Tagebuch - 4. Jahr


21.05.2009 - 24.05.2009
Heute war Leas Geburtstagsfeier im Garten. Mehr dazu findet ihr
hier. Als wir dann am Abend nach Hause kamen, stand mal wieder jemand auf unserem Behindertenparkplatz. Ich hab mir dann mal die Nummer von diesem Swingerclub rausgesucht und dort angerufen. 5 Minuten später war der Übeltäter dann da und hat sein Auto weggefahren. Am Freitag haben wir einen relativ ruhigen Tag verbracht. Wir haben erst mal ausgiebig gefrühtückt. Später waren Stephi, Angelina, Lea und ich mal im Rofu und dann noch im Ikea. Lea war heute zum ersten Mal in der Kinderbetreuung bei Ikea. Nach einer Stunde wollte sie wieder raus. Danach sind wir wieder nach Hause. Abends ist Holger noch mal schnell zu Freunden von uns gefahren um den ihre Tiere zu versorgen und prompt hat sich wieder jemand auf unseren Parkplatz gestellt. Ich hab dann gleich wieder im Swingerclub angerufen, doch dieses Mal war es niemand von dort. Also hab ich die Polizei angerufen. Die kamen dann nach ner Weile vorbei und derjenige hat nen Strafzettel bekommen. Leider hatten sie keine Telefonnummer des Halters rauskriegen können. Am Samstagvormittag sind Christian, Stephi, Marianne und Angelina wieder in die Heimat aufgebrochen. Holger hatte dann Rosi geholt, die sich mit Lea beschäftigt hat, damit ich aufräumen und putzen konnte, denn Holger war ab 13 Uhr auf dem Weg ins Waldstadion bzw. Commerzbank Arena um Fussball zu gucken. Am Abend waren wir dann noch einkaufen. Am Sonntag waren wir mit Lea, meinen Eltern und meiner Uroma im Günthersburgpark. Erst auf dem Spielplatz und dann am Wasser. Später waren wir dann noch ein Eis essen.
25.05.2009 - 31.05.2009
Am Dienstag hab ich Lea morgens in die IKT gebracht und bin wieder nach Hause in mein Bett. Ich hab so ne dämlich Sommergrippe und mir ging es hundeelend. Hab dann erst mal bis 12 Uhr geschlafen. Dann hab ich mich fertig gemacht, denn auch wenn ich krank bin, hat Lea heute wichtige Termine. Also hab ich sie dann um 13 Uhr aus der Kita abgeholt und bin mit ihr in die Uni-Klinik zur Pädaudiologie gefahren. Unsere HNO-Ärztin hat sich dann Leas linkes Ohr angeschaut und konnte dann das Paukenröhrchen rausholen. Was sie dann gesehen hat, war weniger erfreulich. Sie ist dann aber erst mal mit uns ins Nebenzimmer zum messen. Sie hat Lea einen Stöpsel ins Ohr gesteckt um den ich glaube Druck zu messen. Das Ergebnis hat dann ihr erstes Gesicht bestätigt. Lea hat wieder einen Paukenerguß. Wir haben jetzt erst mal Nasentropfen bekommen, die sollen wir jetzt 2 Wochen anwenden und dann wieder kommen. Und Daumendrücken, dass es etwas bringt, wenn nicht brauch Lea ein neues Paukenröhrchen. Danach bin ich mit Lea schnell zur Therapie, danach ging es zum Kinderkardiologen. Es hat sich Gott sei Dank nichts verschlechtert, die Kammer ist immer noch so wie sie sein soll und die Insuffizienz ist jetzt ein- bis zweigradig. Somit haben wir wieder eine leichte Verbesserung.In dieser Woche kam Post vom MDK. Sie haben uns einen Terminvorschlag für den 10.06. geschickt mit der Bitte um Rückruf, zwecks Uhrzeitvergabe. Ich hab dort angerufen, natürlich haben die nur Vormittagstermine. Haben nun einen neuen Termin am 12.06. um 10 Uhr, da wir da eh Urlaub haben. Bin ja mal gespannt. Am Samstag hat Lea bei meinen Eltern geschlafen. Am Sonntag waren wir mit Lea auf dem Wäldchestag im Stadtwald in Frankfurt. Sie ist wieder viele verschiedene Fahrgeschäfte gefahren, hat aber verzweifelt nach den Pferden gesucht, die nicht dort waren. Sie war ein wenig traurig, aber wir konnten sie trotzdem wieder aufheitern.
01.06.2009 – 07.06.2009
Montagmorgen haben wir (Holger, Lea und ich) mit Michi und Kristin eine Fahrradtour gemacht. Wir sind in den Günthersburgpark gefahren. Die Fahrtzeit hin betrug 1 Stunde. Dort angekommen, haben wir erst mal einen Kaffee und Lea einen Kakao getrunken. Dann ging es auf den Spielplatz. Rutschen, Schaukeln und im Sandkasten spielen. Nach zwei Stunden haben wir unsere Rückreise angetreten, denn auf einmal zogen dunkle Wolken auf. Wir sind dann noch mal kurz im Riederwald auf dem Wäldchestag und dann ging es weiter. Michi und Kristin haben beim Minigolfplatz gehalten und wir sind bis nach Hause gefahren. Dort sind wir dann auf´s Auto umgestiegen um zu Tim, Steffi und Shalia zu fahren. Endlich hat es mal wieder geklappt. Wir haben uns schon ne halbe Ewigkeit nicht mehr gesehen. Die Kinder haben sich relativ schnell wieder angefreundet :-) Am Abend ging es wieder nach Hause. Am Dienstag hatten wir anstatt der Manuellen Therapie einen Termin bei der Kieferorthopädie um die Castillo Morales Platte anzupassen. Sitz, passt, wackelt und hat Platz :-) in 8 Wochen sollen wir zur Kontrolle vorbei kommen. Die Manuelle Therapie fällt diese und nächste Woche aus, da unser Therapeut Urlaub hat. Am Samstag waren wir erst bei der Einweihung des Ladens einer Freundin und anschließend sind wir auf die Geburtstagsfeier einer Freundin. Am Sonntag waren wir bei Michi und Kristin zum Kaffee und Kuchen. Michi hatte gestern Geburtstag.

Unser neuer Tagesablauf ab 08.06.2009
Montag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Vojta (30 Min.)
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (30 Min.)
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
17:00 Uhr oder 17:30 Therapiereiten 30 Minuten (im wöchentlichen Wechsel)
Donnerstag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (30 Min.)
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

08.06.2009 – 14.06.2009
Am Dienstag hatten wir unseren Kontrolltermin in der Pädaudiologie. Die Nasentropfen haben geholfen. Der Paukenerguss ist erst mal weg. Vorerst keine erneute Paukendrainage. Gott sei Dank. Anschließend sind wir noch zur Sehschule beim Augenarzt in Bruchköbel. Wir sollen im September wieder in die Sehschule kommen und uns für Oktober einen Termin in der Uni-Augenklinik holen, zur Kontrolle. Am Mittwoch war ich zum ersten Mal mit Lea beim Therapiereiten. Das hat ihr tierischen Spass gemacht. Wir gehen jetzt ab sofort einmal pro Woche für eine halbe Stunde reiten bzw. Therapiereiten. Ich wollte sowieso mit ihr anfangen reiten zu gehen, weil es ihr ja so einen riesen Spass macht und hab mir dann gedacht, warum den Spass nicht mit dem nützlichen verbinden :-) Am Freitag waren wir beim MDK. Das ganze hat eine knappe halbe Stunde gedauert. Danach hieß es dann, dass sie ihre Beurteilung der Krankenkasse zukommen lassen und das wir in den nächsten 1-2 Wochen etwas von der Krankenkasse hören werden. Danach waren wir einkaufen. Später waren wir noch auf der Bergerstraße bummeln. Am Sonntag waren wir mit Lea in der Uni-Klinik, da sie sich drei mal übergeben hatte. Aber sie hat zumindestens getrunken. Es war alles nur halb so schlimm. Nur ein einfacher Magen-Darm Infekt. Sie war dann auch relativ schnell wieder fitter.

15.06.2009 – 21.06.2009
Holger und Lea haben mich am Montagmorgen auf die Arbeit gefahren und sind dann anschließend zum Doc. Heute und morgen soll sie zu Hause bleiben. Am Dienstag war bei Lea alles wieder in Ordnung. Kein Durchfall mehr und wieder normaler Appetit. Also kann sie morgen wieder in den Kindergarten. Nachmittags war Lea mit mir beim Friseur. Am Mittwoch waren wir wieder beim Therapiereiten. Am Donnerstag war wieder die Übernachtung im Kindergarten :-) Mittags waren die Betreuer mit den Kinder auf dem Piratenboot und sind auf dem Main gefahren. Am Freitag hab ich Lea schon um 13 Uhr aus der Kita abgeholt. Samstag früh sind wir um 6 Uhr nach Vogtareuth zur Standbein Mitgliederversammlung aufgebrochen. Um kurz nach 11 sind wir erst mal bei Spörer in Vogtareuth angekommen. Wir mussten die Orthesen reparieren lassen, da diese gestern kaputt gegangen sind. Ging relativ zügig. Dort haben wir die ersten bekannten Gesichter getroffen. Danach ging es in die Klinik um Kathrin, Daniel und Lina zu besuchen die auch mal wieder da waren. Lina wurde am Mittwoch an der Hüfte operiert. Ihr geht es soweit ganz gut. Lea und Lina, ein Herz und eine Seele, die zwei haben sich gern :-) Um 15 Uhr ging die Mitgliederversammlung los. Lea war bei der Kinderbetreuung. Abends nach der Sitzung sind dann viele noch miteinander essen gegangen. Da es drinnen schon relativ voll war und vor allem auch sehr heiß, haben wir uns mit zwei weitern Eltern nach draußen gesetzt. Es war ein sehr schöner Abend. Von dort aus ging es dann ins Hotel. Am Sonntag waren wir dann nochmal oben in der Klinik. Gegen 10 Uhr sind wir mit ein paar anderen Eltern (Mitglieder von Standbein) auf den Spielplatz im Ort gegangen. Habe viele neue Interessante Dinge erfahren. So konnte man sich richtig gut austauschen :-) Liebe Grüße auch noch an alle die wir kennenlernen durften…Ach ja, Lea hat am Bauch irgendeinen Ausschlag…Wohl keine Kinderkrankheit. Wissen aber nicht was es ist. Genauere Abklärung erfolgt morgen. Gegen 14 Uhr haben wir unseren nach Hause weg angebrochen. Gegen 20 Uhr sind wir dann auch angekommen. Es gibt noch nichts neues wegen dem Reha Autokindersitz.
22.06.2009 – 28.06.2009

