Tagebuch 8. Jahr


Tagesablauf ab 01.01.2013
Montag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr Mama holt mich aus dem Hort ab
15:30 Uhr Logopädie Gruppe
16:30 Uhr Manuelle Therapie
Dienstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)
Mittwoch:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr Mama holt mich aus dem Hort ab
15:45 Uhr Ergotherapie
17:00 Uhr Manuelle Therapie
Donnerstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:20 Uhr Einstieg ins Taxi mit meiner Integrationshelferin und fahrt zur IKT
11:30 Uhr Bobath Therapie in der IKT
12:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin zum Hort
12:20 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
16:00 Uhr Therapiereiten
17:00 Uhr Vojta Therapie
Freitag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)

21.05.2013 - 31.05.2013
So da sind wir nun im 8. Lebensjahr von Lea :-) Nach der gestrigen Geburtstagsfeier mit Familie und Freunden war heute Leas Feier mit ihren Freunden...der Wettergott hatte es Gott sei Dank gut mit uns gemeint und es hat nur einmal kurz geregnet. Lea und ihre Freunde hatten viel Spaß. Ansonsten ging der Mai weiter wie gehabt (siehe Tagesablauf). Diesen Monat hatten wir noch den Termin für den Förderausschuss für Lea. Aufgrund von Leas Behinderung und der kommenden Einschulung in die 1. Klasse auf einer Regelgrundschule stehen ihr Förderstunden zu, die gemeinsam mit dem Förderausschuss beantragt wurden. Diesen Monat gab es auch mal wieder einen Kontrolltermin beim Augenarzt. Lea soll nun 2 Stunden täglich das Auge abkleben. Jetzt gibt es aber eine neue Technik. Wir müssen nun nichts mehr direkt aufs Auge kleben, sondern haben ein teil verschrieben bekommen, was man über die Brille zieht, welches dann die selbe Wirkung hat. Am letzten Wochenende im Mai waren wir zu Besuch bei Freunden in der Nähe der holländischen Grenze. Wir sind direkt Freitags nachdem Hort losgedüst. Samstags waren wir alle gemeinsam in Efteling. Ein toller Freizeitpark in dem auch Rollstuhlfahrer bei fast allen Fahrgeschäften teilnehmen können :-) Nach der Enttäuschung letzten Monat im Phantasialand war Lea richtig glücklich und hatte eine Menge Spaß :-) Am Sonntag ging es wieder zurück nach Hause.

01.06.2013 - 30.06.2013
Dieser Monat war wieder wie immer...Termine über Termine...Lea durfte zum ersten Mal bei ihrer Freundin schlafen und war stolz wie Oskar :-) Am 08.06. haben Holger und ich in der Wilhelm-Busch-Schule geholfen (Renovierungsarbeiten und Rollbretterherstellung). Am 09.06. hat uns dann der Schlag getroffen :-( ich dachte so was erwischt uns nie, doch beim kämmen von Leas Haaren nach dem Baden habe ich Läuse entdeckt *heul* ich sag euch, das war was. Alles waschen und uns behandeln. Das brauch kein Mensch...scheiß Viecher.
Diesen Monat hatten wir mal wieder einen Kontrolltermin beim Nephrologen. Leas Beckenniere geht es weiterhin gut. Nächste Kontrolle in 2 Jahren :-) Am 11.06. haben wir mit Lea eine ambulante Intensivtherapie begonnen. 2-3 mal vormittags und 2 mal Nachmittags pro Woche für die nächsten 4 Wochen. Die Vormittagstermine hat meine Mom übernommen und die Nachmittagstermine ich. Ziel des ganzen ist, Leas linkes Knie wieder in Gang zu bringen, da es leider weiterhin kaum gebeugt werden kann (20-30° Beugung).

