie hat heute dort geschlafen und wir zwei haben uns einen schönen Abend gemacht. Am Donnerstag war ich ein paar Stunden bei meinen Eltern und bin später zu meiner Schwiegermama gefahren. Wir waren spazieren und haben Lea´s Papa und Opa bei der Vatertagsfeier besucht. Gegen 20 Uhr waren wir wieder zu Hause. Am Freitag hatten wir Besuch von einer Produktionsfirma aus Hamburg. Sie waren von kurz nach 9 Uhr bis den Abend ca. 21 Uhr bei uns und haben viel gedreht. Bin mal gespannt was dabei raus kommt. Sage sofort bescheid, sobald ich weiß wann es ausgestrahlt wird. Sonntag haben meine Mama und ich die Fahrt nach Vogtareuth aufgenommen. Nach etwa 5 1/2 Stunden sind wir angekommen.
05.05.08 - 11.05.08
Am Montag waren wir eigentlich den ganzen Tag in der Klinik, mal abgesehen von ein paar Spaziergängen an der frischen Luft. Lea hate KG bei Tina und Ergotherapie bei Barbara und Dr. Nader hat sie sich angeschaut. Am Dienstagvormittag hat sich Michael die Orthesen angeschaut, Fr. Dr. Marx hat sich Lea angeschaut und Lea hatte wieder KG und Ergotherapie. Nachdem Mittagessen sind wir nach Rosenheim gefahren und waren dort bummeln. Hatten dort ein "tolles" Erlebnis als wir geparkt haben. Wir haben nun ja endlich einen Behindertenparkausweis und deshalb auf einem dafür vorgesehenen Parkplatz geparkt. Wir waren noch nicht ganz ausgestiegen als uns eine Frau und ihr Mann zur Sau gemacht hatten, dass diese Parkplätze ja nur für Rollstuhlfahrer sei.Mir ist bald die Hutschnur geplatz. Solche Vollidioten. Die waren doch felsenfest davon überzeugt dass sie im Recht sind. Ich frag mich für was wir diesen Ausweis bekommen haben. Naja nachdem wir uns abgeregt hatten haben wir Rosenheim unsicher gemacht ;-) wir hatten wunderschönes Wetter...Mittwochmorgen war erstmal große Visite, wobei entschieden wurde, dass Lea´s linker Schuh erhöht werden muss. Danach sind wir erst mal nach Aschau gefahren um die Collage von Lea zu überreichen und ein bissl spazieren waren wir auch. Zum Mittag waren wir wieder zurück in der Klinik. Die abgeänderten Orthesen waren auch wieder da. Bei der KG habe ich diese Lea auch angezogen, aber irgendwie ist die Ferse wieder rausgerutscht. Also kam Michael hinzu. Ich wurde dann erstmal belehrt, denn ich habe die linke Seite irgendwie falsch angezogen. Donnerstag habe ich die Orthese nochmal unter Anleitung angezogen und siehe da Nun weiß ich es besser. Lea hatte heute wieder KG und Ergo. Sie ist heute ganz viel an ihrem Wagen gelaufen. Gegen Nachmittag hatte ich das Gefühl dass die Ferse doch wieder rausrutschte, was dann von Fr. Dr. Marx und Dr. Nader bestätigt wurde. Wir sollten dann morgen früh zu Spörer nach Aschau. Freitagmorgen sind wir dann direkt zu Spörer gefahren. Nach zwei Änderungen durch Roland, schien die Ferse nun endlich unten zu bleiben. Gegen 12:30 Uhr machten wir uns überglücklich auf den Weg zurück in die Klinik. Dr. Nader schaute sich das ganze nochmal an. Alles gut. Um 14:30 Uhr waren wir noch bei der KG. Als wir dann danach die Orthesen auszogen, SCHOCK, die linke Achillessehne war knalle rot. Tina holte Michael und er fand gleich das Problem und er änderte es noch schnell. Gegen 15:20 Uhr haben wir unsere Heimreise angetreten...Um 21:50 Uhr waren wir endlich zu Hause :-) Am Samstag waren Holger, Lea und ich in Bornheim unterwegs. Gegen Nachmittag haben wir Lea´s Freundin Shalia und ihre Eltern besucht. Sonntagmittag waren wir erst bei Holgers Eltern, später bei meinen Eltern wo wir auch gegrillt haben. Lea läuft total gerne an ihrem Laufwagen. Unter der Rubrik Videos habe ich auch Aufnahmen davon eingestellt. Ach ja, Lea´s sprechen wird auch immer mehr und mehr :-)
12.05.08 - 18.05.08
Montag hat Lea´s Papa Geburtstag. Also hatten wir Besuch von der Familie. Am Diestag war Lea´s erster Tag in der IKT in Maintal. Lea ist dort in der Mondgruppe und sie hat tolle Betreuer. Der Anfang war ein wenig holprig doch dann hat sie sich wohl gefühlt. Nachdem Mittagessen sind wir wieder gefahren. Um 14 Uhr waren wir beim Kardiologen. Die Aorteninsuffizienz ist nicht schlimmer geworden und die Kammer hat sich auch nicht vergrößert. Wir brauchen nun erst wieder in einem Jahr zur Kontrolle zu kommen. Danach ging es dann noch zum Kinderarzt wegen dem Attest für den Kindergarten. Dort hat Holger uns abgeholt und wir sind in den Riederwald auf den Wäldchestag gefahren. Am Mittwochmorgen waren wir um kurz nach 8 Uhr im SPZ. Lea hat sich super entwickelt. Nächste Woche wird ein Entwicklungstest von den Ergotherapeuten gemacht. Die Ärztin will sich mal Endokrinologisch erkundigen. Im Juli wird noch ein EEG bei Lea gemacht. Danach ging es wieder in den Kindergarten. Dann habe ich mir 1 Stunde und 45 Minuten die Zeit vertrieben und es gab keine Probleme. Gegen 13 Uhr sind wir wieder nach Hause. Um 16:25 Uhr hatten wir noch Manuelle Therapie. Am Donnerstagmorgen waren wir wieder gegen 9 Uhr in der IKT. Gegen 10:30 Uhr bin ich wieder weg. Um 13 Uhr habe ich Lea wieder abgeholt. Es lief wieder unproblematisch. Am Freitagmorgen waren wir wieder um 9 Uhr in der IKT. Heute war sie 4 Stunden alleine dort. Als ich sie abholen wollte, hatte sie sich zwar gefreut und mich gedrückt, aber sie wollte dann doch weiterspielen :-) Um 14:30 Uhr waren wir beim Kinderarzt zur U7. Der Doc war super zufireden mit Lea´s Entwicklung.
19.05.08 - 20.05.08
Montagmorgen sind wir ins SPZ zum Bailey´s Entwicklungstest und danach direkt in die IKT. Heute bleibt Lea zum ersten mal bis 15 Uhr dort. Es hat wieder super geklappt. Am Morgen hat Lea mir sogar zugewunken. Von der Ikt aus sind wir noch zur Manuellen Therapie und anschließend in Sanitätshaus. Dann ging es noch zur Oma (mütterlicher Seits).
Heute ist Lea´s großer Tag. Nun ist sie 2 Jahre alt :-) unsere Große. Zum Frühstück gab es heute ausnahmsweise ein Nutellabrot und Kakao :-) und danach sind wir in die IKT wo Lea natürlich heute auch groß feiert. Ich hab sie dort abgegeben und habe noch ein paar Erledigungen gemacht. Um 13 Uhr hab ich sie zusammen mit meiner Mama von der IKT abgeholt und wir fuhren zu uns nach Hause. Gegen 14:30 Uhr ist meine Mama wieder gegangen, denn die Familienfeier ist erst am Donnerstag. Gegen 15:45 Uhr kamen dann Lea´s Gäste. Lauter Mama´s mit Kindern in Lea´s Alter. Es war ein schöner Nachmittag.

Nun haben wir wieder ein Jahr hinter uns gebracht ;-)
Ein sehr schönes, aber vor allem erfolgreiches Jahr. Wir hatten viele Höhen und Tiefen, was aber nun mal zum Leben dazu gehört.
Lea hat sich super entwickelt, am meisten im letzten halben Jahr (Laufen / Sprechen) Sie ist und bleibt einzigartig, wir sind verdammt stolz auf sie und dankbar, dass wir sie haben. Sie bereichert einfach unser Leben, ohne Sie wären wir nicht komplett. Lea ist etwas ganz besonderes und wir dürfen uns glücklich schätzen sie zu haben...Sie ist der reinste Sonnenschein und zieht wirklich jeden in ihren Bann :-)

Auf diesem Wege auch nochmal vielen lieben Dank an unsere Familie, die uns tatkräftig unterstützt und immer für uns da ist, wenn wir sie brauchen!!! D A N K E ! ! !

Tagebuch - 1. Jahr

01.06.2006
Heute haben wir Lea (Entlassungsgewicht 2500g) endlich nach Hause geholt :-) nur leider haben wir ihr gleich zu viel zugemutet...denn wir sind dann erst mal zu meinen Schwiegereltern und dann zu meinen Eltern...das war glaube ich alles zu viel für sie...die Nacht war die Hölle...die kleine Maus wollte nicht schlafen und hat andauernd nur geschrien...sie hat maximal 20 Minuten am Stück mal die Augen zu gehabt und war ruhig...irgendwann haben wir uns dann dazu entschlossen sie zu uns ins Bett zu holen. Ich hatte die kleine Maus dann die ganze Nacht auf meiner Brust liegen gehabt und habe immer ein bissl gedöst wenn sie ruhig war...
02.06.2006 
Heute morgen mussten wir gleich nach Frankfurt Höchst in die Klinik, dort hatten wir einen Termin beim Dr. Weisz (OA der Kinderorthopädischen Abteilung). Mein Mann, Lea und ich mussten 2 Stunden warten (Termin um 9 Uhr, um 11 Uhr sind wir endlich drangekommen). Das warten war leider vollkommen für die Füsse...der Arzt traut sich das alles nicht zu, es ist ihm zu komplex...er ist mehr auf Hüften spezialisiert...Er riet uns einen Termin in Heidelberg zu machen...da würde sich der Chefarzt Dr. Carstens sehr gut damit auskennen. Dieser soll dann erst einmal einen "Fahrplan" erstellen. Gesagt getan...Wir haben am 17.07. einen Termin. Am Nachmittag kam auch die Hebamme zum ersten Mal...Gewicht von Lea 2550g
Heute Nacht lief es gut mit Lea. Sie kam zweimal die Nacht.

Lea schläft tagsüber 2-4 Stunden am Stück und Nachts 3-5 Stunden...
05.06.2006 
Besuch der Hebamme. Gewicht: 2610g
07.06.2006
Besuch der Hebamme. Gewicht: 2650g
Heute hatten mein Mann, Lea und ich unseren ersten Termin bei unserem Kinderarzt...er hat sich Lea genau angeschaut und dann haben wir noch über das weitere Vorgehen gesprochen...
09.06.2006
Besuch der Hebamme...Lea ist quietschfidel...alles wunderbar :-) Gewicht 2740g
14.06.2006
Besuch der Hebamme Gewicht: 2890g
20.06.2006
Heute hatten wir einen Termin bei Univ.-Prof.Dr.med.Dr.med.dent.Dr.med.habil Rober Sader (Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie), Meine Mutter hat uns begleitet. Es ging alles sehr schnell. Der OP Termin zur Schließung der Gaumenspalte ist am 27.09.2006 und wir haben die OP noch besprochen. Anschließend waren wir noch schnell in der Kieferorthopädie, aber nur um das Versichertenkärtchen vorzulegen und einen Kontrolltermin zu vereinbaren.
22.06.2006
Heute hatten wir einen Termin beim Kinderarzt zur U3
Gewicht: 3150 Körperlänge: 45cm Kopfumfang: 36,5cm
Ab sofort muss ich Lea auf der Seite lagern, denn sie dreht beim schlafen den Kopf immer in dieselbe Richtung und somit verformt sich der Kopf...aber sonst alles normal...ganz normale zeitgerechte Entwicklung...
26.06.2006
Heute hatten wir einen Termin beim Nephrologen. Meine Mutter hat mich wieder begleitet...Wir haben Lea ausgezogen und der Nephrologe hat dann ein Ultraschall des Nieren gemacht. Die Beckenniere sieht gleich groß aus wie die normale...soweit ist auch alles unauffällig...nächste Kontrolle, wenn Lea ein halbes Jahr alt ist...
28.06.2006
Abschlussbesuch der Hebamme. Gewicht: 3410g
Sie ist super zufrieden mit uns beiden...
30.06.2006
Heute hatten mein Mann, Lea und ich einen Termin beim Humangenetiker Prof. Dr. König in der Uni-Klinik Frankfurt. Er bestätigt das Syndrom. Also unsere kleine Maus hat das Femoral Hypoplasia-Unusual Facies Syndrome. Laut ihm sind 60 Fälle bekannt.
Außerdem hatten wir heute noch einen Termin im SPZ (Sozialpädiatrischem Zentrum Frankfurt). Der Arzt war sehr zufrieden mit der kleinen Maus...ganz normale zeitgerechte Entwicklung...Reflexe usw. alles normal Gewicht: 3540g, Länge: 46cm, Kopfumfang: 37,8cm
06.07.2006
Heute Morgen kam meine Mutter zu uns. Wir haben Lea noch gefüttert und sind dann gemeinsam zu dem Termin beim Kardiologen. Zuerst musste ich Lea bis auf die Windel ausziehen und es wurde ein EKG gemacht. Dann hat der Kardiologe ein Ultraschall des Herzens gemacht. Der Herzfehler ist minimal. Er geht davon aus, dass es sich nicht auf Leas Leben ausschlagen wird. Nächste Kontrolle in 5-6 Monaten. 
07.07.2006
Heute Abend hat Lea aufeinmal angefangen zu schreien wie am Spieß. Wir wussten nicht wie uns geschieht. Wir haben dann festgestellt, dass sie weiße Flecken im Mund hat...also sind wir gleich ins Kinderkrankenhaus...sie hat leider einen Hefe-Pilz im Mund...Und der Arzt meinte in ihrem Bauch ginge es rund...
08.07.2006
Seit ca. einer Woche geht es ihr leider nicht immer so toll, denn sie hat Blähungen... außerdem habe ich das Gefühl das sie etwas ausbütet...denn in den letzten drei Tagen wird das mit den Bauchweh immer schlimmer, die Windeln werden immer leerer was den Stuhl betrifft...dafür hat sie ein- bis zweimal am Tag richtig viel in der Windel und bevor das passiert ist sie nur am Schreien....ich massiere ihr den Bauch mit Windsalbe, sie bekommt vor jeder Mahlzeit 15 Tropfen SabSimplex, aber es wird nicht besser...jetzt kommt auch noch hinzu dass sie ne halbe Stunde nach jeder Mahlzeit anfängt sich aus Nase und Mund zu übergeben...seit zwei Wochen trinkt sie täglich zwischen 505ml und 675ml...doch heute hat sie bis jetzt nur 405ml...wenn das sich morgen nicht wieder normalisiert werde ich am Montag gleich mal zum Kinderarzt fahren...irgendwie mach ich mir ein wenig Sorgen...Mittlerweile schläft sie Nachts zwischen 4 und 8 Stunden durch :-) und tagsüber kommt sie meistens alle 2 Stunden, seltener 3 Stündlich...
Lea hat sich schon total verändert...sie wird immer hübscher :-)
11.07.2006
Heute waren wir in der Kieferorthopädie der Universitätsklinik Frankfurt am Main, zwecks Erstellung einer neuen Gaumenplatte.