Am Montag hatten Holger und ich Gott sei Dank Urlaub. Also sind wir am Morgen erst mal zum Doc. Er dachte erst an Schallach, aber der Schnelltest war wieder Negativ. Er konnte es sich auch nicht erklären. Lea hat wohl irgendeine Infektion mit Ausschlag. Am Dienstag habe ich Lea morgens zu meinen Eltern gebracht. Der Ausschlag war schon wieder fast weg. Dienstagabend  hab ich sie noch zu meiner Schwiegermama gebracht. Sie schläft heute da, da Lea morgen eh bei ihr ist. Sie hätte zwar eigentlich wieder in den Kindergarten gehen können, da der am Mittwoch aber eh nur bis 13 Uhr auf hat, dachte ich mir so ist es einfacher, zumal meine Schwiegermama wieder mit Bahn und Bus dort hinfahren hätte müssen um Lea abzuholen. Am Donnerstag und Freitag war Lea wieder ganz normal im Kindergarten. Am Samstag war das Sommerfest in der IKT. Wir waren gegen 13:30 Uhr dort und sind gegen 17 Uhr weggegangen. Von dort aus sind wir nochmal auf das Riederwälder Straßenfest gegangen. Hätten wir sein lassen sollen, denn ich bin dort von einer Wespe gestochen worden, seit über 10 Jahren hab ich es geschafft nicht gestochen zu werden und dann so was. Mein Kreislauf ist dann erst mal kurzzeitig in den Keller (bin allergisch gegen Bienen/Wespen), aber dann ging es doch wieder. Uff. Gegen 21 Uhr sind wir nach Hause. Es gibt immer noch nichts neues von dem Autositz, hatte die Woche nochmal dort angerufen, aber leider nichts.
29.06.2009 – 05.07.2009
Am Montag war Lea nach dem Kindergartenauf einem Kindergeburtstag. Gegen 18:30 Uhr haben wir sie dort abgeholt. Am Dienstag waren wir wieder in der Pädaudiologie. Hatte letzte Woche dort angerufen, weil Lea wieder vermehrt sagt, sie hätte was im linken Ohr und ihr Finger fummelt als dort rum. Naja, wie erwartet hat Lea einen erneuten Paukenerguss. Ziemlich heftig sogar, so dass sie jetzt doch neue Paukenröhrchen bekommt. Dr. Hey nimmt dann auch gleich das rechte Röhrchen raus und macht dort ein neues hin. Wir mussten dann wegen eines Termins noch schnell rüber zu Dr. Sader. Dr. Sader vernäht das Zäpfchen nochmal und durchtrennt das zu kurze Zungenbändchen. OP-Termin für alles ist am 16.07.2009, am 15.07. ist stationäre Aufnahme und aller Wahrscheinlichkeit nach gehen wir am 17.07. wieder nach Hause. Am Mittwoch sind wir mit dem Fahrrad zum Therapiereiten, wir waren um 17:30 Uhr dort. Anschließend hat Holger Lea mit dem Auto mit auf die Kegelbahn genommen und ich bin mit dem Fahrrad dort hin. Danach bin ich mit Lea auf dem Fahrrad noch mal zu meinen Eltern und von dort aus sind wir durch den Wald nach Hause gefahren. Kurz vor Ende des Waldes hatten wir leider einen Unfall. Wir sind hingefallen. Lea ist aber dank des Kindersitzes und des Helmes nichts passiert. Mir ging es nicht ganz so gut. Mein gesamtes rechtes Bein war aufgerissen und angeschwollen vom Fuss bis zum Knie. Wir haben es dann mit Holgers Hilfe bis nach Hause geschafft. Am Donnerstag war ich dann beim Arzt. Bluterguss unter der Wunde am Knie, Bluterguss unter der Kniescheibe und starke Prellung waren das Ergebnis. Heute Abend ist unser guter Freund friedlich eingeschlafen. Er hat den Kampf gegen den Bauchspeicheldrüsenkrebs nicht gewonnen. Stefan, wir werden dich nie vergessen und du wirst uns ganz schön fehlen.
Am Samstag war ich mit Lea meine Tante Silli besuchen. Anschließend waren wir mit Holger im Freibad :-) Lea fand es ganz toll dort und wollte gar nicht mehr weg. Am Abend hat sie bei meinen Schwiegereltern geschlafen und wir waren im Kino Ice Age III in 3D, dass war toll.
06.07.2009 – 12.07.2009
Nach der Vojta Therapie waren wir noch meine Oma besuchen. Am Mittwoch haben wir die Aisha mit nach Hause genommen und die zwei haben toll miteinander gespielt. Das Therapiereiten ist wegen schlechten Wetters ausgefallen. Am Abend waren die Eltern aus der Mondgruppe mit den Betreuern essen, so als Dankeschön für die tolle Arbeit die sie geleistet haben. Jede/r Betreuer/in haben noch ein kleines Geschenk bekommen und wir Eltern haben noch fleißig gesungen. Das „Danke für diesen guten Morgen“ natürlich umgedichtet und genau abgestimmt :-)
Am Freitag waren Holger und ich auf der Beerdigung von Stefan. Es war echt hart für uns alle. Es waren sage und schreibe um die 130 Menschen dort, die sich von ihm verabschieden wollten. Er war schon ein Klasse Kerl!!! Stefan, alles Gute auf deinem letzten Weg…
Um 15 Uhr haben wir Lea und Leo vom Kindergarten abgeholt und sind nach Hause gefahren. Am Samstag waren wir auf der Kegelbahn beim Mixed Turnier von Falkeneck. Am Sonntag waren wir mit Freunden Minigolf spielen, anschließend waren wir was essen.
13.07.2009 – 19.07.2009
Heute hat Lea keine Vojta Therapie, sondern geht mit zu Mara aus dem Kindergarten. Ich war in der Zeit beim Friseur eine Typveränderung machen :-) danach hab ich Lea abgeholt. Am Dienstag war meine Mama mit Lea erst bei der Vojta Therapie (14:30) und dann bei der Manuellen Therapie (15:30). Ich habe zu Hause den ganzen Tag im Bett gelegen und geschlafen. Hab ne Sommergrippe :-( Gegen 16:20 Uhr kam Lea dann wieder zu mir nach Hause. Mittwochmorgen war Holger mit Lea noch schnell beim Vertretungsarzt von unserem Kinderarzt. Danach ging es dann in die Uniklinik zum Dr. Sader, OP-Aufklärungsgespräch. Von da aus ging es zum Narkosearzt zur Besprechung der Narkose. Durch leider schlechte Koordinierung dauerte das ganze fast 4 Stunden bis Holger mit Lea dran kam und fertig war. Danach ging es weiter zur Pädaudiologie, OP-Aufklärungsgespräch. Dort bin ich dann von der Arbeit dazu gestoßen. Wir sind dann gemeinsam was essen gegangen und dann zur Kinderklinik, um dort dann endgültig aufgenommen zu werden. Danach durften wir dann auf Station. Durch meine Sommergrippe war ich dann aber gezwungen einen Mundschutz zu tragen, ich wollt ja auch nicht alle anstecken, schon gar nicht Lea. Gegen 17 Uhr bin ich dann nach Hause gefahren, da es mir immer noch nicht so gut geht. Es war Gott sei Dank sowieso geplant, dass Holger mit Lea ins Krankenhaus geht. Am nächsten Morgen sind sie dann gegen 9:30 Uhr in Richtung OP aufgebrochen. Gegen 10 Uhr ist sie dann rein in den OP. Gegen 12:30 Uhr kam sie dann endlich wieder aus dem OP. Ich war dann um 12:50 Uhr am Aufwachraum und habe Holger abgelöst. Nach einer Stunde kam er dann wieder und hat mich abgelöst. Gegen 15 Uhr konnten wir wieder hoch auf die Station. Lea ging es soweit ganz gut, sie hatte ein bissl Schmerzen im Mund, aber es war anscheinend auszuhalten. Das Zäpfchen wurde noch mal vernäht, das Zungenbändchen und beide Lippenbändchen wurden durchtrennt und zwei neue Paukenröhrchen wurden eingesetzt. Wobei dieses Mal nur „normale“ Röhrchen eingesetzt wurden, keine Dauerhaften. Es sah wohl alles nicht so schlimm aus. Ich bin jetzt mal gespannt, wie lange diese halten. Das letzte mal, hat das eine Röhrchen ja nur 3 Wochen gehalten. Ich hoffe dass das die richtige Entscheidung der Ärztin war und wir nicht in kurzer Zeit wieder dieselben Probleme bekommen. Mal abwarten. Also Daumen drücken angesagt. Drückt bitte alle mit. Am Freitag konnten die zwei wieder entlassen werden. Gegen 14 Uhr haben sie mich dann auf der Arbeit abgeholt. Wir waren dann noch mal bei meinen Eltern und danach ging es nach Hause. Am Samstag haben wir Lea gegen 11:30 Uhr zu meinen Eltern gebracht und unseren Keller, den Keller meiner Schwiegereltern und die Mansade von Holgers Oma ausgeräumt, damit wir morgen ein paar Sachen auf dem Flohmarkt verkaufen können. Meine Eltern haben Lea dann zu meinen Schwiegereltern gebracht. Dort hat Lea dann auch geschlafen. Wir sind dann am Sonntag auf den Flohmarkt am Hessen-Center gefahren und haben fleißig verkauft. Lea kam uns dort auch zwischendurch mal besuchen. Der Tag hat sich gelohnt. Wir haben etwa 250 Euro verdient. Nach dem Flohmarkt haben wir Lea dann wieder abgeholt und sind noch mal kurz bei meinen Eltern vorbei. Dann sind wir nach Hause gefahren.
20.07.2009 – 26.07.2009
Montag war keine Therapie, haben wir auf morgen verlegt, weil wir eigentlich zwei Mädels aus der Kita mitnehmen wollten, dass hatte aber leider nicht geklappt. Also haben wir uns einen schönen Nachmittag gemacht. Heute waren wir dann erst bei der Manuellen Therapie und danach bei der Vojta Therapie. Anschließend sind wir nach Hause gefahren. Eine Freundin von mir rief dann an. Sie kam dann vorbei und hat Lea abgeholt und die zwei sind dann mit Bruno, dem Hund von ihr, spazieren gegangen. In der Zeit konnte ich in Ruhe Koffer packen. Denn morgen nach der Arbeit brechen wir nach Neumünster auf. Unser Auto wird nun endlich repariert. Mein Großcousin ist gelernter KFZ-Mechaniker und repariert das Auto zusammen mit einem Freund der auch KFZ-Mechaniker ist. Am Sonntag kommen wir dann wieder nach Hause…
Wir sind am Mittwoch gegen 14:15 Uhr in Richtung Neumünster aufgebrochen. Holger und Lea hatten mich zuvor auf der Arbeit abgeholt und wir sind direkt durchgestartet. Der Verkehr hat sich in Grenzen gehalten, wir waren mit einer Pause etwa 6 Stunden unterwegs. Am Donnerstag hat sich Christian dann ans reparieren gemacht. Holger wollte eigentlich helfen, aber das wollte Christian nicht, somit haben wir (Holger, Lea, Stephi, Angelina und ich) uns auf den Weg in die Innenstadt von Neumünster gemacht. Dort waren wir bummeln. Später haben wir noch meinen Großonkel besucht, den ich schon seit vielen Jahren nicht mehr gesehen hatte. Auf dem Rückweg regnete es immer mehr und irgendso ein doofer Autofahrer meinte er müsse direkt neben mir mit voll Gas durch eine Pfütze fahren. Platsch. Ich war pitschnass. Eigentlich wollten wir noch einen anderen Großgroßonkel von mir besuchen, aber wir waren so durchnässt von dem Regen und ich noch zusätzlich von der Pfütze, dass wir uns entschlossen nach Hause zu gehen bzw. dann sogar mit dem Bus zu fahren. Als Christian dann nach Hause kam, gab es gute Nachrichten. Es waren wohl wirklich die Ventilschaftdichtungen oder wie auch immer die Teile heißen. Wir haben dann noch eine Probefahrt gemacht, aber da war kein Qualm *freu* Am Freitag waren wir alle zusammen in der Holsten Therme. Sehr schön gemacht für Kinder. Wir hatten alle unseren Spass :-) Am Abend völlig geschlaucht waren wir noch bei Christians Großonkel und meinem Großgroßonkel :-) danach ging es dann wieder zu Christian und Stephi nach Hause. Am Samstag war Christians großer Tag, sein Geburtstag :-) Stephi stand in der Küche und hat gebacken und wir sind mit Christian und Angelina mal nach Kiel rüber gefahren um meinen Großonkel zu besuchen. Gegen 14:30 Uhr waren wir wieder zurück in Neumünster und Christians Mama Marianne und ihr Enkel waren schon da. Nach einem schönen Nachmittag bei Kaffee und Kuchen sind wir (Holger, Lea, Christian, Stephi, Angelina und ich) in einem Steakhouse essen gewesen. Mhh, war das lecker. Sonntag gegen 11:30 Uhr haben wir unsere Rückfahrt nach Hause angetreten. Doch das war keine gute Idee. Wir haben ständig im Stau gestanden. Waren erst gegen 20 Uhr zu Hause. Für die ersten 60 km hatten wir schon über zwei Stunden gebraucht :-( wir waren alle drei völlig k.o. als wir endlich daheim waren.
27.07.2009 – 02.08.2009
So, das ist nun die letzte Woche, bevor wir wieder nach Vogtareuth fahren und unser „großer“ Termin ansteht. Das MRT wird nächste Woche gemacht. Ich werde immer nervöser. Am Montag war Lea bei ihrer Kindergartenfreundin der „großen“ Cecile, die nach den Sommerferien in die Schule geht. Großer Verlust für Lea. Bin mal gespannt wie sie das verkraftet. Aber da sind ja noch einige andere Mädels und auch Jungs die sie mag. Am Dienstagmorgen war meine Mama mit Lea in der Uniklinik. Kontrolltermine bei Hr. Dr. Sader und Fr. Dr. Hey. Alles super. Am Mittwoch hatten wir Vojta Therapie und anschließend waren wir noch eine Stunde reiten. Am Freitag haben wir uns nach der Arbeit mit meiner Oma (väterlicher Seits) getroffen. Wir waren zusammen was essen und noch ein paar neue Klamotten für Lea kaufen. Abends haben wir Lea zu meinen Schwiegereltern gebracht. Sie schläft heute da. Holger und ich wollen noch mal ins Kino, der neue Harry Potter, und vor allem morgen noch mal ausschlafen bevor wir am Sonntag in die Klinik fahren. Am Samstag haben wir dann auch lange ausgeschlafen. Wir waren völlig geschockt, als wir merkten dass schon 13 Uhr durch ist. Haben uns dann in Ruhe fertig gemacht und Lea abgeholt. Zu Hause wieder angekommen fingen wir direkt an unsere Koffer zu packen. Am Sonntag sind wir um kurz nach 6 Uhr erst mal in Richtung München aufgebrochen. Dort waren wir so gegen 11:30 Uhr am Münchener Zoo und haben uns mit einem befreundeten Pärchen getroffen. Der Münchener Zoo ist wirklich schön und wesentlich größer als unser Zoo in Frankfurt. Ich glaube so gegen 16:30 Uhr wollten wir in Richtung Vogtareuth aufbrechen, doch wir hatten vergessen das Licht vom Auto auszuschalten, somit war unsere Batterie tot. Bis wir dann jemanden gefunden hatten, der ein Überbrückungskabel im Auto hat und unser Auto auch wieder ansprang dauerte natürlich einen Moment, so dass es dann in etwa 17:15 Uhr war, als wir aufbrachen. In der Klinik angekommen, waren wir schlag kaputt. Holger und Lea sind nun erst mal dort eingezogen, ich schlafe bis Samstag außerhalb. Lea und Lina haben sich beide gefreut sich endlich wieder zu haben :-)