01.07.2013 - 31.07.2013
Anfang Juli hat Lea endlich ihre Schuleingangsimpfung bekommen. Sollte sie eigentlich schon letztes Jahr bekommen, aber immer wieder kam irgendwas dazwischen. Jetzt ist sie impftechnisch auch wieder auf dem neuesten Stand ;-) Am Donnerstag den 04.07. hatte Lea die letzte Behandlung der Intensivtherapie. Leider konnten wir in den letzten 4 Wochen keinen Fortschritt verzeichnen. Jetzt heißt es abwarten was die OP zeigen wird. Momentan ist unklar, wo das Problem liegt. Am 05.07. war Leas letzter Schultag. Wir haben sie direkt nach der Schule abgeholt und uns auf den Weg nach Köln zum Flughafen begeben. Was tut man nicht alles, um beim Urlaub Geld zu sparen. Am Abend ging es dann in den Flieger nach Mallorca. Dieses Mal waren wir in Can Picafort. Wir hatten über die gesamte Dauer unseres Urlaubs wunderbares Wetter, es gab nur einmal ein bissl Regen. Lea, unsere Wasserratte, hat diesen Urlaub sehr genossen und auch wieder viele andere Kinder kennengelernt. Es wird nun aber mal Zeit dass die Dame schwimmen lernt. Etwas was wir uns nun fest für kommenden Herbst vorgenommen haben. Am frühen Morgen des 20.07. sind wir wieder in Köln gelandet. MÜDE. Wir haben unsere Koffer geschnappt und sind zu unserem Auto gedackelt. Die Rückfahrt hat sich leider verzögert, da wir mitten in der Nacht im Stau standen, so dass wir erst um 5:30 Uhr zu Hause angekommen sind. 1 1/2 Stunden später als eigentlich geplant...Am Sonntag ging es dann zusammen mit meiner Mama und Lea wieder mal nach Vogtareuth. Am Montag hatten wir einen ambulanten Termin vor Ort. Kurze Vorbesprechung wegen der bevorstehenden Operation und Gipsabdruck für die Orthesenneuversorgung. Gegen Mittag ging es wieder nach Hause. Am darauffolgenden Montag war meine Mama mit Lea beim Kinderarzt zur Blutabnahme für die OP.

01.08.2013 - 18.08.2013
Am 02.08. waren wir auf der Hochzeit von sehr guten Freunden...Lea hat lange durchgehalten ist dann aber um 22 Uhr auf der Gartenliege eingeschlafen :-) Am Samstag waren wir bei meinen Eltern zum "Familiengrillen" mit meinem Teil der Familie. Sonntag ging es dann nach Vogtareuth. Gegen 17 Uhr sind wir dort angekommen. Am Montag gab es erst mal Physio- und Ergotherapie und anschließend die Arztaufnahme und die Aufklärung zur bevorstehenden OP "Metallex". Nachdem Mittagessen ging es dann zur Erstanprobe der neuen Orthese. Am Dienstag hatten wir noch das Gespräch mit dem Narkosearzt. Der OP-Tag: Lea war leider erst die zweite auf der Liste, aber wir haben es trotzdem geschafft. Um 9:45 Uhr bekam Lea das Dormicum und um kurz nach 10 Uhr sind wir in Richtung OP aufgebrochen. Es war wie immer verdammt schwer, Lea an das OP Team abzugeben...meine arme kleine Maus wieder so hilflos zu sehen, hat mir wieder mal einen Stich ins Herz bescherrt. Das das aber auch nicht einfacher werden kann :-( Um 10:15 Uhr hatten wir uns von Lea verabschiedet und an das Team übergeben. Danach hieß es erst mal wieder warten. Nach knapp über 2 Stunden bekamen wir Nachricht aus dem OP, dass der Doc an den oberen Schrauben hängt. Es lief zwar bis dahin alles gut, aber die Schrauben wollten nicht so leicht raus. Gegen kurz nach 14 Uhr konnten wir dann endlich wieder zu unserer Maus. Sie hat alles überstanden. Weil der Markkanal des Knochens aber sehr dünn ist, konnte der Doc keinen stabilisierenden Draht in den Knochen einführen. Das heißt jetzt Lea darf wie geplant nur mit Oberschenkelorthese belasten und wenn die Orthese aus ist, muss sie eine Gipsschale tragen. Die Operation hat deutlich länger gedauert als geplant war, weil sich über die Schrauben wieder Knochenablagerungen abgesetzt haben und es ein schwerer Kampf war an die Schrauben ranzukommen. Trotz der vorhandenen Schraublöcher im Knochen wirkt der Knochen stabil :-) Lea hatte nach der OP wieder mit Übelkeit und Erbechen zu kämpfen, aber nach dem Erbrechen ging es ihr deutlich besser. Am Donnerstagvormittag bekam Lea ihre letzte Dosis Zometa intravenös.Mittags hatte Lea ihre erste postoperative Röntgenkontrolle. Die Ärzte sind zufrieden, so dass Lea am Nachmittag das erste Mal im Liegerolli aus dem Zimmer durfte :-) Am Sonntag den 11.08. ist Holger wieder nach Hause gefahren. Am Montag waren wir wieder zur Anprobe und Druckstellenkontrolle bei Spörer. Dienstagmorgen durfte Lea bei der KG zum ersten mal belasten :-) hat alles super geklappt. Am Mittwoch wurden die Orthesen fertig gestellt und wir hatten die Abnahme der Orthesen. Alles Perfekt! Wir können bereits am Donnerstagmorgen nach Hause fahren :-) Das haben wir dann auch getan. Donnerstagmorgen hat uns eine nette Mama zum Bahnhof gefahren und dort bin ich mit Lea in den Zug gestiegen :-) Gegen 14 Uhr sind wir in Frankfurt angekommen, wo uns meine Mom abgeholt hat...endlich wieder zu Hause. Am Freitag war Lea sogar noch mal im Hort und ich wieder arbeiten.