12.07.2006
Heute morgen waren wir beim Kinderarzt. Er hat nochmal in den Mund reingeschaut, wegen dem Hefepilz. Sieht besser aus ist aber er ist immer noch da. Anschließend haben wir einen Zwischenstopp bei meiner Mutter eingelegt und die kleine Maus wurde gefüttert. Von da aus ging es dann weiter in die Kieferorthopädie um die neue Gaumenplatte abzuholen. Mann ist die groß.
14.07.2006
Wir waren heute wieder in der Kieferorthopädie, da Lea Trinkschwierigkeiten mit der neuen Gaumenplatte hat. Sie muss sich wohl ersteinmal an die neue Platte gewöhnen.
17.07.2006
Heute waren mein Mann, Lea und ich in Heidelberg und es war vollkommen für die Füße. Es mag ja ein Spezi auf diesem Gebiet sein, aber das was uns da geboten wurde, war nichts. Wir sind eineinhalbstunden hin gefahren, haben dort zwei Stunden gewartet. Dann sind wir aufgerufen worden und in dem Räumchen saß erst einmal ein Assistenzarzt. Er fragte uns weswegen wir da seien, und dann holte er den Chefarzt. 
Er hat sich die kleine Maus gerade Mal eine Minute angeschaut, nicht mal ein Ultraschall gemacht, auf die Rötgenbilder einen Blick geworfen und sagte dann, da kann man jetzt nichts machen kommen sie wieder wenn die Kleine anfängt zu laufen dann helfen wir ihr mit irgendwelchen orthopädischen Hilfsmitteln (ach ja, er sagte auch dass sie laufen kann)
Das war es, damit schickte er uns wieder heim. Der Arzt aus Höchst schickte uns eigentlich nach Heidelberg damit der Chefarzt einen "Fahrplan" erstellt für die kleine...darunter haben wir uns echt mehr vorgestellt. Ich mein dass man jetzt noch nichts machen kann war mir/uns klar, aber so wie wir abgefertigt worden sind, das war echt unterste Schublade...wären wir Privatpatienten hätten wir mit Sicherheit die Füße geküsst bekommen...(wieder ein typisches Beispiel für die Zweiklassengesellschaft in Deutschland) Oh man waren wir sauer, als wir da raus sind...dafür eine Fahrt von eineinhalbstunden hin und dasselbe wieder zurück und er hat maximal zehn Minuten seiner kostbaren Zeit geopfert...
Jetzt werden wir uns in der Orthopädischen Universitätsklinik Frankfurt am Main Stiftung Friedrichsheim vorstellen...
28.07.2006
Heute war ich auf dem Versorgungsamt, zwecks Beantragung eines Schwerbehindertenausweises für Lea.
08.08.2006
Heute waren wir, meine Schwiegermutter, Lea und ich in der Orthopädischen Uni-Klinik Frankfurt, Stiftung Friedrichsheim...leider hatten wir eine extrem lange Wartezeit, wir waren um 10:40 Uhr da und sind um 17 Uhr da raus, aber die Ärzte waren sehr nett...
Lea wurde richtig untersucht...neues Röntgenbild, Ultraschall, etc. Sie hat anscheinend nur auf der rechten Seite (von mir aus gesehen links) eine Hüfte, wo der Hüftkopf aber nicht in der Pfanne sitzt, auf der linken Seite konnten die Ärzte leider nichts finden. Lea hat nun eine Tübinger Hüftbeugeschiene an, die linke Seite behandeln die Ärzte erst einmal so mit als wäre da eine Hüfte...vielleicht entwickelt sich da noch was...irgendwas haben sie dort auch gesehen, aber nur nen kleinen Punkt oder so...auf der linken Seite (von mir aus gesehen rechts) wo das Bein auch kürzer ist als auf der anderen Seite ist das Knie leider auch unterentwickelt. Wir müssen nun erst einmal abwarten...Ansonsten geht es Lea ganz gut. Sie akzeptiert die Schiene super
09.08.2006
Heute haben wir Post vom Versorgungsamt bekommen...Lea hat einen Schwerbehindertenausweis bekommen, mit 60 % und einem B (Begleitperson) und einem H (Hilflos)...
22.08.2006
Heute waren wir, meine Schwiegermutter, Lea und ich wieder beim Prof. Dr. Dr. Sader. Er hat sich die Gaumenspalte nochmal angeschaut und mit uns die Operation nochmal genauer besprochen. Anschließend waren wir noch in der Kieferorthopädie umd die Passform der Platte zu überprüfen. Die Gaumenplatte passt noch. Wir brauchen keine neue mehr bis zur OP.
29.08.2006
Heute waren wir, meine Mutter, Lea und ich wieder zur Kontrolle in der Orthopädischen Uni Klinik. Leider war die behandelnde Ärztin nicht da. Es wurde ein neues Röntgenbild gemacht. Der Arzt der da war wollte dieses Röntgenbild erst seinem Chefarzt zeigen, doch leider hatte dieser zu diesem Zeitpunkt keine Zeit. Also schickten sie uns nach Hause und meinten sie würden sich heute noch telefonisch melden. Das taten sie dann auch. Der Chefarzt hat aufgrund dieses Röntgenbildes entschieden, dass Lea stationär aufgenommen werden muss und sie dann an eine Overhead Extension zu hängen. Denn wenn sie das nicht machen würden, ist die Möglichkeit dass Lea laufen können wird sehr gering. Wir sollen also gleich morgen vorbeikommen.
30.08.2006
Heute morgen um 10 Uhr waren mein Mann, Lea und ich in der Orthopädischen Uni zur stationären Aufnahme. Nachdem wir auf Station angekommen sind, hatten wir dann erst einmal eine Diskussion, weil Lea´s U4 morgen noch anstehen würde. Nach langem hin und her, haben sie uns wieder nach Hause geschickt. Wir sollen die U4 vom Kinderarzt machen lassen und uns morgen noch mal melden.
31.08.2006
Heute morgen kam gleich ein Anruf aus der Klinik. Wir sollen erst am Montag wieder kommen. Um 13:30 Uhr waren wir dann beim Kinderarzt zur U4:
Gewicht: 3150g Körperlänge: 51cm Kopfumfang: 39,5cm
Seitenlagerung müssen wir immer noch machen....aber das funktioniert leider nicht so richtig wegen der Tübinger Hüftbeugeschiene...Lea´s Hinterkopf ist total platt gelegen.
04.09.2006
Wir waren heute morgen wieder um 10 Uhr in der Orthopädischen Uni. Nach dem ganzen Aufnahmezeugs wurde Lea dann gegen mittag in die Overhead Extension gehongen. Oh man war das schrecklich. Mir sind die Tränen in die Augen geschossen. Lea hat das alles total super mitgemacht, aber mir tat es weh. Geplant ist, dass sie nun 3 Wochen dort hängen soll...
12.09.2006
Heute wurde zur Kontrolle ein Ultraschall gemacht. Irgendwie konnte die Ärztin kaum etwas erkennen. Sie will sich mit dem Chefarzt beraten und dann bescheid geben. Außerdem sind wir heute kurz rüber in die Uni Klinik zum Kinderarzt, da Lea aufeinmal nicht mehr richtig reagiert. Der Arzt meinte es sei ziemlich schwierig festzustellen ob sie nun hört oder nicht. Wir sollen einen Hörtest machen lassen. Lea wurde heute nicht wieder an die Overhead Extension gehängt.
13.09.2006
Wir sind heute wieder entlassen worden. Anscheinend bringt das ganze hängen rein gar nichts. Lea soll nun wieder die Tübinger Hüftbeugeschiene tragen. Die behandelnde Ärztin hätte gerne eine Athrographie machen lassen, aber die Narkoseärzte dort wollen Lea nicht narkotisieren. Es wurde vorgeschlagen evtl. diese Athrographie mitzumachen, wenn die Gaumenspalte verschlossen wird. Also heute Abend um 18 Uhr sind wir wieder nach Hause gefahren.
26.09.2006
Heute war die stationäre Aufnahme in der Universitätsklinik Frankfurt am Main, wegen der Gaumen-OP. Was für ein langer Tag. Meine Schwiegermutter und mein Mann waren dabei. Zuerst sind wir heute morgen um 9:30 Uhr bei der Sekretärin vom Prof. Dr. Dr. Sader gewesen. Sie hat uns Unterlagen in die Hand gedrückt und uns zu den Anästhesisten geschickt. Dort haben wir 2 1/2 Stunden verbracht. Davon waren über zwei Stunden Wartezeit. Danach sind wir wieder zurück zum Doc Sader. Dort hatten wir dann das Aufklärungsgespräch. Von da aus sind wir weiter zur Kinderklinik. Leider musste mein Mann nun gehen, aber meine Schwiegermutter war ja noch mit dabei. Aufnahmeuntersuchung und -gespräch. Sage und schreibe 3 Stunden haben wir dort verbracht. Davon 2 1/2 Stunden Wartezeit! Dort fertig, sind wir erst einmal hoch auf die Station, denn ich musste dringend Milch pumpen. Danach ging es dann direkt weiter zum HNO. Es musste entschieden werden, ob Lea nun Paukenröhrchen brauch, oder nicht. Außerdem habe ich dort gleich noch einen Hörtest machen lassen. Paukenröhrchen werden auf jedenfall eingesetzt. Der Hörtest ist nicht so prickelnd ausgefallen. Wir müssen so bald wie möglich in die Pädaudiologie. Ich musste wieder weinen. Das war alles zuviel für mich. Ich dachte erst "Hat Lea nicht schon genug? Muss jetzt auch noch ständig etwas neues dazu kommen?" Ich hatte mich nicht mehr unter Kontrolle und die Tränen liefen in Flüssen. Die Ärztin dort und meine Schwiegermutter beruhigten mich dann erst einmal. Danach sind wir wieder zurück auf die Station. Ich habe Lea dann ihre letzte Milch an diesem Abend gegeben und sie dann schlafen gelegt. Gott sei dank soll Lea morgen als erste dran kommen.
27.09.2006
Heute morgen um 4 Uhr musste ich Lea wecken, damit sie noch mal etwas trinkt vor der OP. Um 7:45 Uhr habe ich sie dann fertig gemacht, und bin mit einer Schwester Richtung OP losgelaufen. 15 Minuten Fussmarsch. Ich habe Lea um 8:10 Uhr schweren Herzens an die Anästhesisten übergeben. Die Wartezeit begann. Mein Mann kam um kurz nach 9 Uhr...wir waren beide sehr nervös. Die OP sollte ca. 1 1/2 Stunden dauern. Aber um 10 Uhr hatte sich immer noch keiner gemeldet...Mein Mann und ich waren echt nervös...wir machten uns die schlimmsten Gedanken...Dann um 11 Uhr klingelte endlich mein Handy und wir sind im schnell Verfahren zur OP Schleuse gegangen. Dort angekommen dauerte es keine 5 Minuten und eine Anästhesistin kam mit unserer Tochter auf dem Arm aus der Tür raus. Sie hat mir die kleine gleich gegeben...mir liefen wieder Tränen...wir haben uns dann zusammen mit Anästhestisten auf zum Aufwachraum gemacht. Dort angekommen, fing unsere Tochter herzzerreißend an zu weinen...und ich habe gleich mit geweint, dass hat mir so weh getan, Lea so leiden zu sehen...es war die Hölle...Dort wurde uns dann auch gesagt, dass sie Probleme hatten Lea zu intubieren und das ein spezielles Verfahren angewendet werden muss. Wir haben gleich einen Ausweis dafür bekommen. Eine knappe Stunde waren wir um Aufwachraum...Kurz nachdem wir auf der Station angekommen waren, kamen auch schon meine Eltern zu Besuch. Lea hat mehr geschlafen, aber ist immer wieder wimmernd wach geworden...Sie war total heiser...das war alles echt heftig...den tagüber hat Lea wie gesagt mehr oder weniger geschlafen, alle halbe Stunde ist sie wach geworden und hat kurz geweint, dann ist sie wieder eingeschlafen. Am Abend so gegen 20 Uhr hat sie dann ihre erste Flasche bekommen, 50 ml hat sie getrunken.
28.09.2006
Heute morgen um 2 Uhr hat mich die Nachtschwester geweckt und gemeint meine Tochter hätte Hunger. Ich bin zu ihr hin und wollte sie füttern...sie hatte natürlich keinen Hunger. Sie wollte nur in den Arm genommen werden. Ich habe dann mit ihr gekuschelt...nachdem sie wieder eingeschlafen war, hab ich sie hingelegt und bin auch wieder schlafen gegangen. Gegen Nachmittag kamen meine Schwiegereltern zu Besuch. Mein Mann war natürlich auch den ganzen Tag da. Über den Tag hinweg hat Lea 440 ml getrunken. Der Doc hat schon gesagt, dass wir morgen wieder nach Hause können.
29.09.2006
Wir sind heute morgen natürlich entlassen worden. Lea geht es den Umständen entsprechend gut und sie trinkt auch gut. Ab nach Hause :-) Yipieh, nie wieder Gaumenplatte wechseln :-)
09.10.2006
Heute habe ich beim Kinderarzt die ganzen Überweisungen für dieses Quartal abgeholt: Orthopädische Universitätsklinik Frankfurt, MKG-Chirurgie (Prof. Dr.Dr. Sader), Krankengymnastik, Pädaudiologie,Kardiologe, Augenarzt, Nephrologe
10.10.2006
Heute morgen hatten wir einen Termin in der Orthopädischen Uni. Meine Mutter hat uns wieder begleitet. Die Ärztin hat sich per Ultraschall noch mal die Hüften angeschaut. Sieht leider alles unverändert aus. Das mit der Athrographie während der Gaumen OP hat leider aus technischen Gründen nicht funktioniert. Sie hat uns nun erst einmal nach Hause geschickt. Wir sollen uns Mitte November wieder bei ihr melden. Lea soll weiterhin die Tübinger Hüftbeugeschiene tragen. Meine Mutter hat dann erst einmal gefragt, ob die Schiene irgendwie schaden kann. Die Ärztin sagte eigentlich nein. In ganz seltenen Fällen kann wohl der Hüftkopf beschädigt werden. Ich hatte die Ärztin dann noch angesprochen, weil wir uns gerne noch an andere Kliniken wenden wollen. Speziell ging es um die Kinderklinik in Aschau, da wir diese von sehr vielen Leuten empfohlen bekommen haben. Doch sie meinte, wir können es gerne machen, aber das würde nichts bringen, da der Chefarzt Dr. Corell anfang nächsten Jahres in Rente gehen würde und es wohl keinen gescheiten Nachfolger gäbe. Sie meinte noch wir sollen uns ruhig mal nach Aachen wenden und wenn die uns da auch nicht helfen können, an den Arzt der sie noch angelernt hatte...wir haben uns erst einmal die Röntgenbilder kopiert und sie hat uns versprochen uns in den nächsten Tagen endlich einen Bericht zukommen zu lassen.
Danach sind wir rüber zur Uni gelaufen, da wir zum Prof. Dr. Dr. Sader mussten. Sieht alles gut aus. Wir müssen nun erst wieder im März zur Kontrolle kommen.
11.10.2006
Heute hatte Lea zum ersten Mal Krankengymnastik. Diese bekommt sie wegen einer leichten Schieflage und zur Entwicklung ihrer Muskulatur.
14.10.2006
Wir haben heute an einem Kurs zur Babymassage teilgenommen. Das fand Lea total klasse...zwei Stunden lang nackisch in einem Pudelwarmen Raum liegen und mit Babyöl eingerieben werden und dann auch noch eine Massage zu bekommen...das war toll....bin ich froh, dass Lea ein Mädchen ist...so konnte sie mich nicht anpieseln ;-)
17.10.2006
Lea hatte heute wieder Krankengymnastik. Es scheint ihr zu gefallen.
