Tagebuch - 3. Jahr


Unser Tagesablauf bis zum 22.08.2008
Montag:
5 Uhr Mama steht auf
6:15 - 6:30 Uhr Ich steh auf
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:20 Uhr Manuelle Therapie

Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
6:15 - 6:30 Uhr Ich steh auf
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
6:15 - 6:30 Uhr Ich steh auf
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Bobath Therapie
16:25 Uhr Manuelle Therapie

Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
6:15 - 6:30 Uhr Ich steh auf
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab

Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
6:15 - 6:30 Uhr Ich steh auf
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.
21.05.08 - 25.05.08
Mittwochmorgen habe ich Lea um 9 Uhr in die IKT gebracht und um 13 Uhr habe ich sie wieder abgeholt. Von dort aus sind wir zusammen mit Lea´s Hörgeschädigtenfrühförderin in die Uni Klinik zur Pädaudiologie gefahren. Lea´s Röhrchen sitzen gut und ihre Entwicklung ist prächtig, die Ärztin ist begeistert. Danach ging es wieder nach Hause. Am Donnerstag war Lea´s Familiengeburtstagsfeier, mehr unter 2. Geburtstag. Am Freitagmorgen sind wir um 8:40 Uhr aus dem Haus und haben meine Oma (väterlicher Seits) abgeholt, um mit ihr nach Hanau in die Innenstadt zu fahren. Dort haben wir nach Klamotten für Lea geschaut. Gegen 14 Uhr haben wir Holger abgeholt und waren in Enkheim beim Italiener La Perla eine Kleinigkeit essen. Danach ging es noch in meiner Oma ihren alten Kindergarten. Sie hat dort mal gearbeitet und wollte Lea ihren ehemaligen Kollegen vorstellen. Gegen 16:30 Haben wir meine Oma nach Hause gefahren und dann sind wir nochmal schnell nach Hause um ein Paar Sachen abzuholen. Dann ging es auch schon weiter zu Freunden zum Grillen. Gegen 21:45 Uhr waren wir wieder zu Hause.

Hallo alle miteinander.
Ich werde nun nicht mehr über jeden Tag berichten, sondern nur wenn irgendetwas passiert, was nicht in unserem
Tagesablauf geschildert ist.

26.05.08
Heute war Lea´s erster kompletter Tag (7:30 bis 15:00) in der IKT Maintal und mein erster Arbeitstag. Ich habe Lea um 7:30 Uhr in der IKT abgegeben, dort bekam ich noch ein Küsschen und eine Umarmung, dann habe ich sie der Betreuerin gegeben. Als ich Richtung Tür gelaufen bin hat Lea mir noch zugewunken und Tschüß gesagt :-)  dann bin ich auf die Arbeit gefahren. Um 15:00 Uhr habe ich meine Süße wieder abgeholt und bin mit ihr noch zur Manuellen Therapie gefahren. Danach ging es nach Hause.

27.05.08
Lea wurde heute von ihrer Oma (mütterlicher Seits) aus der IKT abgeholt, damit ich zum Friseur konnte. Danach bin ich zu den beiden gefahren. Dort haben wir erstmal ZDF Hallo Deutschland geschaut, denn wir waren wieder im Fernsehen. Ich hatte heute gegen 15:20 Uhr einen Anruf bekommen, dass unser Bericht heute ausgestrahlt wird. Konnte aber leider nicht mehr bescheid geben. Doch ihr könnt ihn euch trotzdem anschauen unter
www.zdf.de dort müsst ihr auf die Mediathek und unter Suchen Lea eingeben, dann müsstet ihr unseren Beitrag finden. Danach haben wir noch zusammen mit meiner Mama eine Freundin besucht.
06.06.2008

Heute war ein völlig chaotischer Tag! Unser Auto ist kaputt. Ich konnte Lea noch in den Kindergarten bringen und bis zur Arbeit bin ich auch noch gekommen, aber dann war das Auto kaputt. Das Auto wurde dann vom ADAC abgeschleppt und in eine Werkstatt gebracht. So wie es aussieht ist es die Zylinderkopfdichtung!!! So ein Mist. Lea wurde heute von ihrem Papa abgeholt, denn ich habe erst mal im Autohaus in Neu-Anspach gesteckt. Gott sei Dank haben wir so tolle Freunde. Auf diesem Wege noch mal vielen lieben Dank, denn Rosi und Thomas haben uns ihr Auto zur Verfügung gestellt, damit wir keinen Leihwagen brauchen (hätte uns 30 Euro am Tag gekostet). Gegen 17 Uhr konnte ich dann endlich nach Hause fahren. Wir waren dann noch mit Lea einkaufen.

07.06.2008

Heute waren wir bei Freunden auf einer Geburtstagsfeier. An sich war es sehr schön, doch leider ist Lea mal wieder krank. Sie hat mal wieder eine Bronchitis. Wir hatten sie gegen 21:30 Uhr hingelegt, aber ihr schlafen war nur von kurzer Dauer, so dass wir uns dann gegen 0:00 Uhr mit ihr zusammen schlafen gelegt haben. Sie war aber leider sehr unruhig und ist ständig wieder wach geworden.
09.06.2008

Heute morgen habe ich Lea zu meiner Mama gebracht. Sie war dann mit Lea aber erst mal beim Doc. Er hat sie für fit erklärt, so dass meine Mama sie noch in den Kindergarten bringen konnte. Später hat sie sie auch wieder abgeholt. Und gegen 15 Uhr habe ich Lea dann bei meiner Mama abgeholt und bin mit ihr nach Hause gefahren.
14.06.2008

Heute morgen waren wir erst mal bei meinen Schwiegereltern frühstücken. Gegen 14 Uhr sind wir zum Sommerfest in den Kindergarten gefahren. Wir haben uns dort umgeschaut, Lose gekauft, etwas gegessen und dann sind wir wieder zurück in den Riederwald zum Straßenfest gefahren. Gegen 21 Uhr ist Lea dann bei ihrer Oma zum schlafen gegangen.

16.06.2008

Nach unserem geregelten Tagesablauf waren wir noch beim Kinderarzt zur 2. Zeckenimpfung. Lea war wieder ganz tapfer. Ach ja, die Genehmigung für den Rehabuggy war im Briefkasten J Nun kann er endlich bestellt werden.

21.06.2008 – 26.06.2008

Heute morgen wollte Lea irgendwie nicht wach werden. Um 10 Uhr bin ich dann in ihr Zimmer und habe sie geweckt. Sie war überhaupt nicht richtig ansprechbar und hatte sich auch übergeben. Ich habe sie dann erst mal frisch gemacht und wir wollten dann gemeinsam frühstücken. Doch Lea wollte weder essen noch trinken. Irgendwie war sie total apathisch und ist dann auf der Couch wieder eingeschlafen. Wir haben uns dann nacheinander fertig gemacht und sind mit ihr in die Uni-Klinik gefahren. Auf dem Weg dorthin hat sie Wasser getrunken, sich aber kurz drauf übergeben. In der Klinik angekommen, hat sie sich wieder übergeben. Wir kamen dann gleich in ein Untersuchungszimmer. Da Lea gestern auch noch weichen Stuhl hatte, haben sie sich dann erst mal für eine Blutuntersuchung entschieden. Gesagt. Getan. Wir sind dann hoch ins Labor. Kurze Zeit später war dann auch das Ergebnis da. Lea war kurz vorm austrocknen und hatte 38.000!!! Leukozyten. Verdammt hoch. Wir mussten also stationär mit ihr in der Klinik bleiben und sie kam dann erst mal an den Tropf. Alle paar Stunden wurde dann wieder ein Labor gemacht. Pieks in den Finger. Blut ins Röhrchen. Dann gab es ein Pflaster für Lea. Das pieksen fand sie nicht so toll, aber das Pflaster fand sie klasse. Sie wollte als noch ein "Kleber". Die erste Nacht bin ich bei Lea in der Klinik geblieben. Sonntagmorgen war Lea schon wieder auf dem Weg der Besserung. Aber sie musste weiterhin wegen dem Flüssigkeitshaushalt am Tropf bleiben. Es wusste auch noch keiner genau was sie hat. Ab Sonntagabend ist Holger dann mit ihr in der Klinik geblieben. Montag bis Mittwoch war ich dann jeden morgen früh auf der Arbeit und bin dann zu den beiden in die Klinik gefahren. Bis Mittwochfrüh war Lea die ganze Zeit am Tropf um den Flüssigkeitshaushalt wieder auszugleichen. Ab Mittwochmittag war ich dann auch krank. Ich war dann am Abend noch beim ärztlichen Notdienst (Magen-Darm-Grippe und Nasennebenhöhlenvereiterung, sowie Stirnhöhlenvereiterung, und Erkältung).  Ihr Blut wurde auf alle möglichen Magen-Darm-Infekte untersucht und eine Stuhlprobe wurde auch eingeschickt. Bei den Blutuntersuchungen kam nichts raus. Bis Donnerstagmittag war auch beim Stuhl alles, bis auf eine Sache ausgeschlossen. Salmonellen waren noch offen. Das Ergebnis sollte dann am Freitag da sein. Donnerstagmorgen war Holger mit Lea noch in der Uni bei der Augenklinik, da wir dort einen Termin hatten. Der Oberarzt sollte sie sich noch mal anschauen. Neuer Termin am 06.08. Danach ist er wieder mit ihr zurück auf Station. Donnerstagnachmittag ist Lea dann endlich entlassen worden und wir sind direkt mit ihr nach Hause gefahren.

27.06.2008

Heute morgen waren wir mit ihr erst mal gleich beim Kinderarzt um uns das Rezept für das Antibiotika zu holen und um Dr. Becker noch mal drüber schauen zu lassen. Mittags haben wir dann endlich gesagt bekommen, dass es auch keine Salmonellen waren. Somit war es einfach nur ein Magen-Darm-Infekt, der bei Lea einfach heftiger ausgeschlagen hatte. Ihr ging es ja auch seit Dienstag wieder richtig gut.