Tagesablauf ab 19.08.2013
Montag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 12:15 Uhr Unterricht 1. Klasse
12:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
15:45 Uhr Ergotherapie
17:00 Uhr Manuelle Therapie
Dienstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr - 8:30 Uhr Betreuung in der Schule

8:35 Uhr – 13:00 Uhr Unterricht 1. Klasse
13:15 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)
Mittwoch:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 12:00 Uhr Unterricht 1. Klasse
12:15 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)

Donnerstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr - 8:15 Uhr Betreuung in der Schule
8:20 Uhr Einstieg ins Taxi mit meiner Integrationshelferin und fahrt zur IKT
8:30 Uhr - 9:00 Uhr Bobath Therapie in der IKT
9:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin zurück zur Schule
9:20 Uhr Große Pause :-)

9:40 Uhr – 13:00 Uhr Unterricht 1. Klasse
13:15 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
16:40 Uhr Kinderpsychologin
Freitag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht 1. Klasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)

19.08.2013 - 31.08.2013
Am Montag haben wir alle Vorbereitungen für Leas Einschulung getätigt und am Nachmittag waren wir bei der Therapie. Am Dienstag war es dann endlich soweit. Unsere Große wurde nun endlich in die 1. Klasse eingeschult. Es war wieder der gleiche Ablauf wie beim letzten Mal...erst gab es einen ökumenischen Gottesdienst im Gemeindehaus der Evangelischen Kirche und im Anschluss wurden die Klassen auf dem Schulhof eingeteilt. Jetzt ist Lea Erstklässlerin :-)
Den restlichen Monat hat Lea sich in der 1. Klasse eingewöhnt. Außerdem ist Lea von nun an in psychologischer Betreuung, was ihr gut tut :-)
Diesen Monat kam eine Ablehnung des Handbikes für Leas Rolli. Ich habe natürlich sofort Widerspruch eingelegt. Schauen wir mal was passiert...

01.09.2013 - 30.09.2013
Im September hatten wir neben dem "normalen" Alltag mal wieder einen Kontrolltermin beim Augenarzt. Lea bekommt eine neue Brille und wir müssen weiterhin das rechte Auge "abkleben". Die Dippemess war diesen Monat auch wieder am Start, wo wir mit Lea natürlich auch waren :-) Sie liebt ja Karrusselfahren :-) Beim HNO waren wir auch mal wieder zur erneuten Prüfung von Leas auditiver Wahrnehmung. Sie hat sich weiter entwickelt, ist aber immer noch ein bissl drunter. Ihr Kurzzeitgedächtnis auf Basis des Hörens ist immer noch unterentwickelt, aber er meint sie kann das mit den Augen ausgleichen. Auch einen Vorstellungstermin beim MdK hatten wir. Die beiden Herren haben geprüft, ob Lea ein Handbike brauch...mal schauen was wir bald an Post bekommen...Der September ist der Monat der Kontrolltermine...wir waren auch beim Mund-Kiefer-Gesichtschirurg und in der Kieferorthopädie. In 2 Jahren müssen wir wieder beim MKG-Chrirugen vorstellig werden und in einem Jahr bei der Kieferorthopädie. Wir hatten außerdem unser 1. Elterngespräch mit Leas Klassenlehrerin und ihrer Förderlehrerin. Dabei wurde der Förderplan besprochen und Leas momentane Verhaltensauffälligkeiten. Ach ja, wir hatten auch noch ein Elterngespräch bei Leas Psychologin...Ende September kam endlich der Genehmigungsbescheid von der Krankenkasse für das Handbike. Im Oktober wird die Auslieferung sein :-)