18.10.2006
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik. Die Physiotherapeutin sieht schon kleine Erfolge...Lea kann ihren Kopf besser halten.
19.10.2006
Heute hatten wir einen Termin in der Universitätsklinik Frankfurt am Main, Abteilung Pädaudiologie. Der Test auf die Reaktion bei Geräuschen ist besser ausgefallen als beim letzten Mal. Anstatt bei 90db, reagiert sie nun schon bei 50db. Der normale Hörtest konnte leider nicht gemacht werden, da Lea nicht schlafen wollte. Deswegen haben wir am 07.11. einen neuen Termin, bei dem Lea dann gleich ein Schlafmittel bekommt und dann wird ein großer Hörtest gemacht. Heute mittag habe ich mal wieder in der Orthopädischen Uni angerufen und mit Lea´s behandelnder Ärztin telefoniert, da wir immer noch keinen Bericht bekommen haben. Irgendwie hab ich mich dann tierisch über sie geärgert.
21.10.2006
Heute war der zweite Teil des Kurses für Babymassage. Heute fand es Lea noch besser. Während der Massage habe ich Lea mal auf den Bauch gelegt und sie hat ihren Kopf hochgehoben...man war ich stolz, wie ein Honigkuchenpferdchen :-) Die Massage war für Lea wieder toll...anschließend hat sie noch Händchen mit dem Sohn der Kursleiterin gehalten...das für einander geschaffene Paar ;-)
23.10.2006
Heute Abend habe ich mich an den Computer gesetzt und eine Email an den Dr. Corell in der Kinderorthopädischen Klinik Aschau geschrieben. Auch wenn unsere behandelnde Ärztin gesagt hat er geht in Rente. Vielleicht kann er uns trotzdem noch weiterhelfen.
24.10.2006
Heute morgen war ich am Computer und siehe da, ich hatte schon eine Antwort vom Dr. Corell. Er hat gesagt wir sollen Lea sofort die Schiene ausziehen, das bringt überhaupt nichts. Außerdem sollen wir einen Termin für die Sprechstunde oder für eine 5 tägige stationäre Aufnahme machen. Wir haben uns für den 5 tägigen Aufenthalt entschieden, dass ist entspannter. Wir haben am 13.11.2006 einen Termin.
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik. Sie macht immer besser mit. Die Physiotherapeutin ist begeistert.
27.10.2006
Heute waren wir mit Lea beim Kinderarzt, weil während bzw. am Ende einer Fütterung auf einmal weiße, dünne Flüssigkeit aus ihrem rechten Ohr kam. Man war das ein Schock...Der Arzt meinte es sei eine eitrige Mittelohrentzündung, aber dank Lea´s Paukenröhrchen, hat sie keine Schmerzen und wird wahrscheinlich auch keine bekommen. Zur Sicherheit haben wir einen Schmerzsaft und Antibiotikum mitbekommen, falls es schlimmer wird und sie doch Schmerzen bekommt, sollen wir ihr es geben. Ich hätte nicht gedacht, dass das was aus ihrem Ohr läuft Eiter ist. Für mich und auch für meinen Mann sah es eigentlich aus wie Milch...aber der Doc meinte es ist Eiter...
31.10.2006
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik.
01.11.2006
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik....Sie hat heute ein Fisher Price Spielcenter kennengelernt...man macht das Ding tolle Geräusche.
02.11.2006
Heute hatten wir einen Termin beim Kardiologen. Zuerst wurde wieder ein EKG gemacht. Anschließend hat der Doc ein Ultraschall gemacht. Es gibt nichts neues. Der Herzfehler ist immer noch da. Aber es wird Lea nicht beeinträchtigen. Wir müssen nun nur noch einmal im Jahr zur Kontrolle zum Kardiologen.
06.11.2006
Heute waren wir wieder beim Kinderarzt, weil Lea seit Samstag Schleim aus der Nase läuft und ein klitzkleines bisschen Blut dabei war. Außerdem wollten wir das Ohr nachschauen lassen. Lea hat wohl einen kleinen Schnupfen. Ihr Ohr sieht schon viel besser aus, aber es ist noch nicht ganz abgeheilt.
07.11.2006
Heute hatten wir wieder einen Termin in der Pädaudiologie, meine Mutter hat uns begleitet. Die Ärztin hat sich ersteinmal Lea´s Ohren angeschaut. Danach wurde der Druck in den Ohren gemessen und anschließend hat sie dann den Saft bekommen, damit sie einschläft. Man muss der eklig gewesen sein. Sie hat gehustet wie verrückt und gewürgt, aber nachdem sie ihn dann komplett intus hatte ist sie sofort eingeschlafen. Dann hat die Pädaudiologin mit dem Hörtest angefangen. Nach knapp über 3 Stunden ist Lea dann wieder wach geworden. Der Test war zwar noch nicht ganz fertig, aber die wichtigsten Daten hatte sie. Nach Auswertung und Beratung mit der Ärztin, kam dann die Ärztin zu uns. Das rechte Ohr ist vollkommen in Ordnung. Das linke Ohr hat grenzwertige Ergebnisse, auf diesem Ohr hört Lea nicht richtig. Die Ärztin möchte sich morgen noch mal mit der Professorin beraten und sich dann morgen noch mal bei uns melden.
08.11.2006
Die Ärztin aus der Pädaudiologie hat heute mittag gleich angerufen. Sie hat sich mit der Professorin beraten und entschieden, ersteinmal abzuwarten. Wir sollen im Mai wieder kommen und dann wird erneut ein Hörtest mit Schlafmittel gemacht und dann je nach Ergebnis, wird entschieden was gemacht wird.
10.11.2006
Heute hatten wir einen Termin beim Augenarzt. Er hat sich Lea´s Augen genau angeschaut. Es ist alles in Ordnung.
12.11.2006
Heute sind wir schon nach Aschau gefahren. Meine Mutter hat mich und Lea begleitet. Gott sei dank. Mein Mann hat leider kein Urlaub bekommen und alleine wäre doof gewesen. Wir sind so gegen 12 Uhr losgefahren und nach 20 Uhr endlich dort angekommen. Die erste Nacht haben wir gemeinsam in einem Gästehaus verbracht.
13.11.2006
Heute waren wir kurz drüben in Österreich, genauer gesagt in Salzburg. Anschließend sind wir wieder zurück nach Aschau. Um 13 Uhr war dann die stationäre Aufnahme in der Klinik. Am Nachmittag hatten wir dann die Aufnahmeuntersuchung durch die Stationsärztin.
14.11.2006
Um 8.30 Uhr heute morgen mussten wir in den Gipsraum. Dort wurden Lea Gipsschalen für die Füße angepasst um sie in der Nacht in Streckung zu bringen, da sich die Sehen schon verkürzen. Danach wurde Lea gewogen. Unsere Maus hat nun 5880g. Um 12:05 Uhr waren wir zum Röntgen. Um 14 Uhr hatten wir zum ersten Mal Ergotherapie. Und um 17 Uhr hatten wir Krankengymnastik. Die Therapeutin hat sich Lea erst einmal genau angeschaut und mir erklärt wie Vojta funktioniert. Danach sind wir ein bissl durch Aschau spazieren gegangen und anschließend waren wir etwas essen.
15.11.2006
Heute morgen hatten wir um 9:30 Uhr Krankengymnastik nach Vojta und in den letzten 10 Minuten noch manuelle Therapie, dabei wurde die Hüfte und die Knie gestreckt und gedehnt. Danach hatten wir ein Gespräch mit der Stationsärztin. Sie hat uns nun alles genau erläutert. Lea scheint Plattfüße zu haben und beim rechten ist es wohl so schlimm, dass aller wahrscheinlichkeit nach eine Operation anstehen wird. Bei der rechten Hüfte und dem rechten Oberschenkel werden in der Zukunft auch mehrere Operationen anstehen. Dadurch das links keine Hüfte da ist, wird man dort operativ auch nichts machen. Lea wird für die linke Seite eine Orthoprothese bekommen. Im Mai 2007 sollen wir wieder stationär für 5 Tage nach Aschau kommen. Dann wird weiter gesehen. Um 14 Uhr hatten wir Craniosakrale Therapie. Lea hat Blockaden im Körper. Anschließend sind wir drei ins Auto gestiegen und rüber nach Salzburg gefahren. Erst waren wir nocheinmal tanken (für unter 1 Euro/Liter) und dann sind wir beim Ikea in das Einkaufszentrum. Wir sind aber nur mal durchgelaufen. Sah ja fast genauso aus wie in Deutschland. Anschließend sind wir, weil es ja in Deutschland keine gibt ;-) in den Ikea. Um 19 Uhr sind wir dann raus aus dem Ikea, nachdem wir dort essen waren und einmal durchgelaufen sind und sind wieder zurück nach Aschau gefahren.
16.11.2006
Um 9 Uhr hatten wir erst einmal wieder die Craniosakrale Therapie. Die Therapeutin hat uns geraten in unserer Umgebung auch eine Therapie zu machen. Anschließend hatten wir einen Termin beim Dr. Corell, dem Chefarzt der Klinik. Er hat uns nochmal alles genau erklärt. Rechts werden es wohl 5-6 Operationen sein. Außerdem hat er uns eine kleine Hoffnung für die linke noch nicht vorhandene Hüfte gegeben. Denn die Einkerbung, wo normalerweise der Hüftkopf drinnen sitzt ist vorhanden, was normalerweise aber nicht wäre. Vielleicht haben wir Glück und da entwickelt sich noch ein Hüftkopf...die Hoffnung darf man nie aufgeben...Der Arzt ist echt klasse. Uns geht es nun viel besser. Wir haben endlich mal eine genaue Aussage bekommen, was alles auf uns zukommt.

"Einmal Aschau, immer Aschau" das ist das Motto da unten, an das wir uns jetzt auch halten werden. Da unten sind alle echt klasse...

Um 11 Uhr hatten wir dann noch Krankengymnastik. Anschließend durften wir dann wieder unsere Reise Richtung Heimat antreten. Meine Mutter und ich haben natürlich unseren Männern nichts gesagt und sind dann überraschender Weise 6 Stunden später zu Hause angekommen...man haben die geguckt :-)
18.11.2006
Morgen steigt Lea zum ersten mal in ein Flugzeug, denn wir fliegen nach Amerika unsere restliche Familie besuchen....
19.11.2006
Heute ist Lea das erste Mal in ein Flugzeug gestiegen. Sie hat keine Probleme gemacht...Nach 15 Stunden sind wir dann endlich in Summerville angekommen...Lea ist sofort eingeschlafen und hat die erste Nacht direkt durchgeschlafen. Die Zeitumstellung hat ihr anscheinend nichts ausgemacht.
21.11.2006
Heute ist Leas erster Zahn durchgeschossen...sie hat anscheinend keine Schmerzen gehabt....war ganz normal wie immer.
28.11.2006
Lea mag die Muttermilch nicht mehr...es ist ein reinstes Theater wenn ich ihr eine Flasche mit Muttermilch anbiete...da ich leider auch nicht mehr soviel habe, hat sie heute Abend ihre letzte Flasche Muttermilch bekommen...
04.12.2006
Heute haben wir wieder unseren Rückflug angetreten. Die zwei Wochen scheinen Lea sehr gut gefallen zu haben. Der Rückflug war noch besser als der Hinflug. Lea hat durchgeschlafen. Sie hat nur zum Start eine Flasche bekommen und danach bis kurz vor der Landung und ihrer nächsten Flasche geschlafen.
05.12.2006
Ankunft am Frankfurter Flughafen

Der zweite Zahn kündigt sich so langsam an...diesesmal scheint sie Schmerzen zu haben. Ich denke in den nächsten Tagen wird er durchschiessen.
08.12.2006
Heute waren wir wieder beim Kinderarzt zur U5 Untersuchung. Der Doc ist super zufrieden mit Leas Entwicklung.
Körperlänge: 57cm Gewicht: 6500g Kopfumfang: 43cm
Außerdem hat er festgestellt, dass Leas zweiter Zahn durchgeschossen ist :-)
12.12.2006
Heute ist Leas Papa leider ins Krankenhaus gekommen. Von nun an sind wir jeden Tag mehrere Stunden bei ihm.
13.12.2006
Heute waren wir auf dem Versorgungsamt und haben einen Verschlechterungsantrag gestellt....bin mal gespannt was da raus kommt.
14.12.2006
Heute hatte Lea zum ersten Mal Krankengymnastik, seitdem wir aus Amerika zurück sind.
15.12.2006
Heute morgen hatten wir einen Termin beim Hals-Nasen-Ohren-Arzt in der Universitätsklinik Frankfurt. Nachdem wir fast 1 1/2 Stunden gewartet haben sind wir endlich dran gekommen. Die Ärztin zu der wir eigentlich wollten war leider nicht da, sie hat Urlaub. Aber wir wissen nun, dass Leas Paukenröhrchen draußen sind und die Löcher zugewachsen sind. Das heißt Babyschwimmkurs im Januar wir kommen :-)
18.12.2006
Heute war Lea zum ersten Mal auf dem Frankfurter Weihnachtsmarkt. Ich glaube es hat ihr sehr gut gefallen :-)
19.12.2006
Heute hatten wir wieder Krankengymnastik. Außerdem haben wir heute den Papa wieder aus dem Krankenhaus abgeholt. Lea war super glücklich ihren Papa endlich wieder nach Hause holen zu können.
21.12.2006
Und mal wieder Krankengymnastik.
24.12.2006
Heute war zum ersten mal der Weihnachtsmann bei Lea. Sie hat soviele neue Sachen bekommen. Das auspacken der Geschenke hat tierischen Spass gemacht, aber das beste daran waren natürlich nicht die Geschenke selbst, sondern das Geschenkpapier, das schmeckt ja so gut :-)
Mittags waren wir bei Leas Oma, Opa und Uroma (väterlicher Seits), danach sind wir dann zu der anderen Oma, dem anderen Opa und der anderen Uroma (mütterlicher Seits)
25.12.2006
Ui, noch mehr Geschenkpapier :-)
Heute waren wir bei Leas Großtante und ihrem Lebensgefährten. Natürlich waren Mama, Papa, Oma, Opa und Uroma (mütterlicher Seits) auch dabei...da gab es auch wieder Geschenke zum auspacken, mmmh lecker Geschenkpapier :-)
26.12.2006
Heute sind wir zu Hause geblieben, aber dafür kamen Oma, Opa und Uroma (väterlicher Seits) zu uns. Und schon wieder gab es Geschenke...Lea will ab sofort jeden Tag Geschenkpapier haben ;-)
28.12.2006
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik. Das letzte Mal in diesem Jahr...der Countdown läuft. Nur noch 3 Tage bis zum Jahreswechsel...
31.12.2006/01.01.2007
Lea hat den Jahreswechsel verpennt...der ganze Lärm hat sie völlig kalt gelassen. Aber wir konnten sie zumindestens ein wenig ziehen, so dass sie erst um 21.00 Uhr ins Bett geht, damit sie uns im neuen Jahr ein wenig länger schlafen lässt ;-) und das hat auch super geklappt. Sie hat bis um 9:30 Uhr geschlafen. Dann habe ich sie gefüttert und sie um 10 Uhr noch mal hingelegt und dann hat sie nochmal bis um 13:30 Uhr geschlafen, so dass wir uns regenieren konnten von der langen Nacht :-)
02.01.2007
Heute hatten wir mal wieder Krankengymnastik. Lea hat einen Schnupfen bekommen. Ihre Nase ist kurz vorm weglaufen.