03.08.2009 – 09.08.2009
Am Montag hatten wir gleich schon Ergotherapie und Krankengymnastik. Danach war dann die Aufnahmeuntersuchung durch die neue Assistenzärztin. Gegen 14 Uhr hatte Lea dann noch den Gipsabdruck für die neuen Orthesen. Später gab es noch das Vorgespräch/Aufklärungsgespräch mit dem Anästhesisten. Morgen wird das MRT stattfinden. Aber wohl erst gegen 11 Uhr. Lea sollte eigentlich als erste drankommen, aber dieses spezielle Bronchoskop, was sie für Lea´s Intubation brauchen ist noch bei einer wichtigen OP um 8 Uhr dran und das geht vor. Ach ja, das MRT muss nun doch in Vollnarkose stattfinden. Am Dienstag hatten wir unseren Kampf mit Lea. Sie wollte dauernd was essen, verständlicherweise. Aber das ging ja nicht. Gegen 11 Uhr hat sie dann die K.O. Tropfen bekommen. Dann ging es auch relativ bald Richtung MRT. Wir durften noch eine Zeit bei ihr bleiben. Wir waren also dabei, als die Kanüle gelegt wurde und sie verkabelt wurde. Kurz bevor die Narkose dann endgültig eingeleitet wurde, mussten wir raus. Dann begann das warten. Es kam uns vor wie eine halbe Ewigkeit. Es war glaube ich nach 14 Uhr als wir dem Anästhesisten auf dem Gang begegneten, der uns dann zu Lea in den Aufwachraum brachte. Es hat alles relativ problemlos funktioniert, berichtete er. Etwa 10-15 Minuten nach dem wir im Aufwachraum ankamen wurde Lea schon wach. Wir waren dann auch wieder schnell auf der Station. An diesem Nachmittag haben wir natürlich nichts mehr vom MRT gehört. Wir waren so gespannt. Und unsere Familie auch, denn wir bekamen schon regelmäßig anrufe. Wir sind alle aufgeregt und nervös, da es sich nun ja entscheidet ob Lea auf ihrer linken Seite eine Hüfte hat oder nicht. Am Mittwochmorgen hatten wir früh Ergotherapie und KG und da heute weder ein Gespräch stattfinden sollte, noch die Orthesen anprobiert werden sollten haben wir uns den restlichen Tag frei genommen und waren in Rosenheim unterwegs. Gegen späten Nachmittag waren wir wieder in der Klinik. Am Donnerstag hatten wir wieder KG und Ergo und dann wurde noch ein Röntgenbild (siehe
Röntgenbilder) gemacht. Aber wir hatten immer noch kein Gespräch…bei der Chefarztvisite sagte uns Dr. Nader, dass wir morgen miteinander sprechen…Am Freitag haben wir Lea bei der Ergo abgegeben und sind dann zu Dr. Nader, unser Gespräch stand an. Wir beide waren nervös. Dr. Nader kam dann rein und fing an zu erzählen und uns anhand der Bilder zu erklären. Haltet euch fest! Auf der linken Seite ist eine zwar winzig kleine Hüfte, aber eine Hüfte!!!! Yipiehhhh…das hoffen hat sich gelohnt. Der Hüftkopf links ist etwa 0,5 cm im Durchmesser, die Pfanne ist steil, flach und kaum angelegt, aber es ist was da. Er hat uns eröffnet, dass der Spezialist aus Amerika evtl. was machen kann. Er hat uns über die Risiken aufgeklärt und uns in etwa erklärt wie die OP und das danach aussieht. Es gibt zwar keine Garantie für den Erfolg der OP, aber uns ist klar, dass ist die einzige Chance für Lea eine wesentliche Verbesserung zu erzielen. Nach der OP muss Lea bis zu 14 Wochen im Gips liegen, lange Zeit, aber wie gesagt, die einzige Chance. Die rechte Seite ist wie erwartet nicht so kompliziert. Dr. Nader kann diese Seite selber in Stand setzen. Danach muss sie 6 Wochen liegen, aber es muss kein Gips her, sie könnte auch nur ein Beckenteil mit Verbindung von Schienen an den Beinen bekommen, wenn wir garantieren, dass sie liegenbleibt und die 6 Wochen nicht belastet. Lea sollte wegen der linken Seite am besten gar nicht mehr ohne Orthesen stehen um einer Verschlechterung vorzubeugen. Er bat uns, uns Gedanken zu machen, ob wir die OP von dem Spezialisten aus Amerika wollen, dann würde er eine Anfrage schicken. OK. Wir machen uns Gedanken. Damit es nicht so aussieht als würden wir vorschnell handeln, haben wir uns vorgenommen übers Wochenende nochmal nachzudenken. Aber eigentlich war uns schon klar, dass das ist was wir wollen, denn darauf hatten wir die letzten 2 ½ Jahre gehofft. Am Nachmittag waren wir mit Kathrin & Lina, Silke & Selina und Maria & Andrea noch in Rosenheim unterwegs. Am Samstag nochmal. Heute bin ich auch in die Klinik gezogen. Lea und ich bekamen ein Zimmer mit Kathrin und Lina. Holger schläft nun auswärts. Am Sonntag waren wir in Marquardtstein, in einem kleinen Freizeitpark, doch wir ärgerten uns alle sehr überhaupt da reingegangen zu sein, denn für keinen von uns war das was (zu steile Wege, etc.) so waren wir nach einer knappen Stunde schon wieder raus und haben uns am Ausgang auch beschwert. Es wäre schön gewesen, wenn die Dame uns gesagt hätte, dass dieser Park nichts für Kinder ist die nicht laufen können bzw. nicht richtig laufen können. Wir haben vor Ort noch etwas gegessen und sind dann wieder zurück in die Klinik.
10.08.2009 – 16.08.2009
Diese Woche verbachten wir mit der täglichen Therapie und der Orthesenanprobe.
Am Montag haben wir dann Dr. Nader gesagt, dass wir die OP für Lea wollen. Er nimmt nun Kontakt auf. Von Marisa wissen wir, dass wohl mindestens 25.000 Euro kosten für die OP auf uns zukommen.*UFF* Aber egal. Wenn es Lea helfen kann nehmen wir das irgendwie auf uns. Marisa sagte uns, dass wir gerne auch bei ihrem Verein „Nathan“ eine Anfrage stellen können. Danach hatten wir dann die erste richtige Anprobe der Orthesen. Da aber noch einiges nachgebessert werden musste, haben wir die Orthesen noch nicht mitbekommen. Am Dienstag wurde dann wieder angezogen und wir durften sie dann auch mitnehmen. Die nächsten Tage verliefen mit kleinen Nachbesserungen und Anpassung der Schuhhöhe. Da wir nun links nicht mehr im Spitzfuß sind, brauch Lea wieder eine Erhöhung am Schuh. Am Donnerstag war Abnahme der Orthesen. Es sah soweit gut aus. Das einzige was noch fehlte waren die Badeorthesen. Morgen (Freitag) gibt es erst die Anprobe. Uns war schon klar, dass wir nicht vor Samstag nach Hause fahren können. Wir haben fast den gesamten Freitag bei Spörer verbracht um die Badeorthesen fertig zu bekommen. Gegen 17 Uhr sind wir da dann raus. Auf dem Rückweg trafen wir Kathrin & Lina und entschlossen uns nochmal nach Rosenheim zu fahren. Holger und ich entschlossen uns, den Samstag noch hier unten zu verbringen und erst am Sonntag nach dem Frühstück unsere Heimreise anzutreten. Wir waren dann am Samstag am Chiemsee. Erst wollten wir baden, aber Lea war das Wasser zu kalt (21°C), also haben wir uns ein Elektroboot gemietet und sind über eine Stunde auf dem Chiemsee rumgetuckert :-) danach sind wir dann nochmal nach Rosenheim ins Freibad gefahren. Das war ein richtig schönes Freibad. Lea hatten ihren Spass und wollte gar nicht mehr weg. Am Abend waren wir noch mit Kathrin & Lina und Kathrins Schwiegereltern im Vogtareuther Hof zum Abschied essen, wo wir dann auch geschlafen haben. Am Sonntagmorgen mussten wir nach dem Frühstück noch mal zu Kathrin & Lina in die Klinik, denn wir hatten unser Laufrad und den Rollator vergessen. Gegen 10:15 Uhr sind wir dann nach Hause aufgebrochen. Gegen 18 Uhr waren wir bei meinen Schwiegereltern. Stau, Stau und nochmals Stau. Ich habe in einem 20 km langem Stau gestanden. Das war toll :-( unser Navi erzählte uns erst von diesem Stau als wir schon lange drinnen standen. Nachdem Besuch bei meinen Schwiegereltern sind wir noch bei meinen Eltern vorbei und dann ging es endlich nach Hause.