28.06.2008 – 11.07.2008

Heute morgen haben Lea und ich meine Mama abgeholt und sind in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Die Fahrt dort runter war grausam. Für die ersten 100 km haben wir über 2 Stunden gebraucht. Wir haben ständig im Stau gestanden, so dass wir erst um 17 Uhr dort unten ankamen. Um 15 Uhr hatte bereits die Sitzung von Standbein begonnen. Wir sind dann halt 2 Stunden später dazu gestoßen. Die Sitzung war sehr interessant. Den Sonntag haben wir sehr ruhig angehen lassen. Wir haben dann mal Kathrin und Lina im Krankenhaus besucht J Abends sind wir dann nach Rosenheim gefahren um uns das Finale anzuschauen. Lea war mit völliger Begeisterung dabei J wir saßen gemütlich in einem Biergarten. Am Montagmorgen war dann die stationäre Aufnahme im Bhz Vogtareuth, da Lea´s Orthesen zu klein geworden sind (sie hatte einen Wachstumsschub). Um 12 Uhr hatte Lea Krankengymnastik und um 13:45 war dann die Aufnahmeuntersuchung. Die Orthesen sind definitiv zu klein. Die linke Orthoprothese muss komplett neu gemacht werden und bei der rechten Orthese brauch Lea ein neues Fußteil, die Unterschenkelhülse muss verlängert und geweitet werden. Nach der Untersuchung sind wir nach Rosenheim zum bummeln gefahren. Dienstagmorgen hatten wir gegen 10 Uhr den Gipsabdruck (siehe Foto´s). Um 13:15 Uhr hatte Lea alleine Ergotherapie und um 15 Uhr war ich mit ihr bei der KG. Danach sind wir noch nach Wasserburg gefahren. Am Mittwochmorgen meinte Lea, dass sie um 5:45 Uhr wach werden musste. Gegen 9 Uhr war die große Visite. Um 10:15 Uhr war Lea wieder alleine bei der Ergotherapie und direkt im Anschluss hatten wir KG. Nachdem Mittagessen sind wir dann mit ihr nach Rosenheim gefahren. Am Donnerstagvormittag hatte Lea wieder Ergotherapie und KG. Und außerdem hatte Lea ihre erste Orthesenanprobe J Sie hatte sie etwa 1 ½ Stunden an und es sah relativ gut aus. Trotz allem muss sie nachgepasst werden. Am Nachmittag gab es ein Musikkonzert in der Klinik, zugunsten der Kinderorthopädischen Station Vogtareuth und des Bz Aschau. Am Freitagmorgen war Lea schon um 5 Uhr wach und wollte auch nicht mehr schlafen. Im Laufe des Vormittages hatte Lea Ergo, KG und wir haben die Orthesen wieder anprobiert. Sie hatte wieder leichte Druckstellen, somit wurde noch mal nachgepasst. Samstagmorgen war Lea schon um 4:50 Uhr wach. Irgendwie schläft sie hier nicht besonders gut...Das Wochenende haben wir mit austesten der Orthesen verbracht. Am Montagmorgen habe ich die Orthesen direkt weiter gegeben zum erneuten nachbessern. Irgendwie macht Lea´s Ferse schon wieder Probleme. Den Rest der Woche hatte Lea jeden Tag Ergo und KG. Wir haben die Orthesen weiter ausgetestet und sie wurden auch nachgebessert. Doch das Problem mit ihrer linken Ferse war irgendwie nicht in den Griff zu bekommen. Am Freitag dann hat ein Team von Spörer zusammen mit Michael und Judith, sowie Dr. Nader sich gemeinsam beratschlagt. Das Endergebnis war dann, neuer Gipsabdruck vom Fuß und damit dann eine neue Fußstellung (5° DE). Wir haben uns dann ins Wochenende verabschiedet und sind Richtung Heimat gefahren, um meine Mama nach Hause zu bringen und das Wochenende mit Holger zu bringen. Nach langer Fahrt waren wir dann gegen 20:30 Uhr zu Hause. Heute hatte ich auch einen Anruf von der Krankenkasse. Unser Widerspruch ist durchgegangen. Der MdK stimmt nun endlich unseren Fahrten nach Vogtareuth zu. Somit bekommen wir nun auch die Fahrtkosten erstattet.

12.07.2008

Heute Vormittag waren wir beim Sanitätshaus in Mühlheim um unseren Rehabuggy abzuholen. Danach waren wir bei meinen Eltern zu Besuch. Dort haben wir zusammen mit ihnen und meiner Oma gegrillt und einen schönen Nachmittag verbracht.

14.07.2008 – 18.07.2008

Am Montagmorgen bin ich mit Lea um 6:45 Uhr in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Auf dem Weg dorthin musste ich mal wieder den ADAC rufen, weil das Auto aufeinmal tierisch  laut wurde. Es hat sich angehört als würde eine Waschmaschine schleudern und das Lenkrad hat vibriert. Der ADAC kam nach ca. 30 Minuten und stellte fest, dass sich die Radschrauben am Vorderrad der Fahrerseite gelockert hatten und das wohl das Problem war. Kurze Probefahrt. Alles wieder in Ordnung. Somit konnten wir weiterfahren. Nach vielen Stau´s kamen wir dann um 14:15 Uhr im Bhz Vogtareuth an. Nachdem Mittagessen hatten wir dann auch die 1. Anprobe. Und ihr werdet es nicht glauben, aber die Druckstelle an der Ferse war weg. Dafür war die Achillessehne stark gerötet, aber das sollte ja kein Problem sein. Sie haben also am Inliner was weggenommen und am Dienstagmorgen ging es dann weiter mit der Anprobe. Wieder war die Achillessehne rot, aber die Ferse sah gut aus. Es wurde wieder am Inliner was weggenommen. Wieder probiert. Immer noch die Achillessehne rot. Am Mittwochmorgen dann, haben sie Pilotten in den Inliner verarbeitet. Das ging gar nicht, die Druckstelle wanderte in Richtung Ferse und der Spann war auch knalle rot. Es herrschte Platzmangel. Also Pilotten wieder raus. Am Donnerstag wanderte die Druckstelle wieder in Richtung Ferse!!! Was war nun passiert? Donnerstagnachmittag war wieder die übliche Druckstelle an der Ferse da L So ein Mist aber auch. Am Freitagmorgen kam Michael, Judith und Dr. Nader zu uns. Lea hatte zu diesem Zeitpunkt die Orthese etwa eine Stunde an. Dr. Nader zog sie aus und schaute sich das ganze an. Michael war wohl schon aufgefallen, dass die Druckstelle erst weiß ist und dann direkt rot wird. Dr. Nader sah das ganze genauso. Er erklärte mir, dass unser Problem wohl mit der Durchblutung der Achillessehne zu tun hat. Die Durchblutung wird wohl, so wie es aussieht, unterbrochen. Aber nicht vom ganzen Fuß, sondern nur von der Achillessehne selbst. Und Lea´s Fuß muss daran langsam gewöhnt werden. Ich hoffe ich habe es nun richtig wiedergegeben. Wir sollen nun erst mal nach Hause fahren und die Orthese immer wieder stundenweise anziehen und wieder ausziehen und dieses bei Besserung dann langsam steigern. Sollte es in zwei bis drei Monaten nicht besser sein, sollen wir wieder kommen. Also fuhren wir mit gemischten Gefühlen gegen 11:45 Uhr in Richtung Heimat. Gegen 20 Uhr kamen wir endlich zu Hause an. Wir hatten wieder viel Verkehr unterwegs.

20.07.2008

Heute waren wir mit Lea im Monte Mare, einem Hallen-/Freibad in Obertshausen. Lea war total begeistert und wollte trotz tierischer Übermüdung gar nicht mehr weg...Doch nach knappen 4 Stunden und keiner Schlafbereitschaft von Lea, obwohl sie wie gesagt hundemüde war, entschlossen wir uns dann zu gehen. Kaum waren wir im Auto ist Lea auch schon eingeschlafen.

22.07.2008

Heute habe ich Lea schon um 14 Uhr aus dem Kindergarten abgeholt und bin mit ihr direkt in Richtung Uni-Klinik gefahren. Dort hatten wir mal wieder einen Termin bei Dr. Sader, dem Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen. Alles in Ordnung. Nächster Termin in einem halben Jahr. Danach ging es wieder nach Hause.

23.07.2008

Nach der Manuellen Therapie waren wir heute noch kurz im Sanitätshaus um den falsch gelieferten Einkaufskorb für den Rehabuggy abzugeben.

24.07.2008

Um 13:30 Uhr habe ich Lea aus dem Kindergarten abgeholt. Wir sind dann direkt in die Uni-Klinik gefahren um unseren Termin bei den Kinderpneumologen wahrzunehmen. Ich habe dem Arzt dort unsere Geschichte erzählt. Sie würden gerne einen Breischlucktest machen, außerdem soll Lea nun 4-6 Wochen 2 mal täglich Kortison inhalieren (mit dem Vortex). Sollte der Breischlucktest nichts ergeben und der Husten nach den 4-6 Wochen immer noch nicht weg sein, würden sie gerne noch eine erneute Bronchoskopie (Spiegelung der Bronchien) machen. Termin für den Breischluck am kommenden Montag. Lea hat seit heute ganz viele Hitzepickelchen. Hm???

25.07.2008

Als ich Lea heute morgen aus dem Bett holte habe ich mir ihren Ausschlag angeschaut. Der sah nun noch schlimmer aus. Ihre Haut fühlte sich an wie Schleifpapier, total rau. Ich habe sie dann zu meiner Schwiegermama gebracht, damit sie mit Lea zum Arzt fährt. Der Doc vermutete zuerst Schalach, da der Schnelltest aber negativ war, verschrieb er ein Antiallergikum, da er vermutete dass es eine Allergie sei. Über den Tag hinweg wurde es immer schlimmer und schlimmer, trotz des Antiallergikums und eines Notafallzäpfchens. Nach mehrmaligen telefonieren mit dem Doc, schickte er uns zum Notdienst. Gesagt. Getan. Wir fuhren also mit Lea noch zum Notdienst. Ich wollte heute eigentlich wegfahren, aber bevor ich nicht wusste was mit Lea los war, konnte ich nicht gehen. Beim Notdienst in der Uni-Klinik kamen wir direkt in ein Untersuchungszimmer, Lea wurde untersucht, es wurde wieder ein Schalach-Schnelltest gemacht, und dann sind wir noch zum Labor. Der Schnelltest war wieder negativ. Aber der Arzt sagte, dass dieser sehr ungenau wäre und er sich ziemlich sicher sei, dass Lea Schalach hat (sie hatte den typischen Ausschlag, der Hals war gerötet und die Mandeln dick). Die Blutwerte sprachen wohl auch für Schalach. Also schickten sie uns mit einem Rezept für ein Penicillin-Antibiotikum wieder nach Hause. Lea ging es soweit ganz gut und sie war bei ihrem Papa gut versorgt. Somit konnte meine Reise mit zwei Freundinnen in Richtung Erfurt losgehen. Morgen sind wir auf einem Junggesellinnenabschied in Berlin. Am Sonntag komme ich dann wieder nach Hause.

26.07.2008

Am Samstag war Holger mit Lea bei seinen Eltern zum frühstücken. Danach waren sie zusammen einkaufen. Am Abend hat Lea bei meinen Schwiegereltern geschlafen. Gegen 23 Uhr wurde Lea wieder wach. Sie hatte so einen starken Juckreiz, dass sie sich blutig gekratzt hat und auch sehr unruhig war. Also holte Holger seine Mutter und Lea ab und fuhr mit den beiden wieder in die Uni-Klinik. Die Ärztin dort meinte es siehe jetzt noch eindeutiger nach Schalach aus und wir sollen mit dem Antibiotikum weiter machen. Sie verschrieb Lea noch eine Salbe um den Juckreiz zu lindern. Außerdem sagte sie, Holger müsste versuchen zu verhindern, dass Lea schwitzt.

27.07.2008

Vormittags holte Holger seine Eltern und Lea ab und fuhr mit ihnen nach Hanau-Wilhelmsbad. Dort machten sie einen Spaziergang und waren auf dem Spielplatz. Danach waren sie noch Eisessen. Gegen 18 Uhr war ich wieder zu Hause.

28.07.2008 – 03.08.2008

Am Montagmorgen habe ich Lea zu meiner Mama gebracht. Sie war dann mit Lea noch mal bei dem Kinderarzt. Dieser sagte Lea könne wieder in den Kindergarten gehen. Lea blieb aber heute trotzdem noch bei meiner Mama. Bei mir begannen heute Halsschmerzen, Schluckbeschwerden und Kopfschmerzen. Also habe ich Lea nach der Arbeit bei meiner Mama abgeholt und bin dann mit ihr zu meinem Hausarzt. Ich habe nun Streptokokken. Habe für 10 Tage, 3x täglich ein Penicillin-Antibiotikum bekommen und wurde für den Rest der Woche krankgeschrieben. Am Dienstag und am Mittwoch waren wir den ganzen Tag zu Hause. Am Donnerstag habe ich Lea wieder in den Kindergarten gebracht, denn sie wurde ja für gesund erklärt und ihr ging es soweit auch ganz gut. Sie hatte nur noch ein paar Reste vom Ausschlag. Im Kindergarten habe ich dann erfahren, dass noch zwei weitere Kinder an Schalach erkrankt sind. Freitag war Lea auch wieder im Kindergarten. Heute hatte ich noch ein Telefonat mit der zukünftigen Logopädin. Sie hat uns geraten uns an die Schluckambulanz in Darmstadt zu wenden. Das habe ich dann auch gleich getan. Wir bekommen nun einen Fragebogen zugeschickt. Am Samstag waren wir einkaufen und die Großeltern besuchen. Sonntagmorgen waren wir auf dem Flohmarkt am Ikea in Hanau. Anschließend waren wir auf dem Bergerstraßenfest und dann noch im Günthersburgpark auf dem Spielplatz. Danach ging es wieder nach Hause.

