Hallo alle miteinander.
Ich werde nun nicht mehr über jeden Tag berichten, sondern nur wenn irgendetwas passiert, was nicht in unserem Tagesablauf geschildert ist.

26.05.08
Heute war Lea´s erster kompletter Tag (7:30 bis 15:00) in der IKT Maintal und mein erster Arbeitstag. Ich habe Lea um 7:30 Uhr in der IKT abgegeben, dort bekam ich noch ein Küsschen und eine Umarmung, dann habe ich sie der Betreuerin gegeben. Als ich Richtung Tür gelaufen bin hat Lea mir noch zugewunken und Tschüß gesagt :-)  dann bin ich auf die Arbeit gefahren. Um 15:00 Uhr habe ich meine Süße wieder abgeholt und bin mit ihr noch zur Manuellen Therapie gefahren. Danach ging es nach Hause.
27.05.08
Lea wurde heute von ihrer Oma (mütterlicher Seits) aus der IKT abgeholt, damit ich zum Friseur konnte. Danach bin ich zu den beiden gefahren. Dort haben wir erstmal ZDF Hallo Deutschland geschaut, denn wir waren wieder im Fernsehen. Ich hatte heute gegen 15:20 Uhr einen Anruf bekommen, dass unser Bericht heute ausgestrahlt wird. Konnte aber leider nicht mehr bescheid geben. Doch ihr könnt ihn euch trotzdem anschauen unter www.zdf.de dort müsst ihr auf die Mediathek und unter Suchen Lea eingeben, dann müsstet ihr unseren Beitrag finden. Danach haben wir noch zusammen mit meiner Mama eine Freundin besucht.
06.06.2008
Heute war ein völlig chaotischer Tag! Unser Auto ist kaputt. Ich konnte Lea noch in den Kindergarten bringen und bis zur Arbeit bin ich auch noch gekommen, aber dann war das Auto kaputt. Das Auto wurde dann vom ADAC abgeschleppt und in eine Werkstatt gebracht. So wie es aussieht ist es die Zylinderkopfdichtung!!! So ein Mist. Lea wurde heute von ihrem Papa abgeholt, denn ich habe erst mal im Autohaus in Neu-Anspach gesteckt. Gott sei Dank haben wir so tolle Freunde. Auf diesem Wege noch mal vielen lieben Dank, denn Rosi und Thomas haben uns ihr Auto zur Verfügung gestellt, damit wir keinen Leihwagen brauchen (hätte uns 30 Euro am Tag gekostet). Gegen 17 Uhr konnte ich dann endlich nach Hause fahren. Wir waren dann noch mit Lea einkaufen.
07.06.2008
Heute waren wir bei Freunden auf einer Geburtstagsfeier. An sich war es sehr schön, doch leider ist Lea mal wieder krank. Sie hat mal wieder eine Bronchitis. Wir hatten sie gegen 21:30 Uhr hingelegt, aber ihr schlafen war nur von kurzer Dauer, so dass wir uns dann gegen 0:00 Uhr mit ihr zusammen schlafen gelegt haben. Sie war aber leider sehr unruhig und ist ständig wieder wach geworden.
09.06.2008
Heute morgen habe ich Lea zu meiner Mama gebracht. Sie war dann mit Lea aber erst mal beim Doc. Er hat sie für fit erklärt, so dass meine Mama sie noch in den Kindergarten bringen konnte. Später hat sie sie auch wieder abgeholt. Und gegen 15 Uhr habe ich Lea dann bei meiner Mama abgeholt und bin mit ihr nach Hause gefahren.
14.06.2008
Heute morgen waren wir erst mal bei meinen Schwiegereltern frühstücken. Gegen 14 Uhr sind wir zum Sommerfest in den Kindergarten gefahren. Wir haben uns dort umgeschaut, Lose gekauft, etwas gegessen und dann sind wir wieder zurück in den Riederwald zum Straßenfest gefahren. Gegen 21 Uhr ist Lea dann bei ihrer Oma zum schlafen gegangen.
16.06.2008
Nach unserem geregelten Tagesablauf waren wir noch beim Kinderarzt zur 2. Zeckenimpfung. Lea war wieder ganz tapfer. Ach ja, die Genehmigung für den Rehabuggy war im Briefkasten J Nun kann er endlich bestellt werden.