03.01.2007
Heute morgen waren wir im Sanitätshaus. Wir wollten eigentlich neue Lagerungsschälchen für ihre Füsse machen lassen. Aber das brauchen wir noch nicht, die alten passen noch. Außerdem könnte es sein, dass sie diese gar nicht mehr braucht, da ihre Füsse sehr viel besser geworden sind. Anfang Februar sollen wir wieder kommen.
04.01.2007
Lea geht es heute nicht so gut. Sie hat zu ihrem Schnupfen auch noch Husten bekommen. Nachdem sie ihre erste Mahlzeit intus hatte, naja was heißt Mahlzeit, anstatt 220ml hat sie nur 140ml getrunken, ist sie sofort wieder eingeschlafen und hat noch mal zwei Stunden geschlafen. Danach sind wir um 11 Uhr aus dem das Haus und sind ersteinmal zur Krankengymnastik gefahren. Nach der KG haben wir uns noch ein wenig die Zeit im Hessen-Center vertrieben und sind dann von daaus sind wir dann weiter zum Nephrologen. Die Beckenniere wurde wieder kontrolliert. Sieht alles gut aus, beide Nieren sind etwa gleich groß und wachsen gut. Wir müssen nun erst wieder in einem Jahr zur Kontrolle. Danach sind wir mit meinen Eltern und meiner Oma einen Kaffee trinken gewesen und von dort sind wir dann direkt zum Kinderarzt, denn Lea geht es stündlich schlechter. Sie atmet sehr hastig und röchelt ganz schön. Wir hatten beim Ki-Arzt um 16:15 Uhr einen Termin, dort angekommen war das Wartezimmer natürlich übervoll. Na was will man erwarten nach einer Woche Urlaub der Praxis...naja auf jeden Fall haben die mich noch mal eine Stunde spazieren gehen geschickt, da 13 Patienten vor uns dran sind. Als wir dann wieder da waren, kamen wir Gott sei Dank relativ schnell dran. Lea hat dem Kinderarzt gar nicht gut gefallen. Aber Gott sei Dank sind ihre Entzündungswerte noch nicht wirklich hoch und Fieber hat sie auch noch nicht. Die Entscheidung ob sie Antibiotika nehmen muss wird auf morgen vertagt. Ich soll den Doc morgen anrufen und berichten wie es ihr geht. Lea hat heute sehr wenig gegessen und das meiste leider wieder durch die Nase erbrochen. Morgen ist unser erster freier Tag. Vorraussichtlich keine Termine. Yipieh. Aber dafür geht es nächste Woche rund. Wir fangen endlich mit Vojta und Manueller Therapie an. Und nächste Woche startet der Babyschwimmkurs, vorrausgesetzt Lea ist wieder fit bis dahin.
05.01.2007
Lea geht es ein wenig besser. Sie hat weiterhin kein Fieber. Habe heute mittag mit dem Arzt telefoniert und er hat entschieden, dass wir erst einmal auf Antibiotika verzichten. Sollte es am Wochenende aber schlimmer werden, sollen wir ihr doch Antibiotika geben.
Heute waren wir noch im Reisebüro und dort haben wir unseren Sommerurlaub nach Amerika gebucht. Diesesmal fliegen wir alle drei :-)
06.01.2007
Wir waren heute mit Lea in der Nordweststadt bummeln. Sie fand es toll überall gucken zu können :-) ein typisches Mädel ;-) Ihr geht es den Umständen entsprechend soweit gut. Immer noch kein Fieber.
08.01.2007
Heute morgen waren wir wieder beim Kinderarzt, da der husten ein wenig schlimmer geworden ist. Sie atmet außerdem immer noch sehr hastig und das röcheln ist auch noch da. Der Doc hat uns nun ein Inhaliergerät verschrieben und Lea soll nun generell 2 mal am Tag inhallieren. Bei Gaumenspalten Kindern wäre das wohl angebracht. Der Hammer war dann, laut Kinderarzt übernimmt die Krankenkasse die Kosten für das Inhalliergerät, die Apotheke hat mir aber 50 Euro Eigenanteil abgeknüpft, da das Gerät wohl 199 Euro kostet, aber die Kasse nur 148 Euro übernimmt. Ich habe dann natürlich gleich danach die Krankenkasse angerufen und nachgefragt. Die Dame am Telefon meinte, sie hätte noch nie davon gehört, dass da ein Eigenanteil zu bezahlen sei, da sie es aber auch heute nicht mehr mit der Hilfsmittel-Abteilung abklären kann, wird sie sich morgen vormittag noch mal bei mir melden. Also dürfen wir den Inhalator heute noch nicht benutzen, falls wir ihn zurückbringen müssen und uns das Gerät in einer anderen Apotheke besorgen müssen.
09.01.2007
Heute morgen habe ich einen Anruf von der AOK bekommen. Also, was die Apotheke da gemacht hat ist rechtswidrig. Die dürfen mir keinen Eigenanteil bei einem Inhalator abknüpfen. Ich bin heute morgen dann direkt zur Apotheke gefahren. Der Herr den ich dort angetroffen habe, wollte mir wieder erzählen, dass die Krankenkasse nur einen Teil übernimmt, und den Rest müsste ich übernehmen. Ich habe ihm erklärt was die Krankenkasse mir gesagt hat. Es ist rechtswidrig. Da besteht ein Abkommen zwischen den Krankenkassen und dem Apothekerverband, dass beim Inhaliergerät kein Eigenanteil fällig wird. So habe ich es ihm gesagt. Er hat weiter versucht seinen Standpunkt klar zu machen und mir irgendwelche Vergleiche mit Binden geschildert. Bis er dann endlich nach hinten gegangen ist und den Apothekerverband angerufen hat. Dann kam er reudig wieder nach vorne, hat sich vielmals entschuldigt und mir erklärt was da schief gelaufen ist. Und zwar gibt es wohl Festpreise und Höchstpreise bei Arzneimitteln und Hilfsmitteln. Bei einem Festpreis, wie es z.B. bei Binden der Fall ist, muss der Kunde den Rest als Eigenanteil bezahlen. Aber bei einem Höchstpreis, wie es bei dem Inhalator der Fall ist, bekommt die Apotheke von der Krankenkasse einen festgeschriebenen Betrag und mehr nicht. Ich hoffe ich habe es nun richtig wieder gegeben...hoffentlich war es nicht andersherum. Aber ich werde morgen noch mal in der Apo nachfragen, da ich noch mal dort hin muss. So nun denn, ich habe mein Geld wieder bekommen :-) und Lea ist nun fleißig am inhalieren...mehr oder weniger...sie zickt ganz schön rum...diese Maske die sie auf dem Mund haben müsste so ca. 10 Minuten bis das Zeugs leer ist, hat sie höchsten 1 Minute am Stück auf Nase und Mund...sie wehrt sich ziemlich...ich tue weiterhin mein bestes und halte es halt so nah wie sie es zu lässt vor ihre Nase und ihren Mund....ach ja, heute morgen habe ich bei der Vojta-Therapeutin angerufen und den Termin für morgen abgesagt, da die kleine Maus ja leider krank ist...und Vojta ja nicht angewendet werden darf, bei Krankheit des Kindes...
10.01.2007
Heute abend um 22:30 Uhr ist mir eingefallen, dass ich noch nicht am Briefkasten war und bin mal schnell runter gegangen. Und siehe da. Was war wohl im Briefkasten? Post vom Versorgungsamt :-) ich habe den Brief ganz aufgeregt geöffnet....der Bescheid sagt: Lea hat nun einen GdB von 90 und die Zusätze B, G und H
Eigentlich hatten wir den Zusatz aG beantragt, da die Dame vom Sozialdienst in Aschau gesagt hat wir hätten Anspruch auf ein aG, aber das Versorgungsamt sagt darauf haben wir erst anspruch, wenn meine Tochter überwiegend im Rollstuhl sitzt...na dann doch lieber das G und auf den Rollstuhl verzichten, wir wollen ja hoffen, dass Lea laufen kann....
11.01.2007
Heute morgen waren wir zum ersten Mal bei der manuellen Therapie. Lea hat alles ohne Probleme mitgemacht....sie hat die ganze Zeit mit zwei Bällen gespielt...und die Therapeutin hat die Dehnungsübungen und Streckungsübungen gemacht.
12.01.2007
Heute waren wir nun wieder beim Kinderarzt, da der husten immer noch nicht besser ist und es einem immer noch vorkommt, wenn sie so einen Hustenanfall bekommt, dass sie gleich erstickt, haben wir uns gedacht so vorm Wochenende sollte er sich es nochmal anschauen....er ist der Meinung, dass sie wohl Keuchhusten, Nebenkeuchhusten oder irgendwas mit M hat, alle drei Dinge hätten wohl die selben Symptome...nun haben wir ein Antibiotikum bekommen....das wird echt interessant mit dem Zeug, zwischen der Einnahme morgens und Abends müssen zwölf Stunden liegen...Lea ist momentan nicht mal so lange wach und außerdem soll so lange wie möglich vor und nach der Einnahme keine Milch getrunken werden (minimum 30 Minuten)....ich frag mich wie das funktionieren soll...aber wir werden dass schon irgendwie hinbekommen...als wir vom Arzt nach Hause kamen, habe ich erst einmal unsere Schwimmkurs Leiterin angerufen und abgesagt...Lea muss anscheinend bei allem hier schreien...gegen mittag sind wir dann zur Oma und zum Opa (väterlicher Seits) gefahren, da Lea´s Opa heute Geburtstag hat...
15.01.2007
Heute morgen hatten wir das zweite Mal manuelle Therapie...wieder ohne Probleme...
17.01.2007
Heute vormittag um 11 Uhr kam eine Dame vom Pflegedienst wegen unserem 1. Beratungstermin, wegen dem Pflegegeld. Sie war ca. 30 Minuten da und in der Zeit haben wir uns über Lea unterhalten. Dann musste ich einen Zettel unterschreiben und das wars. Pflegegeld ist weiterhin gesichert, für das nächste halbe Jahr. Anschließend sind Lea und ich direkt los zum nächsten Termin. Und zwar in das Sozialpädiatrisches Zentrum. Die Untersuchung hat eine gute Stunde gedauert. Der Arzt schätzt Lea auf den Entwicklungsstand eines 6 1/2 Monate altem Babys. Und am 23.05.07 sollen wir wieder kommen.
18.01.2007
Lea geht es endlich wieder richtig gut...sie hat so gut wie keinen Husten mehr und bekommt so langsam aber sicher ihren alten Appetit zurück. Habe dann direkt mal beim Kinderarzt angerufen und er hat gesagt, wir brauchen Lea das Antibiotika nur noch zwei Tage geben...Yipieh...Gott sei dank mussten wir nicht beim Kinderarzt vorbeifahren...denn da draußen tobt der Sturm...da muss man ja Angst bekommen, dass man weg fliegt....also bleiben wir heute zu Hause.
19.01.2007
Ui...wie toll...Wasser ist ja einfach nur klasse....nachdem Lea nun wieder gesund ist, sind wir natürlich heute morgen direkt zum Babyschwimmkurs...das scheint Lea richtig gut gefallen zu haben...danach war sie vollkommen geschafft und ist direkt eingeschlafen, wie fast alle Babys aus dem Kurs...wir sind dann alle noch gemeinsam nen Kaffee trinken gegangen. Der Schwimmkurs hat richtig viel Spass gemacht, und das Kaffee trinken danach erst :-)
Anschließend sind wir dann mal wieder zur Oma und zum Opa (väterlicher Seits) gefahren, da heute Leas Oma Geburtstag hat...was das wieder toll...
23.01.2007
Heute hatten wir wieder Manuelle Therapie....anschließend sind wir zu einer Freundin von mir gefahren, die auch eine kleine Tochter hat. Ihre Maus ist 6 Monate alt. Man gegen die Süße wirkt Lea wie ein Zwerg...ich glaub fast alles an Lea ist kleiner...ich dachte immer Lea hätte große Hände...pustekuchen...ich hätte nie gedacht, dass Lea in ihrer Gesamtgröße so viel Unterschied hat...Ich mein dass sie kürzer ist, wegen der verkürzten Oberschenkel klar und dass sie im gesamten schon ein wenig kleiner ist, aber dass sie kleiner ist als ein 2 Monate jüngeres Baby, hätt ich nicht gedacht....naja, ist ja egal...war nur verbrüffend mal solche vergleiche zu sehen...Jetzt versteh ich auch warum selten jemand glaubt wie alt Lea ist ;-)
25.01.2007
Und wieder ein Tag der mit Manueller Therapie begonnen hat. Eigentlich sollten wir ja morgen endlich mit der Vojta Therapie anfangen, doch leider hat die Therapeutin heute Nachmittag angerufen und den Termin für morgen abgesagt. Sie ist leider krank. Also wird der Start auf nächste Woche Freitag verlegt, im Anschluss ans Babyschwimmen.
Heute Abend war ich noch am Computer und habe meine Emails gecheckt und siehe da, wir haben eine Email von einer Betroffenen Familie bekommen, deren Sohn Kilian auch an dem Syndrom leidet. Sie sind nun auch online www.beepworld.de/members/vivien2003/
29.01.07
Heute haben wir Lea´s Uropa auf dem Friedhof besucht, da heute sein Geburtstag ist. 65 Jahre alt wäre er heute geworden Lea hatte leider nicht das Glück ihren Uropa kennenzulernen. Er ist leider knapp zwei Monate vor ihrer Geburt gestorben.
Anschließend haben wir den Tag mit meiner Mutter, meiner Tante und meiner Oma verbracht.
30.01.2007
Heute ist Lea´s Oma (väterlicher Seits) mit Lea zur manuellen Therapie. Damit sie auch mal sieht wie das so ist. Meine Schwiemu war beigeister, wie toll Lea alles mitmacht und alles mit sich machen lässt. Lea hat heute Abend zum allerersten mal den Fuß ihres rechten Beines mit ein wenig Unterstützung durch Anhebung des Beckens in den Mund gesteckt, das fand sie toll. Sie probiert es nun ständig wieder und schafft es auch schon fast alleine...Ich hätte nie gedacht, dass das klappt, ich dachte ihr Bein wäre zu kurz, aber sie hat mich nun eines anderen belehrt :-)
Wir sind momentan schwer auf der Suche nach einem Krippenplatz für Lea. Ich hätte nie gedacht, dass das so schwierig wird. Das eigentliche Problem ist, dass es hier in Maintal wo wir seit 2 Jahren wohnen, nur 4 Krippen gibt, deren Öffnungszeiten zu wünschen übrig lassen. Da ich aber nächstes Jahr wieder arbeiten gehen muss, erstens aus finanziellen Gründen und zweitens auch weil ich mir so das restliche Jahr Erziehungsurlaub bis zu Lea´s achtem Geburtstag aufteilen kann und es dann organisatorisch einfacher ist, wenn dann Operationen anstehen, so kann ich dann immer 1-2 Monate zu Hause bleiben. Nun ja, wir haben uns dann an Kinderkrippen in Frankfurt gewendet, aber da ist das Problem, dass wir nicht mehr in Frankfurt wohnen...die städtischen Krippen erzählen uns dann von Wartelisten von über 185 Kindern...nächste Woche Montag gehen wir in den evangelischen Kindergarten im Riederwald, der nun auch Kinder ab einem Jahr annimmt, dort haben wir gräßere Chancen aufgenommen zu werden, es sind nur noch ein paar Dinge zu klären...