17.08.2009 – 23.08.2009
Nun wieder zu Hause versuchen wir einen Verein zu finden, der uns bei einer Spendensammlung unterstützt und bei dem die Spenden eingehen können. Also verbringe ich im Moment öfters mal Zeit am Telefon. Es ist nicht einfach, einen Verein zu finden. Am Montag waren wir einkaufen und anschließend noch einen Kaffee mit meiner Oma und Mama auf der Bergerstraße trinken. Am Dienstag hatten wir unser erstes Gespräch wegen der Ergotherapie nach Castillo Morales, danach ging es mit meinen Schwiegereltern in die Lochmühle. Die Lebenshilfe Hanau kann uns nicht helfen, sie machen keine Einzelförderung. Der Lions Club Maintal wohl auch nicht. Sie könnten uns aber evtl. mit einer Spende unterstützen. Ich versuche momentan noch die Tanja vom Verein für Körper- und Mehrfachbehinderte Main-Kinzig e.V, zu erreichen. Vielleicht können die es ja machen. Am Mittwoch waren wir im Stadionbad schwimmen. Man war das Wasser kalt (24°C) selbst das Babybecken war nicht wärmer. Am späten Nachmittag waren wir noch meine Tante im Krankenhaus besuchen, danach ging es auf die Kegelbahn. Wir werden auf jedenfall ein Benefiz-Kegelturnier organisieren. Am Donnerstag waren wir am morgen erst mal in der IKT um den Betreuern die neuen Orthesen zu zeigen. Von dort aus ging es ins Enkheimer Freibad. Danach waren wir nochmal kurz bei meiner Mama zu Hause und dann ging es zu Michi und Kristin. Einweisung in die Tierpflege, denn die zwei fahren in den Urlaub und wir kümmern uns um die Tiere. Freitagmorgen waren wir erst mal bei Dr. Becker, denn Leas Ohr läuft schon seit Sonntag aus und jetzt hat sie auch noch außen so einen komischen Ausschlag. Wir müssen nun 5 Tage Antibiotikum eintropfen. Danach haben wir Lea zu meinen Schwiegereltern gebracht, denn Holger und ich wollten heute einen großen Putztag einlegen. Da wir bis zum Abend noch nicht ganz fertig wurden, hat Lea bei meinen Schwiegereltern geschlafen. Wir haben dann Samstagvormittag fertig geputzt und Lea wieder abgeholt. Mit ihr waren wir noch schnell einkaufen und ein Eis essen. Dann ging es wieder nach Hause. Am Sonntag waren wir zum ersten Vorbereitungsspiel für Holger auf der Kegelbahn. Danach waren wir noch schnell bei Anja und Detlev um mit Anja über ein Benefiz-Kegelturnier zu sprechen. Ihre Unterstützung haben wir. Kommenden Donnerstag wird sich dann der Termin festlegen. Anfang der Woche werde ich bezüglich des Vereins für Körper- und Mehrfachbehinderte Main-Kinzig e.V, bescheid bekommen.

Unser neuer Tagesablauf ab 24.08.2009
Montag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
à freier Nachmittag :-)
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (30 Min.)
16:30 Uhr Vojta (30 Min.)
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
17:00 Uhr oder 17:30 Therapiereiten 30 Min. (im wöchentlichen Wechsel)
Donnerstag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (30 Min.)
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

 

24.08.2009 – 30.08.2009
Nach dem Kindergarten waren Lea und ich noch einkaufen. Am späten Nachmittag waren wir mit Sally, Andrea und Bruno am Main spazieren. Dort haben wir dann noch Muscheln gesammelt :-) Lea konnte gar nicht genug bekommen von den Muscheln…außerdem war sie ganz begeistert von den Wassersportlern und wollte am liebsten auch aufs Wasser. Der Rest der Woche lief normal. Am Donnerstag waren wir noch auf der Kegelbahn um den Termin wegen des Benefizkegelturniers für Lea abzusprechen. Es steht nun fest und zwar am 21.11. und 22.11.2009. Einladungen gehen in der nächsten Woche raus. Am Samstag waren wir bei meiner Oma im Garten. Die Hollywoodschaukel hat es Lea angetan :-) und die Fische wollt sie am liebsten auch die ganze Zeit füttern. Am Sonntag haben wir zusammen mit meinen Eltern gerillt. Lea hat 3 oder 4 Nürnberger Rostbratwürstchen gegessen, die hatte einen Hunger :-) Ach ja, das mit dem Verein für Körper- und Mehrfachbehinderte entscheidet sich erst im Laufe der nächsten Woche.
31.08.2009 – 06.09.2009
Am Montag haben wir Mara aus dem Kindergarten mit zu uns nach Hause genommen. Die zwei haben mich ganz schön auf Trab gehalten :-) Gegen 18 Uhr wurde Mara wieder abgeholt und Lea war ganz traurig, aber wir haben den restlichen Abend dann doch noch gut rumbekommen…Am Samstag waren wir beim Sommerfest unseres Kegelclubs. Am Sonntag waren wir Frauen (meine Mama, Lea, Gabi und ich) in Enkheim beim verkaufsoffenen Sonntag, während die Kerle Carrera gefahren sind. Lea ist beim bummeln sehr viel an ihrem Puppenwagen gelaufen. Später hat sie zum ersten Mal bewusst, das Carrera Autofahren bei Opa kennengelernt und sie war kaum noch davon weg zu bekommen. Es hat ihr sichtlich Spass gemacht. Während wir Frauen das Essen vorbereiteten, blieb Lea bei dem Kerlen und fuhr mit. Am Abend war sie so K.O. dass sie beim Essen in ihrem Sitz eingeschlafen ist :-) Das mit dem Verein für Körper- und Mehrfachbehinderte, klappt leider nicht ohne einen riesen Aufwand, da wir aber nun die Zusage von dem Verein „Deutsche Lebensbrücke e.V.“ haben, muss dieser riesen Aufwand nicht durchgeführt werden. Außerdem haben wir damit auch einen Verein an der Seite, der Spendengelder schon seit vielen Jahren sammelt und sich damit bestens auskennt. Vielen Dank nochmal für die ganzen Mühen durch Tanja vom Verein für Körper- und Mehrfachbehinderte, wir wissen deinen Einsatz zu schätzen. Und danke an die Deutsche Lebensbrücke e.V. für ihre zugesagte Unterstützung.
07.09.2009 – 13.09.2009
Ab Montag war ich leider mit einem Magen-Darm-Infekt krank. Doch wie immer, die Termine finden natürlich trotzdem statt. Ab Mittwoch war Lea dann auch noch krank, sie hat mal wieder eine Bronchitis die nicht ohne ist. Aber wir haben sie in den Griff bekommen. Mittwoch bis Freitag haben wir beide krank überwiegend zu Hause verbracht. Am Samstag waren wir beide endlich wieder fit, so dass wir auf den Geburtstag von der Tochter von Freunden von uns konnten. Vorher musste ich noch in Hanau kegeln. Am Sonntag waren wir im Riederwald auf der Kegelbahn, denn der Papa musste ja auch kegeln. Diese Woche ist der Flyer für den Spendenaufruf, dank Unterstützung von Robert Hofmann (siehe Links) fertiggestellt worden und in den Druck gegangen *freu*
14.09.2009 – 20.09.2009
Am Montag war ich mit Lea in der Kieferorthopädie der Uniklinik zur Kontrolle der Castillo-Morales-Platte. Leider sitzt diese nicht mehr richtig, so dass ein neuer Abdruck gemacht werden musste. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie toll Lea das fand. Also wenn ich an meine Zeit damals zurückerinner, dann fand ich dass mit dem Abdruck von den Zähnen für die Zahnspange wirklich schrecklich. Lea fand es toll und hatte auch nichts gegen einen zweiten Abdruck. Wenn es nach ihr gegangen wäre, hätten wir den restlichen Tag dort verbracht und einen Abdruck nach dem anderen gemacht. Und außerdem haben wir heute erfahren, dass Porta (Möbelhaus) in Bad Vilbel Dortelweil am Sonntag verkaufsoffenen Sonntag hat und verschiedene Aktionen für Lea macht um Geld zu sammeln. Einfach toll, wie viel Unterstützung wir bekommen. Am Dienstag war mein Geburtstag :-) Lea hat mir ganz süß gratuliert *freu* Sie ist nachts noch wachgeworden und wir hatten sie dann zu uns ins Bett geholt und sie hat mir von ganz alleine gratuliert :-) hab sie dann erst mal in den Kindergarten gebracht und bin für 3 ½ Stunden auf die Arbeit gefahren. Danach hab ich Lea gegen 13 Uhr wieder aus dem Kindergarten abgeholt und wir sind nach Bornheim gefahren. Dort haben wir uns mit meiner Oma und meiner Mama auf nen Kaffee getroffen. Unser Stammcafé hat dann sogar Flyer von Lea ausgelegt und ein Plakat aufgehängt, schönes Geburtstagsgeschenk :-) wir waren dann noch ein bissl auf der Bergerstraße spazieren und sind irgendwann wieder nach Hause gefahren. Richtig feiern tu ich mein Geburtstag erst am Samstag mit ein paar Freunden und dann ohne Lea *freu* Am Samstag hat Lea dann bei meinen Eltern geschlafen. Sonntagmittag haben wir sie wieder abgeholt und sind mit ihr und Michi + Kristin auf die Dippemess. Lea ist dort zum 1. Mal Riesenrad gefahren und das große Kettenkarussell, aber dieses natürlich im Partnersitz und angeschnallt.
Im Moment verbringe ich jeden Abend am Computer um alles aktuell zu halten bezüglich der Spendenaktion und natürlich auch um Werbung für diese zu machen. Außerdem ist auch noch viel Organisationsarbeit zu leisten und die Spendendosen müssen auch beklebt werden. Die Nachfrage nach diesen wird immer mehr. Hab jetzt schon 10 Stück beklebt und verteilt *freu* Ich bin froh, dass ich nicht auch noch das Kegelturnier alleine organisieren muss, auf diesem Wege noch mal vielen Lieben Dank an alle die uns unterstützen, vor allem aber Anja die den Versand der Einladungen, etc. übernommen hat :-) und natürlich auch an Petra die es sich mit Anja zusammen zur Aufgabe gemacht hat so viele Firmen wir möglich bezüglich Sachspenden für eine große Tombola anzuschreiben. Es ist toll soviel Unterstützung zu bekommen!!! Am Sonntag haben wir von dem 1. Bernemer Oktoberfest erfahren, welches kommendes Wochenende stattfindet. Bei diesem Fest gibt es verschiedene Aktionen, wo das Geld dann für Lea gespendet wird. Oh man. Wahnsinn, oder? Es passieren so viele Dinge um uns herum. Es ist unglaublich.
21.09.2009 – 27.09.2009
Heute hab ich wieder 10 Dosen beklebt. U.a. auch für das Fest am Wochenende. Außerdem hab ich noch ein neues Plakat für das Fest über Lea gemacht, welches ein bissl kürzer ist. Am Donnerstag hatte ich ein telefonisches Interview über Lea und bei der Manuellen Therapie wurden Fotos von uns gemacht. Denn morgen gibt es einen Bericht in der Frankfurter Neuen Presse über Lea und das 1. Bernemer Oktoberfest. Am Freitagmittag habe ich schnell noch Lea und meine Tasche gepackt und gegen 18:30 Uhr sind wir zusammen mit Sally und Bruno in Richtung Weissenfels aufgebrochen. Angekommen sind wir gegen 22:30 Uhr. Am Samstag sind wir dann nach Erfurt gefahren um Katrin, Jan und Stella zu besuchen. Stella ist jetzt 2 ½ Monate alt. Total süß die kleine Maus. Mittags waren wir dann auf dem Erfurter Oktoberfest und Lea ist fleißig Karussell gefahren. Abends ging es dann wieder zurück nach Weissenfels zu Sallys Eltern. Sonntag sind wir dann nach dem Frühstück wieder zurück nach Hause gefahren. Um 13:45 Uhr sind wir dort angekommen. Holger hat Lea dann noch die Orthesen angezogen und wir drei sind dann erst mal zum Porta gefahren. Wahnsinn. Die haben sich eigene Plakate über Lea gemacht und ganz Süße Spendenboxen aufgestellt :-) Toll. Ende kommender Woche wird dann die Übergabe sein. Von da aus sind wir dann nach Bornheim gefahren, um uns das tolle Fest anzuschauen. Hier sind die letzten zwei Tage schon tolle Dinge passiert. U.a. gingen die Einnahmen vom 1 Bierfaß an Lea, am Samstagabend wurde ein großer Teddybär zu Gunsten von Lea versteigert (amerikanische Versteigerung) und während der gesamten Zeit gab es Kinderschminken und Nagel hämmern. Der Erlös daraus ging auch Lea zu Gute. Es war wirklich toll dort…ich bin immer noch total gerührt und sprachlos. Danke für alles. Die genaue Summe gebe ich nochmal bekannt, aber ich kann schon mal sagen dass dort weit über 1000 Euro für Lea eingenommen wurden. Als wir gestern gingen waren es schon 1800 Euro. Wir sind wirklich total dankbar!!! Vielen Dank nochmal an Peter und Heinz und deren Unterstützer!!!! Aber das ist alles noch nicht alles. Die ganze Sache verselbstständigt sich. Auf dem Fest war auch ein Wirt aus Sachsenhausen von Mogk´s Bierstubb (wenn ich es richtig verstanden habe) der kommendes Wochenende bei sich auch Geld sammeln will. Und der Fußballverein FC Olympia 07, der auch schon 250 Euro spendete möchte Lea als Ehrenmitglied aufnehmen. Und, und, und…ich bekomme gar nicht alles zusammen was mir gesagt wurde. Es ist wirklich sehr viel auf uns eingeprasselt. Also die genau Summe ist 1950 Euro :-)