21.06.2008 – 26.06.2008
Heute morgen wollte Lea irgendwie nicht wach werden. Um 10 Uhr bin ich dann in ihr Zimmer und habe sie geweckt. Sie war überhaupt nicht richtig ansprechbar und hatte sich auch übergeben. Ich habe sie dann erst mal frisch gemacht und wir wollten dann gemeinsam frühstücken. Doch Lea wollte weder essen noch trinken. Irgendwie war sie total apathisch und ist dann auf der Couch wieder eingeschlafen. Wir haben uns dann nacheinander fertig gemacht und sind mit ihr in die Uni-Klinik gefahren. Auf dem Weg dorthin hat sie Wasser getrunken, sich aber kurz drauf übergeben. In der Klinik angekommen, hat sie sich wieder übergeben. Wir kamen dann gleich in ein Untersuchungszimmer. Da Lea gestern auch noch weichen Stuhl hatte, haben sie sich dann erst mal für eine Blutuntersuchung entschieden. Gesagt. Getan. Wir sind dann hoch ins Labor. Kurze Zeit später war dann auch das Ergebnis da. Lea war kurz vorm austrocknen und hatte 38.000!!! Leukozyten. Verdammt hoch. Wir mussten also stationär mit ihr in der Klinik bleiben und sie kam dann erst mal an den Tropf. Alle paar Stunden wurde dann wieder ein Labor gemacht. Pieks in den Finger. Blut ins Röhrchen. Dann gab es ein Pflaster für Lea. Das pieksen fand sie nicht so toll, aber das Pflaster fand sie klasse. Sie wollte als noch ein "Kleber". Die erste Nacht bin ich bei Lea in der Klinik geblieben. Sonntagmorgen war Lea schon wieder auf dem Weg der Besserung. Aber sie musste weiterhin wegen dem Flüssigkeitshaushalt am Tropf bleiben. Es wusste auch noch keiner genau was sie hat. Ab Sonntagabend ist Holger dann mit ihr in der Klinik geblieben. Montag bis Mittwoch war ich dann jeden morgen früh auf der Arbeit und bin dann zu den beiden in die Klinik gefahren. Bis Mittwochfrüh war Lea die ganze Zeit am Tropf um den Flüssigkeitshaushalt wieder auszugleichen. Ab Mittwochmittag war ich dann auch krank. Ich war dann am Abend noch beim ärztlichen Notdienst (Magen-Darm-Grippe und Nasennebenhöhlenvereiterung, sowie Stirnhöhlenvereiterung, und Erkältung).  Ihr Blut wurde auf alle möglichen Magen-Darm-Infekte untersucht und eine Stuhlprobe wurde auch eingeschickt. Bei den Blutuntersuchungen kam nichts raus. Bis Donnerstagmittag war auch beim Stuhl alles, bis auf eine Sache ausgeschlossen. Salmonellen waren noch offen. Das Ergebnis sollte dann am Freitag da sein. Donnerstagmorgen war Holger mit Lea noch in der Uni bei der Augenklinik, da wir dort einen Termin hatten. Der Oberarzt sollte sie sich noch mal anschauen. Neuer Termin am 06.08. Danach ist er wieder mit ihr zurück auf Station. Donnerstagnachmittag ist Lea dann endlich entlassen worden und wir sind direkt mit ihr nach Hause gefahren.
27.06.2008
Heute morgen waren wir mit ihr erst mal gleich beim Kinderarzt um uns das Rezept für das Antibiotika zu holen und um Dr. Becker noch mal drüber schauen zu lassen. Mittags haben wir dann endlich gesagt bekommen, dass es auch keine Salmonellen waren. Somit war es einfach nur ein Magen-Darm-Infekt, der bei Lea einfach heftiger ausgeschlagen hatte. Ihr ging es ja auch seit Dienstag wieder richtig gut.
28.06.2008 – 11.07.2008
Heute morgen haben Lea und ich meine Mama abgeholt und sind in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Die Fahrt dort runter war grausam. Für die ersten 100 km haben wir über 2 Stunden gebraucht. Wir haben ständig im Stau gestanden, so dass wir erst um 17 Uhr dort unten ankamen. Um 15 Uhr hatte bereits die Sitzung von Standbein begonnen. Wir sind dann halt 2 Stunden später dazu gestoßen. Die Sitzung war sehr interessant. Den Sonntag haben wir sehr ruhig angehen lassen. Wir haben dann mal Kathrin und Lina im Krankenhaus besucht J Abends sind wir dann nach Rosenheim gefahren um uns das Finale anzuschauen. Lea war mit völliger Begeisterung dabei J wir saßen gemütlich in einem Biergarten. Am Montagmorgen war dann die stationäre Aufnahme im Bhz Vogtareuth, da Lea´s Orthesen zu klein geworden sind (sie hatte einen Wachstumsschub). Um 12 Uhr hatte Lea Krankengymnastik und um 13:45 war dann die Aufnahmeuntersuchung. Die Orthesen sind definitiv zu klein. Die linke Orthoprothese muss komplett neu gemacht werden und bei der rechten Orthese brauch Lea ein neues Fußteil, die Unterschenkelhülse muss verlängert und geweitet werden. Nach der Untersuchung sind wir nach Rosenheim zum bummeln gefahren. Dienstagmorgen hatten wir gegen 10 Uhr den Gipsabdruck (siehe Foto´s). Um 13:15 Uhr hatte Lea alleine Ergotherapie und um 15 Uhr war ich mit ihr bei der KG. Danach sind wir noch nach Wasserburg gefahren. Am Mittwochmorgen meinte Lea, dass sie um 5:45 Uhr wach werden musste. Gegen 9 Uhr war die große Visite. Um 10:15 Uhr war