04.08.2008

Heute Nachmittag war die Fr. Kirchhof von der Frühförderstelle bei uns. Sie ist beigeistert von Lea´s Entwicklung.

05.08.2008

Heute Abend habe ich Lea zu meiner Schwiegermama gebracht, da sie morgen früh mit Lea in die Uni zur Augenklinik muss und um Lea ein wenig Stress zu ersparen.

06.08.2008

Meine Schwiegermutter ist heute morgen mit Lea und ihrer Mutter in die Uni Augenklinik gefahren. Ich bin dann von der Arbeit auch dazu gestoßen, da ich doch gerne dabei bin. Lea wurde erst von der Orthoptistin untersucht, dann vom Arzt. Und schlussendlich auch noch vom Oberarzt. Lea hat zusätzlich zum sporadischen Schielen noch eine leichte Weitsichtigkeit und eine Hornhautverkrümmung. Der Oberarzt hat ihr nun eine Brille verschrieben, +2,0 und +2,25. Wir sollen es mit der Brille nun 8 Wochen ausprobieren und haben dann wieder einen Termin zur Kontrolle. Er hofft, dass die Brille das Schielen ein wenig in den Griff bekommt. Danach bin ich wieder zurück auf die Arbeit und Rosi, Marianne und Lea sind nach Hause gefahren. Um 16 Uhr habe ich mich mit Lea und meinen Schwiegereltern im Hessen-Center getroffen. Ich bin dann noch mit Lea nach Bornheim zum Optiker gefahren und wir haben dort nun eine Brille bestellt.

08.08.2008

Heute hat Lea´s Uroma (meine Oma) ihren 70. Geburtstag den wir bei meinen Eltern feiern. Meine Mutter hat sie um 15 Uhr aus dem Kindergarten abgeholt. Wir hatten einen schönen Nachmittag/Abend mit der Familie. Zum essen haben wir gegrillt.

09.08.2008

Gegen 12 Uhr habe ich Lea zu meiner Schwiegermama gebracht, da Holger und ich heute ein Kegelturnier haben. Nach Lea´s Mittagsschlaf kam sie mit Rosi und Jürgen auch auf die Kegelbahn und sie wollte auch wieder kegeln J am Abend hat Lea bei meinen Schwiegereltern geschlafen und wir waren mit Freunden aus.

10.08.2008

Wir haben Lea nachdem Mittagsschlaf abgeholt und sind mit ihr zusammen mit einem befreundeten Pärchen ins Monte Mare Schwimmbad gefahren. Gegen 20 Uhr waren wir wieder zu Hause.
13.08.2008
Heute Nachmittag waren wir noch bei der Logopädin. Die Erstuntersuchung. Sprachlich brauch Lea momentan keine Therapie. Es geht nur um die Mundmotorik/Zungenmotorik.

Ach ja, Lea entwickelt sich sprachlich immer mehr...ihr Wortschatz ist mittlerweile riesig...kann gar nicht mehr mitzählen. Außerdem fängt sie jetzt an Sätze zu bilden "Was machst du da?" ist ihr Lieblingssatz :-D Jeden Tag kommt etwas neues hinzu...

16.08.2008 - 17.08.2008
Heute morgen sind wir um 8 Uhr in Richtung Neustadt/Orla aufgebrochen, da wir auf einer Hochzeit von einer guten Freundin eingeladen sind. Gegen 12:20 Uhr waren wir im Hotel. Dort angekommen haben wir uns fertig gemacht und dann ging es zum Standesamt in Kahla. Es war eine sehr schöne Trauung. Lea war zwar nur schwer ruhig zu halten, aber es hat nicht gestört. Von da aus ging es dann zurück zum Hotel und die Feier konnte losgehen. Es war sehr schön und wir hatten unseren Spass. Lea ist gegen 22 Uhr ins Bett. Gegen 3:30 Uhr in der Nacht wurde sie wieder wach. Sie kam dann zu uns ins Bett. Leider hat sie dann aber nur bis 6:30 Uhr geschlafen...man waren wir müde, aber der Spass war es wert :-) wir haben dann noch zusammen mit dem Brautpaar und den anderen Gästen die im Hotel nächtigten gefrühstückt und danach wieder die Heimreise angetreten.

19.08.2008
Um 16 Uhr kam heute noch die Hörgeschädigtenfrühförderin.

20.08.2008
Heute habe ich Lea mit dem Fahrrad aus der IKT abgeholt. Das fand sie richtig toll. Um 16:15 Uhr hatten wir noch Logopädie.
21.08.2008
Gegen 18 Uhr kamen meine Eltern zu uns nach Hause um Babyzusitten, da wir auf den Elternabend in der IKT gehen.
23.08.2008
Wir sind gegen 9:30 Uhr aus dem Haus. Erst mal schnell in den Toom um noch Windeln zu kaufen, danach ging es dann nach Hundoldstal bei Schmitten. Dort haben wir Freunde besucht. Lea hat die ganze Zeit mit deren 3 jährigen Tochter gespielt :-) Lea ist schon wieder am krank werden. Über den Tag hinweg sind ihre Bronchien wieder zu gegangen. Ich war am Abend echt drauf und dran ins Krankenhaus zu fahren. Nachdem Lea inhaliert hatte und ihr Pülverchen im Joghurt bekam, schlief sie aber gleich ein. Wir haben sie die Nacht bei uns schlafen lassen.
24.08.2008
Heute morgen ging es Lea schon wieder einen ticken besser. Zwar immer noch ganz schön verschleimt, aber man hat einen Unterschied zu gestern gemerkt.
25.08.2008 - 31.08.2008
Ab heute haben wir offiziel Urlaub. Weg fahren können wir leider nicht, aber wir haben uns vorgenommen jeden Tag etwas zu unternehmen. Heute waren wir direkt im OPEL-ZOO. Lea war begeistert von den Tieren, aber am besten fand sie das Reiten auf einem Pony. Sie wollte immer wieder, so dass wir sie 4 mal reiten lassen haben. Von dort aus sind wir dann noch beim Kinderarzt vorbei. Wir sollen weiter machen wie bisher, sollte es doch noch schlimmer werden, oder nicht besser werden müssen wir mit Antibiotika anfangen. Lea war aber aus meiner Sicht auf dem Weg der Besserung. Sie war halt bös verschleimt, aber ansonsten fit und gut drauf. Wie sie nunmal ist :-) Nach dem Arztbesuch sind wir noch bei meinen Eltern vorbei gefahren. Lea hat sich gefreut ihre Oma und ihren Opa zu sehen :-) Dort hat sie meinem Papa ständig die Nudeln vom Teller geklaut :-) sie ist und bleibt ein kleiner Vielfrass, zumindestens hin und wieder :-) Am Dienstag morgen sind wir mit meiner Mama um 7 Uhr  in Richtung Movie Park (Bottrop-Kirchhellen) aufgebrochen. Angekommen waren wir um 10:20 Uhr...hatten ein paar Staus unterwegs. Wir waren ein wenig enttäuscht, da wir nicht wussten, dass Warner Brother seit 4 Jahren nichts mehr mit dem Park zu tun hat. Somit waren keine Looney Tunes dort. Die Kinderwelt war auch nicht der Brüller. Zumindestens nicht für Lea. Da sie noch so klein ist (74cm) konnte sie kaum irgendetwas fahren. Selbst das kleine Kettenkarrussell nicht, da hieß es auch nicht unter 90 cm. Es gab also eigentlich nur 3 Fahrgeschäfte, an denen sie mit Begleitung eines Erwachsenen teilnehmen durfte. Die sind wir dann natürlich auch relativ häufig gefahren :-) Auf dem dortigen Spielplatz waren wir auch. Dann sind wir durch den ganzen Park gelaufen...Holger und ich sind gerade mal 4 Fahrgeschäfte gefahren :-( der Eintrittspreis hat sich nicht gelohnt. Beim rumlaufen im Park kamen wir dann noch zu einem "Riesenrad", das sind wir dann auch mit Lea gefahren. Später waren wir dann noch bei zwei Fahrgeschäften, wo eigentlich auch stand erst ab 90 cm. Diese kannten wir aber, und wir wussten dass nichts passieren kann, zwei einfache Bootsfahrten, also sind wir rein. Gegen 17:45 Uhr sind wir dann wieder zum Auto aufgebrochen. Es war etwa 20:45 Uhr als wir zu Hause ankamen. Am Mittwochmorgen haben wir meine Schwiegermama abgeholt und sind dann in die Lochmühle gefahren. Das war genau das richtige für Lea. Wir hatten dort einen echt tollen Tag an dem Lea auch sehr viel erlebt hat :-) Gegen 15:30 Uhr mussten wir dann leider wieder aufbrechen, da wir um 16:15 Uhr bei der Logopädin sein mussten, aber Lea war eh hundemüde und wollte im Park natürlich nicht wirklich einschlafen. Vor der Logopädin haben wir Rosi noch schnell nach Hause gebracht. Lea war heute alleine bei der Logopädin im Zimmer und es gab keine Probleme :-) Gott sei Dank...danach habe ich Holger auf die Kegelbahn gebracht und meine Schwiegermama eingeladen und wir waren noch beim Optiker um Lea´s Brille nochmal nachstellen zu lassen. Von dort aus sind wir noch zum BabyOne gefahren um den Autositz wieder abzuholen. Gegen 19:15 Uhr ging es wieder zurück zur Kegelbahn. Wir hatten mit der zweiten Mannschaft noch ein vorgezogenes Spiel. Am Donnerstagmorgen sind wir um 6:30 Uhr zusammen mit meiner Mama nach Vogtareuth gefahren. Wir haben heute einen ambulanten Termin zum Gipsabdruck, da die Druckstelle an der Ferse schlimmer wird und sie an die Achillessehne hochwandert, bleibt uns jetzt erstmal nichts anderes übrig als in den Spitzfuss zu gehen. Gegen 16:15 Uhr haben wir den Heimweg angetreten. Zwischendurch haben wir noch gehalten um etwas zu essen. Um etwa 22 Uhr waren wir wieder zu Hause. Am Freitag haben wir es erstmal ruhig angehen lassen :-) Vormittags waren wir dann einkaufen, danach ging es wieder nach Hause. Lea hat dann eine halbe kleine Pizza von Ristorante gegessen, das fand sie lecker :-) Gegen 18 Uhr haben wir Lea zu meiner Schwiegermama gebracht. Sie schläft heute dort, weil ein guter Freund von uns heute einen Auftritt beim Museumsuferfest hat (Tim Ahmed und Band, siehe Links) Der Auftritt war echt toll und wir hatten unseren Spass. Gegen 3 Uhr waren wir wieder zu Hause...da Lea ja bei Rosi ist, konnten wir am Samstag richtig schön ausschlafen (Wir leiden beide an Schlafmangel wg. Lea, sie schläft momentan nicht gut) Holger ist leider durch unsere Nachbarn wach geworden, aber ich habe bis sageundschreibe 12:45 Uhr geschlafen...man hat das gut getan. Wir haben uns dann fertig gemacht und haben das Auto vorgewaschen. Dann hat Holger mich bei Rosi abgesetzt und ist noch in die Waschstraße gefahren. Rosi, Lea und ich sind dann mit der Bahn nach Bornheim gefahren und waren dort im Günthersburgpark auf dem schönen und vor allem großen Spielplatz. Wir waren rutschen, schaukeln, wippen und natürlich haben wir ganz viel im Sandkasten gespielt :-) Zwischendurch haben wir großen eine Kaffeepause gemacht und Lea bekam ein Eis im Becher mit nem typischen Plastiklöffel. Das war keine gute Idee. Also ich meine den Plastiklöffel, Lea kam auf die bescheurte Idee den Löffel kaputt zu beißen. Man hat die Kraft in ihrem Kiefer...sie hat mehrmals auf meine Finger gebissen, als ich verzweifelt versucht hatte, die Plastikteile aus ihrem Mund zu bekommen. Aber schlussendlich habe ich es dann doch geschafft. Am Sonntag bin ich mit Lea nach dem Mittagsschlaf mit dem Fahrrad gefahren. Von Maintal-Bischofsheim in den Riederwald. Erst mal auf die Kegelbahn, dann sind wir zusammen mit noch einem Kind aus dem Kegelclub und Rosi auf einen Spielplatz. Gegen 18:30 Uhr sind wir wieder zurück zur Kegelbahn und gegen 19 Uhr bin ich mit Lea wieder auf dem Fahrrad zurück nach Hause gefahren.