 

So, nun habe ich Leas Therapien ein wenig zusammengeführt :-) Jetzt kann Lea öfters zu anderen Kindern aus dem Kindergarten oder wir können jemanden mitnehmen. Lea findet es ganz toll zu ihren Freunden nach Hause zu gehen oder jemanden mitzunehmen :-) und damit ich ihr das häufiger ermöglichen kann, habe ich die Termine zusammengelegt…
 

28.09.2009 – 04.10.2009
Am Mittwoch haben wir uns beim DRK Jugendtreff in Maintal-Dörnigheim vorgestellt. Anschließend wurden noch ein paar Fotos gemacht und Lea durfte mit in einen Rettungswagen :-) das fand sie toll
Am Freitag waren wir mittags bei Porta zur Scheckübergabe. 1200 Euro sind am letzten Sonntag zusammengekommen *freu* danach sind wir ins Auto gestiegen und nach Eppelheim auf die Kegelbahnanlage gefahren…400 Euro haben wir dort am Ende des Abends überreicht bekommen *freu* war ein sehr schöner Abend, haben viele neue Leute kennengelernt, Lea hat mit den Tänzerinnen getanzt ;-) sie liebt Musik und sie liebt es sich dazu zu bewegen. Am Samstag waren wir in Mogk´s Bierstubb, in FFM-Sachsenhausen auf dem Oktoberfest, welches auch Lea zu Gute kommt. Danach ging es nochmal nach Bornheim zum nächsten Oktoberfest. Auch dort wurde wieder gesammelt.
05.10.2009 – 11.10.2009
Am Montag waren wir in der Uniklinik bei den Kieferorthopäden um Leas neue Castillo-Morales-Platte abzuholen. Am Freitag waren wir in Mogk´s Bierstubb zur Geldübergabe. Insgesamt sind 650 Euro zusammengekommen :-) Wahnsinn. Danach ging es noch auf die Kegelbahn zum Tombolapreise fürs Kegelturnier bekleben :-) Samstags waren wir einkaufen, Sonntagmorgen war ich bei Juliane vom Caffé-Bar Brasini um ihr Spendendosen, Flyer und Plakate zu bringen. Sie will Kuchen für Lea verkaufen und Spendendosen aufstellen *freu*. Sonntagabend mussten wir mit Lea ins Stadtkrankenhaus, Lea hat mal wieder eine Bindehautentzündung.
12.10.2009 – 18.10.2009
Am Montagmorgen habe ich Lea zu meiner Schwiegermama gebracht, da sie ja mit ihrer Bindehautentzündung noch nicht in den Kindergarten darf. Dienstagmittag waren wir in der Pädaudiologie zur Röhrchenkontrolle ;-) Am Freitag waren wir wieder auf der Kegelbahn zum Preise bekleben.
19.10.2009 – 25.10.2009
Heute Morgen waren wir um 7:30 Uhr in der Uniklinik beim Augenarzt. Yipieh :-) Leas Werte sind viel besser geworden. Sie bekommt nun eine neue Brille. Danach bin ich mit ihr zu mir auf die Arbeit gefahren. Dort angekommen hat sie meine Mama entgegen genommen um die kleine Maus in den Kindergarten zu bringen :-) Mittags habe ich sie zusammen mit ihrer Freundin Clara abgeholt und wir sind zu uns nach Hause gefahren…war ein sehr schöner, aber auch anstrengender Nachmittag ;-) die zwei süßen Mäuse haben mich ganz schön auf Trab gehalten :-) Am Mittwoch waren wir im BGU zum Röntgen von Leas Beinen für den Spezialisten aus Amerika. Freitagmittag nachdem Kindergarten haben wir Amy mit zu uns nach Hause genommen…war genauso wie am Montag schön, aber auch anstrengend zumindestens für mich ;-)
26.10.2009 – 01.11.2009
Am Montag war meine Mama mit Lea morgens in der Pädaudiologie, weil wir gestern einen kleinen Unfall hatten. Ich mache regelmäßig Leas Ohren sauber, aber nur vorne an mit einem Ohrscharber. Naja und gestern hat sie einfach um sich gehauen während ich das Ohr saubermachte und bums hat sie mir auf die Hand geschlagen und ich bin natürlich tiefer ins Ohr gerutscht. Abends hat man dann getrocknetes Blut gesehen, so dass ich meine Mama gebeten hatte mit Lea zur Dr. Hey zu fahren. Lea hat ne Verletzung im Gehörgang und einen momentanen Paukenerguss, der ja dank Röhrchen gut ablaufen kann. Wir sollen das Ohr spülen und Antibiotikatropfen rein machen.  Danach hat Mama sie in den Kindergarten gebracht. Nach dem Kindergarten war Lea mit bei Ihrer Freundin Mara :-) und ich hatte einen freien Nachmittag. Am Dienstag nach der Therapie waren wir im Brasini in Hanau. Am Donnerstag haben wir uns mit dem 1. Vorsitzenden vom Gesangsverein Eintracht aus Maintal-Bischofsheim getroffen. Er hat uns sage und schreibe 900 Euro überreicht :-) Am Freitag waren wir mal wieder auf der Kegelbahn um Preise zu bekleben.

Unser neuer Tagesablauf ab 02.11.2009
Montag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Ergotherapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab…freier Nachmittag :-)
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (30 Min.)
16:30 Uhr Vojta (30 Min.)
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Therapiereiten 30 Min.
Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (30 Min.)
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