Lea wieder alleine bei der Ergotherapie und direkt im Anschluss hatten wir KG. Nachdem Mittagessen sind wir dann mit ihr nach Rosenheim gefahren. Am Donnerstagvormittag hatte Lea wieder Ergotherapie und KG. Und außerdem hatte Lea ihre erste Orthesenanprobe J Sie hatte sie etwa 1 ½ Stunden an und es sah relativ gut aus. Trotz allem muss sie nachgepasst werden. Am Nachmittag gab es ein Musikkonzert in der Klinik, zugunsten der Kinderorthopädischen Station Vogtareuth und des Bz Aschau. Am Freitagmorgen war Lea schon um 5 Uhr wach und wollte auch nicht mehr schlafen. Im Laufe des Vormittages hatte Lea Ergo, KG und wir haben die Orthesen wieder anprobiert. Sie hatte wieder leichte Druckstellen, somit wurde noch mal nachgepasst. Samstagmorgen war Lea schon um 4:50 Uhr wach. Irgendwie schläft sie hier nicht besonders gut...Das Wochenende haben wir mit austesten der Orthesen verbracht. Am Montagmorgen habe ich die Orthesen direkt weiter gegeben zum erneuten nachbessern. Irgendwie macht Lea´s Ferse schon wieder Probleme. Den Rest der Woche hatte Lea jeden Tag Ergo und KG. Wir haben die Orthesen weiter ausgetestet und sie wurden auch nachgebessert. Doch das Problem mit ihrer linken Ferse war irgendwie nicht in den Griff zu bekommen. Am Freitag dann hat ein Team von Spörer zusammen mit Michael und Judith, sowie Dr. Nader sich gemeinsam beratschlagt. Das Endergebnis war dann, neuer Gipsabdruck vom Fuß und damit dann eine neue Fußstellung (5° DE). Wir haben uns dann ins Wochenende verabschiedet und sind Richtung Heimat gefahren, um meine Mama nach Hause zu bringen und das Wochenende mit Holger zu bringen. Nach langer Fahrt waren wir dann gegen 20:30 Uhr zu Hause. Heute hatte ich auch einen Anruf von der Krankenkasse. Unser Widerspruch ist durchgegangen. Der MdK stimmt nun endlich unseren Fahrten nach Vogtareuth zu. Somit bekommen wir nun auch die Fahrtkosten erstattet.
12.07.2008
Heute Vormittag waren wir beim Sanitätshaus in Mühlheim um unseren Rehabuggy abzuholen. Danach waren wir bei meinen Eltern zu Besuch. Dort haben wir zusammen mit ihnen und meiner Oma gegrillt und einen schönen Nachmittag verbracht.
14.07.2008 – 18.07.2008
Am Montagmorgen bin ich mit Lea um 6:45 Uhr in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Auf dem Weg dorthin musste ich mal wieder den ADAC rufen, weil das Auto aufeinmal tierisch  laut wurde. Es hat sich angehört als würde eine Waschmaschine schleudern und das Lenkrad hat vibriert. Der ADAC kam nach ca. 30 Minuten und stellte fest, dass sich die Radschrauben am Vorderrad der Fahrerseite gelockert hatten und das wohl das Problem war. Kurze Probefahrt. Alles wieder in Ordnung. Somit konnten wir weiterfahren. Nach vielen Stau´s kamen wir dann um 14:15 Uhr im Bhz Vogtareuth an. Nachdem Mittagessen hatten wir dann auch die 1. Anprobe. Und ihr werdet es nicht glauben, aber die Druckstelle an der Ferse war weg. Dafür war die Achillessehne stark gerötet, aber das sollte ja kein Problem sein. Sie haben also am Inliner was weggenommen und am Dienstagmorgen ging es dann weiter mit der Anprobe. Wieder war die Achillessehne rot, aber die Ferse sah gut aus. Es wurde wieder am Inliner was weggenommen. Wieder probiert. Immer noch die Achillessehne rot. Am Mittwochmorgen dann, haben sie Pilotten in den Inliner verarbeitet. Das ging gar nicht, die Druckstelle wanderte in Richtung Ferse und der Spann war auch knalle rot. Es herrschte Platzmangel. Also Pilotten wieder raus. Am Donnerstag wanderte die Druckstelle wieder in Richtung Ferse!!! Was war nun passiert? Donnerstagnachmittag war wieder die übliche Druckstelle an der Ferse da L So ein Mist aber auch. Am Freitagmorgen kam Michael, Judith und Dr. Nader zu uns. Lea hatte zu diesem Zeitpunkt die Orthese etwa eine Stunde an. Dr. Nader zog sie aus und schaute sich das ganze an. Michael war wohl schon aufgefallen, dass die Druckstelle erst weiß ist und dann direkt rot wird. Dr. Nader sah das ganze genauso. Er erklärte mir, dass unser Problem wohl mit der Durchblutung der Achillessehne zu tun hat. Die Durchblutung wird wohl, so wie es aussieht, unterbrochen. Aber nicht vom ganzen Fuß, sondern nur von der Achillessehne selbst. Und Lea´s Fuß muss daran langsam gewöhnt werden. Ich hoffe ich habe es nun richtig wiedergegeben. Wir sollen nun erst mal nach Hause fahren und die Orthese immer wieder stundenweise anziehen und wieder ausziehen und dieses bei Besserung dann langsam steigern. Sollte es in zwei bis drei Monaten nicht besser sein, sollen wir wieder kommen. Also fuhren wir mit gemischten Gefühlen gegen 11:45 Uhr in Richtung Heimat. Gegen 20 Uhr kamen wir endlich zu Hause an. Wir hatten wieder viel Verkehr unterwegs.