Tagesablauf ab dem 01.09.2008
Montag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:20 Uhr Manuelle Therapie
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen

7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen

7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:20 Uhr Manuelle Therapie
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen

7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

01.09.2008
Holger ist heute wieder arbeiten gegangen. Lea und ich hatten noch einen Tag frei, da wir heute noch wichtige Termine hatten. Gegen 7:30 Uhr haben wir meine Mama abgeholt und sie ist mit uns nach Darmstadt gefahren. Dort hatten wir einen Termin im Dysphagiezentrum (Schluckambulanz). Im November werden drei verschiedene Tests bei Lea durchgeführt. Dazu müssen wir drei Tage stationär nach Darmstadt. Der erste Test wird ein Aspirationstest sein, dann noch eine Spiegelung Rachenraumes um zu sehen was mit Lea´s Speichel passiert und den dritten Test bekomme ich nicht mehr zusammen. Alle Tests müssen im wachen Zustand gemacht werden. Gegen Mittag waren wir noch bei meiner Oma zu Besuch. Sie hat uns dann in die Uni-Klinik zum Humangenetiker begleitet. Der Arzt hat sie sich wieder genau angeschaut und ist begeistert von Lea´s Entwicklung :-) wir haben uns etwa 45 Minuten unterhalten, währenddessen hat er Lea noch genau untersucht. Zum Schluss dann noch ein Fotoshooting.
06.09.2008
Heute waren wir auf zwei Kinderflohmärkten, doch leider haben wir nichts gefunden. Beim zweiten Flohmarkt bin ich auch noch die Treppen runter gefallen, also um genauer zu sagen, habe ich gedacht ich bin am Ende der Treppe angekommen, doch dem war nicht so, bin ins leere getreten, aufgekommen und umgeknickt. Bis zum Abend wurden die Schmerzen immer schlimmer und ich konnte immer weniger laufen, so dass wir Abends noch im BGU-Krankenhaus. Knöchern Gott sei Dank alles ok, aber das/die Außenbänder sind lediert. Was genau kann man nur mit MRT sagen, da man aber so oder so 6 Wochen lang eine AirCast Schiene tragen muss, macht man heutzutage kein MRT, also habe ich entweder eine Bänderdehnung, -anriss, oder -riss...toll so was brauch man wie ein Loch im Kopf...
08.09.2008
Heute morgen kam meine Mutter und hat Lea in die Kita gebracht, danach ist sie mit mir zum Hausarzt gefahren. Ich bin nun erstmal 2 Wochen krankgeschrieben. Ab morgen bleibt Holger als Haushaltshilfe zu Hause und übernimmt meine üblichen Aufgaben...
12.09.2008 - 19.09.2008
Heute bin ich mit Lea und meiner Mama in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Meine Mutter ist natürlich gefahren, da ich ja immer noch mit meinem Fuss zu tun habe...nach der Ankunft im Bhz war dann auch gleich die erste Anprobe...die Orthese war leider noch nicht passgenau...Sonntag ist die Druckstelle dann schlimmer geworden...Montag wurde ausgebessert, bis dann schließlich die Ferse freigelegt wurde, also in den Inliner wurde ein Loch reingeschnitten, damit die Ferse frei ist. Ab Dienstag hat dann Roland von Spörer mit an den Ausbesserungen gearbeitet und er hatte dann endlich eine Lösung. Mittwochabend hatte die Orthese dann gepasst. Da wir aber alle nicht begeistert waren von dem Loch im Inliner, hat Roland am Donnerstag und Freitag bis Mittags noch rumprobiert mit einem geschlossenen Inliner. Doch leider hat auch er keine Lösung gefunden. Somit sind wir dann nachdem Mittagessen wieder nach Hause gefahren. Lea trägt die Orthesen wieder ohne zu meckern und läuft an ihrem Wagen sehr viel. Das ist jetzt erstmal das wichtigste, egal ob die Ferse aus dem Inliner raushengt. Wir sind sehr zufrieden :-)
22.09.2008
Montag morgen war ich noch mal beim Arzt und habe mich drei Tage krankschreiben lassen, er hätte mich auch länger krankgeschrieben, aber das wollt ich dann nciht, aber Donnerstag versuche ich wieder Auto zu fahren.
23.09.2008
Nachdem wir Lea aus der IKT abgeholt hatten, waren wir noch kurz beim Sanitätshaus um den Hosenträgergurt für den Rehabuggy abzuholen. Danach ging es wieder nach Hause. Gegen 16:45 Uhr kam dann ein Herr vom MdK...bin mal gespannt wie das Ergebnis seines Gutachtens aussieht.
24.09.2008
Nach der IKT sind wir mit Lea is SPZ zum Schlaf EEG gefahren. Das Ergebnis war leicht auffällig. Sie will es in ihrem Team besprechen und sich dann nochmal melden. Außerdem hat sie vorgeschlagen, wenn nächstes Jahr sowieso ein MRT gemacht wird, sollte der Kopf gleich mit gemacht werden. In Vogtareuth sitzt ja auch ein Epilepsiezentrum. Ich geh aber eigentlich davon aus, das alles ok ist, denn bei dem Syndrom ist Epilepsie nicht bekannt und in unserer Familie gibt es auch keine. Mal abwarten. Danach ging es noch zur Logopädie.
26.09.2008
Am Samstag waren wir mit meiner Schwiegermama und ihrer Mama in der Nordweststadt bummeln.
08.10.2008
Heute morgen war ich mit Lea mal wieder in der Uni-Klinik Kinderaugenheilkunde. Das war jetzt vorerst das letzte Mal dort. Wir sollen jetzt alle drei Monate zu einem Augenarzt mit Sehschule gehen, hab nun auch endlich einen gefunden.
10.10.2008
Heute waren wir das erste Mal in der neuen KG-Praxis, wo Lea nun Manuelle Therapie bekommt. Eigentlich wollten wir ja Hausbesuche in der KITA bekommen, nachdem die Praxis die ich gefunden hatte, aber schlussendlich doch abgesprungen ist, haben wir uns nach einer anderen Praxis umgeschaut und nun endlich Kindererfahrene Therapeuten gefunden. Ist zwar nun wieder mehr Fahrerei, aber das ist es mir Wert.

Tagesablauf ab dem 13.10.2008
Montag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (neue Praxis)
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (neue Praxis)
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

17.10.2008
Nachdem Kindergarten wurde Lea heute bei uns zu Hause von meiner Tante Silli abgeholt. Sie schläft heute zum ersten Mal woanders, als bei den Großeltern
J
18.10.2008
Wir haben Lea heute Mittag wieder abgeholt. Es hat ihr tierischen Spass gemacht und sie will gerne wieder hin. Auch meine Tante und ihr Lebensgefährte waren beigeistert
J
19.10.2008
Wir waren heute mit meinen Schwiegereltern auf einem Flohmarkt. Am späten Nachmittag waren wir mit Holger Tante, Onkel, Cousine und Großcousin essen.

20.10.2008 – 26.10.2008
Montagmorgen ging es Lea nicht gut. Als ich ins Zimmer kam und sie aus dem Bett holte hatte ich das Gefühl sie glüht. Sie wollte nichts essen und war total unruhig. Fieber war bei knapp 39 °C, also sind wir zum Doc. Ich berichtete ihm, dass Lea Fieber hat, Schleim erbrochen hat und über Bauch- und Rückenschmerzen klagte. Er wurde sofort hellhörig und wir mussten eine Urinprobe abgeben. Ergebnis: Erhöhte Werte. Also musste eine Kultur angelegt werden. Am Nachmittag bekam Lea noch ihren berühmten Husten dazu. War ja klar, wenn dann richtig. Ich hab mich erst mal bis Mittwoch auf Lea krankschreiben lassen. Dienstagvormittag waren wir auch wieder beim Doc. Urinkontrolle und Ultraschall der Nieren. Der Utraschall war in Ordnung, keine Auffälligkeiten an den Nieren. Der Urin war nicht so toll. Es schaut wirklich so aus als hätte Lea eine Harniwegsinfektion...der Testergebnis von diesem Test zeigte, dass das Antibiotika noch nicht angeschlagen hatte L Mittwochmorgen waren wir wieder beim Doc. Nichts neues. Danach waren wir noch kurz in der KITA  in ihrer Gruppe (Lea hatte ja nichts ansteckendes), damit Lea sich noch von einem Mädchen verabschieden konnte, welches morgen ihren letzten Tag haben wird...ich wollte Lea die Möglichkeit geben, dass sie sich verabschieden kann. Am Donnerstag mussten wir nur beim Doc anrufen, war aber noch kein Kulturergebnis da. Am Freitag waren wir dann wieder beim Doc, also es hat sich bestätigt, Lea hat eine Harnwegsinfektion mit irgendwelchen Darmbakterien oder so. Das Antibiotika welches Lea nimmt ist wirksam. Gott sei Dank. Am Sonntag waren wir auf dem Kalten Markt in Ortenberg. War sehr schön J

27.10.2008 – 02.11.2008
Heute konnte Lea wieder in den Kindergarten. Sie war wieder fit. Und ich habe diese Woche Urlaub, damit ich zu Hause etwas tun kann, morgen hab ich nen wichtigen Arzttermin und am Donnerstag wollen wir nach Vogtareuth zur Einweihungsfeier der Kinderorthopädischen Station
J
Montag, Dienstag und Mittwoch haben wir verzweifelt versucht noch eine Urinprobe von Lea zu bekommen, doch erst am Mittwoch hat es geklappt, der Urin ist wieder sauber
J Am Dienstag war Lea zum ersten Mal auf dem Töpfchen und hat Pippi und Kacka gemacht J als ich das gehört habe war ich vielleicht stolz und ein bissl traurig, dass ich nicht dabei war. Das passierte nämlich im Kindergarten, aber das stolz sein hat überwogen. Dienstagnachmittag habe ich es dann live erlebt J Am Abend habe ich unsere Tasche für Donnerstag gepackt. Mittwochmorgen haben wir im Kindergarten Salzteig gebacken mit den Kindern natürlich J Mittwoch auf Donnerstag Nacht ist Lea die Nacht wieder wach geworden, hat schleim gebrochen und unruhig geatmet und gehustet wie ne Irre. Also war Donnerstag früh der Doc angesagt und leider nichts mit nach Vogtareuth fahren.