31.01.2007
Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie. Die Therapeutin hat Lea aus höchsten Tönen gelobt...sie macht super mit.
02.02.2007
Heute morgen waren wir wieder beim Babyschwimmen. Lea findet das Wasser echt klasse...wobei sie in ihrer Badewanne zu Hause mehr planscht...anschließend hatten wir noch Vojta...endlich zum ersten Mal...Die Therapeutin ist begeistert von Lea...mittlerweile bewegt sie sich ja soviel...ich habe ihr dann gesagt, hätte sie Lea noch im November gesehen hätte sie wahrscheinlich die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen. Lea entwickelt sich wirklich toll...von Woche zu Woche bewegt sie sich mehr...es fehlt nur noch ein klein wenig und dann schafft sie es ganz alleine sich auf den Bauch zu drehen. Auf die Seite klappt wunderbar und vom Bauch auf den Rücken auch...Wir haben heute die Übung Reflex-Drehen gemacht. Bei der Vojta hat Lea gar nicht so viel geschrien wie beim ersten Mal in Aschau...sie macht super mit...nun müssen wir es 3-4 Mal täglich zu Hause machen, ich hoffe ich bekomme das gut in den Alltag integriert...
05.02.2007
Heute hatten wir wieder Vojta Therapie. Wir haben heute die Übung Reflex-Kriechen gemacht. Nun haben wir zwei Übungen, die wir 3-4 mal täglich machen müssen...Am Wochenende hatte ich echt Schwierigkeiten, ich habe es höchstens zwei Mal am Tag geschafft. Dadurch, dass wir so viel unterwegs sind ist es echt schwierig...ich tue mein bestes um es auf 3-4 mal zu steigern. Heute mittag waren wir im Kindergarten. Wir haben uns die Räume angeschaut und über einiges gesprochen. Aber ein Problem gibt es nun doch. Wir wollten Lea ja eigentlich nur ein Jahr in den Riederwald tun, aber das wäre für den Kindergarten ein zu großer Aufwand, da es noch kein integrativ-Kindergarten ist...nun suchen wir erstmal wieder weiter...Danach waren wir noch in Bad-Homburg mit meiner Mama eine Freundin besuchen...
06.02.2007
Heute habe ich wieder sehr viel Zeit am Telefon verbracht um endlich eine Kindergrippe zu finden...Ich habe auch noch mal mit dem Kindergarten gesprochen in den Lea gehen soll wenn sie 3 Jahre alt ist, ob nicht irgendeine Möglichkeit besteht Lea schon mit zwei Jahren aufzunehmen, aber das klappt leider nicht...Ich habe Lea nun in einer Krippe in Dörnigheim angemeldet. Die Öffnungszeiten dort sind von 7-15 Uhr. Auch nicht wirklich das wahre, aber ich habe mich mit meiner Familie beraten und sie werden uns alle unterstützen und Lea abwechselnd dort abholen, so dass ich arbeiten gehen kann...ich werde natürlich noch weitersuchen, aber wenn es keine andere Möglichkeit mehr gibt ist es besser als gar nichts...
07.02.2007
So eben habe ich gemerkt, dass Lea ein neues Zähnchen bekommen hat, rechts neben den beiden die sie schon hat, er scheint heute durchgeschossen zu sein, außerdem ist ihre Zahnleiste oben auch angeschwollen und man sieht was weißes, nun bekommt sie einen Zahn nach dem anderen und das alles ohne Probleme. Sie schreit nicht, sie ist nicht quengelig, gar nichts. Das ist echt klasse. Nachher gehen wir wieder zu Vojta-Therapie...
...so da waren wir heute mittag auch...Lea hat wieder super mitgemacht, aber heute hat sie beim Reflex-Kriechen ganz schön geschrien...naja so ist das halt bei der Vojta Therapie...bin nur froh, dass wenn wir es zu Hause machen meckert sie zwar, aber das ist kein richtiges Schreien...sie hatte nun heute endlich mal 4mal Vojta, man bin ich stolz auf mich ;-) anschließend habe ich sie dann gebadet, was sie wieder super toll fand...Heute war ein Bericht des SPZ im Briefkasten, ich bin aus allen Wolken gefallen als ich diesen Bericht gelesen habe. Der Arzt hat den Verdacht, dass Lea´s Oberarme auch verkürzt sind...ich habe dann gleich die Physiotherapeutin gefragt, und sie sagte, dass das auch ihr Gedanke war, aber sie sagte auch, dass es nur minimal sei. Verstehe nur nicht, dass das jetzt erst jemand sagt, denn im Bürgerhospital hatten die auch ein Röntgenbild der Arme gemacht und die haben nichts gesagt über verkürzte Oberarme...ich werde dann im April in Aschau mal fragen...aber selbst wenn, es scheint sie ja nicht in der Bewegung der Arme einzuschränken...
08.02.2007
Heute hatten wir wieder Manuelle Therapie. Hat wieder super geklappt. Lea bekommt während der Therapie immer drei verschiedene Bälle, einen mit Noppen, einen mit Löchern und einen ganz glatten. Das findet sie immer richtig toll...anschließend sind wir zu einer Freundin von mir gefahren die auch eine Tochter hat. Lea ist total begeistert von anderen Baby´s, da wird dann gleich angefasst...und sie freut sich dann immer wie ein Honigkuchenpferdchen :-)
09.02.2007
Heute waren wir wieder im Babyschwimmen. Lea hat heute zum ersten Mal richtig geplanscht. In der Badewanne zu Hause macht sie das ja schon lange, aber im Schwimmbad hat sie es bis heute noch nicht gemacht...ihr Macht das baden richtig viel Spass...und die ganzen anderen Baby´s erst recht. Danach habe ich sie gebadet und eingepackt in ihre Babyschale und sie ist direkt eingeschlafen. Sie hat 45 Minuten geschlafen in der Zeit konnte Mama schön Kaffee trinken und mit den anderen Müttern schön klöhnen :-)
10.02.2007
Heute waren Lea und ich mit ihrer Oma (väterlicher Seits) im Nordwestzentrum...Lea versucht immer mehr sich von alleine aufzurichten und zu sitzen, aber es klappt immer noch nicht so richtig...ich denke aber das sie das bald schaffen wird...ach ja heute morgen habe ich entdeckt, dass der rechte von den beiden vorderen Zähnen oben durchgeschossen ist, der linke ist immer noch nicht zu sehen, aber die Seite ist auch angeschwollen ist nur noch eine Frage der Zeit...Lea hat nun schon 4 Zähne und sie macht weiterhin keine Probleme...sie hat nur ein wenig Durchfall und ist Wund...aber das bekommen wir auch wieder in den Griff...
12.02.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie...gegen Ende wurde Lea zum ersten Mal quengelig...nach dem die Therapeutin dann fertig war und ich Lea wieder angezogen habe, habe ich gesehen, dass ihre Haut in den Kniekehlen ein wenig eingerissen ist. Als wir zu Hause waren habe ich die beiden Stellen direkt eingecremt. Ich hätte der Therapeutin natürlich auch bescheid gegeben, da müssen wir nun darauf achten...zu Hause habe ich sie dann noch gefüttert, anschließen noch die Vojta-Übungen gemacht und dann habe ich sie zum Mittagsschlaf hingelegt. Nun schläft sie schon seit 1 1/2 Stunden :-) und ich konnte endlich mal ein wenig Ordnung machen in meiner Wohnung, denn wenn sie wach ist, kann ich leider nichts im Haushalt machen, weil die Süße dann die ganze Zeit beschäftigt werden muss...aber das ist nicht schlimm, dass macht einen Spass...und vor allem wenn sie dann lacht...da geht mir immer das Herz auf...

Es ist schon manchmal schwer mit der ganzen Situation klarzukommen und man macht sich immer wieder Gedanken darüber, warum gerade wir? Warum gerade unsere Tochter? Was haben wir falsch gemacht? Aber wenn man dann jeden Morgen von einem lächelnden, sich freuenden Kind empfangen wird oder wenn sich die kleine so richtig freut, wenn man sie bei den Großeltern abholt, solche Situationen machen mich/uns so glücklich und ich bzw. wir sind froh dass wir Lea haben. Wir lieben sie von ganzen Herzen und ich muss sagen wir alle wachsen mit der Situation....klar kostet es alles manchmal ganz schön viel Kraft, aber mit der richtigen Einstellung und der Unterstützung in der ganzen Familie und auch von unseren Freunden schaffen wir das alles....
14.02.2007
Heute waren wir mal wieder bei der Vojta Therapie. Oh man hat Lea wieder geschrien...also zu Hause ist das nicht so heftig...habe Lea dann wieder auf den Arm genommen und dann mit ihr gekuschelt...Gott sei dank schreit sie zu Hause nicht so, ich weiß nicht ob ich das ganze auch noch machen könnte...ich muss echt immer an mich halten wenn wir bei der Therapeutin sind und sie die Übungen macht...aber ich weiß ja, dass es Lea nicht weh tut...es ist nur die Anstrengung, aber trotzdem ist dieses schreien herzzerreißend....
15.02.2007
Heute hatten wir mal wieder Manuelle Therapie...anschließend sind wir zu meiner Oma gefahren, also zu Lea´s Uroma...
16.02.2007
Heute waren wir wieder beim Babyschwimmen. War das wieder toll...und das beste ist, dass heute ein Papa mit meiner Kamera Fotos von mir und Lea gemacht hat...Lea hat das schwimmen wieder sichtlich Spass gemacht...und heute war sie mal mit Schwung tauchen...das fand sie nicht so toll, aber sie hat nicht geschrien...anschließend haben wir Mütter und zwei Väter ein Käffchen getrunken und uns unterhalten...danach bin ich mit Lea direkt weiter zur Vojta Therapie...wir waren heut ein wenig spät dran...aber Gott sei dank war das nicht so schlimm...Lea hatte sich heute zum ersten mal ganz alleine vom Rücken auf den Bauch gedreht....war das toll...sie hat es aber an diesem Tag nicht wiederholt....hoffe sie macht es bald wieder...
17.02.2007
Heute mittag haben wir Lea bei meinen Schwiegereltern abgegeben, da sie heute mal wieder bei ihren Großeltern schläft, damit ihr Papa und ich zu meiner Mama auf die Geburtstagsfeier können und damit wir morgen mal wieder ausschlafen können...yipieh :-)
18.02.2007
Meine SchwieMu hat mir berichtet, dass Lea heute richtig gut vom Löffel gegessen hat :-) *freu* ich hoffe es bleibt nun dabei...das wäre echt klasse...
19.02.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie...der Therapeutin sind schon richtige Fortschritte bei Lea aufgefallen...sie bewegt sich immer mehr....heute mittag hatte ich Premiere mit Lea und dem Löffel...es hat zwar ne halbe Stunde gedauert, aber Lea hat ein halbes Gläschen Schinkennudeln gegessen...man war ich stolz, wie ein Honigkuchenpferdchen :-) heute Abend ging es dann gleich weiter, ich habe ihr ein halbes Gläschen Gute-Nacht-Brei gemacht und das hat sie auch weggelöffelt...echt klasse....
20.02.2007
Heute morgen waren wir mal wieder beim Ikea frühstücken...wir haben Lea natürlich auch ein Gläschen mitgenommen...dann sind wir noch gemütlich durch den Ikea spaziert....und ich habe Lea ein neues Spielzeug gekauft...mittags zu Hause habe ich Lea dann noch das restliche halbe Glas von gestern gefüttert....2 Stunden später, nachdem der Papa sie mit Milch gefüttert hatte und ein Bäuerchen mit ihr machen wollte, hat sie ein wenig rückwerts gegessen und Papas Pulli versaut, er hatte ausgerechnet einen hellen Pullover an und Lea hat ein wenig von den Schinkennudeln ausgespuckt...das hat dem Papa gar nicht gefallen ;-)
21.02.2007
Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie...hat wieder alles super geklappt....Lea bleibt aber kaum noch ruhig liegen, sie dreht sich ständig von der einen auf die andere Seite...und ich versuche sie auf dem Rücken zu halten mit den Bällen die sie immer bekommt, doch das gelingt mir nicht immer....später zu Hause hab ich dann das Gläschen aus dem Ikea warm gemacht...40 Minuten später hat Lea fast das ganze Gläschen gegessen, 220g waren im Glas und maximal 20g blieben übrig...dadurch ist heute eine Flaschenmahlzeit ausgefallen :-) nun bekommt sie 3 Flaschen und ein Gläschen :-) man bin ich stolz und total happy...
23.02.2007
Wie jeden Freitag waren wir heute auch wieder beim Babyschwimmen...Lea gefäält es von mal zu mal immer besser...das planschen im Wasser findet sie einfach nur klasse...danach hat sie ein kurzes Nickerchen gemacht, während Mama einen Kaffee mit den anderen Müttern getrunken hat...als sie wach wurde habe ich ihr direkt ihre Flasche gegeben und danach mussten wir weiter zur Vojta-Therapie. Danach war Lea wieder schlag kaputt und sie hat erst wieder nen Mittagsschläfchen gemacht...
24.02.2007
Heute haben wir Lea wieder zu meinen Schwiegereltern gebracht...die zwei hatten Sehnsucht nach der kleinen und wollten sie wieder über Nacht haben...also haben wir die kleine Maus da gelassen....
26.02.2007
Heute hatten wir mal wieder Vojta-Therapie und die Oma (väterlicher Seits)  war dieses Mal auch dabei um die Therapie auch anwenden zu können...das Reflexumdrehen traut sie sich auch zu, aber das Reflexkriechen ist noch nicht das richtige für sie...aber zumindestens schon mal eine Übung. Danach sind wir wieder nach Hause gefahren und am Nachmittag bekamen wir Besuch von Lea´s Freundin aus dem Krankenhaus, die gleichtzeitig mit Lea im Krankenhaus war und auch ihre Gaumenspalte verschlossen bekam und natürlich von ihren Eltern...wir sechs hatten einen sehr schönen Abend....
27.02.2007
Heute waren wir bei einer Mutter aus dem Babyschwimmen zu Hause, bei der sich einmal die Woche ein paar andere Mütter mit Kindern treffen um eine halbe Stunde Pilates zu machen und anschließend einen Tee zu trinken und zu Klöhnen. War echt klasse....Mittags waren wir dann wieder bei der Manuellen Therapie.
28.02.2007
Heute waren wir mal wieder bei der Vojta-Therapie. Hat wieder alles super geklappt und Lea war anschließend wieder total geschafft und hat erst mal 45 Minuten geschlafen. In der Zeit sind wir zur Oma (mütterlicher Seits) gefahren...mit meiner Oma sind wir von da aus in den Hessen-Center spazieren gegangen und haben dann dort einen Kaffee getrunken....Lea hat ein Gläschen gegessen (ca. 200g) hat ihr wieder super gut geschmeckt....
02.03.2007
Heute war wieder Babyschwimmen...aber heute kann man es eigentlich auch als Fotoshooting bezeichnen ;-) unserer Kursleiterin hat heute nämlich unmengen Fotos gemacht, über, wie auch unter Wasser...das war echt klasse und hat richtigen Spass gemacht....
04.03.2007
Lea´s 5. Zahn ist heute endlich durchgeschossen...und wieder vollkommen ohne Probleme....
05.03.2007
Mein Mann und ich liegen flach, wir haben uns eine Magen-Darm-Grippe eingefangen...aber da heute alle arbeiten mussten, mussten wir uns mit Lea zur Vojta-Therapie quälen...Lea geht es noch gut...ich hoffe, dass wir sie nicht anstecken...morgen kommt meine Schwiegermama vorbei um uns ein wenig zu unterstützen, denn es geht uns beiden stündlich schlechter...