20.07.2008
Heute waren wir mit Lea im Monte Mare, einem Hallen-/Freibad in Obertshausen. Lea war total begeistert und wollte trotz tierischer Übermüdung gar nicht mehr weg...Doch nach knappen 4 Stunden und keiner Schlafbereitschaft von Lea, obwohl sie wie gesagt hundemüde war, entschlossen wir uns dann zu gehen. Kaum waren wir im Auto ist Lea auch schon eingeschlafen.
22.07.2008
Heute habe ich Lea schon um 14 Uhr aus dem Kindergarten abgeholt und bin mit ihr direkt in Richtung Uni-Klinik gefahren. Dort hatten wir mal wieder einen Termin bei Dr. Sader, dem Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen. Alles in Ordnung. Nächster Termin in einem halben Jahr. Danach ging es wieder nach Hause.
23.07.2008
Nach der Manuellen Therapie waren wir heute noch kurz im Sanitätshaus um den falsch gelieferten Einkaufskorb für den Rehabuggy abzugeben.
24.07.2008
Um 13:30 Uhr habe ich Lea aus dem Kindergarten abgeholt. Wir sind dann direkt in die Uni-Klinik gefahren um unseren Termin bei den Kinderpneumologen wahrzunehmen. Ich habe dem Arzt dort unsere Geschichte erzählt. Sie würden gerne einen Breischlucktest machen, außerdem soll Lea nun 4-6 Wochen 2 mal täglich Kortison inhalieren (mit dem Vortex). Sollte der Breischlucktest nichts ergeben und der Husten nach den 4-6 Wochen immer noch nicht weg sein, würden sie gerne noch eine erneute Bronchoskopie (Spiegelung der Bronchien) machen. Termin für den Breischluck am kommenden Montag. Lea hat seit heute ganz viele Hitzepickelchen. Hm???
25.07.2008
Als ich Lea heute morgen aus dem Bett holte habe ich mir ihren Ausschlag angeschaut. Der sah nun noch schlimmer aus. Ihre Haut fühlte sich an wie Schleifpapier, total rau. Ich habe sie dann zu meiner Schwiegermama gebracht, damit sie mit Lea zum Arzt fährt. Der Doc vermutete zuerst Schalach, da der Schnelltest aber negativ war, verschrieb er ein Antiallergikum, da er vermutete dass es eine Allergie sei. Über den Tag hinweg wurde es immer schlimmer und schlimmer, trotz des Antiallergikums und eines Notafallzäpfchens. Nach mehrmaligen telefonieren mit dem Doc, schickte er uns zum Notdienst. Gesagt. Getan. Wir fuhren also mit Lea noch zum Notdienst. Ich wollte heute eigentlich wegfahren, aber bevor ich nicht wusste was mit Lea los war, konnte ich nicht gehen. Beim Notdienst in der Uni-Klinik kamen wir direkt in ein Untersuchungszimmer, Lea wurde untersucht, es wurde wieder ein Schalach-Schnelltest gemacht, und dann sind wir noch zum Labor. Der Schnelltest war wieder negativ. Aber der Arzt sagte, dass dieser sehr ungenau wäre und er sich ziemlich sicher sei, dass Lea Schalach hat (sie hatte den typischen Ausschlag, der Hals war gerötet und die Mandeln dick). Die Blutwerte sprachen wohl auch für Schalach. Also schickten sie uns mit einem Rezept für ein Penicillin-Antibiotikum wieder nach Hause. Lea ging es soweit ganz gut und sie war bei ihrem Papa gut versorgt. Somit konnte meine Reise mit zwei Freundinnen in Richtung Erfurt losgehen. Morgen sind wir auf einem Junggesellinnenabschied in Berlin. Am Sonntag komme ich dann wieder nach Hause.
26.07.2008
Am Samstag war Holger mit Lea bei seinen Eltern zum frühstücken. Danach waren sie zusammen einkaufen. Am Abend hat Lea bei meinen Schwiegereltern geschlafen. Gegen 23 Uhr wurde Lea wieder wach. Sie hatte so einen starken Juckreiz, dass sie sich blutig gekratzt hat und auch sehr unruhig war. Also holte Holger seine Mutter und Lea ab und fuhr mit den beiden wieder in die Uni-Klinik. Die Ärztin dort meinte es siehe jetzt noch eindeutiger nach Schalach aus und wir sollen mit dem Antibiotikum weiter machen. Sie verschrieb Lea noch eine Salbe um den Juckreiz zu lindern. Außerdem sagte sie, Holger müsste versuchen zu verhindern, dass Lea schwitzt.
27.07.2008
Vormittags holte Holger seine Eltern und Lea ab und fuhr mit ihnen nach Hanau-Wilhelmsbad. Dort machten sie einen Spaziergang und waren auf dem Spielplatz. Danach waren sie noch Eisessen. Gegen 18 Uhr war ich wieder zu Hause.
