Tagebuch - Das 1. Jahr


01.06.2006
Heute haben wir Lea (Entlassungsgewicht 2500g) endlich nach Hause geholt :-) nur leider haben wir ihr gleich zu viel zugemutet...denn wir sind dann erst mal zu meinen Schwiegereltern und dann zu meinen Eltern...das war glaube ich alles zu viel für sie...die Nacht war die Hölle...die kleine Maus wollte nicht schlafen und hat andauernd nur geschrien...sie hat maximal 20 Minuten am Stück mal die Augen zu gehabt und war ruhig...irgendwann haben wir uns dann dazu entschlossen sie zu uns ins Bett zu holen. Ich hatte die kleine Maus dann die ganze Nacht auf meiner Brust liegen gehabt und habe immer ein bissl gedöst wenn sie ruhig war...
02.06.2006 
Heute morgen mussten wir gleich nach Frankfurt Höchst in die Klinik, dort hatten wir einen Termin beim Dr. Weisz (OA der Kinderorthopädischen Abteilung). Mein Mann, Lea und ich mussten 2 Stunden warten (Termin um 9 Uhr, um 11 Uhr sind wir endlich drangekommen). Das warten war leider vollkommen für die Füsse...der Arzt traut sich das alles nicht zu, es ist ihm zu komplex...er ist mehr auf Hüften spezialisiert...Er riet uns einen Termin in Heidelberg zu machen...da würde sich der Chefarzt Dr. Carstens sehr gut damit auskennen. Dieser soll dann erst einmal einen "Fahrplan" erstellen. Gesagt getan...Wir haben am 17.07. einen Termin. Am Nachmittag kam auch die Hebamme zum ersten Mal...Gewicht von Lea 2550g
Heute Nacht lief es gut mit Lea. Sie kam zweimal die Nacht.

Lea schläft tagsüber 2-4 Stunden am Stück und Nachts 3-5 Stunden...
05.06.2006 
Besuch der Hebamme. Gewicht: 2610g
07.06.2006
Besuch der Hebamme. Gewicht: 2650g
Heute hatten mein Mann, Lea und ich unseren ersten Termin bei unserem Kinderarzt...er hat sich Lea genau angeschaut und dann haben wir noch über das weitere Vorgehen gesprochen...
09.06.2006
Besuch der Hebamme...Lea ist quietschfidel...alles wunderbar :-) Gewicht 2740g
14.06.2006
Besuch der Hebamme Gewicht: 2890g
20.06.2006
Heute hatten wir einen Termin bei Univ.-Prof.Dr.med.Dr.med.dent.Dr.med.habil Rober Sader (Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie), Meine Mutter hat uns begleitet. Es ging alles sehr schnell. Der OP Termin zur Schließung der Gaumenspalte ist am 27.09.2006 und wir haben die OP noch besprochen. Anschließend waren wir noch schnell in der Kieferorthopädie, aber nur um das Versichertenkärtchen vorzulegen und einen Kontrolltermin zu vereinbaren.
22.06.2006
Heute hatten wir einen Termin beim Kinderarzt zur U3
Gewicht: 3150 Körperlänge: 45cm Kopfumfang: 36,5cm
Ab sofort muss ich Lea auf der Seite lagern, denn sie dreht beim schlafen den Kopf immer in dieselbe Richtung und somit verformt sich der Kopf...aber sonst alles normal...ganz normale zeitgerechte Entwicklung...
26.06.2006
Heute hatten wir einen Termin beim Nephrologen. Meine Mutter hat mich wieder begleitet...Wir haben Lea ausgezogen und der Nephrologe hat dann ein Ultraschall des Nieren gemacht. Die Beckenniere sieht gleich groß aus wie die normale...soweit ist auch alles unauffällig...nächste Kontrolle, wenn Lea ein halbes Jahr alt ist...
28.06.2006
Abschlussbesuch der Hebamme. Gewicht: 3410g
Sie ist super zufrieden mit uns beiden...
30.06.2006
Heute hatten mein Mann, Lea und ich einen Termin beim Humangenetiker Prof. Dr. König in der Uni-Klinik Frankfurt. Er bestätigt das Syndrom. Also unsere kleine Maus hat das Femoral Hypoplasia-Unusual Facies Syndrome. Laut ihm sind 60 Fälle bekannt.
Außerdem hatten wir heute noch einen Termin im SPZ (Sozialpädiatrischem Zentrum Frankfurt). Der Arzt war sehr zufrieden mit der kleinen Maus...ganz normale zeitgerechte Entwicklung...Reflexe usw. alles normal Gewicht: 3540g, Länge: 46cm, Kopfumfang: 37,8cm
06.07.2006
Heute Morgen kam meine Mutter zu uns. Wir haben Lea noch gefüttert und sind dann gemeinsam zu dem Termin beim Kardiologen. Zuerst musste ich Lea bis auf die Windel ausziehen und es wurde ein EKG gemacht. Dann hat der Kardiologe ein Ultraschall des Herzens gemacht. Der Herzfehler ist minimal. Er geht davon aus, dass es sich nicht auf Leas Leben ausschlagen wird. Nächste Kontrolle in 5-6 Monaten. 
07.07.2006
Heute Abend hat Lea aufeinmal angefangen zu schreien wie am Spieß. Wir wussten nicht wie uns geschieht. Wir haben dann festgestellt, dass sie weiße Flecken im Mund hat...also sind wir gleich ins Kinderkrankenhaus...sie hat leider einen Hefe-Pilz im Mund...Und der Arzt meinte in ihrem Bauch ginge es rund...
08.07.2006
Seit ca. einer Woche geht es ihr leider nicht immer so toll, denn sie hat Blähungen... außerdem habe ich das Gefühl das sie etwas ausbütet...denn in den letzten drei Tagen wird das mit den Bauchweh immer schlimmer, die Windeln werden immer leerer was den Stuhl betrifft...dafür hat sie ein- bis zweimal am Tag richtig viel in der Windel und bevor das passiert ist sie nur am Schreien....ich massiere ihr den Bauch mit Windsalbe, sie bekommt vor jeder Mahlzeit 15 Tropfen SabSimplex, aber es wird nicht besser...jetzt kommt auch noch hinzu dass sie ne halbe Stunde nach jeder Mahlzeit anfängt sich aus Nase und Mund zu übergeben...seit zwei Wochen trinkt sie täglich zwischen 505ml und 675ml...doch heute hat sie bis jetzt nur 405ml...wenn das sich morgen nicht wieder normalisiert werde ich am Montag gleich mal zum Kinderarzt fahren...irgendwie mach ich mir ein wenig Sorgen...Mittlerweile schläft sie Nachts zwischen 4 und 8 Stunden durch :-) und tagsüber kommt sie meistens alle 2 Stunden, seltener 3 Stündlich...
Lea hat sich schon total verändert...sie wird immer hübscher :-)
11.07.2006
Heute waren wir in der Kieferorthopädie der Universitätsklinik Frankfurt am Main, zwecks Erstellung einer neuen Gaumenplatte.
12.07.2006
Heute morgen waren wir beim Kinderarzt. Er hat nochmal in den Mund reingeschaut, wegen dem Hefepilz. Sieht besser aus ist aber er ist immer noch da. Anschließend haben wir einen Zwischenstopp bei meiner Mutter eingelegt und die kleine Maus wurde gefüttert. Von da aus ging es dann weiter in die Kieferorthopädie um die neue Gaumenplatte abzuholen. Mann ist die groß.
14.07.2006
Wir waren heute wieder in der Kieferorthopädie, da Lea Trinkschwierigkeiten mit der neuen Gaumenplatte hat. Sie muss sich wohl ersteinmal an die neue Platte gewöhnen.
17.07.2006
Heute waren mein Mann, Lea und ich in Heidelberg und es war vollkommen für die Füße. Es mag ja ein Spezi auf diesem Gebiet sein, aber das was uns da geboten wurde, war nichts. Wir sind eineinhalbstunden hin gefahren, haben dort zwei Stunden gewartet. Dann sind wir aufgerufen worden und in dem Räumchen saß erst einmal ein Assistenzarzt. Er fragte uns weswegen wir da seien, und dann holte er den Chefarzt. 
Er hat sich die kleine Maus gerade Mal eine Minute angeschaut, nicht mal ein Ultraschall gemacht, auf die Rötgenbilder einen Blick geworfen und sagte dann, da kann man jetzt nichts machen kommen sie wieder wenn die Kleine anfängt zu laufen dann helfen wir ihr mit irgendwelchen orthopädischen Hilfsmitteln (ach ja, er sagte auch dass sie laufen kann)
Das war es, damit schickte er uns wieder heim. Der Arzt aus Höchst schickte uns eigentlich nach Heidelberg damit der Chefarzt einen "Fahrplan" erstellt für die kleine...darunter haben wir uns echt mehr vorgestellt. Ich mein dass man jetzt noch nichts machen kann war mir/uns klar, aber so wie wir abgefertigt worden sind, das war echt unterste Schublade...wären wir Privatpatienten hätten wir mit Sicherheit die Füße geküsst bekommen...(wieder ein typisches Beispiel für die Zweiklassengesellschaft in Deutschland) Oh man waren wir sauer, als wir da raus sind...dafür eine Fahrt von eineinhalbstunden hin und dasselbe wieder zurück und er hat maximal zehn Minuten seiner kostbaren Zeit geopfert...
Jetzt werden wir uns in der Orthopädischen Universitätsklinik Frankfurt am Main Stiftung Friedrichsheim vorstellen...
28.07.2006
Heute war ich auf dem Versorgungsamt, zwecks Beantragung eines Schwerbehindertenausweises für Lea.
08.08.2006
Heute waren wir, meine Schwiegermutter, Lea und ich in der Orthopädischen Uni-Klinik Frankfurt, Stiftung Friedrichsheim...leider hatten wir eine extrem lange Wartezeit, wir waren um 10:40 Uhr da und sind um 17 Uhr da raus, aber die Ärzte waren sehr nett...
Lea wurde richtig untersucht...neues Röntgenbild, Ultraschall, etc. Sie hat anscheinend nur auf der rechten Seite (von mir aus gesehen links) eine Hüfte, wo der Hüftkopf aber nicht in der Pfanne sitzt, auf der linken Seite konnten die Ärzte leider nichts finden. Lea hat nun eine Tübinger Hüftbeugeschiene an, die linke Seite behandeln die Ärzte erst einmal so mit als wäre da eine Hüfte...vielleicht entwickelt sich da noch was...irgendwas haben sie dort auch gesehen, aber nur nen kleinen Punkt oder so...auf der linken Seite (von mir aus gesehen rechts) wo das Bein auch kürzer ist als auf der anderen Seite ist das Knie leider auch unterentwickelt. Wir müssen nun erst einmal abwarten...Ansonsten geht es Lea ganz gut. Sie akzeptiert die Schiene super
09.08.2006
Heute haben wir Post vom Versorgungsamt bekommen...Lea hat einen Schwerbehindertenausweis bekommen, mit 60 % und einem B (Begleitperson) und einem H (Hilflos)...
22.08.2006
Heute waren wir, meine Schwiegermutter, Lea und ich wieder beim Prof. Dr. Dr. Sader. Er hat sich die Gaumenspalte nochmal angeschaut und mit uns die Operation nochmal genauer besprochen. Anschließend waren wir noch in der Kieferorthopädie umd die Passform der Platte zu überprüfen. Die Gaumenplatte passt noch. Wir brauchen keine neue mehr bis zur OP.
29.08.2006
Heute waren wir, meine Mutter, Lea und ich wieder zur Kontrolle in der Orthopädischen Uni Klinik. Leider war die behandelnde Ärztin nicht da. Es wurde ein neues Röntgenbild gemacht. Der Arzt der da war wollte dieses Röntgenbild erst seinem Chefarzt zeigen, doch leider hatte dieser zu diesem Zeitpunkt keine Zeit. Also schickten sie uns nach Hause und meinten sie würden sich heute noch telefonisch melden. Das taten sie dann auch. Der Chefarzt hat aufgrund dieses Röntgenbildes entschieden, dass Lea stationär aufgenommen werden muss und sie dann an eine Overhead Extension zu hängen. Denn wenn sie das nicht machen würden, ist die Möglichkeit dass Lea laufen können wird sehr gering. Wir sollen also gleich morgen vorbeikommen.
30.08.2006
Heute morgen um 10 Uhr waren mein Mann, Lea und ich in der Orthopädischen Uni zur stationären Aufnahme. Nachdem wir auf Station angekommen sind, hatten wir dann erst einmal eine Diskussion, weil Lea´s U4 morgen noch anstehen würde. Nach langem hin und her, haben sie uns wieder nach Hause geschickt. Wir sollen die U4 vom Kinderarzt machen lassen und uns morgen noch mal melden.
31.08.2006
Heute morgen kam gleich ein Anruf aus der Klinik. Wir sollen erst am Montag wieder kommen. Um 13:30 Uhr waren wir dann beim Kinderarzt zur U4:
Gewicht: 3150g Körperlänge: 51cm Kopfumfang: 39,5cm
Seitenlagerung müssen wir immer noch machen....aber das funktioniert leider nicht so richtig wegen der Tübinger Hüftbeugeschiene...Lea´s Hinterkopf ist total platt gelegen.
04.09.2006
Wir waren heute morgen wieder um 10 Uhr in der Orthopädischen Uni. Nach dem ganzen Aufnahmezeugs wurde Lea dann gegen mittag in die Overhead Extension gehongen. Oh man war das schrecklich. Mir sind die Tränen in die Augen geschossen. Lea hat das alles total super mitgemacht, aber mir tat es weh. Geplant ist, dass sie nun 3 Wochen dort hängen soll...
12.09.2006
Heute wurde zur Kontrolle ein Ultraschall gemacht. Irgendwie konnte die Ärztin kaum etwas erkennen. Sie will sich mit dem Chefarzt beraten und dann bescheid geben. Außerdem sind wir heute kurz rüber in die Uni Klinik zum Kinderarzt, da Lea aufeinmal nicht mehr richtig reagiert. Der Arzt meinte es sei ziemlich schwierig festzustellen ob sie nun hört oder nicht. Wir sollen einen Hörtest machen lassen. Lea wurde heute nicht wieder an die Overhead Extension gehängt.
13.09.2006
Wir sind heute wieder entlassen worden. Anscheinend bringt das ganze hängen rein gar nichts. Lea soll nun wieder die Tübinger Hüftbeugeschiene tragen. Die behandelnde Ärztin hätte gerne eine Athrographie machen lassen, aber die Narkoseärzte dort wollen Lea nicht narkotisieren. Es wurde vorgeschlagen evtl. diese Athrographie mitzumachen, wenn die Gaumenspalte verschlossen wird. Also heute Abend um 18 Uhr sind wir wieder nach Hause gefahren.