02.11.2009 – 08.11.2009
Am Mittag haben wir Leas Freund Simon aus dem Kindergarten mit nach Hause genommen. Am Dienstag waren wir zur Ohrkontrolle bei Dr. Hey.  Am Dienstag waren wir zur Kontrolle bei Dr. Hey. Das Ohr gefällt ihr immer noch nicht so ganz, wir sollen jetzt mal gar nichts mehr machen und nächste Woche noch mal vorbei kommen. Dienstagnachmittag waren wir beim Friseur. Lea bekam dort eine tolle pinke Hairextension :-) Am Donnerstag waren wir nach der Therapie bei Janika zu Hause (auch ein Mädel aus Leas Gruppe in der IKT). Als ich Abends nach Hause kam, habe ich den Brief von der AOK aus dem Briefkasten geholt, in dem uns der Widerspruchsauschuss mitteilt, dass unser Widerspruch abgelehnt ist und wir nun klagen können (mehr dazu unter Krankenkasse)
09.11.2009 – 15.11.2009
Heute morgen war meine Mama noch mal mit Lea bei Dr. Hey. Ihr gefällt das Ohr immer noch nicht so ganz. Wir sollen in 3 Wochen nochmal vorbei kommen. Am Dienstag hatten wir einen Kontrolltermin im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) zur Entwicklungsüberwachung. 12,7 kg hat Lea jetzt und 83 cm hat sie :-) Am Mittwoch kam kurz vorm Martinsumzug noch der Pfarrer von der Katholischen Kirche und brachte mir 250 Euro vorbei, die sie für Lea gesammelt haben :-) danach ging es dann zum Martinsumzug in die IKT…Am Donnerstag haben wir uns mit meiner Oma (väterlicher Seits) getroffen und waren ein bissl in Hanau unterwegs. Abends kam dann noch eine Redakteurin vom Maintal Tagesanzeiger vorbei. Freitagabend haben wir uns wieder auf der Kegelbahn getroffen. Am Samstag waren wir in Nauheim (bei Limburg) auf der Geburtstagsfeier eines Freundes. Dort haben wir auch geschlafen. Am Sonntag waren wir dann bei meinem Papa, der heute Geburtstag hat :-) es gab lecker Kaffee und Kuchen und später noch leckereres Essen :-)
16.11.2009 – 22.11.2009
Am Montag ist Lea nach der IKT mit zu Clara gegangen. Abends haben wir uns mit Familie Richter (Holgers Tante, Onkel, Cousine, Lebensgefährte, 2 Großcousins) zum Essen getroffen. Am Dienstagabend waren wir auf dem „Gut Hühnerhof“ bei Gründau. Stefan und Ute haben uns dorthin eingeladen. Sie hatten bei sich im Restaurant auch ein Oktoberfest und für Lea gesammelt. Wir hatten einen gemütlichen und schönen Abend mit den beiden. Durch Zufall kamen wir auf unser doofes Auto zu sprechen und Stefan meinte er kümmert sich drum. Am Mittwoch rief er mich dann wieder an und sagte, dass ich morgen unser Auto nach Gelnhausen bringen kann. Am Donnerstagmittag habe ich dann das Auto in die Werkstatt gebracht. Sehr netter Besitzer. Wir bekommen das Auto repariert und müssen nur die Teile bezahlen, keine Arbeitsstunden. Ich bin fast aus allen Wolken gefallen. Es ist wirklich unglaublich, was alle für uns tun. Auch auf diesem Wege noch mal vielen Lieben Dank an dich Stefan, dass du uns in die Werkstatt gebracht hast und noch mehr Lieben Dank an dich Dieter, dass du dass für uns tust :-) Ich bekam dort dann als Ersatzfahrzeug einen Seat Alhambra (auch kostenlos) und machte mich auf den Weg Lea und Mara aus dem Kindergarten zu holen.  Dann sind wir zu uns nach Hause gefahren. Am Freitag haben wir uns dann zum Aufbau auf der Kegelbahn getroffen. Samstag und Sonntag findet ja das Benefizkegelturnier statt :-) Am Samstag waren wir um 8 Uhr auf der Kegelbahn um die letzten Vorbereitungen zu treffen. Der Tag war sehr schön. Nachmittags war ich mit Lea noch auf der Klassik Benefiz Gala für Lea in Maintal-Dörnigheim. War auch sehr schön. Dann ging es wieder zurück auf die Kegelbahn. Am späten Abend hat Rosi Lea mit nach Hause genommen, denn sie schläft heute da. Ich glaube wir waren gegen 1 Uhr zu Hause. Sonntagmorgen sind wir dann wieder um 8 Uhr auf der Kegelbahn gewesen…Gegen 22 Uhr waren wir zu Hause. Es war ein sehr schönes und vor allem erfolgreiches Wochenende. Es sind alles in allem wahnsinnige 9.924,61 Euro zusammengekommen. Danke auch hier noch mal an alle Kegler, Kuchen- und Würstchenesser, Kaffeetrinker, Loskäufer und Spender. Danke auch an die zwei Friseurinnen die am Samstagnachmittag fleißig Haare geschnitten haben. Und danke auch nochmal an Sarah Jeschke und ihre Kollegin von Little Star Events, die am Wochenende fleißig die Kinder geschminkt haben. Und auch nochmal ein riesiges Dankeschön an alle Helferlein vom Wochenende und an die Helferlein die uns wochenlang bei den Vorbereitungen unterstützt haben.
23.11.2009 – 29.11.2009
Dienstag, Mittwoch und Donnerstag bin ich mit Lea zu Hause geblieben. Sie war erkältet und wollte zu Hause bleiben. Am Dienstagnachmittag waren wir Adventskränze und –gestecke für den Flohmarkt am kommenden Sonntag basteln. Sonntagmorgen haben wir uns dann alle um 5:30 Uhr am Hessen-Center getroffen. Auch der Flohmarkt war sehr erfolgreich 2.133,92 Euro inklusive Spenden sind zusammen gekommen. Danke auch hierfür an alle Spender der Flohmarktartikel, Käufer, Spender und Helfern :-)
30.11.2009 – 06.12.2009
Am Samstag habe ich die Taschen für Vogtareuth gepackt, da wir (Lea und ich) am Montag wieder in die Klinik müssen zum Orthesen nachpassen. Am Sonntag waren wir erst mal im Maahinkel in Maintal-Dörnigheim. Dort war eine Nikolausveranstaltung für Lea :-) von dort aus ging es weiter zu Mogk´s Bierstubb zur Nikolausversteigerung, auch für Lea :-) gegen 22 Uhr mussten wir dann aufbrechen, da ich ja um 3 Uhr aufstehen will um dann nach Vogtareuth zu fahren. Ich hatte aber noch ein bissl was zu tun, so dass ich erst um 0:00 Uhr im Bett war :-(
07.12.2009 – 13.12.2009
Aus 3 Uhr wurde 3:30 Uhr…ich war so müde…3 ½ Stunden Schlaf sind nicht viel…ich habe den Rest zusammengepackt, mich fertig gemacht und die Sachen ins Auto gebracht. Dann hab ich Lea gepackt und sie ins Auto gebracht. Bis ich am Auto war hatte sie schön weiter geschlafen, kaum legte ich sie rein, war sie wach. Hab ihr dann was zu essen gegeben und wir sind losgefahren…zwischendurch hat sie noch mal knapp 2 Stunden geschlafen gegen 10:30 Uhr sind wir dann endlich in der Klinik in Vogtareuth angekommen…nachdem wir das Gepäck ausgeladen und uns angemeldet hatten, sind wir zur Aufnahmeuntersuchung. Also es gibt nicht nur neue Inliner, sondern die Orthesen werden auch verlängert…sie ist schon wieder ein bissl gewachsen :-) danach waren wir dann ohne Inliner, die hat Olli von Spörer gleich mitgenommen zum ausgießen um neue zu machen. Der erste OP Termin steht nun auch. Am 02.03.2010 ist es soweit. Ab dem 22.02.2010 werden wir in der Klinik sein. Dienstagmittag bekamen wir noch Besuch von Frau Windisch, der 1. Vorsitzenden von der Deutschen Lebensbrücke e.V. am frühen Abend bekamen wir dann unsere Orthesen mit Inlinern zurück…Lea hatte aber rote Fersen, so dass am Mittwoch wieder ausgebessert werden musste. Am Mittwochabend hatte Lea leider immer noch rote Fersen, so dass ich gleich Donnerstagfrüh nochmal runter bin zu Spörer…es wurde wieder geschliffen. Um 9 Uhr war dann das Team von ZDF Hallo Deutschland da. Um kurz vor 11 Uhr waren wir fertig mit den Aufnahmen. Um 11 Uhr wollte ich eigentlich mit Lea aufbrechen, doch ihre Fersen waren immer noch rot. Also blieben wir noch ne Nacht. Olli hat sich dann weiter um uns gekümmert. Nachmittags waren wir nochmal kurz unten bei Spörer. Am Abend waren wir mit Thomas + Manuel und Clemens + Sascha im Vogtareuther Hof essen. Wir haben die vier in der Klinik kennengelernt und uns sehr gut verstanden :-) war wieder eine sehr schöne Zeit in der Klinik…ach ja und Lea hat wieder eine neue Freundin in der Klinik kennengelernt, Lena mit Mama Irmi. Liebe Grüße von hier an euch alle :-) natürlich auch an Fr. Dedler, Fr. Angerer, Dr. Nader, Fr. Dr. Marx, Michi, Fabi, Olli, Tina, Barbara, an das restliche Physioteam und natürlich auch an die Schwestern und Pfleger der Station S :-) Freitagmorgen war ich noch mal bei Spörer um erneut ein bisschen ausschleifen zu lassen. Danach war dann endlich alles Ok :-) Gegen 11:30 Uhr sind wir dann zusammen mit Clemens + Sascha in Richtung Frankfurt aufgebrochen (wir haben die zwei nach Frankfurt zum Bahnhof gebracht). Gegen 18 Uhr waren wir am Frankfurter Hauptbahnhof. Gegen 19 Uhr waren wir beim Rewe Markt in Maintal - Hochstadt, um die 500 Euro, die dort für Lea gesammelt wurden, entgegenzunehmen. Um 19:45 Uhr waren wir dann endlich zu Hause. Meine Eltern kamen noch mal vorbei und Holger kam auch erst um 20 Uhr nach Hause. Am Samstag waren wir beim Flohmarkt vor Mogk´s Bierstubb. Am Sonntag waren wir beim Weihnachtsmarkt in Dörnigheim um den Stand der IKT zu unterstützen :-) haben Waffeln gegessen, Kinderpunsch getrunken und nen Stollen gekauft.
14.12.2009 – 20.12.2009
Am Montag ist Lea nach dem Kindergarten mit zu Ihrer Betreuerin Nadine nach Hause gegangen :-) ich habe die Zeit zu Hause genutzt und aufgeräumt. Um kurz nach 19 Uhr habe ich Lea dann bei ihr abgeholt. Sie hatte eine Menge Spass und wollte gar nicht mehr weg ;-) Am Dienstag war meine Mutti mit ihr in der Uniklinik. Erst bei den Kieferorthopäden zur Kontrolle der Platte, anschließend noch bei Fr. Dr. Hey zur Kontrolle der Ohren. Sieht alles wieder bestens aus :-) Morgen kommt noch mal das Team von ZDF Hallo Deutschland…So das Team von ZDF Hallo Deutschland wa da :-) es hat Spass gemacht, voraussichtlich nächste Woche Dienstag oder Mittwoch wird es ausgestrahlt. Aber ich bekomme noch mal bescheid...Am Freitag hat Lea bei meinen Schwiegereltern geschlafen und am Samstag bei meinen Eltern. Wir hatten an beiden Tagen Weihnachtsfeiern…
21.12.2009 – 27.12.2009
Montag bis Freitag war Lea nochmal im Kindergarten. Am Heilig Abend waren wir bei meinen Schwiegereltern. Für Lea gab es ganz tolle Geschenke :-) Man hat sie sich gefreut…am 1. Weihnachtsfeiertag waren meine Eltern und meine Oma (mütterlicher Seits) bei uns zum Essen. Ich habe Rinderrouladen, Knödel und Apfelrotkohl gemacht. Als Nachtisch gab es selbstgemachte Dampfnudeln mit Vanillesoße :-) heute gab es auch noch mal tolle Sachen für Lea :-) aber wenn man sie nach ihren Geschenken fragt erzählt sie nur von dem Buch mit der Weihnachtsgeschichte, welches sie von uns geschenkt bekommen hat, das ist eine Nudel ;-) am 2. Weihnachtsfeiertag waren wir bei meinen Eltern zum essen. Sonntag haben wir ganz ruhig angehen lassen. Wir haben nur zu Hause gegammelt :-) irgendwann mittags war ich mit Lea zusammen baden. Es gab natürlich wieder Knisterbad, das tollste in der Badewanne für Lea.