 


05.11.2008
Heute waren wir mal wieder in der Pädaudiologie in der Uni-Klinik. Die Testergebnisse waren super J links ist das Paukenröhrchen raus und liegt nun im Gehörgang, aber das Mittelohr sieht gut aus. Wir müssen jetzt abwarten und hoffen dass es so bleibt, wenn nicht brauchen wir wieder ein neues Röhrchen. Wir sollen nun alle drei Monate zur Kontrolle kommen.
08.11.2008 – 09.11.2008
Am Wochenende waren wir zu Besuch bei Freunden in Nauheim bei Limburg auf einer Geburtstagsfeier. Wir haben auch dort geschlafen. War sehr schön dort. Sonntagmorgen meinte Lea um 6 Uhr aufstehen zu müssen *gähn* Nachdem Mittagessen sind wir wieder in Richtung Heimat aufgebrochen. Wir waren dann noch mal kurz auf der Kegelbahn und dann noch mal bei meinen Eltern. Zuhause angekommen habe ich die Taschen ausgepackt und eine neue Tasche eingepackt, da ich ja ab morgen mit Lea ins Krankenhaus nach Darmstadt muss. Ab Morgen Nachmittag sind wir dann dort um die Tests wegen dem Verdacht auf Aspiration durchführen zu lassen.
10.11.2008
Habe heute morgen Lea nochmal in die IKT gebracht und bin auch nochmal auf die Arbeit gefahren. Um kurz vor 14 Uhr hab ich Lea dann in der IKT abgeholt und wir sind nach Darmstadt in die Kinderklinik gefahren. Dort angekommen sind wir aufgenommen worden und das war es dann. In der Nacht bin ich vor Halsschmerzen wachgeworden. Musst noch zum Doc. Eitrige Angina, toll, dass brauch ich jetzt auch noch. Hab Antibiotika bekommen und mir noch Schmerzmittel in einer Apotheke besorgt. Wieder zurück in der Kinderklinik war Lea wach...die hat ein Gespühr dafür wenn ich nicht da bin...hab mich dann zusammen mit ihr wieder schlafen gelegt.
11.11.2008
Heute Vormittag hatten wir den ersten Test. Es wurde eine Kamera durch Lea´s Nase eingeführt und sie musste trinken und essen. Sie hat sich natürlich extrem gewehrt und kaum was runtergeschluckt. Das Ergebnis war in Ordnung, aber aufgrund der kleinen Mengen nicht aussagekräftig :-( Der zweite Test (Videofluroskopie) sollte um 15 Uhr stattfinden. Lea und ich haben zusammen Mittagsschlaf gemacht und wollte danach zu unserem Termin, aber das Gerät ist ausgefallen, somit konnte der Test nicht stattfinden. Die Logopädin konnte mich überreden trotzdem noch einen Tag dort zu bleiben, damit sie sich morgen Lea nochmal beim Essen und trinken anschauen können. Der Termin für die Videofluroskopie wird verschoben und dann ambulant gemacht. Gegen 15:45 Uhr sind wir dann aber erst mal raus aus der Klinik, wieder nach Maintal. Wir sind in den Kindergarten gefahren, ad heute der Martinsumzug ist. Das wollte ich Lea nicht nehmen und hatte es mit der Klinik geklärt. Am Abend sind wir dann wieder zurück in die Klinik.
12.11.2008
Nachdem sich die Logopädin Lea nochmals beim Essen und trinken angeschaut hatte wurde die weitere Vorgehensweise nochmals besprochen. Neuer Termin für die Videofluroskopie ist am 16.12. Gegen 11:30 Uhr haben wir die Klinik verlassen. Wir waren dann nochmal meine Tante besuchen und danach sind wir nach Hause gefahren.
16.11.2008
Heute hat der Elternbeirat der IKT, also auch ich, beim Kreativmarkt teilgenommen. Wir haben die letzten Wochen gebastelt wie die Irren und diese Dinge dann dort verkauft um Geld für den Garten der IKT zu verdienen. Danach bin ich mit meiner Schwiegermama und Lea nach Bürgel zum Kegeln gefahren. Am Abend waren wir wieder zu Hause.
18.11.2008
Therapie haben wir heute abgesagt. Wir sind nachdem Kindergarten erst mal zum Doc gefahren, da Lea wieder soviel hustet.
19.11.2008
Lea ist heute bei meiner Schwiegermama geblieben und nicht in den Kindergarten.
22.11.2008
So und nun haltet euch fest :-) Lea hat heute zwei, drei kleine Schritte seitswärts gemacht ohne sich irgendwo festzuhalten *purzelbäumeschlägtvorfreude*
23.11.2008
Heute waren wir auf der Kegelbahn. Nachdem das Spiel beendet war, waren wir natürlich auch mit Lea auf der Bahn. Sie findet kegeln klasse und will auch dauernd kegeln :-)
26.11.2008
Ich hatte heute um 15 Uhr einen Termin mit einer Betreuerin aus Lea´s Gruppe. Es ging um Lea´s Entwicklung. Sieht echt super aus :-) Sprachlich ist Lea mittlerweile auf dem Stand eines 3 1/2 jährigen Kindes. Im Gesamtdurchschnitt ist sie nur noch ganz knapp unter ihrem Alter, aber wirklich ganz knapp :-) was aber ja bedingt durch die körperliche Einschränkung ist...ich find es so toll wie sie sich momentan entwickelt...der Kindergarten war das beste was uns passieren konnte. Ich bin so begeistert.
27.11.2008
Nachdem Kindergarten war ich mit Lea wieder beim Dr. Becker wegen ihrer Husterei, es will und will nicht besser werden. Er hat ihr ein neues Medikament zur Trockeninhalation gegeben, da ich ihm gesagt habe, dass das inhalieren mit dem Pari Boy moment sehr schlecht funktoniert. Lea akzeptiert es nicht und wehrt sich die ganze Zeit gegen das Inhalieren...somit halte ich es die ganze Zeit so gut wie es geht vor ihren Mund, aber das wahre ist das auch nicht.
29.11.2008
Heute haben wir erfahren, dass wir nach Amerika fliegen können. Yipieh...
30.11.2008
Heute waren wir wieder auf der Kegelbahn mit anschließender kleiner Weihnachtsfeier.
01.12.2008
Wir haben heute die Tickets in unseren Urlaub gebucht. Wir fliegen am 15.12. nach Amerika und kommen am 31.12. wieder :-) Den Termin für die Videofluroskopie habe ich auf den 06.01.2009 verlegt.
02.12.2008
Lea ist heute im Kindergarten zwei, drei kleine Schritte vorwärts gelaufen ohne sich festzuhalten und auch wieder seitwärts :-)
03.12.2008
Heute war Lea nicht im Kindergarten, da die IKT heute nur einen halben Tag aufgehabt hätte. Meine Schwiegermama hat aber frei, so dass ich Lea gleich zu ihr gebracht habe. Außerdem muss Lea sich ja nochmal ausgiebig von ihrem Opa verabschieden, denn der fährt morgen in eine Reha (Herzprobleme) und kommt entweder Ende diesen Jahres wieder oder was wahrscheinlicher ist, erst Mitte Januar.
04.12.2008
Da die IKT heute komplett geschlossen ist, wegen eines Erste-Hilfe-Kurses war Lea heute bei meiner Mama. Mit ihr zusammen haben die beiden meine Oma, die gerade erst am Knie operiert wurde und meine Tante besucht.

06.12.2008
Heute morgen sind wir erst mal zur Oma Rosi gefahren und dort war natürlich der Nikolaus da gewesen :-) nach der Bescherung sind wir nach Wiesbaden aufgebrochen. Dort sind wir durch die Innenstadt gebummelt und waren natürlich auch auf dem Weihnachtsmarkt. War sehr schön dort.
07.12.2008
Morgens waren wir erst mal auf der Kegelbahn, da ich kegeln musste. Danach waren wir auf dem Hochstädter Weihnachtsmarkt. Gegen Nachmittag haben wir noch meine Eltern besucht.

08.12.2008 – 12.12.2008
In dieser Woche hatten wir noch einiges zu erledigen und vorzubereiten. Montag, Donnerstag und Freitag waren wir noch mal beim Doktor. Donnerstag ging es Lea gar nicht gut und Freitag auch nicht, wegen einer Magen-Darm-Infektion und Fieber bekam sie Antibiotika. Wir mussten nun abwarten ob es schnell anschlägt, oder ob wir unseren Urlaub absagen müssen.
13.12.2008
Lea war heute wieder total verändert, ihr ging es wieder relativ gut. Kein Durchfall und kein Erbrechen mehr, sie war nur noch ein wenig müde.
14.12.2008
Heute hat man Lea gar nichts mehr angemerkt, sie war fit wie ein Turnschuh, als hätte sie nie irgendetwas gehabt *uff* da haben wir aber noch mal bammel gehabt. Wir haben sie noch mal beim Doc durch checken lassen und dieser hat sie für gesund und vor allem für flugtauglich erklärt...
15.12.2008
Für uns war die Nacht heute ziemlich früh vorbei. Wir sind um 3 Uhr aufgestanden, haben uns fertig gemacht, Lea hat gefrühstückt und wir haben den letzten Rest gepackt. Als wir dann alle fertig waren sind wir zu meinen Eltern gefahren. Gepäck aus unserem Auto in das meiner Eltern umgeladen und ab ging es zum Flughafen. Nach dem Check-Inn waren wir dann noch beim McDonalds frühstücken und danach ging es in Richtung Flugzeug. Wir sind dann um 9:45 Uhr gestartet. Gegen 23 Uhr unserer Zeit sind wir dann an unserem Ziel angekommen. Dort wurden wir dann abgeholt und sind zu unserer Familie nach Hause gefahren und dann auch ziemlich schnell ins Bett.
16.12.2008 – 30.12.2008
Wir waren in dieser Zeit in verschiedenen Einkaufszentren und Einkaufspassagen shoppen, haben uns den ältesten und größten Baum Amerikas angeschaut, waren auf einer Teeplantage, am Strand, beim Fotografen mit Lea :-), und natürlich in Charleston downtown...wir waren bei keinem Arzt und in keinem Krankenhaus...Lea ging es über den gesamten Zeitraum sehr gut :-) sie hatte am Anfang nur ein wenig mit dem Jetleg zu kämpfen...wir hatten echt ein Traumhaftes Wetter...in der Regel um die 20 °C und Sonnenschein, nur zwei Tage haben ein wenig zu wünschen übrig gelassen...Weihnachten war echt toll...Lea hat unmengen Geschenke bekommen und wollte dann immer noch mehr !?! na ja so ist unsere Süße...Ansonsten gibt es nicht viel zu erzählen...Am 30.12. sind wir dann zum Flughafen gefahren und von Charleston nach Atlanta geflogen. Nachdem wir dort umgestiegen waren und etwa 10 Minuten im Flugzeug waren, kam auf einmal eine Durchsage, dass irgendetwas ausgetauscht werden muss am Motor und wir uns mit dem Start verschieben. Nach knapp zwei Stunden ging es dann endlich in die Luft...
31.12.2008
Wir sind um 9 Uhr in Frankfurt gelandet, mit 1 Stunde und 40 Minuten Verspätung...der Capitain hatte noch ein wenig Zeit aufgeholt. Lea hat fast während des gesamten Rückfluges geschlafen und war fit, wie hingegen haben überhaupt nicht geschlafen und waren dementsprechend schlag kaputt. Meine Eltern haben uns am Flughafen abgeholt und uns nach Hause gebracht. Dort haben wir dann erst mal gemeinsam gefrühstückt. Mittags sind wir dann noch zu meiner Schwiegermama...Lea darf Silvester mit ihr verbringen, da mein Schwiegerpapa momentan in Reha ist und sie sonst ganz alleine wäre und wir ja sowieso schlag kaputt waren.

01.01.2009 – 04.01.2009
Wir hatten gestern noch Besuch von einer guten Freundin und ihrem Freund und haben mit den beiden noch einen schönen Abend/Nacht gehabt. Und vor allem haben wir dann noch lange geschlafen. Gegen 15 Uhr bin ich aufgestanden, Holger erst um 17 Uhr und Lea hatte bei meiner Schwiegermama bis 11 Uhr geschlafen :-) Holger hat Lea dann abgeholt. Am Abend haben wir dann noch ein Schokofondue gemacht...Den Rest der Woche haben wir langsam angehen lassen.

Tagesablauf ab dem 05.01.2009
Montag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab

15:30 Uhr 40 Minuten Manuelle Therapie (Doppelstunde) im wöchentlichen Wechsel (Montags oder Dienstags)
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr 40 Minuten Manuelle Therapie (Doppelstunde)
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.