26.09.2006
Heute war die stationäre Aufnahme in der Universitätsklinik Frankfurt am Main, wegen der Gaumen-OP. Was für ein langer Tag. Meine Schwiegermutter und mein Mann waren dabei. Zuerst sind wir heute morgen um 9:30 Uhr bei der Sekretärin vom Prof. Dr. Dr. Sader gewesen. Sie hat uns Unterlagen in die Hand gedrückt und uns zu den Anästhesisten geschickt. Dort haben wir 2 1/2 Stunden verbracht. Davon waren über zwei Stunden Wartezeit. Danach sind wir wieder zurück zum Doc Sader. Dort hatten wir dann das Aufklärungsgespräch. Von da aus sind wir weiter zur Kinderklinik. Leider musste mein Mann nun gehen, aber meine Schwiegermutter war ja noch mit dabei. Aufnahmeuntersuchung und -gespräch. Sage und schreibe 3 Stunden haben wir dort verbracht. Davon 2 1/2 Stunden Wartezeit! Dort fertig, sind wir erst einmal hoch auf die Station, denn ich musste dringend Milch pumpen. Danach ging es dann direkt weiter zum HNO. Es musste entschieden werden, ob Lea nun Paukenröhrchen brauch, oder nicht. Außerdem habe ich dort gleich noch einen Hörtest machen lassen. Paukenröhrchen werden auf jedenfall eingesetzt. Der Hörtest ist nicht so prickelnd ausgefallen. Wir müssen so bald wie möglich in die Pädaudiologie. Ich musste wieder weinen. Das war alles zuviel für mich. Ich dachte erst "Hat Lea nicht schon genug? Muss jetzt auch noch ständig etwas neues dazu kommen?" Ich hatte mich nicht mehr unter Kontrolle und die Tränen liefen in Flüssen. Die Ärztin dort und meine Schwiegermutter beruhigten mich dann erst einmal. Danach sind wir wieder zurück auf die Station. Ich habe Lea dann ihre letzte Milch an diesem Abend gegeben und sie dann schlafen gelegt. Gott sei dank soll Lea morgen als erste dran kommen.
27.09.2006
Heute morgen um 4 Uhr musste ich Lea wecken, damit sie noch mal etwas trinkt vor der OP. Um 7:45 Uhr habe ich sie dann fertig gemacht, und bin mit einer Schwester Richtung OP losgelaufen. 15 Minuten Fussmarsch. Ich habe Lea um 8:10 Uhr schweren Herzens an die Anästhesisten übergeben. Die Wartezeit begann. Mein Mann kam um kurz nach 9 Uhr...wir waren beide sehr nervös. Die OP sollte ca. 1 1/2 Stunden dauern. Aber um 10 Uhr hatte sich immer noch keiner gemeldet...Mein Mann und ich waren echt nervös...wir machten uns die schlimmsten Gedanken...Dann um 11 Uhr klingelte endlich mein Handy und wir sind im schnell Verfahren zur OP Schleuse gegangen. Dort angekommen dauerte es keine 5 Minuten und eine Anästhesistin kam mit unserer Tochter auf dem Arm aus der Tür raus. Sie hat mir die kleine gleich gegeben...mir liefen wieder Tränen...wir haben uns dann zusammen mit Anästhestisten auf zum Aufwachraum gemacht. Dort angekommen, fing unsere Tochter herzzerreißend an zu weinen...und ich habe gleich mit geweint, dass hat mir so weh getan, Lea so leiden zu sehen...es war die Hölle...Dort wurde uns dann auch gesagt, dass sie Probleme hatten Lea zu intubieren und das ein spezielles Verfahren angewendet werden muss. Wir haben gleich einen Ausweis dafür bekommen. Eine knappe Stunde waren wir um Aufwachraum...Kurz nachdem wir auf der Station angekommen waren, kamen auch schon meine Eltern zu Besuch. Lea hat mehr geschlafen, aber ist immer wieder wimmernd wach geworden...Sie war total heiser...das war alles echt heftig...den tagüber hat Lea wie gesagt mehr oder weniger geschlafen, alle halbe Stunde ist sie wach geworden und hat kurz geweint, dann ist sie wieder eingeschlafen. Am Abend so gegen 20 Uhr hat sie dann ihre erste Flasche bekommen, 50 ml hat sie getrunken.
28.09.2006
Heute morgen um 2 Uhr hat mich die Nachtschwester geweckt und gemeint meine Tochter hätte Hunger. Ich bin zu ihr hin und wollte sie füttern...sie hatte natürlich keinen Hunger. Sie wollte nur in den Arm genommen werden. Ich habe dann mit ihr gekuschelt...nachdem sie wieder eingeschlafen war, hab ich sie hingelegt und bin auch wieder schlafen gegangen. Gegen Nachmittag kamen meine Schwiegereltern zu Besuch. Mein Mann war natürlich auch den ganzen Tag da. Über den Tag hinweg hat Lea 440 ml getrunken. Der Doc hat schon gesagt, dass wir morgen wieder nach Hause können.
29.09.2006
Wir sind heute morgen natürlich entlassen worden. Lea geht es den Umständen entsprechend gut und sie trinkt auch gut. Ab nach Hause :-) Yipieh, nie wieder Gaumenplatte wechseln :-)
09.10.2006
Heute habe ich beim Kinderarzt die ganzen Überweisungen für dieses Quartal abgeholt: Orthopädische Universitätsklinik Frankfurt, MKG-Chirurgie (Prof. Dr.Dr. Sader), Krankengymnastik, Pädaudiologie,Kardiologe, Augenarzt, Nephrologe
10.10.2006
Heute morgen hatten wir einen Termin in der Orthopädischen Uni. Meine Mutter hat uns wieder begleitet. Die Ärztin hat sich per Ultraschall noch mal die Hüften angeschaut. Sieht leider alles unverändert aus. Das mit der Athrographie während der Gaumen OP hat leider aus technischen Gründen nicht funktioniert. Sie hat uns nun erst einmal nach Hause geschickt. Wir sollen uns Mitte November wieder bei ihr melden. Lea soll weiterhin die Tübinger Hüftbeugeschiene tragen. Meine Mutter hat dann erst einmal gefragt, ob die Schiene irgendwie schaden kann. Die Ärztin sagte eigentlich nein. In ganz seltenen Fällen kann wohl der Hüftkopf beschädigt werden. Ich hatte die Ärztin dann noch angesprochen, weil wir uns gerne noch an andere Kliniken wenden wollen. Speziell ging es um die Kinderklinik in Aschau, da wir diese von sehr vielen Leuten empfohlen bekommen haben. Doch sie meinte, wir können es gerne machen, aber das würde nichts bringen, da der Chefarzt Dr. Corell anfang nächsten Jahres in Rente gehen würde und es wohl keinen gescheiten Nachfolger gäbe. Sie meinte noch wir sollen uns ruhig mal nach Aachen wenden und wenn die uns da auch nicht helfen können, an den Arzt der sie noch angelernt hatte...wir haben uns erst einmal die Röntgenbilder kopiert und sie hat uns versprochen uns in den nächsten Tagen endlich einen Bericht zukommen zu lassen.
Danach sind wir rüber zur Uni gelaufen, da wir zum Prof. Dr. Dr. Sader mussten. Sieht alles gut aus. Wir müssen nun erst wieder im März zur Kontrolle kommen.
11.10.2006
Heute hatte Lea zum ersten Mal Krankengymnastik. Diese bekommt sie wegen einer leichten Schieflage und zur Entwicklung ihrer Muskulatur.
14.10.2006
Wir haben heute an einem Kurs zur Babymassage teilgenommen. Das fand Lea total klasse...zwei Stunden lang nackisch in einem Pudelwarmen Raum liegen und mit Babyöl eingerieben werden und dann auch noch eine Massage zu bekommen...das war toll....bin ich froh, dass Lea ein Mädchen ist...so konnte sie mich nicht anpieseln ;-)
17.10.2006
Lea hatte heute wieder Krankengymnastik. Es scheint ihr zu gefallen.
18.10.2006
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik. Die Physiotherapeutin sieht schon kleine Erfolge...Lea kann ihren Kopf besser halten.
19.10.2006
Heute hatten wir einen Termin in der Universitätsklinik Frankfurt am Main, Abteilung Pädaudiologie. Der Test auf die Reaktion bei Geräuschen ist besser ausgefallen als beim letzten Mal. Anstatt bei 90db, reagiert sie nun schon bei 50db. Der normale Hörtest konnte leider nicht gemacht werden, da Lea nicht schlafen wollte. Deswegen haben wir am 07.11. einen neuen Termin, bei dem Lea dann gleich ein Schlafmittel bekommt und dann wird ein großer Hörtest gemacht. Heute mittag habe ich mal wieder in der Orthopädischen Uni angerufen und mit Lea´s behandelnder Ärztin telefoniert, da wir immer noch keinen Bericht bekommen haben. Irgendwie hab ich mich dann tierisch über sie geärgert.
21.10.2006
Heute war der zweite Teil des Kurses für Babymassage. Heute fand es Lea noch besser. Während der Massage habe ich Lea mal auf den Bauch gelegt und sie hat ihren Kopf hochgehoben...man war ich stolz, wie ein Honigkuchenpferdchen :-) Die Massage war für Lea wieder toll...anschließend hat sie noch Händchen mit dem Sohn der Kursleiterin gehalten...das für einander geschaffene Paar ;-)
23.10.2006
Heute Abend habe ich mich an den Computer gesetzt und eine Email an den Dr. Corell in der Kinderorthopädischen Klinik Aschau geschrieben. Auch wenn unsere behandelnde Ärztin gesagt hat er geht in Rente. Vielleicht kann er uns trotzdem noch weiterhelfen.
24.10.2006
Heute morgen war ich am Computer und siehe da, ich hatte schon eine Antwort vom Dr. Corell. Er hat gesagt wir sollen Lea sofort die Schiene ausziehen, das bringt überhaupt nichts. Außerdem sollen wir einen Termin für die Sprechstunde oder für eine 5 tägige stationäre Aufnahme machen. Wir haben uns für den 5 tägigen Aufenthalt entschieden, dass ist entspannter. Wir haben am 13.11.2006 einen Termin.
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik. Sie macht immer besser mit. Die Physiotherapeutin ist begeistert.
27.10.2006
Heute waren wir mit Lea beim Kinderarzt, weil während bzw. am Ende einer Fütterung auf einmal weiße, dünne Flüssigkeit aus ihrem rechten Ohr kam. Man war das ein Schock...Der Arzt meinte es sei eine eitrige Mittelohrentzündung, aber dank Lea´s Paukenröhrchen, hat sie keine Schmerzen und wird wahrscheinlich auch keine bekommen. Zur Sicherheit haben wir einen Schmerzsaft und Antibiotikum mitbekommen, falls es schlimmer wird und sie doch Schmerzen bekommt, sollen wir ihr es geben. Ich hätte nicht gedacht, dass das was aus ihrem Ohr läuft Eiter ist. Für mich und auch für meinen Mann sah es eigentlich aus wie Milch...aber der Doc meinte es ist Eiter...
31.10.2006
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik.
01.11.2006
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik....Sie hat heute ein Fisher Price Spielcenter kennengelernt...man macht das Ding tolle Geräusche.
02.11.2006
Heute hatten wir einen Termin beim Kardiologen. Zuerst wurde wieder ein EKG gemacht. Anschließend hat der Doc ein Ultraschall gemacht. Es gibt nichts neues. Der Herzfehler ist immer noch da. Aber es wird Lea nicht beeinträchtigen. Wir müssen nun nur noch einmal im Jahr zur Kontrolle zum Kardiologen.
06.11.2006
Heute waren wir wieder beim Kinderarzt, weil Lea seit Samstag Schleim aus der Nase läuft und ein klitzkleines bisschen Blut dabei war. Außerdem wollten wir das Ohr nachschauen lassen. Lea hat wohl einen kleinen Schnupfen. Ihr Ohr sieht schon viel besser aus, aber es ist noch nicht ganz abgeheilt.
07.11.2006
Heute hatten wir wieder einen Termin in der Pädaudiologie, meine Mutter hat uns begleitet. Die Ärztin hat sich ersteinmal Lea´s Ohren angeschaut. Danach wurde der Druck in den Ohren gemessen und anschließend hat sie dann den Saft bekommen, damit sie einschläft. Man muss der eklig gewesen sein. Sie hat gehustet wie verrückt und gewürgt, aber nachdem sie ihn dann komplett intus hatte ist sie sofort eingeschlafen. Dann hat die Pädaudiologin mit dem Hörtest angefangen. Nach knapp über 3 Stunden ist Lea dann wieder wach geworden. Der Test war zwar noch nicht ganz fertig, aber die wichtigsten Daten hatte sie. Nach Auswertung und Beratung mit der Ärztin, kam dann die Ärztin zu uns. Das rechte Ohr ist vollkommen in Ordnung. Das linke Ohr hat grenzwertige Ergebnisse, auf diesem Ohr hört Lea nicht richtig. Die Ärztin möchte sich morgen noch mal mit der Professorin beraten und sich dann morgen noch mal bei uns melden.
08.11.2006
Die Ärztin aus der Pädaudiologie hat heute mittag gleich angerufen. Sie hat sich mit der Professorin beraten und entschieden, ersteinmal abzuwarten. Wir sollen im Mai wieder kommen und dann wird erneut ein Hörtest mit Schlafmittel gemacht und dann je nach Ergebnis, wird entschieden was gemacht wird.
10.11.2006
Heute hatten wir einen Termin beim Augenarzt. Er hat sich Lea´s Augen genau angeschaut. Es ist alles in Ordnung.
12.11.2006
Heute sind wir schon nach Aschau gefahren. Meine Mutter hat mich und Lea begleitet. Gott sei dank. Mein Mann hat leider kein Urlaub bekommen und alleine wäre doof gewesen. Wir sind so gegen 12 Uhr losgefahren und nach 20 Uhr endlich dort angekommen. Die erste Nacht haben wir gemeinsam in einem Gästehaus verbracht.
13.11.2006
Heute waren wir kurz drüben in Österreich, genauer gesagt in Salzburg. Anschließend sind wir wieder zurück nach Aschau. Um 13 Uhr war dann die stationäre Aufnahme in der Klinik. Am Nachmittag hatten wir dann die Aufnahmeuntersuchung durch die Stationsärztin.