28.12.2009 – 03.01.2010
Am Montag waren wir mal wieder zu Besuch bei Juliane in Hanau im Caffe Brasini :-) Am Dienstag waren wir in der Nordweststadt bummeln…mittags noch bei der Manuellen Therapie. Am Mittwoch waren wir erst mal einkaufen. Zurück zu Hause bekamen wir Besuch vom EFC Mückenstürmer, die uns 600 Euro für Lea überreichten :-) Viele verschiedene Eintracht Fanclubs wie auch die Eintracht selbst haben uns in den letzten Monaten mehrfach unterstützt. Der Zusammenhalt in der Fangemeinde ist toll. Noch mal ein ganz spezielles Dankeschön an alle Eintracht Fanclubs :-) Danach waren wir nochmal etwas einkaufen und schon ging es wieder nach Hause. Es kam noch eine Dame vom Pflegedienst, wegen dem Beratungseinsatz, den wir einmal im Kalenderhalbjahr machen müssen. Den Donnerstag haben wir erst mal ganz ruhig begonnen…heute ist ja Silvester…Lea feiert heute mit uns, meinen Eltern, Sally, Michi und Kristin…wir machen lecker Raclette :-) Gegen frühen Nachmittag ist Holger zusammen mit Lea nochmal zu meinen Schwiegereltern gefahren. Der Abend war sehr schön…wir haben uns zuerst mit dem Raclette beschäftigt…danach haben wir ein bissl gespielt…um 0 Uhr haben wir miteinander angestoßen und dann sind wir alle runter vors Haus gegangen. Lea natürlich auch. Sie hatte einen heiden Spaß beim Feuerwerk. Gegen 2 Uhr ist Lea dann endlich ins Bett
J Später sind meine Eltern, Michi und Kristin nach Hause gefahren. Sally ist bei uns geblieben. Am nächsten Morgen war Lea leider schon um 9 Uhr!!! wach. Ich hab gedacht ich seh nicht richtig als ich auf die Uhr geschaut habe…man war ich müde…aber was will man machen, da musste ich dann durch. Das neue Jahr haben wir dann mit einem gemütlichen großen Frühstück begonnen :-) Später waren wir mit Sally und Bruno spazieren gewesen. Am Samstag waren wir mal wieder einkaufen…anschließend waren wir noch mal bei meinen Eltern. Am Sonntag haben wir meine Schwiegereltern besucht.
04.01.2010 – 10.01.2010
Heute hat der Alltag wieder begonnen. Holger und ich mussten beide wieder arbeiten gehen und Lea wieder in den Kindergarten…die Therapien haben diese Woche auch wieder normal begonnen. Am Dienstag lief der Beitrag über Lea bei ZDF - Hallo Deutschland! Hier der Link zum Beitrag:
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/935700/Leas-seltene-Krankheit#/beitrag/video/935700/Leas-seltene-Krankheit und hier findet ihr den schriftlichen Beitrag: http://hallodeutschland.zdf.de/ZDFde/inhalt/3/0,1872,7972611,00.html
Am Donnerstag waren wir nach der Manuellen Therapie noch mal schnell in Bornheim beim Fielmann wegen Leas Brille. Im Laufe des Freitags habe ich bei Leas Augenarzt eine Überweisung für die Augenheilkunde in der Uniklinik abgeholt. Samstagmittag waren wir bei Matthias auf einen Kaffee und um etwas vorbei zu bringen. Anschließend sind wir nach Mömbris gefahren, um eine Familie zu besuchen, die wir aus Vogtareuth kennen…war ein sehr schöner Nachmittag und Abend :-) Den Sonntag haben wir wie so oft auf der Kegelbahn verbracht…
11.01.2010 – 17.01.2010
Ab heute blieb Holger mit Lea zu Hause da sie mal wieder krank war. Die zwei haben mich am Montagmorgen erst mal auf die Arbeit gefahren und sind dann in die Uniklinik zur Augenheilkunde gefahren. Von da aus ging es weiter zum Dr. Becker. Lea hat einen Bronchialen Infekt. Holger hat eine Krankmeldung für heute und morgen bekommen. Jetzt muss sie wieder 3x täglich Kochsalzlösung und Salbutamol inhalieren. Die Therapie für Dienstag habe ich erst mal abgesagt. Am Mittwoch war Holger noch mal mit Lea bei Dr. Becker, da sie immer noch nicht ganz fit war. Er hat sie für die restliche Woche krankgeschrieben. Also habe ich die anderen Therapien auch abgesagt. Am Sonntag waren wir wieder auf der Kegelbahn.
18.01.2010 – 24.01.2010
Diese Woche konnte Lea wieder in den Kindergarten und auch zu den verschiedenen Therapien. Am Mittwoch war die Stephie Trümner von RTL Hessen mit einem Kamerateam bei uns, mit uns bei Dr. Becker und beim Reiten. War ein sehr angenehmer Dreh :-) Am Samstag waren wir beim Hallenfußballturnier für Lea in Offenbach. War ein schöner Tag. Vor allem Lea hat es viel Spaß gemacht…sie war sogar mal auf dem Spielfeld und hat ein Tor geschossen. Viele Geschenke hat sie auch bekommen, das tollste war ein Trikot mit ihrem Namen und der Nummer 1 von „ihrem“ Fußballverein FFC Olympia 07 in dem Lea Ehrenmitglied ist. Sie hat aber noch von anderen Clubs Fanschals und ein Trikot bekommen. Von den Wiesbaden Phantoms hat sie einen kleinen Football bekommen und am Ende des Turniers sogar den Pokal von den Phantoms, denn sie waren Zweiter geworden. Am frühen Abend sind wir nach Hause gefahren. Wir waren alle schlag kaputt, so dass wir um 18:30 Uhr schon im Bett lagen :-)
25.01.2010 – 31.01.2010
Oh man, vor der OP gibt es noch so viele Sachen zu klären *mirrauchtschonderKopf* ich telefoniere seit Tagen hin und her…bei mir auf der Arbeit, mit der AOK, mit der Lebensbrücke und mit dem Sozialdienst in Vogtareuth…Fragen über Fragen…Klärungen über Klärungen…und der Termin rückt immer näher…Am Montag waren wir mal wieder bei einem Kontrolltermin beim Nephrologen (Nierendoktor). Leas Beckenniere sieht immer noch gut aus. Der Doc ist immer wieder fasziniert über Leas Beckenniere, weil die wohl anders arbeitet, wie eine „normale“ Beckenniere..aber sie arbeitet trotzdem wie sie soll, sie ist wohl nur anders verbunden. Keine Ahnung. Am Mittwoch war die Redakteuerin Johanna Hooss von Sat1 17:30Live bei uns zu Gast. Wir waren wieder bei Dr. Becker, bei uns zu Hause und beim Reiten. War auch ein sehr angenehmer Dreh und hat uns viel Spaß bereitet :-) Donnerstagnachmittag war ich mit Lea wieder beim Dr. Becker. Sie ist schon wieder krank und klagt über Bauchweh. Erhöhte Temperatur hatte sie auch. Am Freitag kam dann noch Durchfall hinzu. Habe sie dann zu meiner Mom gebracht und bin arbeiten gegangen. Am Samstag hat Lea bei meinen Eltern geschlafen und wir waren auf einer Faschingssitzung der Spinner. Gegen 23:45 Uhr klingelte aber mein Handy und wir mussten zu meinen Eltern fahren. Lea ist weinend wach geworden und klagte über Ohrenschmerzen. Wir sind dann mit ihr zur Kinderambulanz im Stadtkrankenhaus Hanau gefahren. Der Arzt konnte am Ohr aber nichts feststellen. Sie hat aber immer noch den Magen-Darm-Infekt. Er gab ihr ein Schmerzmittel und wir fuhren mit ihr nach Hause. Am Sonntagvormittag lief dann ihr Ohr aus. Also war da doch was. Ich denke dass ihr Paukenröhrchen verstopft war und dass sie deswegen Schmerzen hatte, da sich so ein Druck im Ohr aufbauen konnte. Wir waren dann am Sonntag noch in Herrenberg beim 13. großen Kindernachmittag von Alex. War sehr schön dort.
01.02.2010 – 07.02.2010
Am Montag konnte Lea wieder in den Kindergarten gehen :-). Am Nachmittag waren wir trotzdem noch mal bei Dr. Becker. Wir müssen ihr jetzt Pantotile ins linke Ohr tropfen. Dienstagfrüh war im Kindergarten mal wieder ein Interdisziplinäres Gespräch über Lea. Alle Therapeuten, die Kindergartenbetreuer und ich waren dort. War ein sehr interessantes Gespräch und die Therapeuten konnten sich mal wieder untereinander austauschen. Mittags war ich mit Lea in der Uniklinik. Zuerst waren wir bei Prof. Dr. Dr. Sader. Alles wunderbar. Wir brauchen erst wieder in einem Jahr zur Kontrolle kommen. Anschließend waren wir bei Fr. Dr. Hey. Sie ist von Leas Ohren nicht begeistert. Die Pantotile sollen wir weiter 2-mal täglich ins linke Ohr träufeln. Zusätzlich sollen wir nun noch 3-mal täglich beide Ohren mit H2O2 spülen und 3 bis 4-mal täglich Nasentropfen in jedes Nasenloch geben. In zwei Wochen sollen wir nochmal zur Kontrolle kommen. Unseren letzten Termin hatten wir in der Kieferorthopädie. Die Castillo Morales Platte passt noch wunderbar. Wir sollen in 8 Wochen wieder vorbei kommen. Habe ihr aber gleich gesagt, dass das nichts wird, wegen der OP die jetzt kommt. Ich komme mit Lea wieder vorbei, sobald es uns machbar ist. Das Therapiereiten lassen wir den Rest des Monats aufgrund des kalten Wetters ausfallen. Nicht dass Lea nochmal krank wird. Seit Donnerstag ist Holger wieder krank zu Hause. Er hat es mal wieder im Rücken. Wenn es nicht besser ist geht er nächste Woche zum Orthopäden. Donnerstagnachmittag lief der Beitrag über Lea bei Sat1 17:30Live hier könnt ihr ihn euch anschauen:
http://www.1730live.de/archiv/news/news-details/datum/2010/02/04/seltene-krankheit.html Am Freitag haben Lea und ich meine Mom im Krankenhaus besucht. Samstagmittag waren wir mit meinen Schwiegereltern einkaufen, danach sind wir wieder nach Hause gefahren. Am Sonntag waren wir auf der Kegelbahn.
08.02.2010 – 14.02.2010
Holgers Rücken ist natürlich noch nicht besser, wie sollte es auch anders sein. Morgen hat er einen Termin beim Orthopäden. Montagnachmittag waren wir beim Kardiologen zur Kontrolle. Der Herzfehler beeinträchtigt Lea weiterhin nicht. Sieht alles noch genauso aus wie beim letzten Mal. Als ich mit ihr nach Hause kam, war ihr neuer Reha Kinderwagen da :-) oh man, das Teil ist ganz schön groß. Er nimmt noch mehr Platz in unserem Kofferraum ein, als der alte. Eigentlich bräuchten wir aufgrund der vielen und vor allem großen Hilfsmittel von Lea ein größeres Auto. Holger war am Dienstag beim Orthopäden und hat mal wieder mehrere Spritzen an die Nervenenden zwischen die Wirbel bekommen. Jetzt sollte es besser werden. Mal schauen. Am Nachmittag war ich bei der Caritas wegen einer Mutter-Kind-Kur für mich und Lea. Wenn alles klappt fahr ich am 21.07.2010 mit Lea wieder nach Nohfelden in die Saarwaldklinik. Am Mittwoch hat Leas Gruppe im Kindergarten einen Ausflug zu dem Reiterhof gemacht, wo wir immer reiten gehen. Leas Reittherapeut hat mit den Kindern das Pferd sauber gemacht und jeder durfte mal reiten :-) Heute wurde auch Leas alter Reha Kinderwagen abgeholt. Am Donnerstag lief der Beitrag über uns bei RTL - Guten Abend Hessen, den könnt ihr euch hier ansehen
http://www.rtl-hessen.de/videos.php?video=9017&kategorie=22
Am Samstag waren wir das erste Mal auf dem Faschingszug in Dörnigheim...genau richtig für ein kleines Kind, weil er nicht so lange ist. Lea fand es ok. Sie hätte aber lieber Schokolade bekommen, anstatt Bonbons ;-) Am Sonntag waren wir bei einem Hobbyfotografen, aber so richtig Lust hatte Lea irgendwie nicht...Spass hat es aber trotzdem gemacht :-)
15.02.2010 - 21.02.2010
So der Countdown läuft...nur noch eine Woche, dann fahren wir in die Klinik...man bin ich aufgeregt. Am Dienstagmorgen waren wir mit Lea beim Dr. Becker zur Blutabnahme (Voruntersuchung für die OP). Danach ging es in den Kindergarten und dort haben wir Fasching gefeiert :-) Am Nachmittag waren wir in der Uniklinik bei Fr. Dr. Hey. Leas Ohren sind wieder in Ordnung. Heute war großes Bangen angesagt...habe gleich um 9 Uhr in der Praxis angerufen um nach den Blutergebnissen zu fragen...doch leider waren sie noch nicht da...also musste ich nervös warten...Um 10:30 Uhr bekam ich dann den erlösenden Anruf...Lea ist OP tauglich...Blutergebnisse sind ohne Befund. Gott sei Dank...hoffentlich bleibt sie nun die letzten Tage auch fit...Am Abend waren wir in Bad Vilbel Dortelweil in der Regenbogenschule. Dort fand eine Scheckübergabe statt. Die Arbeitsgemeinschaft der Dortelweiler Vereine hatte ja Ende Novemeber den Weihnachtsmarkt in Bad Vilbel Dortelweil veranstaltet und dabei sind 5.800 Euro zusammengekommen. Wir bekamen einen Scheck über 2.900 Euro und die "Mobile Kinderkrankenpflege in Frankfurt" bekam auch einen Scheck über 2.900 Euro. Es war ein toller Abend :-) Von dieser Seite auch noch mal vielen herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!!! Am Donnerstag waren wir noch mal bei der Manuellen Therapie. Danach kamen Silly und meinen Oma zu Besuch zu uns nach Hause. Freitag nach dem Kindergarten ist Lea nochmal mit zur Mara gegangen :-) als ich sie dann am frühen Abend abholen wollte, wollte sie gar nicht mehr weg :-) Mara und Lea wollten, dass Lea bei ihnen schläft...wie das so ist :-) Am Samstagmorgen waren wir beim Friseur...Lea hat zwei neue Strähnchen bekommen, eine Lilafarbene und eine Rosafarbene. Am Nachmittag sind wir nach Nauheim bei Limburg gefahren und haben Freunde besucht...wir haben auch dort geschlafen...Nach dem Frühstück am Sonntag sind wir wieder nach Hause gefahren bzw. erst waren wir nochmal bei meinen Eltern...Morgen geht es los...Mehr dazu findet ihr
hier

14.03.2010
Den Sonntag haben wir ruhig beginnen lassen...gegen 13:45 Uhr haben wir Lea im Rehabuggy runter getragen und sind zur Kegelbahn in Bischofsheim spaziert da Holger dort ein Spiel hatte. Dort bekam Lea dann ihren Opa (Holgers Papa) zu Gesicht, natürlich auch wieder Rosi ihre Oma...Später kam noch mein Paps und wir sind wieder nach Hause gelaufen...
15.03.2010 - 21.03.2010
Seit Montag "geht" Lea wieder in den Kindergarten...sie wird morgens um 7 Uhr von einem Liegendtransport abgeholt und in den Kindergarten gebracht. Um 15 Uhr wird sie dort vom gleichen Liegendtransport wieder abgeholt und nach Hause gebracht. Die Betreuer im Kindergarten haben sich schnell an die neue Situation gewöhnt. Ihr seid einfach Klasse! *knutsch* Die Zeit im Kindergarten tut Lea sehr gut...Einmal täglich kommt die Mobile Kinderkrankenpflege aus Frankfurt in die Kita um die Betreuer beim wickeln zu unterstützen...Am Dienstag hatten wir Besuch von meiner Tante Susann und meiner Oma.
Zweimal die Woche müssen wir derzeit noch einen Pflasterwechsel durchführen, dazu kommt die Mobile Kinderkrankenpflege zu uns nach Hause...am Samstag ist es wieder soweit...
Ansonsten ist Lea nun immer so gegen 15:20 Uhr zu Hause...entweder liegt sie dann neben mir auf der Couch, in unserem Bett oder in ihrem Rehabuggy...sie kann sich mittlerweile schon sehr gut alleine beschäftigen...macht Rollenspiele mit ihren Kuscheltieren oder Puppen...oder sie steckt ihre Pins in die weiße Platte...malen tut sie auch gerne und puzzeln sowieso...ihr seht sie ist gut bedient. Aber trotz, dass sie sich gut selbst beschäftigen kann, fordert sie natürlich Aufmerksamkeit...das ist ja normal...das Liegen geht ihr aber immer wieder auf den Keks...gerade am Dienstag sagte sie zu mir: "Mama, es nervt wenn ich immer nur liegen muss"...dazu fällt mir immer nicht viel ein...versuche ihr halt zu erklären, dass sie aufgrund der Operation noch knapp 5 Wochen liegen muss und dass sie dann wieder sitzen und rennen kann...naja was will man machen...Am Donnerstag war mein Mom mit Lea beim Dr. Becker zur Blutentnahme, danach ging es in den Kindergarten.
Seit Donnerstag gehe ich nun auch wieder arbeiten...so langsam pendelt sich alles ein...die Besuche häufen sich und zur Freude von Lea bringt meistens jemand was mit :-)