28.07.2008 – 03.08.2008
Am Montagmorgen habe ich Lea zu meiner Mama gebracht. Sie war dann mit Lea noch mal bei dem Kinderarzt. Dieser sagte Lea könne wieder in den Kindergarten gehen. Lea blieb aber heute trotzdem noch bei meiner Mama. Bei mir begannen heute Halsschmerzen, Schluckbeschwerden und Kopfschmerzen. Also habe ich Lea nach der Arbeit bei meiner Mama abgeholt und bin dann mit ihr zu meinem Hausarzt. Ich habe nun Streptokokken. Habe für 10 Tage, 3x täglich ein Penicillin-Antibiotikum bekommen und wurde für den Rest der Woche krankgeschrieben. Am Dienstag und am Mittwoch waren wir den ganzen Tag zu Hause. Am Donnerstag habe ich Lea wieder in den Kindergarten gebracht, denn sie wurde ja für gesund erklärt und ihr ging es soweit auch ganz gut. Sie hatte nur noch ein paar Reste vom Ausschlag. Im Kindergarten habe ich dann erfahren, dass noch zwei weitere Kinder an Schalach erkrankt sind. Freitag war Lea auch wieder im Kindergarten. Heute hatte ich noch ein Telefonat mit der zukünftigen Logopädin. Sie hat uns geraten uns an die Schluckambulanz in Darmstadt zu wenden. Das habe ich dann auch gleich getan. Wir bekommen nun einen Fragebogen zugeschickt. Am Samstag waren wir einkaufen und die Großeltern besuchen. Sonntagmorgen waren wir auf dem Flohmarkt am Ikea in Hanau. Anschließend waren wir auf dem Bergerstraßenfest und dann noch im Günthersburgpark auf dem Spielplatz. Danach ging es wieder nach Hause.
04.08.2008
Heute Nachmittag war die Fr. Kirchhof von der Frühförderstelle bei uns. Sie ist beigeistert von Lea´s Entwicklung.
05.08.2008
Heute Abend habe ich Lea zu meiner Schwiegermama gebracht, da sie morgen früh mit Lea in die Uni zur Augenklinik muss und um Lea ein wenig Stress zu ersparen.
06.08.2008
Meine Schwiegermutter ist heute morgen mit Lea und ihrer Mutter in die Uni Augenklinik gefahren. Ich bin dann von der Arbeit auch dazu gestoßen, da ich doch gerne dabei bin. Lea wurde erst von der Orthoptistin untersucht, dann vom Arzt. Und schlussendlich auch noch vom Oberarzt. Lea hat zusätzlich zum sporadischen Schielen noch eine leichte Weitsichtigkeit und eine Hornhautverkrümmung. Der Oberarzt hat ihr nun eine Brille verschrieben, +2,0 und +2,25. Wir sollen es mit der Brille nun 8 Wochen ausprobieren und haben dann wieder einen Termin zur Kontrolle. Er hofft, dass die Brille das Schielen ein wenig in den Griff bekommt. Danach bin ich wieder zurück auf die Arbeit und Rosi, Marianne und Lea sind nach Hause gefahren. Um 16 Uhr habe ich mich mit Lea und meinen Schwiegereltern im Hessen-Center getroffen. Ich bin dann noch mit Lea nach Bornheim zum Optiker gefahren und wir haben dort nun eine Brille bestellt.
08.08.2008
Heute hat Lea´s Uroma (meine Oma) ihren 70. Geburtstag den wir bei meinen Eltern feiern. Meine Mutter hat sie um 15 Uhr aus dem Kindergarten abgeholt. Wir hatten einen schönen Nachmittag/Abend mit der Familie. Zum essen haben wir gegrillt.
09.08.2008
Gegen 12 Uhr habe ich Lea zu meiner Schwiegermama gebracht, da Holger und ich heute ein Kegelturnier haben. Nach Lea´s Mittagsschlaf kam sie mit Rosi und Jürgen auch auf die Kegelbahn und sie wollte auch wieder kegeln J am Abend hat Lea bei meinen Schwiegereltern geschlafen und wir waren mit Freunden aus.
10.08.2008
Wir haben Lea nachdem Mittagsschlaf abgeholt und sind mit ihr zusammen mit einem befreundeten Pärchen ins Monte Mare Schwimmbad gefahren. Gegen 20 Uhr waren wir wieder zu Hause.
13.08.2008
Heute Nachmittag waren wir noch bei der Logopädin. Die Erstuntersuchung. Sprachlich brauch Lea momentan keine Therapie. Es geht nur um die Mundmotorik/Zungenmotorik.

Ach ja, Lea entwickelt sich sprachlich immer mehr...ihr Wortschatz ist mittlerweile riesig...kann gar nicht mehr mitzählen. Außerdem fängt sie jetzt an Sätze zu bilden "Was machst du da?" ist ihr Lieblingssatz :-D Jeden Tag kommt etwas neues hinzu...

16.08.2008 - 17.08.2008
Heute morgen sind wir um 8 Uhr in Richtung Neustadt/Orla aufgebrochen, da wir auf einer Hochzeit von einer guten Freundin eingeladen sind. Gegen 12:20 Uhr waren wir im Hotel. Dort angekommen haben wir uns fertig gemacht und dann ging es zum Standesamt in Kahla. Es war eine sehr schöne Trauung. Lea war zwar nur schwer ruhig zu halten, aber es hat nicht gestört. Von da aus ging es dann zurück zum Hotel und die Feier konnte losgehen. Es war sehr schön und wir hatten unseren Spass. Lea ist gegen 22 Uhr ins Bett. Gegen 3:30 Uhr in der Nacht wurde sie wieder wach. Sie kam dann zu uns ins Bett. Leider hat sie dann aber nur bis 6:30 Uhr geschlafen...man waren wir müde, aber der Spass war es wert :-) wir haben dann noch zusammen mit dem Brautpaar und den anderen Gästen die im Hotel nächtigten gefrühstückt und danach wieder die Heimreise angetreten.