14.11.2006
Um 8.30 Uhr heute morgen mussten wir in den Gipsraum. Dort wurden Lea Gipsschalen für die Füße angepasst um sie in der Nacht in Streckung zu bringen, da sich die Sehen schon verkürzen. Danach wurde Lea gewogen. Unsere Maus hat nun 5880g. Um 12:05 Uhr waren wir zum Röntgen. Um 14 Uhr hatten wir zum ersten Mal Ergotherapie. Und um 17 Uhr hatten wir Krankengymnastik. Die Therapeutin hat sich Lea erst einmal genau angeschaut und mir erklärt wie Vojta funktioniert. Danach sind wir ein bissl durch Aschau spazieren gegangen und anschließend waren wir etwas essen.
15.11.2006
Heute morgen hatten wir um 9:30 Uhr Krankengymnastik nach Vojta und in den letzten 10 Minuten noch manuelle Therapie, dabei wurde die Hüfte und die Knie gestreckt und gedehnt. Danach hatten wir ein Gespräch mit der Stationsärztin. Sie hat uns nun alles genau erläutert. Lea scheint Plattfüße zu haben und beim rechten ist es wohl so schlimm, dass aller wahrscheinlichkeit nach eine Operation anstehen wird. Bei der rechten Hüfte und dem rechten Oberschenkel werden in der Zukunft auch mehrere Operationen anstehen. Dadurch das links keine Hüfte da ist, wird man dort operativ auch nichts machen. Lea wird für die linke Seite eine Orthoprothese bekommen. Im Mai 2007 sollen wir wieder stationär für 5 Tage nach Aschau kommen. Dann wird weiter gesehen. Um 14 Uhr hatten wir Craniosakrale Therapie. Lea hat Blockaden im Körper. Anschließend sind wir drei ins Auto gestiegen und rüber nach Salzburg gefahren. Erst waren wir nocheinmal tanken (für unter 1 Euro/Liter) und dann sind wir beim Ikea in das Einkaufszentrum. Wir sind aber nur mal durchgelaufen. Sah ja fast genauso aus wie in Deutschland. Anschließend sind wir, weil es ja in Deutschland keine gibt ;-) in den Ikea. Um 19 Uhr sind wir dann raus aus dem Ikea, nachdem wir dort essen waren und einmal durchgelaufen sind und sind wieder zurück nach Aschau gefahren.
16.11.2006
Um 9 Uhr hatten wir erst einmal wieder die Craniosakrale Therapie. Die Therapeutin hat uns geraten in unserer Umgebung auch eine Therapie zu machen. Anschließend hatten wir einen Termin beim Dr. Corell, dem Chefarzt der Klinik. Er hat uns nochmal alles genau erklärt. Rechts werden es wohl 5-6 Operationen sein. Außerdem hat er uns eine kleine Hoffnung für die linke noch nicht vorhandene Hüfte gegeben. Denn die Einkerbung, wo normalerweise der Hüftkopf drinnen sitzt ist vorhanden, was normalerweise aber nicht wäre. Vielleicht haben wir Glück und da entwickelt sich noch ein Hüftkopf...die Hoffnung darf man nie aufgeben...Der Arzt ist echt klasse. Uns geht es nun viel besser. Wir haben endlich mal eine genaue Aussage bekommen, was alles auf uns zukommt.

"Einmal Aschau, immer Aschau" das ist das Motto da unten, an das wir uns jetzt auch halten werden. Da unten sind alle echt klasse...

Um 11 Uhr hatten wir dann noch Krankengymnastik. Anschließend durften wir dann wieder unsere Reise Richtung Heimat antreten. Meine Mutter und ich haben natürlich unseren Männern nichts gesagt und sind dann überraschender Weise 6 Stunden später zu Hause angekommen...man haben die geguckt :-)
18.11.2006
Morgen steigt Lea zum ersten mal in ein Flugzeug, denn wir fliegen nach Amerika unsere restliche Familie besuchen....
19.11.2006
Heute ist Lea das erste Mal in ein Flugzeug gestiegen. Sie hat keine Probleme gemacht...Nach 15 Stunden sind wir dann endlich in Summerville angekommen...Lea ist sofort eingeschlafen und hat die erste Nacht direkt durchgeschlafen. Die Zeitumstellung hat ihr anscheinend nichts ausgemacht.
21.11.2006
Heute ist Leas erster Zahn durchgeschossen...sie hat anscheinend keine Schmerzen gehabt....war ganz normal wie immer.
28.11.2006
Lea mag die Muttermilch nicht mehr...es ist ein reinstes Theater wenn ich ihr eine Flasche mit Muttermilch anbiete...da ich leider auch nicht mehr soviel habe, hat sie heute Abend ihre letzte Flasche Muttermilch bekommen...
04.12.2006
Heute haben wir wieder unseren Rückflug angetreten. Die zwei Wochen scheinen Lea sehr gut gefallen zu haben. Der Rückflug war noch besser als der Hinflug. Lea hat durchgeschlafen. Sie hat nur zum Start eine Flasche bekommen und danach bis kurz vor der Landung und ihrer nächsten Flasche geschlafen.
05.12.2006
Ankunft am Frankfurter Flughafen

Der zweite Zahn kündigt sich so langsam an...diesesmal scheint sie Schmerzen zu haben. Ich denke in den nächsten Tagen wird er durchschiessen.
08.12.2006
Heute waren wir wieder beim Kinderarzt zur U5 Untersuchung. Der Doc ist super zufrieden mit Leas Entwicklung.
Körperlänge: 57cm Gewicht: 6500g Kopfumfang: 43cm
Außerdem hat er festgestellt, dass Leas zweiter Zahn durchgeschossen ist :-)
12.12.2006
Heute ist Leas Papa leider ins Krankenhaus gekommen. Von nun an sind wir jeden Tag mehrere Stunden bei ihm.
13.12.2006
Heute waren wir auf dem Versorgungsamt und haben einen Verschlechterungsantrag gestellt....bin mal gespannt was da raus kommt.
14.12.2006
Heute hatte Lea zum ersten Mal Krankengymnastik, seitdem wir aus Amerika zurück sind.
15.12.2006
Heute morgen hatten wir einen Termin beim Hals-Nasen-Ohren-Arzt in der Universitätsklinik Frankfurt. Nachdem wir fast 1 1/2 Stunden gewartet haben sind wir endlich dran gekommen. Die Ärztin zu der wir eigentlich wollten war leider nicht da, sie hat Urlaub. Aber wir wissen nun, dass Leas Paukenröhrchen draußen sind und die Löcher zugewachsen sind. Das heißt Babyschwimmkurs im Januar wir kommen :-)
18.12.2006
Heute war Lea zum ersten Mal auf dem Frankfurter Weihnachtsmarkt. Ich glaube es hat ihr sehr gut gefallen :-)
19.12.2006
Heute hatten wir wieder Krankengymnastik. Außerdem haben wir heute den Papa wieder aus dem Krankenhaus abgeholt. Lea war super glücklich ihren Papa endlich wieder nach Hause holen zu können.
21.12.2006
Und mal wieder Krankengymnastik.
24.12.2006
Heute war zum ersten mal der Weihnachtsmann bei Lea. Sie hat soviele neue Sachen bekommen. Das auspacken der Geschenke hat tierischen Spass gemacht, aber das beste daran waren natürlich nicht die Geschenke selbst, sondern das Geschenkpapier, das schmeckt ja so gut :-)
Mittags waren wir bei Leas Oma, Opa und Uroma (väterlicher Seits), danach sind wir dann zu der anderen Oma, dem anderen Opa und der anderen Uroma (mütterlicher Seits)
25.12.2006
Ui, noch mehr Geschenkpapier :-)
Heute waren wir bei Leas Großtante und ihrem Lebensgefährten. Natürlich waren Mama, Papa, Oma, Opa und Uroma (mütterlicher Seits) auch dabei...da gab es auch wieder Geschenke zum auspacken, mmmh lecker Geschenkpapier :-)
26.12.2006
Heute sind wir zu Hause geblieben, aber dafür kamen Oma, Opa und Uroma (väterlicher Seits) zu uns. Und schon wieder gab es Geschenke...Lea will ab sofort jeden Tag Geschenkpapier haben ;-)
28.12.2006
Heute hatte Lea wieder Krankengymnastik. Das letzte Mal in diesem Jahr...der Countdown läuft. Nur noch 3 Tage bis zum Jahreswechsel...
31.12.2006/01.01.2007
Lea hat den Jahreswechsel verpennt...der ganze Lärm hat sie völlig kalt gelassen. Aber wir konnten sie zumindestens ein wenig ziehen, so dass sie erst um 21.00 Uhr ins Bett geht, damit sie uns im neuen Jahr ein wenig länger schlafen lässt ;-) und das hat auch super geklappt. Sie hat bis um 9:30 Uhr geschlafen. Dann habe ich sie gefüttert und sie um 10 Uhr noch mal hingelegt und dann hat sie nochmal bis um 13:30 Uhr geschlafen, so dass wir uns regenieren konnten von der langen Nacht :-)
02.01.2007
Heute hatten wir mal wieder Krankengymnastik. Lea hat einen Schnupfen bekommen. Ihre Nase ist kurz vorm weglaufen.
03.01.2007
Heute morgen waren wir im Sanitätshaus. Wir wollten eigentlich neue Lagerungsschälchen für ihre Füsse machen lassen. Aber das brauchen wir noch nicht, die alten passen noch. Außerdem könnte es sein, dass sie diese gar nicht mehr braucht, da ihre Füsse sehr viel besser geworden sind. Anfang Februar sollen wir wieder kommen.
04.01.2007
Lea geht es heute nicht so gut. Sie hat zu ihrem Schnupfen auch noch Husten bekommen. Nachdem sie ihre erste Mahlzeit intus hatte, naja was heißt Mahlzeit, anstatt 220ml hat sie nur 140ml getrunken, ist sie sofort wieder eingeschlafen und hat noch mal zwei Stunden geschlafen. Danach sind wir um 11 Uhr aus dem das Haus und sind ersteinmal zur Krankengymnastik gefahren. Nach der KG haben wir uns noch ein wenig die Zeit im Hessen-Center vertrieben und sind dann von daaus sind wir dann weiter zum Nephrologen. Die Beckenniere wurde wieder kontrolliert. Sieht alles gut aus, beide Nieren sind etwa gleich groß und wachsen gut. Wir müssen nun erst wieder in einem Jahr zur Kontrolle. Danach sind wir mit meinen Eltern und meiner Oma einen Kaffee trinken gewesen und von dort sind wir dann direkt zum Kinderarzt, denn Lea geht es stündlich schlechter. Sie atmet sehr hastig und röchelt ganz schön. Wir hatten beim Ki-Arzt um 16:15 Uhr einen Termin, dort angekommen war das Wartezimmer natürlich übervoll. Na was will man erwarten nach einer Woche Urlaub der Praxis...naja auf jeden Fall haben die mich noch mal eine Stunde spazieren gehen geschickt, da 13 Patienten vor uns dran sind. Als wir dann wieder da waren, kamen wir Gott sei Dank relativ schnell dran. Lea hat dem Kinderarzt gar nicht gut gefallen. Aber Gott sei Dank sind ihre Entzündungswerte noch nicht wirklich hoch und Fieber hat sie auch noch nicht. Die Entscheidung ob sie Antibiotika nehmen muss wird auf morgen vertagt. Ich soll den Doc morgen anrufen und berichten wie es ihr geht. Lea hat heute sehr wenig gegessen und das meiste leider wieder durch die Nase erbrochen. Morgen ist unser erster freier Tag. Vorraussichtlich keine Termine. Yipieh. Aber dafür geht es nächste Woche rund. Wir fangen endlich mit Vojta und Manueller Therapie an. Und nächste Woche startet der Babyschwimmkurs, vorrausgesetzt Lea ist wieder fit bis dahin.
05.01.2007
Lea geht es ein wenig besser. Sie hat weiterhin kein Fieber. Habe heute mittag mit dem Arzt telefoniert und er hat entschieden, dass wir erst einmal auf Antibiotika verzichten. Sollte es am Wochenende aber schlimmer werden, sollen wir ihr doch Antibiotika geben.
Heute waren wir noch im Reisebüro und dort haben wir unseren Sommerurlaub nach Amerika gebucht. Diesesmal fliegen wir alle drei :-)
06.01.2007
Wir waren heute mit Lea in der Nordweststadt bummeln. Sie fand es toll überall gucken zu können :-) ein typisches Mädel ;-) Ihr geht es den Umständen entsprechend soweit gut. Immer noch kein Fieber.
08.01.2007
Heute morgen waren wir wieder beim Kinderarzt, da der husten ein wenig schlimmer geworden ist. Sie atmet außerdem immer noch sehr hastig und das röcheln ist auch noch da. Der Doc hat uns nun ein Inhaliergerät verschrieben und Lea soll nun generell 2 mal am Tag inhallieren. Bei Gaumenspalten Kindern wäre das wohl angebracht. Der Hammer war dann, laut Kinderarzt übernimmt die Krankenkasse die Kosten für das Inhalliergerät, die Apotheke hat mir aber 50 Euro Eigenanteil abgeknüpft, da das Gerät wohl 199 Euro kostet, aber die Kasse nur 148 Euro übernimmt. Ich habe dann natürlich gleich danach die Krankenkasse angerufen und nachgefragt. Die Dame am Telefon meinte, sie hätte noch nie davon gehört, dass da ein Eigenanteil zu bezahlen sei, da sie es aber auch heute nicht mehr mit der Hilfsmittel-Abteilung abklären kann, wird sie sich morgen vormittag noch mal bei mir melden. Also dürfen wir den Inhalator heute noch nicht benutzen, falls wir ihn zurückbringen müssen und uns das Gerät in einer anderen Apotheke besorgen müssen.