06.03.2007
Meine Schwiegermama war heute um 10:30 Uhr bei uns und hat die kleine Süsse abgeholt...von uns aus ging es dann zur Manuellen Therapie. Dann kam sie mit der kleinen noch mal zu uns um alles mitzunehmen was die kleine so braucht und ist dann zu sich nach Hause gefahren, so dass mein Mann und ich uns ein wenig ausruhen konnten. Am Abend habe ich Lea dann wieder abgeholt.
08.03.2007
Heute morgen waren wir drei wieder bei der Manuellen Therapie. Es geht uns beiden immer noch nicht so gut. Bei mir klingt es langsam wieder ab, aber meinem Mann geht es immer noch nicht besser. Dafür ist Lea immer noch topfit. Sie macht einen gesunden Eindruck.
09.03.2007
Ich war heute wieder relativ fit, so dass ich mit Lea zum Babyschwimmen konnte...war das wieder klasse...und es wurden wieder unmengen Fotos gemacht...ich bin echt mal gespannt was aus diesen Fotos geworden ist...
11.03.2007
Heute morgen, als ich zu Lea ins Zimmer kam, habe ich im ersten Moment gedacht, was ist denn hier passiert. Lea sah vielleicht aus. Ihr Gesicht war mit eingetrocknetem Schleim aus der Nase überseht. Und so ging es dann leider auch den ganzen Tag weiter...ihre Nase lief und lief...ich bin kaum mit dem sauber machen hinterher gekommen...Se war den ganzen Tag ziemlich unruhig und war am Nachmittag ziemlich viel am quengeln...
12.03.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie...Später am Mittag bin ich dann mit Lea zum Kinderarzt, weil sie wieder angefangen hat zu röcheln und der Husten auch schlimm war. Er hat uns etwas verschrieben, dass Lea nun zwei mal am Tag nehmen soll. Ich hoffe dass es schnell hilft. Er hat uns diesmal ein Medikament gegeben was dieselbe Wirkung hat wie das inhalieren, es brauch nur länger um zu wirken, da ich ihm gesagt habe, dass es eine ganz schöne Qual ist mit ihr zu inhalieren, da sie sich mit Händen und Füssen wehrt. Ich habe sie vor 20 Minuten ins Bett gebracht...aber ich denke das wird heute eine unruhige Nacht. Sie atmet sehr unruhig und bekommt durch die Nase kaum Luft, was ihr natürlich nicht gerade recht ist. Man merkt dass sie krank ist, denn sie hatte nur 75ml Milch getrunken, normalerweise trinkt sie zwischen 180 ml und 230 ml. Ich hoffe, dass sie schnell wieder gesund wird...meine arme Maus....ich würds ihr am liebsten abnehmen....
So eben hat mich Lea vollgereiert. Sie ist wieder ach geworden und ich hab sie raus geholt und zu meinem Mann gesagt er soll noch mal ne Flasche machen, da ich dachte sie hat evtl. noch mal Hunger. Ich bin dann mit ihr rüber ins Schlafzimmer gegangen und auf einmal fing sie an zu würgen wie verrückt. Und dann passierte es, sie musste sich übergeben auf mein Oberteil und in meinen Ausschnitt...ich musste echt an mich halten, dass ich nicht gleich mitmache....wir haben sie dann wieder sauber gemacht und wieder in einen sauberen Schlafanzug gepackt, dabei ist sie dann auch wieder eingeschlafen. Sie atmet sehr hastig und röchelt sehr laut. Ich hoffe sie kann trotzdem schlafen. Mein Mann und ich haben dann ausgemacht, dass falls Lea heute Nacht wach wird, er sich um sie kümmert, da ich mit ihr morgen ziemlich früh einen Termin habe und er dann morgen den ganzen Tag schlafen kann. Also bin ich dann direkt ins Bett...
13.03.2007
Heute morgen bin ich um 6:15 Uhr aufgestanden und mein Mann war wach...ich war erst mal total verwundert. Er hat mir dann erzählt, dass Lea zwar geschlafen hat, aber sie hat wohl alle 10 Minuten angefangen kurz zu weinen, so dass er sich entschieden hatte, die ganze Nacht wach zu bleiben und immer mal wieder nach ihr zu schauen. Als ich dann hoch war, hat er sich wieder hingelegt. Ich habe mich dann fertig gemacht und Lea´s Tasche gepackt und die Flasche gemacht. Dann bin ich erst mal zu ihr rein. Nach dem ich sie ausgezogen hatte, habe ich erst einmal Fieber gemessen. Sie hatte 38,6°C Ich wollte nach dem Termin beim Prof. Dr.Dr. Sader sowieso noch mal zum Kinderarzt. Wir sind dann von zu Hause zu meiner Schwiegermama und haben sie abgeholt und dann sind wir direkt weiter zu unserem Termin. In der Uniklinik angekommen, hat Lea 70ml Tee getrunken. Es hat mich bald aus den Socken gehauen, da sie ja normalerweise gar nichts trinkt. Der Doc war zufrieden mit Lea´s Gaumen, wir müssen nun erst wieder in einem Jahr zur Kontrolle zu ihm. Von da aus sind wir dann direkt zum Kinderarzt. Er ist gar nicht zufrieden mit der kleinen. Sie pfeift aus dem letzten Loch, war seine Aussage. Es wurde ihr dann noch Blut abgenommen und die Entzündungswerte waren ziemlich hoch, so dass Lea nun Antibiotika nehmen muss. Außerdem noch ein Pulver am Abend und wir haben einen Votex bekommen. Einen Inhalierer wobei wir Lea diesen nur max 10 Sekunden auf Nase und Mund halten müssen. Der Arzt meinte Lea hat eine angehende Lungenentzündung und dem will er nun entgegenwirken. Sie hat heute sehr viel geschlafen und bis zum Abend hatte sie wieder normale Temperatur. Nachdem ich sie ins Bett gebracht hatte, bin ich ab und an wieder zu ihr rein und ihre Atmung war definitiv besser als am Vortag. Wesentlich ruhiger. Zwar immer noch röchelnd, aber halt in einem normalen Tempo.

Ach ja, ich hätte es beinahe vergessen. Gestern lief ein Bericht bei ARD über Jonny, 3 Jahre. Er hat auch verkürzte Oberschenkel und missgebildete/nicht vorhandene Hüfte. Ihm kann mit zwei Operationen geholfen werden. Doch für diese Operationen fehlen noch 30.000 Euro, denn da kommt ein Spezilist aus Amerika. Er wird dann in Aschau operiert und dieser Spezialist kommt nach Deutschland. Wenn ihr helfen möchtet: www.lebensbruecke.de/?id=331 Es handelt sich um eine neue Operationstechnik und Dr. Corell ist mitinvolviert. Wenn wir im April wieder hin fahren, werde ich dieses Thema gleich ansprechen, vielleicht kann diese neue Operationstechnik Lea auch helfen, denn eine Hüfte fehlt ihr ja auch...
14.03.2007
Lea geht es anscheinend besser. Sie hustet zwar immer noch und röchelnd tut sie auch. Aber sie ist nicht mehr so müde und wieder freundlich.  Gegen mittag sind wir mit ihr zwei Stunden spazieren gewesen. Morgen vormittag fahren wir wieder zum Kinderarzt.
15.03.2007
Heute morgen waren wir beim Kinderarzt. Er ist zufrieden mit Lea. Es hat sich wirklich gebessert. Lea soll die Medikamente zu Ende nehmen und noch weiter inhalieren und wir sollen dann am 19.03. noch mal vorbei kommen.
19.03.2007
Lea geht es immer besser. Sie hat zwar noch schnupfen und einen leichten husten, aber sonst geht es ihr gut. Sie ist wieder quietschfidel. Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie.
20.03.2007
Heute hatten wir einen Termin in einer Kindergrippe in Frankfurt. Die Chefin hat uns nun erst einmal auf die Warteliste gesetzt. Außerdem hat sie uns gesagt, dass sie mit ihrem Team erst einmal eine Teambesprechung halten muss, ob sie und ihre Kollegen es sich zutrauen unsere Tochter zu betreuen. Sie hat mir erzählt, dass sie normalerweise nur Entwicklungsverzögerte Kinder und Kinder mit dem Down-Syndrom aufnehmen. Ich habe ihr eigentlich nur erklärt, dass es halt sein könnte, dass unsere Tpchter nächstes Jahr noch nicht läuft und dass das eigentlich das einzige "Problem" sei, aber nun gut, warten wir es mal ab ob sie sich das zutrauen.
Habe dann heute nachdem wir wieder zu Hause waren, noch ein wenig rumtelefoniert und nächste Woche haben wir noch einen Termin in einer anderen Grippe.
21.03.2007
Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie. Es wird immer schwieriger Lea ruhig zu halten, damit die Übungen gemacht werden können.
22.03.2007
Heute war ich mit Lea mal wieder in meiner Firma und wir haben mal wieder Hallo gesagt.
23.03.2007
Da Lea immer noch einen kleinen Schnupfen hat, waren wir heute nicht zum Baby-Schwimmen. Aber wir sind zumindestens zum Ende hingefahren und ich habe noch nen Kaffee mit allen getrunken, denn heute war das letzte Mal. Anschließend sind wir weiter zur Vojta Therapie. Lea macht immer mehr Fortschritte bei dieser Therapie....sie bewegt sich immer mehr bei den Übungen. Richtig klasse.
24.03.2007
Heute waren wir bei Freunden zu Besuch und ihr glaubt es nicht. Lea lag auf dem Boden auf einer Decke und auf einmal fing sie an sich auf den Bauch zu drehen und wieder zurück. Das ging in einer Tour hin und her. Zweimal nach rechts, zweimal nach links, usw. ich konnte meinen Augen kaum glauben und ich war so stolz auf unsere Süße :-)
26.03.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie. Und was glaubt ihr wie diese gelaufen ist. Lea wollte sich als auf ihren Bauch drehen. Man war das anstrengend sie auf dem Rücken zu halten. Von daaus ging es dann weiter zum Kinderarzt. Lea brauch nun nicht mehr zu inhalieren. Ihr geht es wieder sehr gut. Da das Wetter heute so schön war, waren wir den ganzen Tag draußen spazieren.
27.03.2007
Heute morgen waren wir mal wieder im Sanitätshaus. Der Meister ist weiterhin der Meinung dass Lea die Schienen eigentlich nicht mehr tragen müsste. Ihre Füße haben sich super gut entwickelt. Er meinte dann aber, ich solle in der Klinik anrufen und die behandelnde Ärztin anrufen. Habe ich heute auch probiert, aber sie war im OP. Ich werde es morgen wieder probieren. Heute war das Wetter wieder so schön, also waren wir spazieren.
28.03.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Vojta Therapie. Anschließend sind wir nach Bornheim gefahren und sind spazieren gegangen, da wieder schönes Wetter war.
29.03.2007
Heute war wieder Manuelle Therapie. Bei der Therapie ist mir aufgefallen, dass Lea ihr 6. Zahn durchgeschossen ist (links unten). Und da es anscheinend die ganze Woche so schön draußen ist/war sind wir heute wieder nach Bornheim gefahren, waren spazieren und ich habe nen Kaffee getrunken. Um 16 Uhr war ich in einer Grippe in Frankfurt. Leider hat sich dieses Thema erledigt, da der Chef dieser Grippe keinen Integrationsplatz einrichten will, ist ihm zu viel Arbeit.
30.03.2007
Heute morgen haben wir uns mit 3 Müttern und deren Kindern aus dem Babyschwimmkurs getroffen und waren spazieren. Von daaus ging es weiter zur Vojta Therapie. Bei der Therapie heute habe ich eine neue Übung gezeigt bekommen. Diese nennt sich Reflexumdrehen 2. Phase. Danach sind wir wieder zurück zu einer Mutter nach Hause. Da waren wir dann noch ca. 1 1/2 Stunden und dann musste ich noch ein paar Dinge erledigen. Nachmittags war ich dann noch nen Kaffee trinken mit der kleinen Maus.
01.04.2007
Heute waren wir mit unserer Süßen auf der Dippemess. Wir sind gleich hin, als sie aufgemacht hatte, damit es nicht so voll ist. Ist ja doch schwierig mit Kinderwagen, wenn es voll ist. Nachdem wir sie vor Ort gefüttert haben, ging es der kleinen auf einmal gar nicht gut. Sie hat fast das ganze Glässchen rückwärts gegessen. Wir haben sie dann frisch gemacht und sind dann weg von dort. Aber ihr ging es danach wieder gut. Sie hat gelacht und war quietschfidel. Wir sind dann zusammen nach Bornheim gelaufen und waren Kaffee trinken und danach noch mal bummeln. War ein sehr schöner Tag.
02.04.2007
Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie. War wie immer alles bestens. Anschließend sind wir auf den Spielplatz gefahren und hatten eine Menge Spass.
03.04.2007
Heute sind wir zu meiner Tante gefahren. Lea lag dort auf dem Boden auf einer Decke und hat sich wieder in einer Tour gerollt. Sie ist ganz schön beweglich geworden. Wenn sie irgendwo hin will dreht sie sich einfach ein paar mal und sie ist an ihrem Ziel.
04.04.2007
Heute waren wir wieder bei der Vojta Therapie. Ich musste mir die neue Übung noch mal zeigen lassen. Denn ich hatte es zwar zu Hause ausprobiert, aber irgendwie hat es nicht so ganz geklappt. Ich denke jetzt bekomme ich es besser hin. Heute Abend habe ich Lea zu meiner Schwiegermama gebracht, da sie ausnahmsweise mal unter der Woche dort schläft, damit ich morgen früh zum Arzt kann.
05.04.2007
Heute morgen war ich beim Arzt und bin dann direkt zu meiner süßen. Von dort aus bin ich aber dann wieder ohne die kleine Weg. Meine Schwiegermama nimmt die kleine mit zum Einkaufen. Später haben wir uns dann im Hessen-Center getroffen und dann bin ich mit der Süßen nach Hause....dort habe ich sie noch mal gefüttert und währenddessen klingelte das Telefon. Irgendwie habe ich heute total vergessen, dass wir einen Termin zur Manuellen Therapie hätten. Naja unsere Therapeutin kann uns noch einmal verzeihen :-) Irgendwie steh ich heute ein wenig neben mit. Kann jedem mal passieren. Nach dem Essen haben wir uns zusammen auf die Couch gekuschelt und haben ein wenig geschlafen :-)

Ach ja, zum Thema Kindergrippe. Wir sind leider immer noch nicht weitergekommen. Bin immer noch schwer auf der Suche nach einem Platz. Nächste Woche werde ich wieder rumtelefonieren...werde euch weiter auf dem laufenden halten...drückt bitte alle die Daumen, dass wir bald eine Lösung gefunden haben. Habe ich euch eigentlich erzählt, dass uns ja das Thema Tagesmutter nahe gelegt wurde von unserer Stadt? Eigentlich war ich ja dagegen, aber wir brauchen ja nun mal eine Betreuung für Lea. Ich habe unserer Stadt also eine Email geschickt und angefragt. Und was bekomme ich als Antwort? Momentan gibt es keine Tagesmutter, die ein behindertes Kind betreuen könnte. Na toll. Im Internet steht zwar drinnen, dass sie ein bis zwei behinderte Kinder betreuen könnten, aber das ist momentan nicht der Fall...