19.08.2008
Um 16 Uhr kam heute noch die Hörgeschädigtenfrühförderin.
20.08.2008
Heute habe ich Lea mit dem Fahrrad aus der IKT abgeholt. Das fand sie richtig toll. Um 16:15 Uhr hatten wir noch Logopädie.
21.08.2008
Gegen 18 Uhr kamen meine Eltern zu uns nach Hause um Babyzusitten, da wir auf den Elternabend in der IKT gehen.
23.08.2008
Wir sind gegen 9:30 Uhr aus dem Haus. Erst mal schnell in den Toom um noch Windeln zu kaufen, danach ging es dann nach Hundoldstal bei Schmitten. Dort haben wir Freunde besucht. Lea hat die ganze Zeit mit deren 3 jährigen Tochter gespielt :-) Lea ist schon wieder am krank werden. Über den Tag hinweg sind ihre Bronchien wieder zu gegangen. Ich war am Abend echt drauf und dran ins Krankenhaus zu fahren. Nachdem Lea inhaliert hatte und ihr Pülverchen im Joghurt bekam, schlief sie aber gleich ein. Wir haben sie die Nacht bei uns schlafen lassen.
24.08.2008
Heute morgen ging es Lea schon wieder einen ticken besser. Zwar immer noch ganz schön verschleimt, aber man hat einen Unterschied zu gestern gemerkt.
25.08.2008 - 31.08.2008
Ab heute haben wir offiziel Urlaub. Weg fahren können wir leider nicht, aber wir haben uns vorgenommen jeden Tag etwas zu unternehmen. Heute waren wir direkt im OPEL-ZOO. Lea war begeistert von den Tieren, aber am besten fand sie das Reiten auf einem Pony. Sie wollte immer wieder, so dass wir sie 4 mal reiten lassen haben. Von dort aus sind wir dann noch beim Kinderarzt vorbei. Wir sollen weiter machen wie bisher, sollte es doch noch schlimmer werden, oder nicht besser werden müssen wir mit Antibiotika anfangen. Lea war aber aus meiner Sicht auf dem Weg der Besserung. Sie war halt bös verschleimt, aber ansonsten fit und gut drauf. Wie sie nunmal ist :-) Nach dem Arztbesuch sind wir noch bei meinen Eltern vorbei gefahren. Lea hat sich gefreut ihre Oma und ihren Opa zu sehen :-) Dort hat sie meinem Papa ständig die Nudeln vom Teller geklaut :-) sie ist und bleibt ein kleiner Vielfrass, zumindestens hin und wieder :-) Am Dienstag morgen sind wir mit meiner Mama um 7 Uhr  in Richtung Movie Park (Bottrop-Kirchhellen) aufgebrochen. Angekommen waren wir um 10:20 Uhr...hatten ein paar Staus unterwegs. Wir waren ein wenig enttäuscht, da wir nicht wussten, dass Warner Brother seit 4 Jahren nichts mehr mit dem Park zu tun hat. Somit waren keine Looney Tunes dort. Die Kinderwelt war auch nicht der Brüller. Zumindestens nicht für Lea. Da sie noch so klein ist (74cm) konnte sie kaum irgendetwas fahren. Selbst das kleine Kettenkarrussell nicht, da hieß es auch nicht unter 90 cm. Es gab also eigentlich nur 3 Fahrgeschäfte, an denen sie mit Begleitung eines Erwachsenen teilnehmen durfte. Die sind wir dann natürlich auch relativ häufig gefahren :-) Auf dem dortigen Spielplatz waren wir auch. Dann sind wir durch den ganzen Park gelaufen...Holger und ich sind gerade mal 4 Fahrgeschäfte gefahren :-( der Eintrittspreis hat sich nicht gelohnt. Beim rumlaufen im Park kamen wir dann noch zu einem "Riesenrad", das sind wir dann auch mit Lea gefahren. Später waren wir dann noch bei zwei Fahrgeschäften, wo eigentlich auch stand erst ab 90 cm. Diese kannten wir aber, und wir wussten dass nichts passieren kann, zwei einfache Bootsfahrten, also sind wir rein. Gegen 17:45 Uhr sind wir dann wieder zum Auto aufgebrochen. Es war etwa 20:45 Uhr als wir zu Hause ankamen. Am Mittwochmorgen haben wir meine Schwiegermama abgeholt und sind dann in die Lochmühle gefahren. Das war genau das richtige für Lea. Wir hatten dort einen echt tollen Tag an dem Lea auch sehr viel erlebt hat :-) Gegen 15:30 Uhr mussten wir dann leider wieder aufbrechen, da wir um 16:15 Uhr bei der Logopädin sein mussten, aber Lea war eh hundemüde und wollte im Park natürlich nicht wirklich einschlafen. Vor der Logopädin haben wir Rosi noch schnell nach Hause gebracht. Lea war heute alleine bei der Logopädin im Zimmer und es gab keine Probleme :-) Gott sei Dank...danach habe ich Holger auf die Kegelbahn gebracht und meine Schwiegermama eingeladen und wir waren noch beim Optiker um Lea´s Brille nochmal nachstellen zu lassen. Von dort aus sind wir noch zum BabyOne gefahren um den Autositz wieder abzuholen. Gegen 19:15 Uhr ging es wieder zurück zur Kegelbahn. Wir hatten mit der zweiten Mannschaft noch ein vorgezogenes Spiel. Am Donnerstagmorgen sind wir um 6:30 Uhr zusammen mit meiner Mama nach Vogtareuth gefahren. Wir haben heute