09.01.2007
Heute morgen habe ich einen Anruf von der AOK bekommen. Also, was die Apotheke da gemacht hat ist rechtswidrig. Die dürfen mir keinen Eigenanteil bei einem Inhalator abknüpfen. Ich bin heute morgen dann direkt zur Apotheke gefahren. Der Herr den ich dort angetroffen habe, wollte mir wieder erzählen, dass die Krankenkasse nur einen Teil übernimmt, und den Rest müsste ich übernehmen. Ich habe ihm erklärt was die Krankenkasse mir gesagt hat. Es ist rechtswidrig. Da besteht ein Abkommen zwischen den Krankenkassen und dem Apothekerverband, dass beim Inhaliergerät kein Eigenanteil fällig wird. So habe ich es ihm gesagt. Er hat weiter versucht seinen Standpunkt klar zu machen und mir irgendwelche Vergleiche mit Binden geschildert. Bis er dann endlich nach hinten gegangen ist und den Apothekerverband angerufen hat. Dann kam er reudig wieder nach vorne, hat sich vielmals entschuldigt und mir erklärt was da schief gelaufen ist. Und zwar gibt es wohl Festpreise und Höchstpreise bei Arzneimitteln und Hilfsmitteln. Bei einem Festpreis, wie es z.B. bei Binden der Fall ist, muss der Kunde den Rest als Eigenanteil bezahlen. Aber bei einem Höchstpreis, wie es bei dem Inhalator der Fall ist, bekommt die Apotheke von der Krankenkasse einen festgeschriebenen Betrag und mehr nicht. Ich hoffe ich habe es nun richtig wieder gegeben...hoffentlich war es nicht andersherum. Aber ich werde morgen noch mal in der Apo nachfragen, da ich noch mal dort hin muss. So nun denn, ich habe mein Geld wieder bekommen :-) und Lea ist nun fleißig am inhalieren...mehr oder weniger...sie zickt ganz schön rum...diese Maske die sie auf dem Mund haben müsste so ca. 10 Minuten bis das Zeugs leer ist, hat sie höchsten 1 Minute am Stück auf Nase und Mund...sie wehrt sich ziemlich...ich tue weiterhin mein bestes und halte es halt so nah wie sie es zu lässt vor ihre Nase und ihren Mund....ach ja, heute morgen habe ich bei der Vojta-Therapeutin angerufen und den Termin für morgen abgesagt, da die kleine Maus ja leider krank ist...und Vojta ja nicht angewendet werden darf, bei Krankheit des Kindes...
10.01.2007
Heute abend um 22:30 Uhr ist mir eingefallen, dass ich noch nicht am Briefkasten war und bin mal schnell runter gegangen. Und siehe da. Was war wohl im Briefkasten? Post vom Versorgungsamt :-) ich habe den Brief ganz aufgeregt geöffnet....der Bescheid sagt: Lea hat nun einen GdB von 90 und die Zusätze B, G und H
Eigentlich hatten wir den Zusatz aG beantragt, da die Dame vom Sozialdienst in Aschau gesagt hat wir hätten Anspruch auf ein aG, aber das Versorgungsamt sagt darauf haben wir erst anspruch, wenn meine Tochter überwiegend im Rollstuhl sitzt...na dann doch lieber das G und auf den Rollstuhl verzichten, wir wollen ja hoffen, dass Lea laufen kann....
11.01.2007
Heute morgen waren wir zum ersten Mal bei der manuellen Therapie. Lea hat alles ohne Probleme mitgemacht....sie hat die ganze Zeit mit zwei Bällen gespielt...und die Therapeutin hat die Dehnungsübungen und Streckungsübungen gemacht.
12.01.2007
Heute waren wir nun wieder beim Kinderarzt, da der husten immer noch nicht besser ist und es einem immer noch vorkommt, wenn sie so einen Hustenanfall bekommt, dass sie gleich erstickt, haben wir uns gedacht so vorm Wochenende sollte er sich es nochmal anschauen....er ist der Meinung, dass sie wohl Keuchhusten, Nebenkeuchhusten oder irgendwas mit M hat, alle drei Dinge hätten wohl die selben Symptome...nun haben wir ein Antibiotikum bekommen....das wird echt interessant mit dem Zeug, zwischen der Einnahme morgens und Abends müssen zwölf Stunden liegen...Lea ist momentan nicht mal so lange wach und außerdem soll so lange wie möglich vor und nach der Einnahme keine Milch getrunken werden (minimum 30 Minuten)....ich frag mich wie das funktionieren soll...aber wir werden dass schon irgendwie hinbekommen...als wir vom Arzt nach Hause kamen, habe ich erst einmal unsere Schwimmkurs Leiterin angerufen und abgesagt...Lea muss anscheinend bei allem hier schreien...gegen mittag sind wir dann zur Oma und zum Opa (väterlicher Seits) gefahren, da Lea´s Opa heute Geburtstag hat...
15.01.2007
Heute morgen hatten wir das zweite Mal manuelle Therapie...wieder ohne Probleme...
17.01.2007
Heute vormittag um 11 Uhr kam eine Dame vom Pflegedienst wegen unserem 1. Beratungstermin, wegen dem Pflegegeld. Sie war ca. 30 Minuten da und in der Zeit haben wir uns über Lea unterhalten. Dann musste ich einen Zettel unterschreiben und das wars. Pflegegeld ist weiterhin gesichert, für das nächste halbe Jahr. Anschließend sind Lea und ich direkt los zum nächsten Termin. Und zwar in das Sozialpädiatrisches Zentrum. Die Untersuchung hat eine gute Stunde gedauert. Der Arzt schätzt Lea auf den Entwicklungsstand eines 6 1/2 Monate altem Babys. Und am 23.05.07 sollen wir wieder kommen.
18.01.2007
Lea geht es endlich wieder richtig gut...sie hat so gut wie keinen Husten mehr und bekommt so langsam aber sicher ihren alten Appetit zurück. Habe dann direkt mal beim Kinderarzt angerufen und er hat gesagt, wir brauchen Lea das Antibiotika nur noch zwei Tage geben...Yipieh...Gott sei dank mussten wir nicht beim Kinderarzt vorbeifahren...denn da draußen tobt der Sturm...da muss man ja Angst bekommen, dass man weg fliegt....also bleiben wir heute zu Hause.
19.01.2007
Ui...wie toll...Wasser ist ja einfach nur klasse....nachdem Lea nun wieder gesund ist, sind wir natürlich heute morgen direkt zum Babyschwimmkurs...das scheint Lea richtig gut gefallen zu haben...danach war sie vollkommen geschafft und ist direkt eingeschlafen, wie fast alle Babys aus dem Kurs...wir sind dann alle noch gemeinsam nen Kaffee trinken gegangen. Der Schwimmkurs hat richtig viel Spass gemacht, und das Kaffee trinken danach erst :-)
Anschließend sind wir dann mal wieder zur Oma und zum Opa (väterlicher Seits) gefahren, da heute Leas Oma Geburtstag hat...was das wieder toll...
23.01.2007
Heute hatten wir wieder Manuelle Therapie....anschließend sind wir zu einer Freundin von mir gefahren, die auch eine kleine Tochter hat. Ihre Maus ist 6 Monate alt. Man gegen die Süße wirkt Lea wie ein Zwerg...ich glaub fast alles an Lea ist kleiner...ich dachte immer Lea hätte große Hände...pustekuchen...ich hätte nie gedacht, dass Lea in ihrer Gesamtgröße so viel Unterschied hat...Ich mein dass sie kürzer ist, wegen der verkürzten Oberschenkel klar und dass sie im gesamten schon ein wenig kleiner ist, aber dass sie kleiner ist als ein 2 Monate jüngeres Baby, hätt ich nicht gedacht....naja, ist ja egal...war nur verbrüffend mal solche vergleiche zu sehen...Jetzt versteh ich auch warum selten jemand glaubt wie alt Lea ist ;-)
25.01.2007
Und wieder ein Tag der mit Manueller Therapie begonnen hat. Eigentlich sollten wir ja morgen endlich mit der Vojta Therapie anfangen, doch leider hat die Therapeutin heute Nachmittag angerufen und den Termin für morgen abgesagt. Sie ist leider krank. Also wird der Start auf nächste Woche Freitag verlegt, im Anschluss ans Babyschwimmen.
Heute Abend war ich noch am Computer und habe meine Emails gecheckt und siehe da, wir haben eine Email von einer Betroffenen Familie bekommen, deren Sohn Kilian auch an dem Syndrom leidet. Sie sind nun auch online
www.beepworld.de/members/vivien2003/
29.01.07
Heute haben wir Lea´s Uropa auf dem Friedhof besucht, da heute sein Geburtstag ist. 65 Jahre alt wäre er heute geworden Lea hatte leider nicht das Glück ihren Uropa kennenzulernen. Er ist leider knapp zwei Monate vor ihrer Geburt gestorben.
Anschließend haben wir den Tag mit meiner Mutter, meiner Tante und meiner Oma verbracht.
30.01.2007
Heute ist Lea´s Oma (väterlicher Seits) mit Lea zur manuellen Therapie. Damit sie auch mal sieht wie das so ist. Meine Schwiemu war beigeister, wie toll Lea alles mitmacht und alles mit sich machen lässt. Lea hat heute Abend zum allerersten mal den Fuß ihres rechten Beines mit ein wenig Unterstützung durch Anhebung des Beckens in den Mund gesteckt, das fand sie toll. Sie probiert es nun ständig wieder und schafft es auch schon fast alleine...Ich hätte nie gedacht, dass das klappt, ich dachte ihr Bein wäre zu kurz, aber sie hat mich nun eines anderen belehrt :-)
Wir sind momentan schwer auf der Suche nach einem Krippenplatz für Lea. Ich hätte nie gedacht, dass das so schwierig wird. Das eigentliche Problem ist, dass es hier in Maintal wo wir seit 2 Jahren wohnen, nur 4 Krippen gibt, deren Öffnungszeiten zu wünschen übrig lassen. Da ich aber nächstes Jahr wieder arbeiten gehen muss, erstens aus finanziellen Gründen und zweitens auch weil ich mir so das restliche Jahr Erziehungsurlaub bis zu Lea´s achtem Geburtstag aufteilen kann und es dann organisatorisch einfacher ist, wenn dann Operationen anstehen, so kann ich dann immer 1-2 Monate zu Hause bleiben. Nun ja, wir haben uns dann an Kinderkrippen in Frankfurt gewendet, aber da ist das Problem, dass wir nicht mehr in Frankfurt wohnen...die städtischen Krippen erzählen uns dann von Wartelisten von über 185 Kindern...nächste Woche Montag gehen wir in den evangelischen Kindergarten im Riederwald, der nun auch Kinder ab einem Jahr annimmt, dort haben wir gräßere Chancen aufgenommen zu werden, es sind nur noch ein paar Dinge zu klären...
31.01.2007
Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie. Die Therapeutin hat Lea aus höchsten Tönen gelobt...sie macht super mit.
02.02.2007
Heute morgen waren wir wieder beim Babyschwimmen. Lea findet das Wasser echt klasse...wobei sie in ihrer Badewanne zu Hause mehr planscht...anschließend hatten wir noch Vojta...endlich zum ersten Mal...Die Therapeutin ist begeistert von Lea...mittlerweile bewegt sie sich ja soviel...ich habe ihr dann gesagt, hätte sie Lea noch im November gesehen hätte sie wahrscheinlich die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen. Lea entwickelt sich wirklich toll...von Woche zu Woche bewegt sie sich mehr...es fehlt nur noch ein klein wenig und dann schafft sie es ganz alleine sich auf den Bauch zu drehen. Auf die Seite klappt wunderbar und vom Bauch auf den Rücken auch...Wir haben heute die Übung Reflex-Drehen gemacht. Bei der Vojta hat Lea gar nicht so viel geschrien wie beim ersten Mal in Aschau...sie macht super mit...nun müssen wir es 3-4 Mal täglich zu Hause machen, ich hoffe ich bekomme das gut in den Alltag integriert...
05.02.2007
Heute hatten wir wieder Vojta Therapie. Wir haben heute die Übung Reflex-Kriechen gemacht. Nun haben wir zwei Übungen, die wir 3-4 mal täglich machen müssen...Am Wochenende hatte ich echt Schwierigkeiten, ich habe es höchstens zwei Mal am Tag geschafft. Dadurch, dass wir so viel unterwegs sind ist es echt schwierig...ich tue mein bestes um es auf 3-4 mal zu steigern. Heute mittag waren wir im Kindergarten. Wir haben uns die Räume angeschaut und über einiges gesprochen. Aber ein Problem gibt es nun doch. Wir wollten Lea ja eigentlich nur ein Jahr in den Riederwald tun, aber das wäre für den Kindergarten ein zu großer Aufwand, da es noch kein integrativ-Kindergarten ist...nun suchen wir erstmal wieder weiter...Danach waren wir noch in Bad-Homburg mit meiner Mama eine Freundin besuchen...
06.02.2007
Heute habe ich wieder sehr viel Zeit am Telefon verbracht um endlich eine Kindergrippe zu finden...Ich habe auch noch mal mit dem Kindergarten gesprochen in den Lea gehen soll wenn sie 3 Jahre alt ist, ob nicht irgendeine Möglichkeit besteht Lea schon mit zwei Jahren aufzunehmen, aber das klappt leider nicht...Ich habe Lea nun in einer Krippe in Dörnigheim angemeldet. Die Öffnungszeiten dort sind von 7-15 Uhr. Auch nicht wirklich das wahre, aber ich habe mich mit meiner Familie beraten und sie werden uns alle unterstützen und Lea abwechselnd dort abholen, so dass ich arbeiten gehen kann...ich werde natürlich noch weitersuchen, aber wenn es keine andere Möglichkeit mehr gibt ist es besser als gar nichts...
07.02.2007
So eben habe ich gemerkt, dass Lea ein neues Zähnchen bekommen hat, rechts neben den beiden die sie schon hat, er scheint heute durchgeschossen zu sein, außerdem ist ihre Zahnleiste oben auch angeschwollen und man sieht was weißes, nun bekommt sie einen Zahn nach dem anderen und das alles ohne Probleme. Sie schreit nicht, sie ist nicht quengelig, gar nichts. Das ist echt klasse. Nachher gehen wir wieder zu Vojta-Therapie...
...so da waren wir heute mittag auch...Lea hat wieder super mitgemacht, aber heute hat sie beim Reflex-Kriechen ganz schön geschrien...naja so ist das halt bei der Vojta Therapie...bin nur froh, dass wenn wir es zu Hause machen meckert sie zwar, aber das ist kein richtiges Schreien...sie hatte nun heute endlich mal 4mal Vojta, man bin ich stolz auf mich ;-) anschließend habe ich sie dann gebadet, was sie wieder super toll fand...Heute war ein Bericht des SPZ im Briefkasten, ich bin aus allen Wolken gefallen als ich diesen Bericht gelesen habe. Der Arzt hat den Verdacht, dass Lea´s Oberarme auch verkürzt sind...ich habe dann gleich die Physiotherapeutin gefragt, und sie sagte, dass das auch ihr Gedanke war, aber sie sagte auch, dass es nur minimal sei. Verstehe nur nicht, dass das jetzt erst jemand sagt, denn im Bürgerhospital hatten die auch ein Röntgenbild der Arme gemacht und die haben nichts gesagt über verkürzte Oberarme...ich werde dann im April in Aschau mal fragen...aber selbst wenn, es scheint sie ja nicht in der Bewegung der Arme einzuschränken...