06.04.2007
Der langersehnte Karfreitag ist da :-) Heute gibt es lecker Frankfurter Grüne Soße mit Kartoffeln bei meinen Schwiegereltern. Mein Mann ist heute morgen früh weg zu meiner Oma um etwas zu reparieren. Ich habe mich und Lea dann auch fertig gemacht, sie in den Kinderwagen gepackt und wir sind dann mit dem Bus und der Bahn zu meinen Schwiegereltern gefahren. Dort wurden wir natürlich freudig empfangen. Lea durfte dann ihre Ostergeschenke von Oma & Opa auspacken, was sie auch mit Freude getan hat...wobei dann natürlich das Papier wieder viel interessanter war...Sie hat neue Klamotten für den Sommer bekommen. Mein Mann kam dann auch etwa ne Stunde später....gegen Mittag habe ich Lea zum Schläfchen hingelegt und sie hat gute 1 1/2 Stunden geschlafen. Danach gab es endlich Grüne Soße :-) Naja zumindestens für uns Großen...Lea hat Spaghetti Bolognese gegessen...ihr Leibgericht :-) dann durfte Lea noch zwei Päckchen von der Uroma aufmachen....sie hat eine Clownspuppe und zwei T-Shirts bekommen...Gegen Nachmittag sind wir nochmal auf einen Kaffee zu meinen Eltern gefahren...meine Oma war auch dort. Aber es gab nichts mehr zum auspacken für Lea. Die Geschenke sind schon bei uns zu Hause...eine Micky Mouse aufblasbaren Sessel, Lätzchen und Klamotten....Die Süße Maus hat heute wieder super viel gelacht...man sie ist so ein freundliches Wesen...und wenn sie so richtig mit Ton lacht, dass ist einfach Klasse :-)
07.04.2007
Heute waren wir mit Lea im Zoo...es war sehr schön da durch zu spazieren und sich die Tiere anzuschauen...Lea fand es nicht die ganze Zeit interessant sie hat mal mehr und mal weniger geschaut...irgendwann ist sie dann leider eingeschlafen...aber ich glaube, dass was sie bis dahin gesehen hat, hat ihr gefallen. Mal schauen in 1 oder 2 Monaten probieren wir es nochmal und dann andersherum, damit sie auch was neues sieht ;-) Nach dem Zoo waren wir dann noch mal kurz im Hessen Center und von da aus sind wir nochmal kurz bei meinen Eltern vorbei....dort haben wir dann spontan entschieden, dass wir morgen mit meinen Eltern grillen...dann sind wir wieder nach Hause gefahren...
08.04.2007
Mein Mann ist ziemlich früh aufgestanden und hat sich um die kleine gekümmert und mich ein bissl länger schlafen lassen...Um 9 Uhr hat er mich dann geweckt und der Frühstückstisch war schon gedeckt also haben wir erst einmal gemeinsam gefrühstückt. Dann haben wir die kleine fertig gemacht und die Tasche gepackt. Um 12:15 Uhr waren wir bei meinen Eltern. Dort angekommen haben wir natürlich erst einmal nen Kaffee getrunken. Lea lag auf dem Boden auf ein paar Decken und hat sich hin und her gekullert...nachdem Lea ihr Gläschen gegessen hatte, haben wir dann auch angefangen zu grillen...Lea saß mit uns auf der Terrasse in ihrem Kinderwagen und hat sich darüber amüsiert ihr Spielzeug ständig rauszuschmeißen und immer einen "Dummen" zu finden, der es wieder aufhebt. Das ist im Moment ihre Lieblingsbeschäftigung...Gegen Abend sind wir dann wieder nach Hause gefahren.
09.04.2007
Lea hat heute den Hauptbahnhof Frankfurt kennengelernt. Wir sind dort heute hingefahren um die Mama von Lea´s zukünftigen Patenonkel kennenzulernen und seine Nichte zu empfangen. Mittags waren wir dann in Hanau-Wilhelmsbad. Erst mal sind wir ein wenig spazieren gewesen und dann haben wir Minigolf gespielt. Zum Abschluss des Tages waren wir dann noch etwas essen und dann ging es wieder nach Hause...Lea ist natürlich auf der Heimfahrt eingeschlafen und hat bis 22 Uhr geschlafen. Dann gab es ihre Flasche und sie ist dann trotzdem direkt ins Bett.
10.04.2007
Es ist wieder ein Wochentag...unser langes Wochenende mit dem Papa ist vorbei. Der Alltag hat uns wieder...Wir waren heute um 11:15 Uhr wieder bei der Manuellen Therapie. Ich habe mich erst nochmal vielmals für den versäumten Termin entschuldigt. Wir sind dann wieder in den Behandlungsraum und es ging los mit dem Dehnen und Strecken der Beine und der Hüfte. Lea versucht nun in einer Tour die Bälle mit denen sie während der halben Stunde immer spielt auf den Boden zu schmeißen. Die Therapeutin und ich versuchen unser bestes dieses zu verhindern, doch es klappt nicht immer...Lea weiß wie sie Spass haben kann :-) Von daaus sind wir nochmal nach Hause und Lea hat ihr Mittagessen gegessen. Danach habe ich sie nochmal gewickelt und dann wieder in den Kindersitz gepackt und wir sind in den Hessen Center gefahren. Dort haben wir uns mit Lea´s zukünftigen Patenonkel, seinem Sohn und seiner Nichte zum Kaffee trinken getroffen. Meine Mama kam dann auch noch dazu. Die kleine Maus hat sich wieder tierisch gefreut und mit ihr gelacht. Dann ging es zum einkaufen mit Lea´s Patenonkel in spe, seiner Freundin, seinem Sohn und seiner Nichte, da wir später zusammen grillen wollen. Eigentlich wollten wir zu nem Freund von uns, aber da wir diesen nicht erreicht haben sind wir dann zu uns nach Hause und haben dort gegrillt.
11.04.2007
Lea hat heute wieder einen Fortschritt gemacht. Ich bin total stolz. Wenn man sie nun versucht hinzustellen, drückt sie ihre Beine durch. Vorher hat sie die Beine immer angezogen, aber seit heute drückt sie sie durch...Lea macht immer mehr Fortschritte....das ist echt klasse.
Heute Abend habe ich einen Anruf von Kilian´s Eltern bekommen. Bei denen ist gestern in der Zeitung ein Artikel über Kilian erschienen, in dem auch Lea erwähnt wurde. Der Artikel war echt gut geschrieben. Er stand in der SVZ am 10.04.07 der Titel lautet "Eine Chance für Kilian"
12.04.2007
Wir waren heute wieder bei der Manuellen Therapie und ich habe der Therapeutin natürlich gleich von Lea´s Fortschritt erzählt und sie hat es dann gleich ausprobiert. Sie war auch begeistert. Ansonsten war es wie immer. Später waren wir im Park und haben dort auf einer Decke auf der Wiese gelegen. Heute war ein herrlicher Tag. 23°C waren es draußen...man war das schön...
13.04.2007
Heute morgen waren wir wieder mit ein paar Mama´s und Babies aus dem Babyschwimmkurs spazieren. Anschließend waren wir wieder bei der Vojta Therapie, nur das wir heute keine Vojta Therapie gemacht haben. Die Therapeutin hat mir heute ein paar Übungen für die Bauchlage gezeigt. Weil Lea sich in der Bauchlage immer noch auf den Unterarmen abstützt...das ist zwar nicht wirklich schlimm, aber wir wollen sie ja fördern, deshalb hatte ich die Therapeutin nach ein paar Übungen gefragt...
16.04.2007
Heute sind wir mal wieder mit Bus und Bahn unterwegs. Ich habe Lea heute morgen in den Kinderwagen gepackt und bin mit ihr erst mal zur Manuellen Therapie gefahren. Dort angekommen habe ich der Therapeutin erst einmal gezeigt, dass ich Lea kaum noch vom sitzen im Kinderwagen abhalten kann. Denn Madame liegt und sitzt halb. Also ich habe sie normalerweise auf der zwischenpostition zwischen sitzen und liegen. Aber die Süße zieht sich jetzt ständig in die Sitzposition und sitzt dann in ihrem Kinderwagen. Aus dem Liegen versucht sie es auch schon, aber sie schafft es noch nicht. Aber eigentlich sollte sie noch gar nicht sitzen, denn der untere Wirbelsäulenbereich beult sich immer raus...aber man kann sie davon nicht mehr abhalten...mal schauen was nächste Woche in Aschau dazu gesagt wird.
17.04.2007
Heute waren wir wieder bei der Vojta Therapie und diesesmal wurde auch wieder Vojta gemacht. Ich habe ihr heute mal gezeigt wie toll die Therapie mit mir und Lea läuft. Sie war begeistert...denn bei ihr bewegt sich Lea leider nicht so toll wie bei mir. Aber ich denke dass liegt daran dass ich ihre Mama bin und sie zu mir mehr Vertrauen hat.
18.04.2007
Heute vormittag waren wir mal wieder bei meiner Mama...Lea hat sich wieder total gefreut sie zu sehen. Mittags waren wir dann bei der Manuellen Therapie und danach sind wir nochmal in den Hessen-Center und ich habe dort nen Kaffee getrunken. Danach ging es wieder nach Hause.
Am Sonntag fahren wir mit meiner Mama in Richtung Aschau und am Montag ist stationäre Aufnahme. Ich bin total gespannt was dieses Mal dabei rauskommt. Ich werde dann berichten wenn wir wieder da sind...
19.04.2007
Wir waren heute morgen wieder bei der Vojta Therapie. Es ist alles soweit ganz gut gelaufen. Die Therapeutin hält uns die Daumen für Aschau. Anschließend habe ich Lea zu meiner Mama gebracht, da ich einen Friseurtermin habe....Gegen 14 Uhr habe ich die kleine Maus mit meiner Mama abgeholt und wir waren wieder in Bornheim spazieren und dann noch nen Kaffee trinken.
20.04.2007
Heute waren wir mit ein paar Müttern und Kindern aus dem Babyschwimmen in Wilhelmsbad spazieren.
22.04.2007
Meine Mutter, Lea und ich sind heute morgen um 10:15 Uhr nach Aschau aufgebrochen. Wir haben auf dem Weg dort hin zwei lange Pausen mit füttern gemacht und eine kurze Pause zum wickeln und waren dann gegen 17 Uhr im Gästehaus. Dort angekommen haben wir erst einmal ausgepackt und sind dann noch 2 Stunden spazieren gewesen da es traumhaft warm draußen war. Die Nacht hat Lea zwischen mir und meiner Mama im Doppelbett verbracht.
23.04.2007
Heute morgen sind wir um 6 Uhr aufgestanden. Lea war natürlich auch schon wach, aber sie hat ihre Flasche erst um 7 Uhr bekommen. Gegen 8 Uhr waren wir dann im Krankenhaus. Dort sind wir dann erst mal zur Aufnahme und anschließend direkt zur Aufnahmeuntersuchung mit Frau Dr. Schäffer. Sie war total begeistert von Lea´s Entwicklungsfortschritten. Danach sind wir erst mal auf´s Zimmer und dann haben wir uns etwas zum frühstücken besorgt. Um 13 Uhr hatte Lea dann Ergotherapie und um 13:30 Uhr Manuelle Therapie. Nach der Therapie sind wir ins Auto gestiegen und nach Rosenheim gefahren. Dort waren wir bummeln und haben für Lea Kinderwagenschuhe von Adidas, einen Badeanzug und zwei Sommerhüte gekauft. Gegen 19:30 Uhr waren wir wieder in der Klinik.
24.04.2007
Um 9 Uhr durften wir in den Gipsraum. Dort wurden Lea neue Lagerungsschalen für die Füße angepasst. Ihre Füße sind wesentlich besser geworden und es sieht so aus als bräuchte sie keine Operation für die Füße. Danach war erst einmal Visite auf Station, anschließend wurde Lea gewogen. Ihr Gewicht beträgt nun 7750g. Dann hatten wir Ergotherapie und Manuelle Therapie. Auf Station zurück gab es dann erstmal Mittagessen und dann sind wir nach Salzburg zum tanken gefahren und anschließend nach Freilassing bummeln. Gegen 18:30 Uhr waren wir wieder in der Klinik. Bevor wir Lea ins Bett gebracht haben wurden erst einmal die neuen Gipsschalen angepasst. Doch anscheinend sind die ein klein wenig zu groß, so dass man erst ein wenig Watte um ihre Füße wickeln muss, dann die Lagerungsschalen drauf und dann einwickeln.
25.04.2007
Um 08.30 Uhr haten wir gleich Manuelle Therapie. Danach gab es erst einmal Frühstück. Dann waren wir erst einmal draußen spazieren bis zum Mittagessen. Um 13:30 Uhr sind wir dann zur Ergotherapie und danach wieder raus und in die "Innenstadt" von Aschau gelaufen. Gegen 17 Uhr waren wir wieder in der Klinik.
26.04.2007
Um 10 Uhr hatten wir Kraniosakrale Therapie und direkt im Anschluss waren wir beim Röntgen. Um 11 Uhr hatte Lea Manuelle Therapie. Dann gab es Mittagessen und da das Wetter echt herrlich war sind wir dann an den Chiemsee gefahren. Dort waren wir dann spazieren und haben einen Kaffee getrunken. Von dort aus sind wir dann noch in ein "Einkaufszentrum" in irgendeine Stadt gefahren, deren Namen ich vergessen habe...Gegen 19 Uhr waren wir dann wieder in der Klinik.
27.04.2007
Heute morgen hatte Lea um 8:30 Uhr Kraniosakrale Therapie. Dann hatten wir ein Gespräch mit Frau Dr. Schäffer. Es sieht wohl so aus, als würde sich Lea´s linker Hüftkopf entwickeln. Sie kann es aber noch nicht garantieren. Aber zumindestens sieht es schon mal so aus. So können wir weiter darauf hoffen. Außerdem hat das Röntgen gezeigt, dass Lea eine linkskonvexe Lumbalskoliose hat. Ansonsten gab es nichts neues. Sollte sich der Hüftkopf wirklich entwickeln, könnte Lea dieses neue Operationsverfahren aus Amerika helfen, aber nicht vor dem 3. Lebensjahr. Außerdem hat die Ärztin uns gesagt, dass Lea laufen können wird. Sie geht eigentlich davon aus, dass das dieses Jahr noch los geht. Anschließend waren wir draußen spazieren bis um 10:45 Uhr. Da kam dann das Fernsehteam von Cine+ für ARD-Brisant. Das Fernsehteam hat dann ca. 1-1 1/2 Stunden gefilmt. Um 13:30 Uhr haben wir unseren Rückweg nach Hause angetreten. Gegen 21 Uhr waren wir dann endlich zu Hause bei meinen Eltern. Von dort aus hat uns dann mein Menne abgeholt und wir sind nach Hause gefahren.
30.04.2007
Heute morgen um 8:40 Uhr kam wieder das Fernsehteam, aber diesesmal zu uns nach Hause. Aller voraussicht nach, wird ein 4 1/2 Minütiger Beitrag am kommenden Donnerstag, den 03.05.07, ab 17:15 Uhr bei ARD-Brisant gezeigt. Wir sind echt gespannt. Um 11:15 Uhr war Lea mit ihrem Papa bei der Manuellen Therapie. Danach wurde wieder weiter gedreht. Um ca 15:30 Uhr waren die "Dreharbeiten" fertig. Und nachher bringen wir Lea zur Oma (väterlicher Seits) und da bleibt Lea über Nacht.