einen ambulanten Termin zum Gipsabdruck, da die Druckstelle an der Ferse schlimmer wird und sie an die Achillessehne hochwandert, bleibt uns jetzt erstmal nichts anderes übrig als in den Spitzfuss zu gehen. Gegen 16:15 Uhr haben wir den Heimweg angetreten. Zwischendurch haben wir noch gehalten um etwas zu essen. Um etwa 22 Uhr waren wir wieder zu Hause. Am Freitag haben wir es erstmal ruhig angehen lassen :-) Vormittags waren wir dann einkaufen, danach ging es wieder nach Hause. Lea hat dann eine halbe kleine Pizza von Ristorante gegessen, das fand sie lecker :-) Gegen 18 Uhr haben wir Lea zu meiner Schwiegermama gebracht. Sie schläft heute dort, weil ein guter Freund von uns heute einen Auftritt beim Museumsuferfest hat (Tim Ahmed und Band, siehe Links) Der Auftritt war echt toll und wir hatten unseren Spass. Gegen 3 Uhr waren wir wieder zu Hause...da Lea ja bei Rosi ist, konnten wir am Samstag richtig schön ausschlafen (Wir leiden beide an Schlafmangel wg. Lea, sie schläft momentan nicht gut) Holger ist leider durch unsere Nachbarn wach geworden, aber ich habe bis sageundschreibe 12:45 Uhr geschlafen...man hat das gut getan. Wir haben uns dann fertig gemacht und haben das Auto vorgewaschen. Dann hat Holger mich bei Rosi abgesetzt und ist noch in die Waschstraße gefahren. Rosi, Lea und ich sind dann mit der Bahn nach Bornheim gefahren und waren dort im Günthersburgpark auf dem schönen und vor allem großen Spielplatz. Wir waren rutschen, schaukeln, wippen und natürlich haben wir ganz viel im Sandkasten gespielt :-) Zwischendurch haben wir großen eine Kaffeepause gemacht und Lea bekam ein Eis im Becher mit nem typischen Plastiklöffel. Das war keine gute Idee. Also ich meine den Plastiklöffel, Lea kam auf die bescheurte Idee den Löffel kaputt zu beißen. Man hat die Kraft in ihrem Kiefer...sie hat mehrmals auf meine Finger gebissen, als ich verzweifelt versucht hatte, die Plastikteile aus ihrem Mund zu bekommen. Aber schlussendlich habe ich es dann doch geschafft. Am Sonntag bin ich mit Lea nach dem Mittagsschlaf mit dem Fahrrad gefahren. Von Maintal-Bischofsheim in den Riederwald. Erst mal auf die Kegelbahn, dann sind wir zusammen mit noch einem Kind aus dem Kegelclub und Rosi auf einen Spielplatz. Gegen 18:30 Uhr sind wir wieder zurück zur Kegelbahn und gegen 19 Uhr bin ich mit Lea wieder auf dem Fahrrad zurück nach Hause gefahren.

Tagesablauf ab dem 01.09.2008
Montag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:20 Uhr Manuelle Therapie
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:20 Uhr Manuelle Therapie
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.

01.09.2008
Holger ist heute wieder arbeiten gegangen. Lea und ich hatten noch einen Tag frei, da wir heute noch wichtige Termine hatten. Gegen 7:30 Uhr haben wir meine Mama abgeholt und sie ist mit uns nach Darmstadt gefahren. Dort hatten wir einen Termin im Dysphagiezentrum (Schluckambulanz). Im November werden drei verschiedene Tests bei Lea durchgeführt. Dazu müssen wir drei Tage stationär nach Darmstadt. Der erste Test wird ein Aspirationstest sein, dann noch eine Spiegelung Rachenraumes um zu sehen was mit Lea´s Speichel passiert und den dritten Test bekomme ich nicht mehr zusammen. Alle Tests müssen im wachen Zustand gemacht werden. Gegen Mittag waren wir noch bei meiner Oma zu Besuch. Sie hat uns dann in die Uni-Klinik zum Humangenetiker begleitet. Der Arzt hat sie sich wieder genau angeschaut und ist begeistert von Lea´s Entwicklung :-) wir haben uns etwa 45 Minuten unterhalten, währenddessen hat er Lea noch genau untersucht. Zum Schluss dann noch ein Fotoshooting.
06.09.2008
Heute waren wir auf zwei Kinderflohmärkten, doch leider haben wir nichts gefunden. Beim zweiten Flohmarkt bin ich auch noch die Treppen runter gefallen, also um genauer zu sagen, habe ich gedacht ich bin am Ende der Treppe angekommen, doch dem war nicht so, bin ins leere getreten, aufgekommen und umgeknickt. Bis zum Abend wurden die Schmerzen immer schlimmer und ich konnte immer weniger laufen, so dass wir Abends noch im BGU-Krankenhaus. Knöchern Gott sei Dank alles ok, aber das/die Außenbänder sind lediert. Was genau kann man nur mit MRT sagen, da man aber so oder so 6 Wochen lang eine AirCast Schiene tragen muss, macht man heutzutage kein MRT, also habe ich entweder eine Bänderdehnung, -anriss, oder -riss...toll so was brauch man wie ein Loch im Kopf...