08.02.2007
Heute hatten wir wieder Manuelle Therapie. Hat wieder super geklappt. Lea bekommt während der Therapie immer drei verschiedene Bälle, einen mit Noppen, einen mit Löchern und einen ganz glatten. Das findet sie immer richtig toll...anschließend sind wir zu einer Freundin von mir gefahren die auch eine Tochter hat. Lea ist total begeistert von anderen Baby´s, da wird dann gleich angefasst...und sie freut sich dann immer wie ein Honigkuchenpferdchen :-)
09.02.2007
Heute waren wir wieder im Babyschwimmen. Lea hat heute zum ersten Mal richtig geplanscht. In der Badewanne zu Hause macht sie das ja schon lange, aber im Schwimmbad hat sie es bis heute noch nicht gemacht...ihr Macht das baden richtig viel Spass...und die ganzen anderen Baby´s erst recht. Danach habe ich sie gebadet und eingepackt in ihre Babyschale und sie ist direkt eingeschlafen. Sie hat 45 Minuten geschlafen in der Zeit konnte Mama schön Kaffee trinken und mit den anderen Müttern schön klöhnen :-)
10.02.2007
Heute waren Lea und ich mit ihrer Oma (väterlicher Seits) im Nordwestzentrum...Lea versucht immer mehr sich von alleine aufzurichten und zu sitzen, aber es klappt immer noch nicht so richtig...ich denke aber das sie das bald schaffen wird...ach ja heute morgen habe ich entdeckt, dass der rechte von den beiden vorderen Zähnen oben durchgeschossen ist, der linke ist immer noch nicht zu sehen, aber die Seite ist auch angeschwollen ist nur noch eine Frage der Zeit...Lea hat nun schon 4 Zähne und sie macht weiterhin keine Probleme...sie hat nur ein wenig Durchfall und ist Wund...aber das bekommen wir auch wieder in den Griff...
12.02.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie...gegen Ende wurde Lea zum ersten Mal quengelig...nach dem die Therapeutin dann fertig war und ich Lea wieder angezogen habe, habe ich gesehen, dass ihre Haut in den Kniekehlen ein wenig eingerissen ist. Als wir zu Hause waren habe ich die beiden Stellen direkt eingecremt. Ich hätte der Therapeutin natürlich auch bescheid gegeben, da müssen wir nun darauf achten...zu Hause habe ich sie dann noch gefüttert, anschließen noch die Vojta-Übungen gemacht und dann habe ich sie zum Mittagsschlaf hingelegt. Nun schläft sie schon seit 1 1/2 Stunden :-) und ich konnte endlich mal ein wenig Ordnung machen in meiner Wohnung, denn wenn sie wach ist, kann ich leider nichts im Haushalt machen, weil die Süße dann die ganze Zeit beschäftigt werden muss...aber das ist nicht schlimm, dass macht einen Spass...und vor allem wenn sie dann lacht...da geht mir immer das Herz auf...

Es ist schon manchmal schwer mit der ganzen Situation klarzukommen und man macht sich immer wieder Gedanken darüber, warum gerade wir? Warum gerade unsere Tochter? Was haben wir falsch gemacht? Aber wenn man dann jeden Morgen von einem lächelnden, sich freuenden Kind empfangen wird oder wenn sich die kleine so richtig freut, wenn man sie bei den Großeltern abholt, solche Situationen machen mich/uns so glücklich und ich bzw. wir sind froh dass wir Lea haben. Wir lieben sie von ganzen Herzen und ich muss sagen wir alle wachsen mit der Situation....klar kostet es alles manchmal ganz schön viel Kraft, aber mit der richtigen Einstellung und der Unterstützung in der ganzen Familie und auch von unseren Freunden schaffen wir das alles....
14.02.2007
Heute waren wir mal wieder bei der Vojta Therapie. Oh man hat Lea wieder geschrien...also zu Hause ist das nicht so heftig...habe Lea dann wieder auf den Arm genommen und dann mit ihr gekuschelt...Gott sei dank schreit sie zu Hause nicht so, ich weiß nicht ob ich das ganze auch noch machen könnte...ich muss echt immer an mich halten wenn wir bei der Therapeutin sind und sie die Übungen macht...aber ich weiß ja, dass es Lea nicht weh tut...es ist nur die Anstrengung, aber trotzdem ist dieses schreien herzzerreißend....
15.02.2007
Heute hatten wir mal wieder Manuelle Therapie...anschließend sind wir zu meiner Oma gefahren, also zu Lea´s Uroma...
16.02.2007
Heute waren wir wieder beim Babyschwimmen. War das wieder toll...und das beste ist, dass heute ein Papa mit meiner Kamera Fotos von mir und Lea gemacht hat...Lea hat das schwimmen wieder sichtlich Spass gemacht...und heute war sie mal mit Schwung tauchen...das fand sie nicht so toll, aber sie hat nicht geschrien...anschließend haben wir Mütter und zwei Väter ein Käffchen getrunken und uns unterhalten...danach bin ich mit Lea direkt weiter zur Vojta Therapie...wir waren heut ein wenig spät dran...aber Gott sei dank war das nicht so schlimm...Lea hatte sich heute zum ersten mal ganz alleine vom Rücken auf den Bauch gedreht....war das toll...sie hat es aber an diesem Tag nicht wiederholt....hoffe sie macht es bald wieder...
17.02.2007
Heute mittag haben wir Lea bei meinen Schwiegereltern abgegeben, da sie heute mal wieder bei ihren Großeltern schläft, damit ihr Papa und ich zu meiner Mama auf die Geburtstagsfeier können und damit wir morgen mal wieder ausschlafen können...yipieh :-)
18.02.2007
Meine SchwieMu hat mir berichtet, dass Lea heute richtig gut vom Löffel gegessen hat :-) *freu* ich hoffe es bleibt nun dabei...das wäre echt klasse...
19.02.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie...der Therapeutin sind schon richtige Fortschritte bei Lea aufgefallen...sie bewegt sich immer mehr....heute mittag hatte ich Premiere mit Lea und dem Löffel...es hat zwar ne halbe Stunde gedauert, aber Lea hat ein halbes Gläschen Schinkennudeln gegessen...man war ich stolz, wie ein Honigkuchenpferdchen :-) heute Abend ging es dann gleich weiter, ich habe ihr ein halbes Gläschen Gute-Nacht-Brei gemacht und das hat sie auch weggelöffelt...echt klasse....
20.02.2007
Heute morgen waren wir mal wieder beim Ikea frühstücken...wir haben Lea natürlich auch ein Gläschen mitgenommen...dann sind wir noch gemütlich durch den Ikea spaziert....und ich habe Lea ein neues Spielzeug gekauft...mittags zu Hause habe ich Lea dann noch das restliche halbe Glas von gestern gefüttert....2 Stunden später, nachdem der Papa sie mit Milch gefüttert hatte und ein Bäuerchen mit ihr machen wollte, hat sie ein wenig rückwerts gegessen und Papas Pulli versaut, er hatte ausgerechnet einen hellen Pullover an und Lea hat ein wenig von den Schinkennudeln ausgespuckt...das hat dem Papa gar nicht gefallen ;-)
21.02.2007
Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie...hat wieder alles super geklappt....Lea bleibt aber kaum noch ruhig liegen, sie dreht sich ständig von der einen auf die andere Seite...und ich versuche sie auf dem Rücken zu halten mit den Bällen die sie immer bekommt, doch das gelingt mir nicht immer....später zu Hause hab ich dann das Gläschen aus dem Ikea warm gemacht...40 Minuten später hat Lea fast das ganze Gläschen gegessen, 220g waren im Glas und maximal 20g blieben übrig...dadurch ist heute eine Flaschenmahlzeit ausgefallen :-) nun bekommt sie 3 Flaschen und ein Gläschen :-) man bin ich stolz und total happy...
23.02.2007
Wie jeden Freitag waren wir heute auch wieder beim Babyschwimmen...Lea gefäält es von mal zu mal immer besser...das planschen im Wasser findet sie einfach nur klasse...danach hat sie ein kurzes Nickerchen gemacht, während Mama einen Kaffee mit den anderen Müttern getrunken hat...als sie wach wurde habe ich ihr direkt ihre Flasche gegeben und danach mussten wir weiter zur Vojta-Therapie. Danach war Lea wieder schlag kaputt und sie hat erst wieder nen Mittagsschläfchen gemacht...
24.02.2007
Heute haben wir Lea wieder zu meinen Schwiegereltern gebracht...die zwei hatten Sehnsucht nach der kleinen und wollten sie wieder über Nacht haben...also haben wir die kleine Maus da gelassen....
26.02.2007
Heute hatten wir mal wieder Vojta-Therapie und die Oma (väterlicher Seits)  war dieses Mal auch dabei um die Therapie auch anwenden zu können...das Reflexumdrehen traut sie sich auch zu, aber das Reflexkriechen ist noch nicht das richtige für sie...aber zumindestens schon mal eine Übung. Danach sind wir wieder nach Hause gefahren und am Nachmittag bekamen wir Besuch von Lea´s Freundin aus dem Krankenhaus, die gleichtzeitig mit Lea im Krankenhaus war und auch ihre Gaumenspalte verschlossen bekam und natürlich von ihren Eltern...wir sechs hatten einen sehr schönen Abend....
27.02.2007
Heute waren wir bei einer Mutter aus dem Babyschwimmen zu Hause, bei der sich einmal die Woche ein paar andere Mütter mit Kindern treffen um eine halbe Stunde Pilates zu machen und anschließend einen Tee zu trinken und zu Klöhnen. War echt klasse....Mittags waren wir dann wieder bei der Manuellen Therapie.
28.02.2007
Heute waren wir mal wieder bei der Vojta-Therapie. Hat wieder alles super geklappt und Lea war anschließend wieder total geschafft und hat erst mal 45 Minuten geschlafen. In der Zeit sind wir zur Oma (mütterlicher Seits) gefahren...mit meiner Oma sind wir von da aus in den Hessen-Center spazieren gegangen und haben dann dort einen Kaffee getrunken....Lea hat ein Gläschen gegessen (ca. 200g) hat ihr wieder super gut geschmeckt....
02.03.2007
Heute war wieder Babyschwimmen...aber heute kann man es eigentlich auch als Fotoshooting bezeichnen ;-) unserer Kursleiterin hat heute nämlich unmengen Fotos gemacht, über, wie auch unter Wasser...das war echt klasse und hat richtigen Spass gemacht....
04.03.2007
Lea´s 5. Zahn ist heute endlich durchgeschossen...und wieder vollkommen ohne Probleme....
05.03.2007
Mein Mann und ich liegen flach, wir haben uns eine Magen-Darm-Grippe eingefangen...aber da heute alle arbeiten mussten, mussten wir uns mit Lea zur Vojta-Therapie quälen...Lea geht es noch gut...ich hoffe, dass wir sie nicht anstecken...morgen kommt meine Schwiegermama vorbei um uns ein wenig zu unterstützen, denn es geht uns beiden stündlich schlechter...
06.03.2007
Meine Schwiegermama war heute um 10:30 Uhr bei uns und hat die kleine Süsse abgeholt...von uns aus ging es dann zur Manuellen Therapie. Dann kam sie mit der kleinen noch mal zu uns um alles mitzunehmen was die kleine so braucht und ist dann zu sich nach Hause gefahren, so dass mein Mann und ich uns ein wenig ausruhen konnten. Am Abend habe ich Lea dann wieder abgeholt.
08.03.2007
Heute morgen waren wir drei wieder bei der Manuellen Therapie. Es geht uns beiden immer noch nicht so gut. Bei mir klingt es langsam wieder ab, aber meinem Mann geht es immer noch nicht besser. Dafür ist Lea immer noch topfit. Sie macht einen gesunden Eindruck.
09.03.2007
Ich war heute wieder relativ fit, so dass ich mit Lea zum Babyschwimmen konnte...war das wieder klasse...und es wurden wieder unmengen Fotos gemacht...ich bin echt mal gespannt was aus diesen Fotos geworden ist...
11.03.2007
Heute morgen, als ich zu Lea ins Zimmer kam, habe ich im ersten Moment gedacht, was ist denn hier passiert. Lea sah vielleicht aus. Ihr Gesicht war mit eingetrocknetem Schleim aus der Nase überseht. Und so ging es dann leider auch den ganzen Tag weiter...ihre Nase lief und lief...ich bin kaum mit dem sauber machen hinterher gekommen...Se war den ganzen Tag ziemlich unruhig und war am Nachmittag ziemlich viel am quengeln...
12.03.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie...Später am Mittag bin ich dann mit Lea zum Kinderarzt, weil sie wieder angefangen hat zu röcheln und der Husten auch schlimm war. Er hat uns etwas verschrieben, dass Lea nun zwei mal am Tag nehmen soll. Ich hoffe dass es schnell hilft. Er hat uns diesmal ein Medikament gegeben was dieselbe Wirkung hat wie das inhalieren, es brauch nur länger um zu wirken, da ich ihm gesagt habe, dass es eine ganz schöne Qual ist mit ihr zu inhalieren, da sie sich mit Händen und Füssen wehrt. Ich habe sie vor 20 Minuten ins Bett gebracht...aber ich denke das wird heute eine unruhige Nacht. Sie atmet sehr unruhig und bekommt durch die Nase kaum Luft, was ihr natürlich nicht gerade recht ist. Man merkt dass sie krank ist, denn sie hatte nur 75ml Milch getrunken, normalerweise trinkt sie zwischen 180 ml und 230 ml. Ich hoffe, dass sie schnell wieder gesund wird...meine arme Maus....ich würds ihr am liebsten abnehmen....
So eben hat mich Lea vollgereiert. Sie ist wieder ach geworden und ich hab sie raus geholt und zu meinem Mann gesagt er soll noch mal ne Flasche machen, da ich dachte sie hat evtl. noch mal Hunger. Ich bin dann mit ihr rüber ins Schlafzimmer gegangen und auf einmal fing sie an zu würgen wie verrückt. Und dann passierte es, sie musste sich übergeben auf mein Oberteil und in meinen Ausschnitt...ich musste echt an mich halten, dass ich nicht gleich mitmache....wir haben sie dann wieder sauber gemacht und wieder in einen sauberen Schlafanzug gepackt, dabei ist sie dann auch wieder eingeschlafen. Sie atmet sehr hastig und röchelt sehr laut. Ich hoffe sie kann trotzdem schlafen. Mein Mann und ich haben dann ausgemacht, dass falls Lea heute Nacht wach wird, er sich um sie kümmert, da ich mit ihr morgen ziemlich früh einen Termin habe und er dann morgen den ganzen Tag schlafen kann. Also bin ich dann direkt ins Bett...