Unser Wochenende war sehr schön gewesen Am Freitag waren wir das erste Mal mit Bus und Bahn draußen unterwegs...nachdem Lea vom Kindergarten kam, sind wir gleich mit dem Bus nach Frankfurt und dann mit der Bahn nach Bornheim gefahren. Dort waren wir mit meiner Oma und meiner Mom einen Kaffee trinken. Meinen Paps haben wir auch noch kurz gesehen. Dann sind wir zusammen mit meiner Mom über die Bergerstraße spazieren gewesen...das Wetter war ja ein Traum...im Anschluss daran, waren wir nochmal im Riederwald und dann ging es gegen 22 Uhr wieder nach Hause....Am Samstagmittag war ich mit Lea im Hessen-Center ein paar Sachen einkaufen und den Sonntag haben wir zu Hause verbracht. Wir bekamen Besuch von Jenny, Sascha und meinem Paps. Die Scheckübergabe vom Dartturnier hat stattgefunden...Danke für 1200 Euro!!! Echt der Wahnsinn und danke nochmal für eure Mühen für Lea. Ach es ist einfach toll so eine große Unterstützung von euch allen zu erfahren...tut gut

So, jetzt zu einem weniger schönen Thema...Leas Haare...eine Katastrophe...und für Lea die reinste Qual....wir haben am Sonntagnachmittag schön brav die Haare gewaschen...bis dahin war auch noch alles ok...doch danach haben wir dann erst mal was gegessen und uns erst anschließend dem Kämmen der Haare gewidmet...ein großer Fehler wie sich rausgestellt hat...die Haare hatten sich bös verknotet und trotz ganz viel Antiziepspray von Lea und Pflegespray von mir, was auch die Kämmbarkeit verbessern soll, war es eine Qual. Lea war fix und fertig mit den Nerven...uns ging es nicht besser...sie hat so geweint...wir haben uns die größte Mühe gegeben...aber sie hatte sich dann so reingesteigert, dass sie selbst wenn wir gar nicht an den Haaren waren geschrien hat, als würde sie abgeschlachtet werden oh man, ging uns dass an die Nieren...wir kämmen die Haare eigentlich jeden Morgen und machen ihr dann zwei schicke Zöpfe rechts und links und das klappt alles eigentlich auch sehr gut...hin und wieder meckert sie mal, aber das gestern Abend war heftig....kennt irgendjemand ein richtig gutes Zaubermittel gegen diese Verknoterei? Es ist halt so, dass durch das liegen und das ständige Kopf hin und her bewegen die Haare hinten verknoten...ich bzw. wir haben schon darüber nach gedacht, Leas wunderschöne Haare zu schneiden, meiner Meinung bringt dass aber nicht sehr viel, nur dann wenn ich sie richtig kurz schneiden lasse.
22.03.2010 - 28.03.2010
Zu erst einmal uns geht es sehr gut! Diese Woche war sehr schön. Montag hatten wir Besuch von meiner Tante Silly, am Dienstag waren wir zu Hause...am Mittwoch haben wir meine Schwiegermutter auf der Arbeit besucht...am Donnerstag waren wir mal auf einen Kaffee in Hanau im Brasini bei Juliane. Am späten Nachmittag bekamen wir Besuch vom Sabinchen...am Freitag hat Lea bereits im Kindergarten erzählt, dass wir auf die Dippemess gehen würden...ehrlich gesagt, weiß ich nicht mal woher Lea weiß, dass Dippemess ist. Wir haben es ihr absichtlich nicht erzählt...wir dachten eigentlich, dass sei mehr eine Qual für sie, da sie ja nur gucken kann und nichts fahren kann...sie kam dann vom Kindergarten heim und fragte mich direkt, ob wir jetzt auf die Dippemess fahren könnten...ich sagte Nein, da es regnete und fragte sie auch was sie denn da will...naja ihre Antwort war, sie will schauen und eigentlich könnten wir mit ihr ja Riesenrad fahren. Ich musste echt an mich halten...so süß die Maus...die kommt auf Ideen :-) naja da es aber regnete konnte ich ihr die Dippemess ausreden...am Samstag war wieder Pflasterwechsel...Gegen 12:30 Uhr haben wir drei uns aus dem Haus gemacht...wir wollten mit Lea in das Nordwestzentrum zum bummeln fahren...gesagt, getan. Wir stiegen in den Bus und fuhren nach Enkheim. Von daaus mit der U7 zur Hauptwache. Dort angekommen mussten wir uns erst mal über die Leutchen ärgern die alle den Aufzug nutzten ohne es wirklich nötig zu haben...geschlagene 10 Minuten mussten wir auf diesen dämlichen Aufzug warten, weil er jedes mal voll bei uns gehalten hat. Auf dem unteren Gleis endlich angekommen, ist uns die Bahn kurz zuvor weggefahren :-( wir entschieden uns mit der U2 bis zum Dornbusch zu fahren und dort zu warten...der Dornbusch ist eine Station im Freien, somit konnten wir eine rauchen :-) dann fuhr auch schon die U1 ein, die einzige U-Bahn, die ins Nordwestzentrum fährt. Wir versuchten reinzukommen und scheiterten :-( die U-Bahntüren waren nicht breit genug und diese doofe Linie hatte keine einzige umgebaute Tür, wie es in manch anderen U-Bahnen der Fall ist...mehrere Leute versuchten uns zu helfen, doch wir kamen nicht rein also mussten wir die U-Bahn ziehen lassen...ich habe dann beim Traffic Service angerufen und nachgefragt...die Linie U1 ist leider noch einige der wenigen wo nur selten Bahnen mit verbreiterten Türen fahren bzw. wo bei mindestens einer Tür pro Wagon die mittlere Stange entfällt...aaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhh....wir fuhren dann auf anraten mit der nächsten U2 bis nach Heddernheim, liefen im strömenden Regen um den gesamten Bahngleis um zur Bushaltestelle zu kommen und dann mit dem 60 Bus ins Nordwestzentrum zu kommen....ihr glaubt gar nicht wie bedient wir waren...es ist ja nicht so, dass es nur uns so geht...jeder Rolltstuhlfahrer wird die selben Probleme haben...Den Rückweg mussten wir genauso fahren...wir waren dann noch mal zu Besuch bei meinen Eltern. Gegen 19:15 Uhr haben wir die Heimreise angetreten...Am Sonntag waren wir mal wieder auf der Kegelbahn...
29.03.2010 - 04.04.2010
Am Montag sind wir wieder zu Hause geblieben...dass Wetter war und ist nicht wirklich berauschend....am Dienstag gab es wieder nen Pflasterwechsel...stelle noch ein Bild von der Narbe ein...sie heilt gut ab es ist noch sehr viel Schorf da, aber an den Stellen wo es schon abgefallen ist, sieht die Narbe toll aus anschließend haben wir uns mit meiner Mama in Enkheim getroffen und sind zusammen nach Bornheim gefahren...es fing dort natürlich an zu regen. Gegen 19:40 Uhr waren wir wieder zu Hause...Leas Rollstuhl und Leas Reha sind genehmigt worden :-)
Am Freitag waren wir zum Frankfurter Grüne Soße Essen bei meinen Schwiegereltern :-) das war vielleicht lecker...am Samstag waren wir einkaufen und am Sonntag haben wir die Grillsaison zusammen mit meinen Eltern eingeleitet...
05.04.2010 - 11.04.2010
Am Montag waren wir nach langem diskutieren mit Lea auf der Dippemess. Obwohl sie nichts fahren darf, wollte sie unbedingt dort hin :-) also haben wir sie geschnappt und sind dort hingefahren...wir mussten Lea bei jedem Fahrgeschäft, welches sie sonst so fährt versprechen, dass wir im Herbst damit fahren :-) kleveres Kerlchen unsere Süße. Den Rest der Woche haben wir nichts besonderes gemacht...
12.04.2010 - 18.04.2010
Am Dienstag waren wir zur Röntgenkontrolle im BGU...später waren wir noch in der Uniklinik zur Kontrolle der Paukenröhrchen. Am Abend bekam ich schon bescheid, dass Leas Röntgenbild gut aussieht und dass wir kommende Woche zur Reha kommen können :-) Am Donnerstag haben wir den Mietvertrag für eine neue Wohnung unterschrieben :-) wir haben eine Erdgeschosswohnung gefunden :-) Oh man freuen wir uns...zum 01.07.2010 können wir umziehen :-)
Das WE hab ich mit packen verbracht, damit wir am Montag pünktlich in den Liegendtransport einsteigen können...

Zur Reha geht es hier

12.05.2010 - 20.05.2010
Am Mittwochmorgen war Holger gegen 8:30 Uhr bei uns in Vogtareuth...er ist mitten in der Nacht los gefahren um uns abholen zu kommen :-) Heut geht es endlich wieder nach Hause...Gegen 16 Uhr sind wir dann endlich in Richtung Heimat aufgebochen...am späten Abend hatten wir es auch geschafft...es war nach 22 Uhr als wir zu Hause eintrafen. Am Donnerstag haben wir meine Eltern besucht...anschließend haben wir meine Schwiegermom abgeholt und die Kegler am Bärensee besucht. Am Freitag waren wir einkaufen, später haben wir nochmal meine Eltern besucht und dann waren wir im Nordwestzentrum bummeln. Samstagmittag hab ich zusammen mit Lea die Kristin abgeholt. Zusammen sind wir nach Offenbach ans Mainufer gefahren. Dort war ne kleine Kerb und Lea wollt nun endlich mal wieder Karussell fahren :-) den Wunsch wollten wir ihr erfüllen. Am Abend haben wir bei Michi & Kristin gegessen.
Am Montag ging der Alltag wieder los...hier erst mal unser neuer Tagesablauf...

Unser neuer Tagesablauf ab 17.05.2010
Montag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Ergotherapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab…freier Nachmittag :-)
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (30 Min.)
16:30 Uhr Vojta (30 Min.)
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Vojta (30 Min.)

16:30 Uhr Therapiereiten 30 Min.
Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (30 Min.)
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

Lea braucht nun erst mal intensivere Therapie um weiter Fortschritte zu machen und wieder dahin zu kommen, wo sie vor der OP war (3 mal die Woche Bobath). Am Montag waren wir außer der Reihe bei Frau Gubelt. Am Dienstag haben wir die Therapie erst noch mal ausfallen lassen, da Lea auf dem Geburtstag von Cecile war. Sie waren im Zoo. Am Donnerstag haben wir die Therapien auch ausfallen lassen...heute ist ja Leas Geburtstag :-) um 15 Uhr habe ich zusammen mit meiner Mom, Lea und 6 weitere Kinder abgeholt und wir sind zu uns nach Hause gefahren. Dort wartete meine Schwiegermom schon auf uns. Wir haben mit den Kids verschiedene Spiele gespielt und gemeinsam Abend gegessen.
Nun ist unsere große schon 4 Jahre alt...die Zeit fliegt...wenn ich mir überleg...in zwei Jahren kommt Lea schon in die Schule....seit zwei Jahren geht sie schon in den Kindergarten...Wow...wo ist die Zeit geblieben...weiter geht es hier, im
Tagebuch 5. Jahr