05.01.2009 – 11.01.2009
Heute hat wieder der normale Alltag angefangen, wie oben beschrieben. Am Montag waren wir noch bei meiner Oma zu Besuch. Ab Dienstag war Holger krank zu Hause, er hat es mal wieder im Rücken, hat sich den gestern am ersten Arbeitstag gleich wieder lädiert. Am Donnerstag ist mein Schwiegerpapa wieder aus der Reha zurückgekommen, den haben wir natürlich besucht
12.01.2009 – 18.01.2009
Seit heute kommt nun regelmäßig jeden Morgen ein Kind aus der IKT um 6:30 Uhr zu uns, die wir dann mit in die IKT nehmen. Nach der Arbeit habe ich Lea abgeholt und wir haben zusammen den Papa zu Hause abgeholt um zu meinem Schwiegerpapa zu fahren, der heute Geburtstag hat. Mit meinen Schwiegereltern waren wir dann noch was essen. Am Donnerstag waren wir bei einem neuen Augenarzt zur Kontrolle. Alles soweit ok, doch wir werden uns einen anderen Arzt suchen, hat uns alles nicht so gepasst dort. Danach ging es noch zum Nephrologen, die Beckenniere hat sich gut entwickelt. Er meinte dann noch, wenn wieder eine Harnwegsinfektion auftreten sollte, müsste man mal ein Blasenröntgen machen. Ansonsten nichts neues. Er meinte wir brauchen sonst erst wieder in zwei Jahren kommen, aber wir kommen wieder in einem Jahr ist uns lieber. Besser Vorsicht als Nachsicht.
Am Samstag waren wir bei einem guten Freund auf seinem 30. Geburtstag. Natürlich haben wir Lea erst mal mit genommen, da es ja ihr Patenonkel ist. Gegen 20 Uhr haben wir sie zu meinen Schwiegereltern gebracht und wir sind weiter feiern gegangen :-) Sonntag war wieder kegeln angesagt.
19.01.2009 – 25.01.2009
Am Montag sind wir nach der Therapie zu meiner Schwiegermama, denn die hat heute Geburtstag. Holger kam nach seinem Arzttermin auch dorthin. Er war heute wieder arbeiten, da es ihm wieder besser ging, aber nach einem arbeitsreichen Tag, wo er auch wieder heben musste, ging es ihm gleich wieder schlechter. Der Arzt hat nun entschieden wenn es bis kommenden Montag nicht besser wird muss wieder ein MRT gemacht werden, aber bis jetzt geht der Doc von einem hartnäckig eingeklemmten Nerv aus, hoffentlich ist das auch so. Am Dienstag war meine Mama mit Lea in Darmstadt zur Videofluroskopie. Also Lea aspiriert nicht. Es scheint alles wunderbar zu funktionieren. Sie müssen die Bilder noch auswerten und dann bekommen wir einen Bericht...Am Samstag waren wir noch einen guten Freund im Krankenhaus besuchen, der leider an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt ist. Am Sonntag waren wir wieder kegeln.
Wir haben nun auch endlich unseren nächsten Termin für Vogtareuth fest. Wir fahren vom 11.02. bis zum 20.02. in die Klinik zur Orthesennachpassung.
03.02.2009
Heute waren wir mal wieder im SPZ zur Entwicklungskontrolle. Lea´s Ärztin ist total begeistert von ihrer Entwicklung. Sie hat sich hervorragend gemacht. Wir haben das letzte halbe Jahr besprochen und Sie hatte noch ein paar Tests gemacht und war einfach nur überwältigt wie viel Lea nun schon kann, vor allem sprachlich.
09.02.2009 – 15.02.2009
Montagmorgen waren wir bei einem Interdisziplinären Gespräch in der IKT Maintal. Daran teilgenommen haben zwei Manual Therapeutinnen, Logopädin, Bobath Therapeutin, Hörgeschädigten Frühförderin, allgemeine Frühförderin, drei von Leas Betreuern aus der Mondgruppe, die Kindergartenleiterin und natürlich Holger und ich. Das Gespräch war sehr Interessant. Jeder hat etwas über Lea aus seiner Sicht erzählt und mitgeteilt, was aus seiner/ihrer Sicht gut für sie ist. So konnten wir uns alle untereinander austauschen. Am Dienstagnachmittag waren wir mal wieder in der Uni-Klinik. Zuerst bei der HNO-Ärztin in der Pädaudiologie, Frau Dr. Hey und anschließend noch beim Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen Herrn Dr. Sader. Frau Dr. Hey hat uns mitgeteilt, dass es so scheint, als das dass linke Paukenröhrchen nun doch da ist wo es hingehört. Mit Dr. Sader haben wir die mundmotorischen Probleme besprochen. Er wird sich mit Frau Dr. Hey und unserer Logopädin besprechen und dann sehen wir weiter. Ansonsten war er zufrieden. Am Mittwochmorgen sind wir pünktlich um 7 Uhr in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Trotz Schneechaos waren wir schon gegen 12 Uhr in der Klinik angekommen. Nach der Aufnahme sind wir auf die Station und haben dann erst mal zu Mittag gegessen. Danach habe ich unsere Sachen ins Zimmer gebracht. Später kam dann die neue Assistenzärztin Fr. Tewskbury (ich hoffe das ist richtig geschrieben) und hat Lea´s Aufnahmeuntersuchung gemacht. Mit ihr habe ich dann erstmal alle unsere Anliegen besprochen (Leas Rückenschmerzen, Orthesennachpassung, evtl. Schwimmorthesen, Rollator und Autositz). Danach war erst mal Feierabend für heute. Es waren wieder ein paar alte Gesichter da :-) und wir haben viele neue nette Leute kennengelernt. Es ist immer wieder schön dort. Die neue Station ist echt der Hammer. Also ich kann nur sagen, es hat mir gut gefallen und ich denke Lea auch :-) Am Donnerstag fing es an zu schneien und es hat fast ununterbrochen bis Sonntagmorgen gerieselt. Am Donnerstag hat sich Michael die Orthesen angeschaut und wir haben besprochen was alles geändert werden müsste. Nachmittags habe ich mich noch mit Dr. Nader unterhalten. Donnerstag und Freitag hatte sie jeweils Ergotherapie und Manuelle Therapie/Bobath Therapie. Wir waren also bis Sonntagmittag in der Klinik eingeschlossen. Am Samstagmittag habe ich bei Lea im Ohr auf einmal verkrustetes Blut entdeckt. Ich bin dann natürlich gleich zur Schwester, die das Ohr dann erst mal äußerlich sauber gemacht hat. Später kam dann ein Kinderarzt zur Kontrolle. Aber er konnte nichts entdecken. Sah alles gut aus. Aber am Sonntag kam dann endlich mal die Sonne raus und wir konnten rausgehen. Vorher hat nochmal eine Ärztin ins Ohr von Lea geschaut. Alles ok. Wir haben uns dann einen Schlitten von der Rehastation geliehen. Lea fand es toll in diesem Schlitten zu sitzen und von mir gezogen zu werden. Auf dem Rückweg dann, ist sie völlig erschöpft in dem Schlitten eingeschlafen. Ein Bild für die Götter.
16.02.2009 – 22.02.2009
Montag bis Donnerstag hatte Lea wieder täglich Manuelle Therapie/Bobath Therapie sowie Ergotherapie. An den Orthesen wurden Änderungen vorgenommen und wir haben neue Schuhe bekommen. Außerdem wird Lea, vorausgesetzt die Krankenkasse stimmt zu, einen rückwärtigen Rollator und einen Reha Autokindersitz bekommen. Der Termin für die Kernspintomographie (MRT) steht nun auch fest. Am 02.08.09 werden wir wieder stationär aufgenommen, wenn ich es richtig verstanden habe ist dann am Dienstag oder am Mittwoch das MRT, außerdem werden wir wieder neue Orthesen bekommen. Nach dem MRT wird es dann ein ausführliches Gespräch geben, wie es weiter geht (OP-Möglichkeiten) und wir werden dann endgültig wissen ob Lea links ein bisschen Hüfte hat (minimale Chance) oder ob sich der Verdacht der Ärzte bestätigt, dass sie links keine Hüfte hat. Holger kommt auch mit. Fr. Dr. Marx hat dann bei einer Untersuchung festgellt, dass Lea sagittal eine Hyperlordose (Art von Hohlkreuz) und eine Verspannung im lateralen Bereich der Lendenwirbelsäule hat, woher wohl auch Lea´s Rückenbeschwerden herrühren. Nach einem Gespräch wurde dann abgemacht, dass wir wieder mit Vojta anfangen, da dass momentan die einzige Möglichkeit ist, Lea Entlastung zu schaffen. Wir werden einmal in der Woche zur Therapeutin gehen und einmal täglich zu Hause die Übungen machen. Ich habe Dr. Marx klar gemacht, dass mehr als einmal täglich momentan einfach nicht machbar ist. Und wir werden es so erst mal probieren und nach ein paar Wochen sollen wir dann schauen ob es besser geworden ist. Am Dienstagabend saß Lea zusammen mit zwei anderen Jungs in einem Beistellbett in unserem Zimmer. Von der Höhe her ein bissl niedriger als ein Futon. Und aufeinmal hat es platsch gemacht. Sie ist kopfüber aus dem Bett gefallen. Ich hab keine Ahnung wie das passieren konnte, denn eigentlich kann sie ohne Probleme aus dem Bett klettern.  Sie hatte in Sekundenschnelle eine riesen Beule. Es war kurz vorm platzen. Im Tagebuch hab ich ein Bild von der Beule eingestellt, das war etwa eine Stunde später. Gott sei Dank war es aber nicht mehr als diese Beule. Keine Gehirnerschütterung. Am Freitag sind wir dann gegen 11:15 Uhr in Richtung Heimat aufgebrochen, nachdem noch letzte Änderungen an den Schuhen vorgenommen worden sind. Gegen 19 Uhr waren wir dann endlich zu Hause. Das war eine Tortur.
Am Sonntag waren wir in der Nähe von Limburg Freunde besuchen. Dort hat unsere Auto Kühlwasser verloren. Also haben wir den ADAC angerufen. Der Herr stellte fest dass es auf der rechten Seite tropft. Also kam dann ein Abschleppwagen und hat uns in die nächste Werkstatt gebracht. Dank ADAC Plus Mitgliedschaft bekamen wir dann einen Ersatzwagen. Mal abwarten was unser Auto diesmal hat.
Ach ja, Holger ist immer noch zu Hause. Er hat zwischenzeitlich den Arzt gewechselt und wurde geröntgt und daraufhin war er auch beim MRT. Er hat wohl einen Wirbeldorn (Osteochondrose) der in die Nervenwurzeln drückt und Arthrose an dem 4. und 5. Lendenwirbeln, dort wo er seinen Bandscheibenvorfall damals hatte. Er bekam zwei Mal eine Spritze direkt an diesen Dorn und bekommt Krankengymnastik zum Muskelaufbau.
23.02.2009 – 01.03.2009
F A S C H I N G ! ! ! Lea hatte ihren Spass am verkleiden. Im Kindergarten war am Montag und am Dienstag „Party“. Sie fand es toll geschminkt zu werden und ihr Kleid fand sie klasse (siehe Fotoalbum). Am Dienstagmittag waren wir noch in der Uni bei Fr. Dr. Hey. Sie hat sich Leas linkes Ohr nochmal angeschaut. Aber es sah alles gut aus. Nur noch ein bisschen Blutkruste um das Paukenröhrchen, aber das Röhrchen an sich war frei. Danach sind wir nach Hause. Am Mittwoch wollte Lea gleich nochmal ihr Kostüm anziehen, aber ich hab ihr dann erklärt, dass Fasching vorbei ist und dann war alles ok. Doch sie will trotzallem am liebsten jeden Tag geschminkt werden :-)
Am Freitag sind wir (Lea und ich) gegen 17 Uhr in den ICE nach Neumünster gestiegen, um dort meinen Großcousin Christian, seine Frau Stephi und seine Tochter Angelina zu besuchen. Wir sind umsonst 1. Klasse im ICE gefahren (SBA 100% B, G, aG, H) Ist schon nicht schlecht :-) mit einer halben Stunde Verspätung sind wir dann gegen 22 Uhr in Neumünster am Bahnhof angekommen und von Christian in „Empfang“ genommen worden.Wir sind dann schlag kaputt gegen 00:30 Uhr ins Bett, auch Lea, sie wollte vorher noch nicht schlafen. Am nächsten Morgen meinte Madame die Nacht wäre schon um 5 Uhr vorbei. Ich habe alles versucht, aber sie wollte nicht wieder einschlafen. Angelina und Stephi wurden dann auch wach. Stephi war dann so lieb und hat sich die Kinder geschnappt und mich noch mal ein bissl schlafen lassen. Auf diesem Wege auch noch mal vielen lieben Dank. Gegen 10: 30 Uhr sind wir dann in die Innenstadt aufgebrochen. Wir waren keine 10 Minuten unterwegs und die zwei Kiddies haben tief und fest geschlafen. So konnten wir Mamies in Ruhe bummeln ;-) doch nach kurzer Zeit fing es an in Strömen zu regnen, dass wir dann irgendwann die Lust verloren und wieder nach Hause sind. Da war es etwa 13 Uhr oder doch später? Naja auf jeden Fall sind die Kiddies dann wieder wach gewesen. Angelina ein bissl früher als Lea. Am Nachmittag haben wir dann Angelina´s Geburstag nachgefeiert. Am Sonntag sind wir gegen 13 Uhr in den Zug zurück nach Frankfurt gestiegen. Gegen 18 Uhr sind wir dort dann auch angekommen. Lea ging es aber nicht so gut, ich hatte das Gefühl dass sie heiß ist. Zu Hause angekommen, hat sich das auch bestätigt. Diese Nacht hat sie also bei uns mit im Bett geschlafen und teilweise hatte sie 39,9°C Fieber.
02.03.2009 – 08.03.2009
Montagmorgen haben Holger und Lea mich zur Arbeit gefahren, danach ist er mit ihr zum Doc. Er ist ja immer noch zu Hause mit seinem Rücken :-( aber so langsam wird es besser. Der Doc hat Lea erst mal nur Fiebersaft verschrieben und wollte abwarten. Am Mittwoch ging es wieder besser so dass ich Lea am Donnerstag wieder in die IKT bringen konnte, sie wollte unbedingt. Doch gegen 10 Uhr riefen sie an und teilten mir mit, dass Lea 15 Minuten lang heftiges Nasenbluten hatte. Also ich von der Arbeit weg, Holger abgeholt, Lea aus der Kita geholt und mit den beiden zum Doc. Lea hatte nun auch wieder Fieber und war ganz schlapp. Das Nasenbluten kommt wohl von der angegriffenen Nasenschleimhaut, denn sie ist auch verschnupft und hustet ein wenig. Es wurde dann der CAP-Wert oder wie das auch immer heißt, bestimmt und daraufhin hat der Doc entschieden, dass Lea Antibiotika braucht. Die zwei haben mich dann zurück auf die Arbeit gefahren und dann sind sie nach Hause. Am Samstag war Lea wieder Fit wie ein Turnschuh, als wäre nie was gewesen, so dass sie dann wie geplant bei meinen Eltern schlafen konnte.
14.03.2009
Heute war Osterbasar in der IKT Maintal.