13.03.2007
Heute morgen bin ich um 6:15 Uhr aufgestanden und mein Mann war wach...ich war erst mal total verwundert. Er hat mir dann erzählt, dass Lea zwar geschlafen hat, aber sie hat wohl alle 10 Minuten angefangen kurz zu weinen, so dass er sich entschieden hatte, die ganze Nacht wach zu bleiben und immer mal wieder nach ihr zu schauen. Als ich dann hoch war, hat er sich wieder hingelegt. Ich habe mich dann fertig gemacht und Lea´s Tasche gepackt und die Flasche gemacht. Dann bin ich erst mal zu ihr rein. Nach dem ich sie ausgezogen hatte, habe ich erst einmal Fieber gemessen. Sie hatte 38,6°C Ich wollte nach dem Termin beim Prof. Dr.Dr. Sader sowieso noch mal zum Kinderarzt. Wir sind dann von zu Hause zu meiner Schwiegermama und haben sie abgeholt und dann sind wir direkt weiter zu unserem Termin. In der Uniklinik angekommen, hat Lea 70ml Tee getrunken. Es hat mich bald aus den Socken gehauen, da sie ja normalerweise gar nichts trinkt. Der Doc war zufrieden mit Lea´s Gaumen, wir müssen nun erst wieder in einem Jahr zur Kontrolle zu ihm. Von da aus sind wir dann direkt zum Kinderarzt. Er ist gar nicht zufrieden mit der kleinen. Sie pfeift aus dem letzten Loch, war seine Aussage. Es wurde ihr dann noch Blut abgenommen und die Entzündungswerte waren ziemlich hoch, so dass Lea nun Antibiotika nehmen muss. Außerdem noch ein Pulver am Abend und wir haben einen Votex bekommen. Einen Inhalierer wobei wir Lea diesen nur max 10 Sekunden auf Nase und Mund halten müssen. Der Arzt meinte Lea hat eine angehende Lungenentzündung und dem will er nun entgegenwirken. Sie hat heute sehr viel geschlafen und bis zum Abend hatte sie wieder normale Temperatur. Nachdem ich sie ins Bett gebracht hatte, bin ich ab und an wieder zu ihr rein und ihre Atmung war definitiv besser als am Vortag. Wesentlich ruhiger. Zwar immer noch röchelnd, aber halt in einem normalen Tempo.

Ach ja, ich hätte es beinahe vergessen. Gestern lief ein Bericht bei ARD über Jonny, 3 Jahre. Er hat auch verkürzte Oberschenkel und missgebildete/nicht vorhandene Hüfte. Ihm kann mit zwei Operationen geholfen werden. Doch für diese Operationen fehlen noch 30.000 Euro, denn da kommt ein Spezilist aus Amerika. Er wird dann in Aschau operiert und dieser Spezialist kommt nach Deutschland. Wenn ihr helfen möchtet: www.lebensbruecke.de/?id=331 Es handelt sich um eine neue Operationstechnik und Dr. Corell ist mitinvolviert. Wenn wir im April wieder hin fahren, werde ich dieses Thema gleich ansprechen, vielleicht kann diese neue Operationstechnik Lea auch helfen, denn eine Hüfte fehlt ihr ja auch...
14.03.2007
Lea geht es anscheinend besser. Sie hustet zwar immer noch und röchelnd tut sie auch. Aber sie ist nicht mehr so müde und wieder freundlich.  Gegen mittag sind wir mit ihr zwei Stunden spazieren gewesen. Morgen vormittag fahren wir wieder zum Kinderarzt.
15.03.2007
Heute morgen waren wir beim Kinderarzt. Er ist zufrieden mit Lea. Es hat sich wirklich gebessert. Lea soll die Medikamente zu Ende nehmen und noch weiter inhalieren und wir sollen dann am 19.03. noch mal vorbei kommen.
19.03.2007
Lea geht es immer besser. Sie hat zwar noch schnupfen und einen leichten husten, aber sonst geht es ihr gut. Sie ist wieder quietschfidel. Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie.
20.03.2007
Heute hatten wir einen Termin in einer Kindergrippe in Frankfurt. Die Chefin hat uns nun erst einmal auf die Warteliste gesetzt. Außerdem hat sie uns gesagt, dass sie mit ihrem Team erst einmal eine Teambesprechung halten muss, ob sie und ihre Kollegen es sich zutrauen unsere Tochter zu betreuen. Sie hat mir erzählt, dass sie normalerweise nur Entwicklungsverzögerte Kinder und Kinder mit dem Down-Syndrom aufnehmen. Ich habe ihr eigentlich nur erklärt, dass es halt sein könnte, dass unsere Tpchter nächstes Jahr noch nicht läuft und dass das eigentlich das einzige "Problem" sei, aber nun gut, warten wir es mal ab ob sie sich das zutrauen.
Habe dann heute nachdem wir wieder zu Hause waren, noch ein wenig rumtelefoniert und nächste Woche haben wir noch einen Termin in einer anderen Grippe.
21.03.2007
Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie. Es wird immer schwieriger Lea ruhig zu halten, damit die Übungen gemacht werden können.
22.03.2007
Heute war ich mit Lea mal wieder in meiner Firma und wir haben mal wieder Hallo gesagt.
23.03.2007
Da Lea immer noch einen kleinen Schnupfen hat, waren wir heute nicht zum Baby-Schwimmen. Aber wir sind zumindestens zum Ende hingefahren und ich habe noch nen Kaffee mit allen getrunken, denn heute war das letzte Mal. Anschließend sind wir weiter zur Vojta Therapie. Lea macht immer mehr Fortschritte bei dieser Therapie....sie bewegt sich immer mehr bei den Übungen. Richtig klasse.
24.03.2007
Heute waren wir bei Freunden zu Besuch und ihr glaubt es nicht. Lea lag auf dem Boden auf einer Decke und auf einmal fing sie an sich auf den Bauch zu drehen und wieder zurück. Das ging in einer Tour hin und her. Zweimal nach rechts, zweimal nach links, usw. ich konnte meinen Augen kaum glauben und ich war so stolz auf unsere Süße :-)
26.03.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Manuellen Therapie. Und was glaubt ihr wie diese gelaufen ist. Lea wollte sich als auf ihren Bauch drehen. Man war das anstrengend sie auf dem Rücken zu halten. Von daaus ging es dann weiter zum Kinderarzt. Lea brauch nun nicht mehr zu inhalieren. Ihr geht es wieder sehr gut. Da das Wetter heute so schön war, waren wir den ganzen Tag draußen spazieren.
27.03.2007
Heute morgen waren wir mal wieder im Sanitätshaus. Der Meister ist weiterhin der Meinung dass Lea die Schienen eigentlich nicht mehr tragen müsste. Ihre Füße haben sich super gut entwickelt. Er meinte dann aber, ich solle in der Klinik anrufen und die behandelnde Ärztin anrufen. Habe ich heute auch probiert, aber sie war im OP. Ich werde es morgen wieder probieren. Heute war das Wetter wieder so schön, also waren wir spazieren.
28.03.2007
Heute morgen waren wir wieder bei der Vojta Therapie. Anschließend sind wir nach Bornheim gefahren und sind spazieren gegangen, da wieder schönes Wetter war.
29.03.2007
Heute war wieder Manuelle Therapie. Bei der Therapie ist mir aufgefallen, dass Lea ihr 6. Zahn durchgeschossen ist (links unten). Und da es anscheinend die ganze Woche so schön draußen ist/war sind wir heute wieder nach Bornheim gefahren, waren spazieren und ich habe nen Kaffee getrunken. Um 16 Uhr war ich in einer Grippe in Frankfurt. Leider hat sich dieses Thema erledigt, da der Chef dieser Grippe keinen Integrationsplatz einrichten will, ist ihm zu viel Arbeit.
30.03.2007
Heute morgen haben wir uns mit 3 Müttern und deren Kindern aus dem Babyschwimmkurs getroffen und waren spazieren. Von daaus ging es weiter zur Vojta Therapie. Bei der Therapie heute habe ich eine neue Übung gezeigt bekommen. Diese nennt sich Reflexumdrehen 2. Phase. Danach sind wir wieder zurück zu einer Mutter nach Hause. Da waren wir dann noch ca. 1 1/2 Stunden und dann musste ich noch ein paar Dinge erledigen. Nachmittags war ich dann noch nen Kaffee trinken mit der kleinen Maus.
01.04.2007
Heute waren wir mit unserer Süßen auf der Dippemess. Wir sind gleich hin, als sie aufgemacht hatte, damit es nicht so voll ist. Ist ja doch schwierig mit Kinderwagen, wenn es voll ist. Nachdem wir sie vor Ort gefüttert haben, ging es der kleinen auf einmal gar nicht gut. Sie hat fast das ganze Glässchen rückwärts gegessen. Wir haben sie dann frisch gemacht und sind dann weg von dort. Aber ihr ging es danach wieder gut. Sie hat gelacht und war quietschfidel. Wir sind dann zusammen nach Bornheim gelaufen und waren Kaffee trinken und danach noch mal bummeln. War ein sehr schöner Tag.
02.04.2007
Heute waren wir wieder bei der Manuellen Therapie. War wie immer alles bestens. Anschließend sind wir auf den Spielplatz gefahren und hatten eine Menge Spass.
03.04.2007
Heute sind wir zu meiner Tante gefahren. Lea lag dort auf dem Boden auf einer Decke und hat sich wieder in einer Tour gerollt. Sie ist ganz schön beweglich geworden. Wenn sie irgendwo hin will dreht sie sich einfach ein paar mal und sie ist an ihrem Ziel.
04.04.2007
Heute waren wir wieder bei der Vojta Therapie. Ich musste mir die neue Übung noch mal zeigen lassen. Denn ich hatte es zwar zu Hause ausprobiert, aber irgendwie hat es nicht so ganz geklappt. Ich denke jetzt bekomme ich es besser hin. Heute Abend habe ich Lea zu meiner Schwiegermama gebracht, da sie ausnahmsweise mal unter der Woche dort schläft, damit ich morgen früh zum Arzt kann.
05.04.2007
Heute morgen war ich beim Arzt und bin dann direkt zu meiner süßen. Von dort aus bin ich aber dann wieder ohne die kleine Weg. Meine Schwiegermama nimmt die kleine mit zum Einkaufen. Später haben wir uns dann im Hessen-Center getroffen und dann bin ich mit der Süßen nach Hause....dort habe ich sie noch mal gefüttert und währenddessen klingelte das Telefon. Irgendwie habe ich heute total vergessen, dass wir einen Termin zur Manuellen Therapie hätten. Naja unsere Therapeutin kann uns noch einmal verzeihen :-) Irgendwie steh ich heute ein wenig neben mit. Kann jedem mal passieren. Nach dem Essen haben wir uns zusammen auf die Couch gekuschelt und haben ein wenig geschlafen :-)

Ach ja, zum Thema Kindergrippe. Wir sind leider immer noch nicht weitergekommen. Bin immer noch schwer auf der Suche nach einem Platz. Nächste Woche werde ich wieder rumtelefonieren...werde euch weiter auf dem laufenden halten...drückt bitte alle die Daumen, dass wir bald eine Lösung gefunden haben. Habe ich euch eigentlich erzählt, dass uns ja das Thema Tagesmutter nahe gelegt wurde von unserer Stadt? Eigentlich war ich ja dagegen, aber wir brauchen ja nun mal eine Betreuung für Lea. Ich habe unserer Stadt also eine Email geschickt und angefragt. Und was bekomme ich als Antwort? Momentan gibt es keine Tagesmutter, die ein behindertes Kind betreuen könnte. Na toll. Im Internet steht zwar drinnen, dass sie ein bis zwei behinderte Kinder betreuen könnten, aber das ist momentan nicht der Fall...
06.04.2007
Der langersehnte Karfreitag ist da :-) Heute gibt es lecker Frankfurter Grüne Soße mit Kartoffeln bei meinen Schwiegereltern. Mein Mann ist heute morgen früh weg zu meiner Oma um etwas zu reparieren. Ich habe mich und Lea dann auch fertig gemacht, sie in den Kinderwagen gepackt und wir sind dann mit dem Bus und der Bahn zu meinen Schwiegereltern gefahren. Dort wurden wir natürlich freudig empfangen. Lea durfte dann ihre Ostergeschenke von Oma & Opa auspacken, was sie auch mit Freude getan hat...wobei dann natürlich das Papier wieder viel interessanter war...Sie hat neue Klamotten für den Sommer bekommen. Mein Mann kam dann auch etwa ne Stunde später....gegen Mittag habe ich Lea zum Schläfchen hingelegt und sie hat gute 1 1/2 Stunden geschlafen. Danach gab es endlich Grüne Soße :-) Naja zumindestens für uns Großen...Lea hat Spaghetti Bolognese gegessen...ihr Leibgericht :-) dann durfte Lea noch zwei Päckchen von der Uroma aufmachen....sie hat eine Clownspuppe und zwei T-Shirts bekommen...Gegen Nachmittag sind wir nochmal auf einen Kaffee zu meinen Eltern gefahren...meine Oma war auch dort. Aber es gab nichts mehr zum auspacken für Lea. Die Geschenke sind schon bei uns zu Hause...eine Micky Mouse aufblasbaren Sessel, Lätzchen und Klamotten....Die Süße Maus hat heute wieder super viel gelacht...man sie ist so ein freundliches Wesen...und wenn sie so richtig mit Ton lacht, dass ist einfach Klasse :-)
07.04.2007
Heute waren wir mit Lea im Zoo...es war sehr schön da durch zu spazieren und sich die Tiere anzuschauen...Lea fand es nicht die ganze Zeit interessant sie hat mal mehr und mal weniger geschaut...irgendwann ist sie dann leider eingeschlafen...aber ich glaube, dass was sie bis dahin gesehen hat, hat ihr gefallen. Mal schauen in 1 oder 2 Monaten probieren wir es nochmal und dann andersherum, damit sie auch was neues sieht ;-) Nach dem Zoo waren wir dann noch mal kurz im Hessen Center und von da aus sind wir nochmal kurz bei meinen Eltern vorbei....dort haben wir dann spontan entschieden, dass wir morgen mit meinen Eltern grillen...dann sind wir wieder nach Hause gefahren...