02.05.2007
Heute morgen bin ich um 6 Uhr aufgestanden und habe mich direkt fertig gemacht. Um kurz vor 7 Uhr habe ich Lea dann aus dem Bett geholt und sie direkt in den Maxi Cosi gelegt um mit ihr loszufahren. Wir haben noch meine Tante abgeholt und sind dann um 8 Uhr in der UniKlinik angekommen, denn dort haben wir heute einen Termin bei der Pädaudiologie. Um 8:45 Uhr wurde Lea noch untersucht, wobei festgestellt wurde, das in Lea´s rechten Ohr doch noch ein Paukenröhrchen steckt und dass das ziemlich verstopft ist. Dann wurden noch ein paar Test´s gemacht und um kurz nach 10 Uhr hat sie das Schlafmittel bekommen. Kurze Zeit danach ist sie eingeschlafen und die Audiologin hat losgelegt. Meine Tante und ich sind dann erst mal ne knappe Stunde raus an die frische Luft und dann wieder zurück. Eine halbe Stunde später ist Lea auf einmal wieder wach geworden, aber der Test war natürlich noch nicht fertig. Die Ärztin hat dann Lea versucht ein Schlafmittel in den Popo zu geben, aber so schnell wie es reinging, kam es auch wieder raus. Es hat nur abführend gewirkt. Also entschied die Ärztin Lea noch mal ein bisschen Schlafmittel zu geben. Dann habe ich der Süßen noch ne Flasche gegeben und sie ist nach einer halben Stunde wieder eingeschlafen. Um ca. 14:15 Uhr war dann der Hörtest fertig. Links ist der Hörtest deutlich besser ausgefallen als das letzte Mal, rechts aber leider schlechter, wobei das evtl. auch mit dem Paukenröhrchen zu tun haben könnte. Da Lea´s "Sprache" sich aber relativ gut entwickeln wollen sie ihr kein Hörgerät verpassen. Wir sollen im Dezember 2007 wieder zur Kontrolle kommen. Außerdem müssen wir uns jetzt einen HNO Arzt suchen, der soll nämlich das rechte Ohr mal spülen. Den restlichen Tag war Lea ziemlich k.o. und gegen Abend auch ziemlich quengelig, so dass sie um 19:15 Uhr nach ihrer Flasche ins Bett ist.
03.05.2007
Lea hat heute bis 9:30 Uhr geschlafen. Ich denke das waren noch Nachwehen des Schlafmittels. Um 12:40 Uhr waren wir dann bei der Manuellen Therapie. Wir haben dann die Ergebnisse aus Aschau besprochen, während Lea ihre Therapie bekam. Die Therapeutin hat sich sehr darüber gefreut, dass die Ärzte Lea gelobt haben. Danach sind wir dann nach Bornheim zu meiner Oma gefahren. Dort habe ich die Maus dann noch gefüttert und dann sind wir mit ihr noch einen Kaffee trinken gegangen. Von daaus ging es wieder nach Hause und der Fernseher wurde gleich angeschalten, denn wir wollten uns ja unbedingt im Fernseher sehen. Der Beitrag ist echt schön geworden. Zwar kurz aber knackig und alles wichtige war drin. Kurz danach kam dann unser Pfarrer, damit wir Lea´s Taufe am 20.05.2007 besprechen konnten. Sie wird an ihrem 1. Geburtstag evangelisch getauft. Wir haben nun auch einen Taufspruch: "Gott hat seinen Engeln befohlen, dass sie dich behüten auf allen deinen Wegen, dass sie dich auf Händen tragen." (Ps 91, 11f) Wir fanden diesen Spruch toll und ich denke der passt auch sehr gut.
04.05.2007
Wir waren heute wieder um 9:30 Uhr in Wilhelmsbad und haben uns mit ein paar Müttern aus dem Babyschwimmen getroffen um mal wieder spazieren zu gehen. Anschließend bin ich mit Lea zur Vojta-Therapie. Der Therapeutin habe ich dann erst einmal den Brief aus Aschau und die Röntgenbilder gezeigt. Anschließend hat sie mit Lea die Therapie gemacht. Lea hat heute mal wieder ganz schön gemeckert, aber sobald sie losgelassen wurde hat sie wieder gelacht...Danach sind wir noch mal zurück nach Wilhelmsbad und haben mit den anderen noch nen Kaffee getrunken und Lea bekam ihr Mittagsgläschen. Nun sind wir wieder zu Hause und Lea macht seit einer 3/4 Stunde ihr Mittagsschläfchen...
07.05.2007
Heute morgen waren wir bei der Manuellen Therapie. Lea hält fast gar nicht mehr still und nun versucht sie auch noch sich hinzusetzen. Sie sitzt seid ein paar Wochen mehr oder weniger frei, sie schafft es im Kinderwagen aus der Liegeposition ins sitzen zu kommen. Aber sie schafft es noch nicht aus der Liegeposition zu Hause ohne Hilfe. Ich zeige ihr aber immer wieder wie es geht und sie lernt und lernt und versucht es umzusetzen. Von der Therapie aus sind wir weiter nach Bornheim und haben meine Schwiegermama von der Arbeit abgeholt um dann zusammen nach einem Taufkleid für Lea zu schauen. Wir waren in Unmengen Geschäften und sind dann Gott sei Dank auch fündig geworden.
08.05.2007
Heute morgen waren wir beim Kinderarzt zur U6. Der Doc war sehr zufrieden mit Lea´s Entwicklung. Sie ist wirklich total aktiv geworden. Wahnsinn ich bin so stolz. Ihr Gewicht beträgt 8080g, laut der Messung ist sie 62cm groß, aber es wurde falsch gemessen. DIe Arzthelferin hat Lea´s Bein nicht richtig gerade gemacht und ich ärgere mich über mich selber das ich nichts gesagt habe. Aber egal. Ich weiß das Lea größer ist :-) ich schätze mal so um die 65cm...Ihr Kopfumfang beträgt nun 45,5cm ansonsten gibt es nichts neues. Anschließend sind wir zur Vojta Therapie gefahren und dann wieder nach Hause.
09.05.2007
Wir waren heute wieder bei der Manuellen Therapie. Lea findet den Schmuck von ihrer Therapeutin total toll...die Kette oder erst die Ohrringe ;-)
10.05.2007
Heute waren wir wieder bei der Vojta-Therapie. Wir haben wieder eine neue Übung gemacht. Die nennt sich die "Schlucht". Komme ganz gut mit der Übung klar. Jetzt sind wir schon bei vieren...Ach ja, heute Nachmittag hat mein Handy geklingelt und die Ärztin aus der Pädaudiologie war dran. Sie hat zusammen mit Ihrer Professorin entschieden, dass Lea nun doch Hörgeräte bekommt. Links hat es sich zwar verbessert, aber rechts ist es gleich schlecht geblieben. Und die Freifeldreaktionen sind auffällig vermindert. Wir haben nun am 24.05. einen Termin bei einem Hörgeräteakkustiker.
12.05.2007
Heute hat Lea´s Papa Geburtstag. Zum Frühstück sind wir erst mal mit Lea zu seinen Eltern. Gegen 14 Uhr waren wir dann bei meinen Eltern. Dort haben wir Lea dann auch da gelassen und haben uns einen schönen Tag gemacht. Lea hatte viel Spass bei Oma und Opa.
13.05.2007
Yipieh. Mein erster Muttertag *freu*
Wir sind heute zum Mittagessen zu meiner Oma gefahren. Dort waren natürlich auch meine Eltern mit Lea, meine zwei Tanten, eine mit ihrem Lebensgefährten. Lea geht es nicht so gut. Sie hat schnupfen und nen leichten Husten. Außerdem habe ich festgestellt, dass ihr 7. Zahn durchgeschossen ist. Unten rechts. Ich würde behaupten das ist ein Backenzahn. Noch weitere drei Zähne haben sich angekündigt, die Zahnleisten sind angeschwollen. Gegen 17:30 Uhr habe ich versucht Lea zu füttern, aber irgendwie hatte sie keinen Appetit. 10 Minuten später hat sie sich übergeben. Sie war von oben bis unten voll. Wir haben sie dann frisch gemacht und sind dann auch nach Hause. Ich habe Lea dann bettfertig gemacht, sie hatte auch noch Durchfall, ihr die Flasche gegeben und sie danach schlafen gelegt. 1 1/2 Stunden später ist Lea wieder wach gewesen und hat sich schon wieder übergeben. Jedes mal wenn wir sie dann wieder frisch gemacht hatten, fing sie wieder an sich zu übergeben. Das ganze noch zwei mal. Ich habe ihr dann ein bissl Tee angeboten, dass wollte sie aber nicht. Sie war hundemüde. Also haben wir sie wieder hingelegt. Es war ca. 23:30 Uhr.
14.05.2007
Um ca. 1:15 Uhr wurde Lea wieder wach. Ich habe kurz nach ihr geschaut, aber sie ist dann wieder eingeschlafen. Um ca. 2:15 Uhr dasselbe Spiel noch einmal. Und um ca. 3:15 Uhr war sie endgültig wach. Ich habe sie dann zu mir gelegt, aber sie wollte nicht schlafen. Ihr ging es gar nicht gut. Nach einer halben Stunde bin ich dann mit ihr ins Wohnzimmer auf die Couch um Rücksicht auf ihren Papa zu nehmen, aber das hat nichts gebracht, da sie die ganze Zeit quengelig war und ich sie nicht beruhigen konnte, konnte er auch nicht mehr schlafen. Um 5 Uhr habe ich dann Fieber gemessen, 39,2°C Ich habe ihr dann erst einmal ein Homöopatisches Zäpfchen gegeben und versucht mich mit ihr wieder hinzulegen. Doch das hat nicht viel gebracht. Um 6 Uhr habe ich wieder Fieber gemessen, 39,3°C Ich habe ihr dann erst mal den Fencheltee gemacht und sie hat auch fast die ganze Flasche abgepumpt. Ne halbe Stunde später hatte ich das Gefühl, dass sie hungrig ist, also habe ich ihr die Flasche gemacht und sie gefüttert. 15 Minuten später hat sie sich auf dem Wickeltisch übergeben. Frisch gemacht und ab in den MaxiCosi um zum Arzt zu fahren. Und sie hat sich schon wieder übergeben. Meine Menne hat den MaxiCosi sauber gemacht und ich Lea. Erneuter Versuch. Und ab zum Arzt. Beim Arzt hat sie noch mal über 100ml Tee getrunken. Der Doc meint es wäre eine Virus-Infektion. Das ginge im Moment rum. Also wieder inhalieren gegen den Husten, Zäpfchen gegen die Übelkeit und das Erbrechen und Elekrtolyte um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen. Vom Arzt gingen wir noch schnell in die Apotheke und dann wieder direkt nach Hause. Im Auto ist Lea natürlich wieder eingeschlafen. Als sie dann wieder wach war, habe ich ihr erst mal das Zäpfchen verpasst. Und danach noch kurz auf die Couch zum Papa gelegt, damit ich die Elektrolyte zubereiten kann. Und was war als ich dann wieder ins Wohnzimmer kam. Sie war schon wieder eingeschlafen. Da sie das Zeug aber braucht habe ich sie geweckt und versucht ihr das Zeug mit einem Teelöffel zu geben. Es hat ganz gut geklappt, aber nach etwas mehr als der Hälfte war sie total erschöpft und ist wieder eingeschlafen. So ging es mehr oder weniger den restlichen Tag weiter. Sie hat fast nur geschlafen, war vielleicht insgesamt 30-45 Minuten wach. Mehr aber nicht. Gegessen hat sie bis zum Abend auch fast nichts, aber Tee hat sie getrunken. Um 21 Uhr haben wir sie dann geweckt, sie Bettfertig gemacht und ihr ne Flasche angeboten. Sie hat dann auch etwa 120 ml Milch getrunken und ist danach wieder ins Bett und hat weitergeschlafen.
15.05.2007
Um 5:20 Uhr hat Lea uns geweckt. Ich habe sie dann rausgeholt und gemerkt dass sie fürchterlich stinkt und sie sofort gewickelt. Jetzt hat sie richtig heftigen Durchfall, so flüssig, dass es hinten aus der Windel rausschießt. So ging es den ganzen Tag weiter. Sie hat wieder gegessen. Zum Frühstück ihre Milch, zum Mittag Milchbrei, aber nicht viel, später habe ich ihr 1/8 geriebenen Apfel gegeben, in der Hoffnung der Durchfall lässt nach, aber das half nicht. Zum Nachmittag gab es nochmal Milchbrei, gemischt mit der Elektrolyte, das sie sie so nicht mehr zu sich nehmen wollte, aber davon waren es auch nur ein paar wenige Löffel und zum Abend gab es ne Flasche. Seit 20 Uhr ist die Süße nun im Bett. Morgen werde ich es nochmal mit geriebenen Apfel oder Banane probieren. Und morgen früh gehen wir noch mal zum Doc. Hoffentlich ist die Süße bis Sonntag wieder fit. Da ist doch ihr großer Tag. Sie wird 1 Jahr alt und wird getauft. Daumen drücken ist angesagt.
16.05.2007
Heute waren wir nochmal beim Kinderarzt. Er sagt nun es sei eine ganz normale Magen-Darm-Grippe und eine Erkältung. Sie soll weiterhin leichte Kost zu sich nehmen und viel trinken. Danach waren wir noch schnell bei meinem Hausarzt, da Lea mich mit der Erkältung angesteckt hat. An sich geht es Lea schon wieder viel besser. Sie ist viel agiler als die letzten Tage, aber sie hat immer noch Durchfall und leichten Husten.
20.05.2007
Lea geht es Gott sei Dank wieder besser. Der Durchfall ist vorbei und sie hat nur noch ganz wenig husten und die Nase läuft noch. Heute ist Lea 1 Jahr alt geworden :-)
Nachdem wir heute morgen alle schon um 6 Uhr wach waren, haben wir uns erst einmal fertig gemacht. Um 8:15 Uhr hat Lea dann ihre Flasche bekommen. Gegen 9 Uhr habe ich zusammen mit meiner Schwiegermama Lea in ihr Taufkleid gepackt :-) man sieht die kleine Maus süss aus. Und jetzt ist sie schon ein Jahr alt. Wie schnell doch die Zeit vergeht. Um 9:30 Uhr sind wir dann in Richtung Kirche gelaufen und um 10 Uhr ging dann der Gottesdienst los. Und nun ist Lea getauft. Das mit dem Wasser auf dem Kopf fand Lea nicht so toll, aber sonst hat sie super mitgemacht...und gelacht und erzählt hat sie während dem Gottesdienst. Von daaus sind wir dann nochmal kurz nach Hause gefahren und dann ging es in das Vereinshaus einer Gartenanlage im Riederwald. Und wir hatten vielleicht ein Glück mit dem Wetter...strahlender Sonnenschein, den ganzen Tag lang :-) wir haben mit etwa 50 Leuten den Geburtstag und die Taufe gefeiert und Lea wurde reichlich beschenkt. Es gab ein paar Spielsachen, Bücher, Klamotten und vor allem etwas für ihr Sparbuch...die Süße war den ganzen Tag gut drauf und hat ihren Spass gehabt....

Das ganze letzte Jahr war ganz schön aufregend. Klar hatten wir viel stress und rennerei, aber Lea belohnt uns dafür jeden Tag auf´s neue mit ihrer zauberhaften Art und Weise. Sie ist wirklich einzigartig und das tollste Kind was wir kriegen konnten. Ich kann gar nicht oft genug sagen wie toll sie ist. Klar wäre es schön gewesen ein gesundes Kind zu bekommen, aber Lea ist klasse. Ich bzw. wir können uns ein Leben ohne sie gar nicht mehr vorstellen. Sie hat unser aller Leben bereichert. Wir sind froh sie zu haben. Unser kleiner Engel, unser Sonnenschein...