Unser neuer Tagesablauf ab 16.03.2009
Montag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr 40 Minuten Manuelle Therapie (Doppelstunde) im wöchentlichen Wechsel (Montags oder Dienstags)
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr 40 Minuten Manuelle Therapie (Doppelstunde)
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Vojta
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

16.03.2009 – 22.03.2009
Am Mittwoch waren wir das erste Mal seit langem wieder bei der Vojta Therapie. Und entgegen jeder Befürchtung hat es relativ gut geklappt. Es gab kaum Theater von Lea und sie hat fürs erste Mal ganz gut mitgearbeitet. Am Freitag war ein Fotograf in der IKT und hat Bilder gemacht.
23.03.2009 – 29.03.2009
Am Dienstag ist Holger das erste Mal wieder arbeiten gewesen. Er hat nun erst mal körperlich leichtere Arbeiten bekommen und es klappt ganz gut. Toi, toi, toi
Donnerstagmittag war ich mal wieder beim Opel im Taunus, weil unser Auto bläulich qualmt!!! So ne Sauerei. Toll oder? Ergebnis war dann dass die vermuten dass die Kolbenringdichtungen oder so hinüber sind. Sie melden sich morgen wegen Kosten. Am Nachmittag waren Lea und ich dann mit zwei Freundinnen noch in der Innenstadt bummeln. Freitagnachmittag hat Holger dann in der Werkstatt angerufen. Ca. 2230 Euro Reparaturkosten!!! So und nun? Wir waren beide erst mal geplättet. Das müssen wir erst mal verdauen.
30.03.2009 – 05.04.2009
Nach mehreren Telefonaten am Wochenende mit befreundeten Automechanikern haben wir uns entschlossen noch mal zu einer anderen Opel-Werkstatt zu fahren. Nachdem wir mit dieser telefoniert hatten, meinten die dass es wohl auch die Zylinderkopfdichtung sein könnte (Garantiefall), denn es kommt immer darauf an wo sie kaputt geht (entweder am Wasserkreislauf, dann würde es weiß qualmen, oder halt am Ölkreislauf, da würde es blau qualmen) was ja die andere Werkstatt von vorne herein abgeschmettert hat, denn er würde ja nur weiß qualmen (ha,ha), genauso kann es der Turbo sein, oder halt die Kolbenringdichtun bzw. Ventildeckeldichtung oder so. Naja am Donnerstag geht unser Auto zu denen in die Werkstatt und dann wissen wir hoffentlich mehr. Am Nachmittag waren wir noch im ROFU – Kinderland um nach großen Bügelperlen zu schauen. Leider hatten sie keine. Wir schlenderten dann noch so durch die Gänge und haben geschaut. Dann stand ich mit Lea, die im Einkaufswagen stand, an einem Tisch auf dem Bücher lagen und auf einmal fällt Lea aus dem Einkaufswagen raus…ich konnte sie gerade noch so fangen. Das war haarscharf. Ich bin in diesen Sekunden tausend Tode gestorben. Aber Gott sei Dank habe ich schnell genug reagiert. Am Dienstag waren wir mit Lea nach der Arbeit im Nordwestzentrum bummeln. Dort sind wir dann endlich fündig geworden: große Bügelperlen. Wir suchen nun schon seit ein paar Wochen nach den Dingern. Ihr macht dass im Kindergarten so nen Spass, so dass wir auch für zu Hause welche haben wollten. Nun haben wir sie endlich. Am Mittwoch war in unserer Gruppe im Kindergarten ein Osterkaffee :-) es gab Kaffee, Kuchen und noch ein paar andere Leckereien. Gegen 16:40 Uhr sind wir dann aufgebrochen und ich hab Lea zu meiner Mama gebracht, die heute babysittet, damit Holger und ich was Essen gehen können (wir haben heute nämlich den 5. Hochzeitstag). Bevor meine Mama dann mit Lea zu uns nach Hause gefahren ist haben die zwei noch auf meinen Papa gewartet. Lea hat den beiden dann von Opa Gerd erzählt, dass er im Himmel ist, weil er schwer krank war und gestorben ist. Meinen Eltern hat es die Tränen in die Augen gebracht…Ich hatte das Lea letzte Woche erklärt, weil sie nach Opa Gerd gefragt hat. Das ist mein Opa, der leider zwei Monate vor Lea´s Geburt gestorben ist. Als Mama mir das am Abend erzählt hat, war ich selber den Tränen nahe. Am Samstag waren wir erst mal früh auf der Dippemess :-) Lea wollt dann gar nicht mehr da weg…sie ist viele verschiedene Karussells gefahren. Danach waren wir dann noch in der Nordweststadt bummeln und Kaffee trinken bzw. einen super dollen Kinderkakao für Lea. Am Sonntag war ich mit Lea und Kristin Fahrrad fahren, während unsere Männer trainiert haben, da ja bald Bezirksmeisterschaften sind. Bei unserer Fahrradtour sind wir von Maintal-Bischofsheim nach Enkheim und dann in den Riederwald gefahren, um unsere Männer zu besuchen. Dort haben wir erst mal ein Stündchen Pause gemacht und dann sind wir wieder aufgebrochen. Unser Ziel war Maintal-Dörnigheim um dort was essen zu gehen. Als wir dort angekommen waren, war ich fix und fertig. Über 20 km Fahrrad fahren *uff*

Unser neuer Tagesablauf ab 06.04.2009
Montag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr 30 Minuten Manuelle Therapie
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Vojta
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

06.04.2009 – 12.04.2009
Am Donnerstag hatte Lea ausnahmsweise keine Therapie, damit sie ein Mädel aus ihrer Kindergartengruppe besuchen gehen konnte. Gegen 18:30 Uhr bin ich dann hin gefahren um sie abzuholen. Doch ich glaub wir sind dann erst um 19:15 Uhr gegangen. Hatten noch gemeinsam gespielt. Lea hatte tierischen Spass dort. Sie wird immer offener was das spielen „nur“ mit Kindern betrifft. Am Karfreitag waren wir zum Grüne Soße essen bei meinen Schwiegereltern und Lea hat die Soße mit Kartoffeln und Ei auch gegessen. Es hat ihr sehr gut geschmeckt. Am Samstag waren wir nur einkaufen. Am Ostersonntag haben wir uns einen ruhigen Tag zu Hause gemacht. Michi und Kristin kamen mittags vorbei und abends haben wir zusammen gegrillt.
13.04.2009 – 19.04.2009
Am Montag waren wir zuerst bei meiner Oma um zu schauen was der Osterhase für Lea dort vorbei gebracht hatte. Danach ging es zu meinen Schwiegereltern um natürlich auch dort nach den Mitbringseln zu schauen. Holger´s Oma kam natürlich auch rüber, denn auch bei ihr war der Osterhase. Gegen 14:30 Uhr sind wir dann nach Hause aufgebrochen. Zu uns kamen dann noch meine Eltern zu Kaffee und Kuchen. Lea wurde an Ostern wieder reichlich beschenkt, vor allem gab es Schokolade…Diese Woche hab ich Urlaub. Am Dienstag war Lea aber normal im Kindergarten. Am Mittwoch haben wir vormittags eine Freundin besucht, danach ging es dann auf die Geburtstagsfeier von Tobias, der Sohn von guten Freunden von uns. Er ist 9 Jahre alt geworden. Gegen 20 Uhr waren wir wieder zu Hause. Am Donnerstag war Lea wieder normal im Kindergarten und Nachmittags nach der Therapie waren wir mal wieder auf der Dippemess. Dieses mal mit meinen Eltern. Heute ist ja Familientag. Lea ist wieder viele verschiedene Karussells gefahren und Reiten war sie dieses mal auch. Am liebsten wäre sie aber die großen Karussells gefahren J Macht mal einem fast 3 jährigen Kind klar, dass die großen Karussells nur für „Große“ sind…Am Freitagmorgen war ich mit Lea in der Berufsgenossenschaftlichen Unfallklinik (BGU) bei Spörer. Die haben uns dort die Orthesen ein bissl geweitet, da Lea mal wieder gewachsen ist bzw. zugenommen hat J es hat Problemlos funktioniert. Danach sind wir schnell zum Rofu gefahren um Lea´s Geburtstagswunschliste zu Vervollständigen. Sie bekommt dieses Jahr einen Kaufladen und eine Küche und dafür brauch sie noch Zubehör. Am Samstag haben wir den Papa erst mal nach Praunheim auf die Kegelbahn gebracht (Bezirksmeisterschaften), von da aus sind wir ins Nordwestzentrum gefahren und waren bummeln…danach sind wir wieder zurück auf die Kegelbahn. Am Sonntag waren wir dann in Ginnheim auf der Kegelbahn (auch Bezirksmeisterschaften). Holger ist 5. Geworden und durfte somit zu den Endläufen.
20.04.2009 – 26.04.2009
Diese Woche ist Integrationswoche im Kindergarten. Da kann man als Eltern erleben, was es heißt „behindert“ zu sein. Doch leider konnte ich es nicht einrichten daran teilzunehmen. Am Dienstag habe ich unseren Parkausweis verloren, so ein Mist. Habe am Mittwoche gleich auf dem Amt angerufen und alles erklärt. Ich musste es denen dann noch schriftlich mitteilen um einen neuen Ausweis ausgestellt zu bekommen. Am Donnerstag waren wir (Meine Mama, ihre Mama, Lea, ich und Holger) wieder auf der Dippemess. Am Freitag hat Lea mit anderen Kindern aus der IKT ein Theaterstück aufgeführt. Man war ich gerührt. Mir und auch vielen anderen sind Tränen in die Augen geschossen als die Kinder, angeführt von Lea in die Turnhalle reinkamen und mit ihrem Stück begonnen. Es war echt toll. Auf diesem Wege auch noch mal vielen Dank an Nadine und Katharina für die tolle Organisation und Durchführung des Stückes. Es war echt fantastisch, auch wenn nicht alles reibungslos funktioniert hat. Ich sag nur „Hallo Mama und Papa“ :-) Am Samstag hat Silly Lea abgeholt, denn heute schläft Lea mal wieder bei Silly und René. Die zwei waren erst mal mit Lea in einem Park mit Spielplatz in Schwanheim. Am Sonntag waren sie vormittags mit ihr am Langener Waldsee. Gegen 14 Uhr haben wir die Süsse wieder abgeholt und sind mit ihr zum Abschlusstag noch mal auf die Dippemess. Wir haben natürlich trotz verlorenem Parkausweis, wie auch schon am Donnerstag trotzdem auf einem Schwerbehindertenparkplatz geparkt. Im Auto ausgelegt haben wir, wie uns durch das Ordnungsamt Maintal mitgeteilt, den Schwerbehindertenausweis und das offizielle Schreiben zur Ausnahmegenehmigung der Stadt Maintal. Wie gesagt, auch am Donnerstag standen wir dort schon genauso und das Ordnungsamt war am Donnerstag schon an unserem Auto und es ist nichts passiert. Aber am Sonntag nachdem wir uns auf der Dippemess amüsiert hatten, kamen wir zu unserem Auto und es war nicht mehr da. Die haben uns tatsächlich abgeschleppt!!! Da standen wir nun völlig betröppelt und vor allem uns keiner Schuld bewusst. Wir haben dann erst mal rumtelefoniert und dann sind wir die Ostparkstraße entlang gelaufen und haben nach den Ordnungshütern gesucht, die wir dann auch gefunden hatten. Doch die zwei haben uns nicht abgeschleppt, das war die vorherige Schicht. Nach endlosen Diskussionen, mussten wir unser Auto dann auslösen gehen ~255 Euro mussten wir auf den Tisch legen und dann müssen wir den offiziellen Weg gehen, Anwalt und Widerspruch. Da bin ich ja mal gespannt…Ich halte euch auf dem laufenden.
27.04.2009 – 03.05.2009
Am Dienstag waren wir nochmal bei Spörer im BGU zur Nachbesserung. Am Freitag waren wir mal kurz auf dem Berger Weinfest, danach auf dem Spielplatz im Günthersburgpark. Am Samstag Vormittag sind Lea und ich zusammen mit Sally und ihrem Hund Bruno von Bischofsheim im großen Bogen zum Heinrich-Kraft-Park gelaufen, doch leider durfte Bruno nicht mit rein. Also haben wir den Bus genommen und sind wieder zurück nach Bischofsheim. Dort waren wir dann auf einem Spielplatz. Am Nachmittag war Lea nochmal mit meiner Mama im Heinrich-Kraft-Park und wir waren währenddessen schnell was einkaufen. Abends haben wir dann zusammen mit Freunden gegrillt. Am Sonntag waren Kristin, Lea und ich mit Freunden von Kristin auf dem Mittelaltermarkt auf der Ronneburg.