08.04.2007
Mein Mann ist ziemlich früh aufgestanden und hat sich um die kleine gekümmert und mich ein bissl länger schlafen lassen...Um 9 Uhr hat er mich dann geweckt und der Frühstückstisch war schon gedeckt also haben wir erst einmal gemeinsam gefrühstückt. Dann haben wir die kleine fertig gemacht und die Tasche gepackt. Um 12:15 Uhr waren wir bei meinen Eltern. Dort angekommen haben wir natürlich erst einmal nen Kaffee getrunken. Lea lag auf dem Boden auf ein paar Decken und hat sich hin und her gekullert...nachdem Lea ihr Gläschen gegessen hatte, haben wir dann auch angefangen zu grillen...Lea saß mit uns auf der Terrasse in ihrem Kinderwagen und hat sich darüber amüsiert ihr Spielzeug ständig rauszuschmeißen und immer einen "Dummen" zu finden, der es wieder aufhebt. Das ist im Moment ihre Lieblingsbeschäftigung...Gegen Abend sind wir dann wieder nach Hause gefahren.
09.04.2007
Lea hat heute den Hauptbahnhof Frankfurt kennengelernt. Wir sind dort heute hingefahren um die Mama von Lea´s zukünftigen Patenonkel kennenzulernen und seine Nichte zu empfangen. Mittags waren wir dann in Hanau-Wilhelmsbad. Erst mal sind wir ein wenig spazieren gewesen und dann haben wir Minigolf gespielt. Zum Abschluss des Tages waren wir dann noch etwas essen und dann ging es wieder nach Hause...Lea ist natürlich auf der Heimfahrt eingeschlafen und hat bis 22 Uhr geschlafen. Dann gab es ihre Flasche und sie ist dann trotzdem direkt ins Bett.
10.04.2007
Es ist wieder ein Wochentag...unser langes Wochenende mit dem Papa ist vorbei. Der Alltag hat uns wieder...Wir waren heute um 11:15 Uhr wieder bei der Manuellen Therapie. Ich habe mich erst nochmal vielmals für den versäumten Termin entschuldigt. Wir sind dann wieder in den Behandlungsraum und es ging los mit dem Dehnen und Strecken der Beine und der Hüfte. Lea versucht nun in einer Tour die Bälle mit denen sie während der halben Stunde immer spielt auf den Boden zu schmeißen. Die Therapeutin und ich versuchen unser bestes dieses zu verhindern, doch es klappt nicht immer...Lea weiß wie sie Spass haben kann :-) Von daaus sind wir nochmal nach Hause und Lea hat ihr Mittagessen gegessen. Danach habe ich sie nochmal gewickelt und dann wieder in den Kindersitz gepackt und wir sind in den Hessen Center gefahren. Dort haben wir uns mit Lea´s zukünftigen Patenonkel, seinem Sohn und seiner Nichte zum Kaffee trinken getroffen. Meine Mama kam dann auch noch dazu. Die kleine Maus hat sich wieder tierisch gefreut und mit ihr gelacht. Dann ging es zum einkaufen mit Lea´s Patenonkel in spe, seiner Freundin, seinem Sohn und seiner Nichte, da wir später zusammen grillen wollen. Eigentlich wollten wir zu nem Freund von uns, aber da wir diesen nicht erreicht haben sind wir dann zu uns nach Hause und haben dort gegrillt.
11.04.2007
Lea hat heute wieder einen Fortschritt gemacht. Ich bin total stolz. Wenn man sie nun versucht hinzustellen, drückt sie ihre Beine durch. Vorher hat sie die Beine immer angezogen, aber seit heute drückt sie sie durch...Lea macht immer mehr Fortschritte....das ist echt klasse.
Heute Abend habe ich einen Anruf von Kilian´s Eltern bekommen. Bei denen ist gestern in der Zeitung ein Artikel über Kilian erschienen, in dem auch Lea erwähnt wurde. Der Artikel war echt gut geschrieben. Er stand in der SVZ am 10.04.07 der Titel lautet "Eine Chance für Kilian"
12.04.2007
Wir waren heute wieder bei der Manuellen Therapie und ich habe der Therapeutin natürlich gleich von Lea´s Fortschritt erzählt und sie hat es dann gleich ausprobiert. Sie war auch begeistert. Ansonsten war es wie immer. Später waren wir im Park und haben dort auf einer Decke auf der Wiese gelegen. Heute war ein herrlicher Tag. 23°C waren es draußen...man war das schön...
13.04.2007
Heute morgen waren wir wieder mit ein paar Mama´s und Babies aus dem Babyschwimmkurs spazieren. Anschließend waren wir wieder bei der Vojta Therapie, nur das wir heute keine Vojta Therapie gemacht haben. Die Therapeutin hat mir heute ein paar Übungen für die Bauchlage gezeigt. Weil Lea sich in der Bauchlage immer noch auf den Unterarmen abstützt...das ist zwar nicht wirklich schlimm, aber wir wollen sie ja fördern, deshalb hatte ich die Therapeutin nach ein paar Übungen gefragt...
16.04.2007
Heute sind wir mal wieder mit Bus und Bahn unterwegs. Ich habe Lea heute morgen in den Kinderwagen gepackt und bin mit ihr erst mal zur Manuellen Therapie gefahren. Dort angekommen habe ich der Therapeutin erst einmal gezeigt, dass ich Lea kaum noch vom sitzen im Kinderwagen abhalten kann. Denn Madame liegt und sitzt halb. Also ich habe sie normalerweise auf der zwischenpostition zwischen sitzen und liegen. Aber die Süße zieht sich jetzt ständig in die Sitzposition und sitzt dann in ihrem Kinderwagen. Aus dem Liegen versucht sie es auch schon, aber sie schafft es noch nicht. Aber eigentlich sollte sie noch gar nicht sitzen, denn der untere Wirbelsäulenbereich beult sich immer raus...aber man kann sie davon nicht mehr abhalten...mal schauen was nächste Woche in Aschau dazu gesagt wird.
17.04.2007
Heute waren wir wieder bei der Vojta Therapie und diesesmal wurde auch wieder Vojta gemacht. Ich habe ihr heute mal gezeigt wie toll die Therapie mit mir und Lea läuft. Sie war begeistert...denn bei ihr bewegt sich Lea leider nicht so toll wie bei mir. Aber ich denke dass liegt daran dass ich ihre Mama bin und sie zu mir mehr Vertrauen hat.
18.04.2007
Heute vormittag waren wir mal wieder bei meiner Mama...Lea hat sich wieder total gefreut sie zu sehen. Mittags waren wir dann bei der Manuellen Therapie und danach sind wir nochmal in den Hessen-Center und ich habe dort nen Kaffee getrunken. Danach ging es wieder nach Hause.
Am Sonntag fahren wir mit meiner Mama in Richtung Aschau und am Montag ist stationäre Aufnahme. Ich bin total gespannt was dieses Mal dabei rauskommt. Ich werde dann berichten wenn wir wieder da sind...
19.04.2007
Wir waren heute morgen wieder bei der Vojta Therapie. Es ist alles soweit ganz gut gelaufen. Die Therapeutin hält uns die Daumen für Aschau. Anschließend habe ich Lea zu meiner Mama gebracht, da ich einen Friseurtermin habe....Gegen 14 Uhr habe ich die kleine Maus mit meiner Mama abgeholt und wir waren wieder in Bornheim spazieren und dann noch nen Kaffee trinken.
20.04.2007
Heute waren wir mit ein paar Müttern und Kindern aus dem Babyschwimmen in Wilhelmsbad spazieren.
22.04.2007
Meine Mutter, Lea und ich sind heute morgen um 10:15 Uhr nach Aschau aufgebrochen. Wir haben auf dem Weg dort hin zwei lange Pausen mit füttern gemacht und eine kurze Pause zum wickeln und waren dann gegen 17 Uhr im Gästehaus. Dort angekommen haben wir erst einmal ausgepackt und sind dann noch 2 Stunden spazieren gewesen da es traumhaft warm draußen war. Die Nacht hat Lea zwischen mir und meiner Mama im Doppelbett verbracht.
23.04.2007
Heute morgen sind wir um 6 Uhr aufgestanden. Lea war natürlich auch schon wach, aber sie hat ihre Flasche erst um 7 Uhr bekommen. Gegen 8 Uhr waren wir dann im Krankenhaus. Dort sind wir dann erst mal zur Aufnahme und anschließend direkt zur Aufnahmeuntersuchung mit Frau Dr. Schäffer. Sie war total begeistert von Lea´s Entwicklungsfortschritten. Danach sind wir erst mal auf´s Zimmer und dann haben wir uns etwas zum frühstücken besorgt. Um 13 Uhr hatte Lea dann Ergotherapie und um 13:30 Uhr Manuelle Therapie. Nach der Therapie sind wir ins Auto gestiegen und nach Rosenheim gefahren. Dort waren wir bummeln und haben für Lea Kinderwagenschuhe von Adidas, einen Badeanzug und zwei Sommerhüte gekauft. Gegen 19:30 Uhr waren wir wieder in der Klinik.
24.04.2007
Um 9 Uhr durften wir in den Gipsraum. Dort wurden Lea neue Lagerungsschalen für die Füße angepasst. Ihre Füße sind wesentlich besser geworden und es sieht so aus als bräuchte sie keine Operation für die Füße. Danach war erst einmal Visite auf Station, anschließend wurde Lea gewogen. Ihr Gewicht beträgt nun 7750g. Dann hatten wir Ergotherapie und Manuelle Therapie. Auf Station zurück gab es dann erstmal Mittagessen und dann sind wir nach Salzburg zum tanken gefahren und anschließend nach Freilassing bummeln. Gegen 18:30 Uhr waren wir wieder in der Klinik. Bevor wir Lea ins Bett gebracht haben wurden erst einmal die neuen Gipsschalen angepasst. Doch anscheinend sind die ein klein wenig zu groß, so dass man erst ein wenig Watte um ihre Füße wickeln muss, dann die Lagerungsschalen drauf und dann einwickeln.
25.04.2007
Um 08.30 Uhr haten wir gleich Manuelle Therapie. Danach gab es erst einmal Frühstück. Dann waren wir erst einmal draußen spazieren bis zum Mittagessen. Um 13:30 Uhr sind wir dann zur Ergotherapie und danach wieder raus und in die "Innenstadt" von Aschau gelaufen. Gegen 17 Uhr waren wir wieder in der Klinik.
26.04.2007
Um 10 Uhr hatten wir Kraniosakrale Therapie und direkt im Anschluss waren wir beim Röntgen. Um 11 Uhr hatte Lea Manuelle Therapie. Dann gab es Mittagessen und da das Wetter echt herrlich war sind wir dann an den Chiemsee gefahren. Dort waren wir dann spazieren und haben einen Kaffee getrunken. Von dort aus sind wir dann noch in ein "Einkaufszentrum" in irgendeine Stadt gefahren, deren Namen ich vergessen habe...Gegen 19 Uhr waren wir dann wieder in der Klinik.
27.04.2007
Heute morgen hatte Lea um 8:30 Uhr Kraniosakrale Therapie. Dann hatten wir ein Gespräch mit Frau Dr. Schäffer. Es sieht wohl so aus, als würde sich Lea´s linker Hüftkopf entwickeln. Sie kann es aber noch nicht garantieren. Aber zumindestens sieht es schon mal so aus. So können wir weiter darauf hoffen. Außerdem hat das Röntgen gezeigt, dass Lea eine linkskonvexe Lumbalskoliose hat. Ansonsten gab es nichts neues. Sollte sich der Hüftkopf wirklich entwickeln, könnte Lea dieses neue Operationsverfahren aus Amerika helfen, aber nicht vor dem 3. Lebensjahr. Außerdem hat die Ärztin uns gesagt, dass Lea laufen können wird. Sie geht eigentlich davon aus, dass das dieses Jahr noch los geht. Anschließend waren wir draußen spazieren bis um 10:45 Uhr. Da kam dann das Fernsehteam von Cine+ für ARD-Brisant. Das Fernsehteam hat dann ca. 1-1 1/2 Stunden gefilmt. Um 13:30 Uhr haben wir unseren Rückweg nach Hause angetreten. Gegen 21 Uhr waren wir dann endlich zu Hause bei meinen Eltern. Von dort aus hat uns dann mein Menne abgeholt und wir sind nach Hause gefahren.
30.04.2007
Heute morgen um 8:40 Uhr kam wieder das Fernsehteam, aber diesesmal zu uns nach Hause. Aller voraussicht nach, wird ein 4 1/2 Minütiger Beitrag am kommenden Donnerstag, den 03.05.07, ab 17:15 Uhr bei ARD-Brisant gezeigt. Wir sind echt gespannt. Um 11:15 Uhr war Lea mit ihrem Papa bei der Manuellen Therapie. Danach wurde wieder weiter gedreht. Um ca 15:30 Uhr waren die "Dreharbeiten" fertig. Und nachher bringen wir Lea zur Oma (väterlicher Seits) und da bleibt Lea über Nacht.
02.05.2007
Heute morgen bin ich um 6 Uhr aufgestanden und habe mich direkt fertig gemacht. Um kurz vor 7 Uhr habe ich Lea dann aus dem Bett geholt und sie direkt in den Maxi Cosi gelegt um mit ihr loszufahren. Wir haben noch meine Tante abgeholt und sind dann um 8 Uhr in der UniKlinik angekommen, denn dort haben wir heute einen Termin bei der Pädaudiologie. Um 8:45 Uhr wurde Lea noch untersucht, wobei festgestellt wurde, das in Lea´s rechten Ohr doch noch ein Paukenröhrchen steckt und dass das ziemlich verstopft ist. Dann wurden noch ein paar Test´s gemacht und um kurz nach 10 Uhr hat sie das Schlafmittel bekommen. Kurze Zeit danach ist sie eingeschlafen und die Audiologin hat losgelegt. Meine Tante und ich sind dann erst mal ne knappe Stunde raus an die frische Luft und dann wieder zurück. Eine halbe Stunde später ist Lea auf einmal wieder wach geworden, aber der Test war natürlich noch nicht fertig. Die Ärztin hat dann Lea versucht ein Schlafmittel in den Popo zu geben, aber so schnell wie es reinging, kam es auch wieder raus. Es hat nur abführend gewirkt. Also entschied die Ärztin Lea noch mal ein bisschen Schlafmittel zu geben. Dann habe ich der Süßen noch ne Flasche gegeben und sie ist nach einer halben Stunde wieder eingeschlafen. Um ca. 14:15 Uhr war dann der Hörtest fertig. Links ist der Hörtest deutlich besser ausgefallen als das letzte Mal, rechts aber leider schlechter, wobei das evtl. auch mit dem Paukenröhrchen zu tun haben könnte. Da Lea´s "Sprache" sich aber relativ gut entwickeln wollen sie ihr kein Hörgerät verpassen. Wir sollen im Dezember 2007 wieder zur Kontrolle kommen. Außerdem müssen wir uns jetzt einen HNO Arzt suchen, der soll nämlich das rechte Ohr mal spülen. Den restlichen Tag war Lea ziemlich k.o. und gegen Abend auch ziemlich quengelig, so dass sie um 19:15 Uhr nach ihrer Flasche ins Bett ist.