08.09.2008
Heute morgen kam meine Mutter und hat Lea in die Kita gebracht, danach ist sie mit mir zum Hausarzt gefahren. Ich bin nun erstmal 2 Wochen krankgeschrieben. Ab morgen bleibt Holger als Haushaltshilfe zu Hause und übernimmt meine üblichen Aufgaben...
12.09.2008 - 19.09.2008
Heute bin ich mit Lea und meiner Mama in Richtung Vogtareuth aufgebrochen. Meine Mutter ist natürlich gefahren, da ich ja immer noch mit meinem Fuss zu tun habe...nach der Ankunft im Bhz war dann auch gleich die erste Anprobe...die Orthese war leider noch nicht passgenau...Sonntag ist die Druckstelle dann schlimmer geworden...Montag wurde ausgebessert, bis dann schließlich die Ferse freigelegt wurde, also in den Inliner wurde ein Loch reingeschnitten, damit die Ferse frei ist. Ab Dienstag hat dann Roland von Spörer mit an den Ausbesserungen gearbeitet und er hatte dann endlich eine Lösung. Mittwochabend hatte die Orthese dann gepasst. Da wir aber alle nicht begeistert waren von dem Loch im Inliner, hat Roland am Donnerstag und Freitag bis Mittags noch rumprobiert mit einem geschlossenen Inliner. Doch leider hat auch er keine Lösung gefunden. Somit sind wir dann nachdem Mittagessen wieder nach Hause gefahren. Lea trägt die Orthesen wieder ohne zu meckern und läuft an ihrem Wagen sehr viel. Das ist jetzt erstmal das wichtigste, egal ob die Ferse aus dem Inliner raushengt. Wir sind sehr zufrieden :-)
22.09.2008
Montag morgen war ich noch mal beim Arzt und habe mich drei Tage krankschreiben lassen, er hätte mich auch länger krankgeschrieben, aber das wollt ich dann nciht, aber Donnerstag versuche ich wieder Auto zu fahren.
23.09.2008
Nachdem wir Lea aus der IKT abgeholt hatten, waren wir noch kurz beim Sanitätshaus um den Hosenträgergurt für den Rehabuggy abzuholen. Danach ging es wieder nach Hause. Gegen 16:45 Uhr kam dann ein Herr vom MdK...bin mal gespannt wie das Ergebnis seines Gutachtens aussieht.
24.09.2008
Nach der IKT sind wir mit Lea is SPZ zum Schlaf EEG gefahren. Das Ergebnis war leicht auffällig. Sie will es in ihrem Team besprechen und sich dann nochmal melden. Außerdem hat sie vorgeschlagen, wenn nächstes Jahr sowieso ein MRT gemacht wird, sollte der Kopf gleich mit gemacht werden. In Vogtareuth sitzt ja auch ein Epilepsiezentrum. Ich geh aber eigentlich davon aus, das alles ok ist, denn bei dem Syndrom ist Epilepsie nicht bekannt und in unserer Familie gibt es auch keine. Mal abwarten. Danach ging es noch zur Logopädie.
26.09.2008
Am Samstag waren wir mit meiner Schwiegermama und ihrer Mama in der Nordweststadt bummeln.
08.10.2008
Heute morgen war ich mit Lea mal wieder in der Uni-Klinik Kinderaugenheilkunde. Das war jetzt vorerst das letzte Mal dort. Wir sollen jetzt alle drei Monate zu einem Augenarzt mit Sehschule gehen, hab nun auch endlich einen gefunden.
10.10.2008
Heute waren wir das erste Mal in der neuen KG-Praxis, wo Lea nun Manuelle Therapie bekommt. Eigentlich wollten wir ja Hausbesuche in der KITA bekommen, nachdem die Praxis die ich gefunden hatte, aber schlussendlich doch abgesprungen ist, haben wir uns nach einer anderen Praxis umgeschaut und nun endlich Kindererfahrene Therapeuten gefunden. Ist zwar nun wieder mehr Fahrerei, aber das ist es mir Wert.

Tagesablauf ab dem 13.10.2008
Montag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Dienstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (neue Praxis)
Mittwoch:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
16:15 Uhr Logopädie
Donnerstag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
Bobath Therapie in der IKT
15:00 Uhr Mama holt mich aus der IKT Maintal ab
Freitag:
5 Uhr Mama steht auf
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen, inhalieren und zum Schluss Orthesen anziehen und Klamotten anziehen
7:10 Uhr Wir verlassen das Haus
7:25 Uhr Ankunft in der IKT Maintal, Mama zieht mir noch meine Hausschuhe an, umarmt mich, gibt mir einen Kuss und dann gehe ich zu meiner Betreuerin, winke Mama noch zu und sage Tschüß. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
15:00 Uhr Mama oder Papa holt mich aus der IKT Maintal ab
15:30 Uhr Manuelle Therapie (neue Praxis)
Danach fahre ich mit Mama und Papa einkaufen.