Unser neuer Tagesablauf ab 04.05.2009
Montag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Vojta
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr 30 Minuten Manuelle Therapie
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:

5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.
04.05.2009 – 10.05.2009
Am Donnerstag hatten wir keine Therapie, da eigentlich heute die Kindergartenbetreuer mit Lea zu uns gekommen wären, da aber eine krank war haben wir es um eine Woche verschoben, also hatten wir einen freien Nachmittag. Den haben wir in Bornheim mit meiner Mama und meiner Oma verbracht. Am Freitag musst ich Lea früher aus dem Kindergarten abholen à Bindehautentzündung :-( Ich bin dann zuerst mit ihr zur Dr. Schramm in Dörnigheim gefahren, weil die direkt um die Ecke von der IKT ist und ich wusste das Dr. Becker heute Nachmittag nicht auf hatte. Doch leider wurden wir dort abgewiesen, da sie heute keine Vertretung für Dr. Becker machen würden. Also mussten wir dann ins Stadtkrankenhaus nach Hanau fahren. Dort sind wir sehr schnell dran gekommen. Diagnose Bindehautentzündung, Rezept für antibiotische Tropfen bekommen. Am Abend haben wir dann wieder zu Hause auf dem Balkon gegrillt. Am Samstag hab ich von 10 bis 14 Uhr in der IKT „gearbeitet“ wir haben Holzlatten zum Bau eines Daches über der Rutsche gestrichen und das gesamte Holzgerüst um die Rutsche gestrichen. Seit Donnerstag Nachmittag ist bei uns im Kindergarten die 72-Stunden-Aktion. Kinder von den Pfadfindern bauen einen Teil unseres Gartens um. Und der Elternbeirat der IKT hat in Eigenleistung auch ein Paar Dinge gemacht. In dieser Woche kam auch die Ablehnung des Reha-Autokindersitzes mit der Begründung ein „Normaler“ Autokindersitz wäre in Lea´s Fall ausreichend. Na klar ihr lieben Leute von der Krankenkasse, weil der „Normale“ ausreichend ist, haben wir auch einen Reha-Autokindersitz beantragt, einfach nur so aus Spass an der Freude. Ich könnt kotzen. Naja, ich habe dann gleich einen Widerspruch verfasst und versucht denen klar zu machen, dass Lea mit den Orthesen im „Normalen“ Autokindersitz schmerzen hat. Bin ja mal gespannt, was als nächstes kommt.
11.05.2009 – 17.05.2009
Montagmorgen war meine Mama mit Lea beim Dr. Becker um eine Gesundschreibung zu holen. Danach hat sie sie in die IKT gebracht. Am Dienstag hatten Holger und ich Urlaub, da sein Geburtstag war. Mittags mussten wir aber mit Lea in die Uni-Klinik zum MKG-Chirurgen und zur HNO-Ärztin.  Wir haben über eine Stunde gebraucht um dort hinzukommen. Es war ein riesiger Stau auf der Hanauer Landstraße. Lea bekommt nun eine Castillo-Morales Platte für ihren Oberkiefer. In zwei Wochen müssen wir nochmal zur HNO-Ärztin, da das Paukenröhrchen nun vorm Trommelfell liegt, bis dahin sollen wir noch mal spülen. Am Abend waren wir zur Feier des Tages noch zusammen was essen. Am Donnerstag kamen Nadine und René mit Lea zu uns nach Hause. Sie haben sich die Wohnung von Lea zeigen lassen, wir haben Kuchen gegessen, Kaffee getrunken und uns natürlich über Lea unterhalten. Lea hat eine Sprachbegabung :-) Am Freitag waren wir bei der U7a Vorsorgeuntersuchung. Lea hat jetzt 80,2 cm und wiegt 11,7 kg. Ihr Kopfumfang beträgt 49,5 cm. Er ist sehr zufrieden mit ihrer Entwicklung. Ich kann euch sagen und wir erst :-) 
Heute kam ein Schreiben der Krankenkasse bezüglich unseres Widerspruchs. Aufgrund unserer Ausführungen haben die es jetzt weiter an den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) zur Beurteilung gegeben und uns freundlich darauf hingewiesen, dass das bis zu 8 Wochen dauern kann.
Am Samstag waren wir nur mal schnell einkaufen und haben die Wohnung auf Vordermann gebracht, denn morgen kommt uns mein Großcousin Christian, seine Frau Stephi, seine Tochter Angelina und seine Mutter Marianne aus Neumünster besuchen. Christian, Stephi und Angelina wohnen dann bis Samstag bei uns, Marianne wohnt bei meiner Oma. Am Sonntag sind die vier gegen 14 Uhr bei uns eingetroffen. Um 14:15 Uhr bin ich dann mit Lea los um sie auf die Geburtstagsfeier von der „kleinen“ Cecile zu bringen. Sie gehen heute alle zusammen reiten. Das wird ein Spass. Gegen 18:45 Uhr hab ich sie zusammen mit Stephi abgeholt.
18.05.2009 – 20.05.2009
Am Montag waren wir alle zusammen in Bornheim bummeln. Anschließend haben wir einen Kaffee bzw. Kakao getrunken zusammen mit meiner Oma, meiner Mama und Marianne. Später waren wir dann noch einkaufen. Am Dienstag waren wir mit Lea um 11 Uhr in der Uniklinik zum Gipsabdruck von ihrem Oberkiefer. Am 02.06. bekommt sie dann ihre Castillo-Morales Platte. Danach haben wir Marianne eingefangen und uns mit Christian, Stephi und Angelina vorm BGU getroffen. Dort haben wir dann Silly besucht, die letzte Woche operiert wurde. Oma kam dann auch noch dort hin. Danach sind wir nach Hause um Leas Zimmer umzuräumen und umzubauen. Wir müssen ja Platz schaffen :-) Ihr Bett haben wir dann auch gleich zum Jugendbett umgebaut :-) jetzt ist sie ein richtig großes Mädchen. Um 17 Uhr waren wir noch schnell beim Anwalt wegen der Abschleppgeschichte, denn letzten Donnerstag kam die Verwarnung endlich. Bin ja mal gespannt, was die Stadt Frankfurt zu seinem Schreiben sagt. Heute ist Leas dritter Geburtstag!!! Wahnsinn. Zum Frühstück bekam sie erst mal ein kleines Törtchen mit 3 Kerzen zum auspusten. Dann haben Holger, Lea und ich uns fertig gemacht. Und dann durfte Lea ihr erstes Geschenk auspacken, eine elektrische Zahnbürste :-) danach sind wir in den Kindergarten gefahren. Dort haben wir am Morgenkreis teilgenommen und dann haben wir zusammen mit den Kiddies gefrühstückt. Von der Gruppe bekam Lea eine Spritzschmetterling :-) Nachdem Frühstück haben wir Lea dort gelassen und sind noch ein paar Sachen erledigen gefahren. Gegen 14:30 Uhr waren wir mit Lea dann wieder zu Hause. Meine Schwiegermama war mit bei uns und Lea bekam ihre nächsten Geschenke von Schwiegereltern einen Tisch mit 4 Stühlen für den Balkon, von Christian, Stephi und Angelina gab es Seifenblasen und ein WinniePuh Set für die Badewanne. Unsere Vermieter kamen dann auch hoch, von Ihnen gab es Zubehör für den Kaufladen. Dann haben wir erst mal angefangen zu backen, während Holger mit Lea Rosi nach Hause gebracht hat und noch mal bei seiner Oma mit ihr war. Am späten Nachmittag kamen meine Eltern mit dem Kaufladen. Man hat sich Lea gefreut. Sie fingen dann gleich an, dass erste Zubehör einzuräumen. Kurze Zeit später kamen Michi + Kristin, natürlich auch mit Zubehör. Lea war den restlichen Abend völlig in ihrem Element „Verkäuferin“ Sie war nicht mehr wegzubekommen und alle mussten einkaufen kommen :-) Gegen 21:30 Uhr waren die Kiddies dann im Bett. Wir haben noch bis 1 Uhr in der Küche gestanden, denn morgen ist ja Leas „große“ Feier.
So, dass dritte Jahr haben wir auch geschafft. Unsere große ist jetzt schon 3 Jahre alt. Wahnsinn was die zeit vergeht. In diesem letzten Jahr hat Lea wirklich riesige Fortschritte gemacht. Wir sind so stolz auf sie. Sie meistert ihr Leben echt super.
 
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