03.05.2007
Lea hat heute bis 9:30 Uhr geschlafen. Ich denke das waren noch Nachwehen des Schlafmittels. Um 12:40 Uhr waren wir dann bei der Manuellen Therapie. Wir haben dann die Ergebnisse aus Aschau besprochen, während Lea ihre Therapie bekam. Die Therapeutin hat sich sehr darüber gefreut, dass die Ärzte Lea gelobt haben. Danach sind wir dann nach Bornheim zu meiner Oma gefahren. Dort habe ich die Maus dann noch gefüttert und dann sind wir mit ihr noch einen Kaffee trinken gegangen. Von daaus ging es wieder nach Hause und der Fernseher wurde gleich angeschalten, denn wir wollten uns ja unbedingt im Fernseher sehen. Der Beitrag ist echt schön geworden. Zwar kurz aber knackig und alles wichtige war drin. Kurz danach kam dann unser Pfarrer, damit wir Lea´s Taufe am 20.05.2007 besprechen konnten. Sie wird an ihrem 1. Geburtstag evangelisch getauft. Wir haben nun auch einen Taufspruch: "Gott hat seinen Engeln befohlen, dass sie dich behüten auf allen deinen Wegen, dass sie dich auf Händen tragen." (Ps 91, 11f) Wir fanden diesen Spruch toll und ich denke der passt auch sehr gut.
04.05.2007
Wir waren heute wieder um 9:30 Uhr in Wilhelmsbad und haben uns mit ein paar Müttern aus dem Babyschwimmen getroffen um mal wieder spazieren zu gehen. Anschließend bin ich mit Lea zur Vojta-Therapie. Der Therapeutin habe ich dann erst einmal den Brief aus Aschau und die Röntgenbilder gezeigt. Anschließend hat sie mit Lea die Therapie gemacht. Lea hat heute mal wieder ganz schön gemeckert, aber sobald sie losgelassen wurde hat sie wieder gelacht...Danach sind wir noch mal zurück nach Wilhelmsbad und haben mit den anderen noch nen Kaffee getrunken und Lea bekam ihr Mittagsgläschen. Nun sind wir wieder zu Hause und Lea macht seit einer 3/4 Stunde ihr Mittagsschläfchen...
07.05.2007
Heute morgen waren wir bei der Manuellen Therapie. Lea hält fast gar nicht mehr still und nun versucht sie auch noch sich hinzusetzen. Sie sitzt seid ein paar Wochen mehr oder weniger frei, sie schafft es im Kinderwagen aus der Liegeposition ins sitzen zu kommen. Aber sie schafft es noch nicht aus der Liegeposition zu Hause ohne Hilfe. Ich zeige ihr aber immer wieder wie es geht und sie lernt und lernt und versucht es umzusetzen. Von der Therapie aus sind wir weiter nach Bornheim und haben meine Schwiegermama von der Arbeit abgeholt um dann zusammen nach einem Taufkleid für Lea zu schauen. Wir waren in Unmengen Geschäften und sind dann Gott sei Dank auch fündig geworden.
08.05.2007
Heute morgen waren wir beim Kinderarzt zur U6. Der Doc war sehr zufrieden mit Lea´s Entwicklung. Sie ist wirklich total aktiv geworden. Wahnsinn ich bin so stolz. Ihr Gewicht beträgt 8080g, laut der Messung ist sie 62cm groß, aber es wurde falsch gemessen. DIe Arzthelferin hat Lea´s Bein nicht richtig gerade gemacht und ich ärgere mich über mich selber das ich nichts gesagt habe. Aber egal. Ich weiß das Lea größer ist :-) ich schätze mal so um die 65cm...Ihr Kopfumfang beträgt nun 45,5cm ansonsten gibt es nichts neues. Anschließend sind wir zur Vojta Therapie gefahren und dann wieder nach Hause.
09.05.2007
Wir waren heute wieder bei der Manuellen Therapie. Lea findet den Schmuck von ihrer Therapeutin total toll...die Kette oder erst die Ohrringe ;-)
10.05.2007
Heute waren wir wieder bei der Vojta-Therapie. Wir haben wieder eine neue Übung gemacht. Die nennt sich die "Schlucht". Komme ganz gut mit der Übung klar. Jetzt sind wir schon bei vieren...Ach ja, heute Nachmittag hat mein Handy geklingelt und die Ärztin aus der Pädaudiologie war dran. Sie hat zusammen mit Ihrer Professorin entschieden, dass Lea nun doch Hörgeräte bekommt. Links hat es sich zwar verbessert, aber rechts ist es gleich schlecht geblieben. Und die Freifeldreaktionen sind auffällig vermindert. Wir haben nun am 24.05. einen Termin bei einem Hörgeräteakkustiker.
12.05.2007
Heute hat Lea´s Papa Geburtstag. Zum Frühstück sind wir erst mal mit Lea zu seinen Eltern. Gegen 14 Uhr waren wir dann bei meinen Eltern. Dort haben wir Lea dann auch da gelassen und haben uns einen schönen Tag gemacht. Lea hatte viel Spass bei Oma und Opa.
13.05.2007
Yipieh. Mein erster Muttertag *freu*
Wir sind heute zum Mittagessen zu meiner Oma gefahren. Dort waren natürlich auch meine Eltern mit Lea, meine zwei Tanten, eine mit ihrem Lebensgefährten. Lea geht es nicht so gut. Sie hat schnupfen und nen leichten Husten. Außerdem habe ich festgestellt, dass ihr 7. Zahn durchgeschossen ist. Unten rechts. Ich würde behaupten das ist ein Backenzahn. Noch weitere drei Zähne haben sich angekündigt, die Zahnleisten sind angeschwollen. Gegen 17:30 Uhr habe ich versucht Lea zu füttern, aber irgendwie hatte sie keinen Appetit. 10 Minuten später hat sie sich übergeben. Sie war von oben bis unten voll. Wir haben sie dann frisch gemacht und sind dann auch nach Hause. Ich habe Lea dann bettfertig gemacht, sie hatte auch noch Durchfall, ihr die Flasche gegeben und sie danach schlafen gelegt. 1 1/2 Stunden später ist Lea wieder wach gewesen und hat sich schon wieder übergeben. Jedes mal wenn wir sie dann wieder frisch gemacht hatten, fing sie wieder an sich zu übergeben. Das ganze noch zwei mal. Ich habe ihr dann ein bissl Tee angeboten, dass wollte sie aber nicht. Sie war hundemüde. Also haben wir sie wieder hingelegt. Es war ca. 23:30 Uhr.
14.05.2007
Um ca. 1:15 Uhr wurde Lea wieder wach. Ich habe kurz nach ihr geschaut, aber sie ist dann wieder eingeschlafen. Um ca. 2:15 Uhr dasselbe Spiel noch einmal. Und um ca. 3:15 Uhr war sie endgültig wach. Ich habe sie dann zu mir gelegt, aber sie wollte nicht schlafen. Ihr ging es gar nicht gut. Nach einer halben Stunde bin ich dann mit ihr ins Wohnzimmer auf die Couch um Rücksicht auf ihren Papa zu nehmen, aber das hat nichts gebracht, da sie die ganze Zeit quengelig war und ich sie nicht beruhigen konnte, konnte er auch nicht mehr schlafen. Um 5 Uhr habe ich dann Fieber gemessen, 39,2°C Ich habe ihr dann erst einmal ein Homöopatisches Zäpfchen gegeben und versucht mich mit ihr wieder hinzulegen. Doch das hat nicht viel gebracht. Um 6 Uhr habe ich wieder Fieber gemessen, 39,3°C Ich habe ihr dann erst mal den Fencheltee gemacht und sie hat auch fast die ganze Flasche abgepumpt. Ne halbe Stunde später hatte ich das Gefühl, dass sie hungrig ist, also habe ich ihr die Flasche gemacht und sie gefüttert. 15 Minuten später hat sie sich auf dem Wickeltisch übergeben. Frisch gemacht und ab in den MaxiCosi um zum Arzt zu fahren. Und sie hat sich schon wieder übergeben. Meine Menne hat den MaxiCosi sauber gemacht und ich Lea. Erneuter Versuch. Und ab zum Arzt. Beim Arzt hat sie noch mal über 100ml Tee getrunken. Der Doc meint es wäre eine Virus-Infektion. Das ginge im Moment rum. Also wieder inhalieren gegen den Husten, Zäpfchen gegen die Übelkeit und das Erbrechen und Elekrtolyte um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen. Vom Arzt gingen wir noch schnell in die Apotheke und dann wieder direkt nach Hause. Im Auto ist Lea natürlich wieder eingeschlafen. Als sie dann wieder wach war, habe ich ihr erst mal das Zäpfchen verpasst. Und danach noch kurz auf die Couch zum Papa gelegt, damit ich die Elektrolyte zubereiten kann. Und was war als ich dann wieder ins Wohnzimmer kam. Sie war schon wieder eingeschlafen. Da sie das Zeug aber braucht habe ich sie geweckt und versucht ihr das Zeug mit einem Teelöffel zu geben. Es hat ganz gut geklappt, aber nach etwas mehr als der Hälfte war sie total erschöpft und ist wieder eingeschlafen. So ging es mehr oder weniger den restlichen Tag weiter. Sie hat fast nur geschlafen, war vielleicht insgesamt 30-45 Minuten wach. Mehr aber nicht. Gegessen hat sie bis zum Abend auch fast nichts, aber Tee hat sie getrunken. Um 21 Uhr haben wir sie dann geweckt, sie Bettfertig gemacht und ihr ne Flasche angeboten. Sie hat dann auch etwa 120 ml Milch getrunken und ist danach wieder ins Bett und hat weitergeschlafen.
15.05.2007
Um 5:20 Uhr hat Lea uns geweckt. Ich habe sie dann rausgeholt und gemerkt dass sie fürchterlich stinkt und sie sofort gewickelt. Jetzt hat sie richtig heftigen Durchfall, so flüssig, dass es hinten aus der Windel rausschießt. So ging es den ganzen Tag weiter. Sie hat wieder gegessen. Zum Frühstück ihre Milch, zum Mittag Milchbrei, aber nicht viel, später habe ich ihr 1/8 geriebenen Apfel gegeben, in der Hoffnung der Durchfall lässt nach, aber das half nicht. Zum Nachmittag gab es nochmal Milchbrei, gemischt mit der Elektrolyte, das sie sie so nicht mehr zu sich nehmen wollte, aber davon waren es auch nur ein paar wenige Löffel und zum Abend gab es ne Flasche. Seit 20 Uhr ist die Süße nun im Bett. Morgen werde ich es nochmal mit geriebenen Apfel oder Banane probieren. Und morgen früh gehen wir noch mal zum Doc. Hoffentlich ist die Süße bis Sonntag wieder fit. Da ist doch ihr großer Tag. Sie wird 1 Jahr alt und wird getauft. Daumen drücken ist angesagt.
16.05.2007
Heute waren wir nochmal beim Kinderarzt. Er sagt nun es sei eine ganz normale Magen-Darm-Grippe und eine Erkältung. Sie soll weiterhin leichte Kost zu sich nehmen und viel trinken. Danach waren wir noch schnell bei meinem Hausarzt, da Lea mich mit der Erkältung angesteckt hat. An sich geht es Lea schon wieder viel besser. Sie ist viel agiler als die letzten Tage, aber sie hat immer noch Durchfall und leichten Husten.
20.05.2007
Lea geht es Gott sei Dank wieder besser. Der Durchfall ist vorbei und sie hat nur noch ganz wenig husten und die Nase läuft noch. Heute ist Lea 1 Jahr alt geworden :-)
Nachdem wir heute morgen alle schon um 6 Uhr wach waren, haben wir uns erst einmal fertig gemacht. Um 8:15 Uhr hat Lea dann ihre Flasche bekommen. Gegen 9 Uhr habe ich zusammen mit meiner Schwiegermama Lea in ihr Taufkleid gepackt :-) man sieht die kleine Maus süss aus. Und jetzt ist sie schon ein Jahr alt. Wie schnell doch die Zeit vergeht. Um 9:30 Uhr sind wir dann in Richtung Kirche gelaufen und um 10 Uhr ging dann der Gottesdienst los. Und nun ist Lea getauft. Das mit dem Wasser auf dem Kopf fand Lea nicht so toll, aber sonst hat sie super mitgemacht...und gelacht und erzählt hat sie während dem Gottesdienst. Von daaus sind wir dann nochmal kurz nach Hause gefahren und dann ging es in das Vereinshaus einer Gartenanlage im Riederwald. Und wir hatten vielleicht ein Glück mit dem Wetter...strahlender Sonnenschein, den ganzen Tag lang :-) wir haben mit etwa 50 Leuten den Geburtstag und die Taufe gefeiert und Lea wurde reichlich beschenkt. Es gab ein paar Spielsachen, Bücher, Klamotten und vor allem etwas für ihr Sparbuch...die Süße war den ganzen Tag gut drauf und hat ihren Spass gehabt....

Das ganze letzte Jahr war ganz schön aufregend. Klar hatten wir viel stress und rennerei, aber Lea belohnt uns dafür jeden Tag auf´s neue mit ihrer zauberhaften Art und Weise. Sie ist wirklich einzigartig und das tollste Kind was wir kriegen konnten. Ich kann gar nicht oft genug sagen wie toll sie ist. Klar wäre es schön gewesen ein gesundes Kind zu bekommen, aber Lea ist klasse. Ich bzw. wir können uns ein Leben ohne sie gar nicht mehr vorstellen. Sie hat unser aller Leben bereichert. Wir sind froh sie zu haben. Unser kleiner Engel, unser Sonnenschein...

ab jetzt geht es unter Tagebuch - 2. Jahr weiter...