01.10.2013 - 31.10.2013
Der Oktober ging wie gewohnt weiter...am 7.10. war Lea bei einer Freundin auf der Geburtstagsparty :-) Am 10.10. hat Lea endlich ihr Handbike bekommen...sie wird noch viel trainieren müssen, aber sie hat riesen Spaß dabei...Jetzt sind erst mal Herbstferien und am 20.10. gehts nach Vogtareuth...hoffentlich passt alles mit der Röntgenkontrolle und die Orthese kann wieder auf Unterschenkelorthese zurückgebaut werden...Lea entwickelt sich lauftechnisch derzeit prächtig und ich glaube, wenn die Orthese nachgepasst wird, kann sie sich richtig entfalten...vom Knie gibt es leider noch nichts neues...das wird sich erst in naher Zukunft entscheiden. Die erste Ferienwoche hat Lea im Hort genossen. Am 20.10. haben wir am Vormittag meine Tante abgeholt, die uns dieses Mal nach Vogtareuth begleitet hat. Am Nachmittag sind wir gut in Vogtareuth angekommen. Der Aufenthalt verlief problemlos. Lea hatte wie üblich täglich Ergo- und Physiotherapie. Die Röntgenkontrolle war in Ordnung, aber leider darf die Oberschenkelhülse auf der linken Seite noch nicht runtergebaut werden. Es soll weitere 8 – 10 Wochen gewartet werden. Der nächste Termin ist dann im Januar zusammen mit Papa. Am Freitag haben wir dann mit nachgepassten Orthesen (wachstumsbedingt) den Heimweg angetreten. Der restliche Oktober verlief unspektakulär.

Tagesablauf ab 28.10.2013
Montag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
15:30 Uhr Manuelle Therapie
Dienstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)
Mittwoch:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
15:30 Uhr Manuelle Therapie
Donnerstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr - 8:15 Uhr Betreuung in der Schule
8:20 Uhr Einstieg ins Taxi mit meiner Integrationshelferin und fahrt zur IKT
8:30 Uhr - 9:00 Uhr Bobath Therapie in der IKT
9:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin zurück zur Schule
9:20 Uhr Große Pause :-)
9:40 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
15:30 Uhr Ergotherapie
16:40 Uhr Kinderpsychologin
Freitag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)

01.11.2013 – 30.11.2013
Leas Verhalten ist weiterhin auffällig. Sie testet im Moment massiv ihre Grenzen aus. Sie hält sich in der Schule nicht an die Regeln und ist gegenüber anderen sehr frech und herrisch. Sehr, sehr unausgeglichen momentan. Wir greifen derzeit härter durch. Sie kennt die Regeln und wenn sie sich nicht daran hält, muss sie Konsequenzen spüren und das einzige was ihr etwas ausmacht ist ein Verbot über Verabredungen mit Freunden. Aber auch sie muss lernen, dass nicht alles nach ihrem Kopf geht und dass sie sich an die Grundregeln zu halten hat. Wir arbeiten sehr eng mit allen beteiligten zusammen und müssen immer wieder Konsequenzen durchsetzen. Diesen Monat hatten wir einen Kontrolltermin beim Augenarzt und einen beim Zahnarzt. Alles bestens. Ach ja und wir waren diesen Monat auch wieder bei der Fotografin. Bilder könnt ihr im Fotoalbum sehen :-)

01.12.2013 – 31.12.2013
Im Dezember erreicht ihr Verhalten den Tiefpunkt. Eine Woche vor Weihnachten haben wir letztmalig intensiv auf den Tisch hauen müssen, was dann Gott sei Dank gefruchtet hat. Am 20.12.2013 war dann der letzte Schultag. Endlich Ferien für Lea. An diesem Freitag sind wir mittags direkt ins Auto gestiegen und zu Freunden in die Nähe von Erfurt gefahren. Am Samstag waren wir auf dem Erfurter Weihnachtsmarkt und am Sonntag sind wir wieder nach Hause gefahren. Ihr Verhalten wird stetig besser. Wir haben ein sehr schönes Weihnachtsfest, wie immer mit der Familie, verbracht. Die normalen Arbeitstage hat Lea mit ihrem Papa verbracht, da ich arbeiten musste. Silvester haben wir dieses Jahr zum ersten Mal auswärts bei Freunden gefeiert, die eine 1 Jahr ältere Tochter haben. Lea hatte ihren Spaß mit ihr und mit uns :-)
Wir wünschen allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

01.01.2014 – 31.01.2014
Das neue Jahr ist da :-) Dieses Jahr wird OP-frei sein, das haben wir uns fest vorgenommen und werden alles daran setzen, das auch so umzusetzen. Es wird definitiv Zeit für eine Pause. Der Januar hat weniger freundlich begonnen, da eine unserer beiden Katzen schwer erkrankt ist. Wir müssen jetzt regelmäßig beim Doc vorbei, ihre letzten Wochen haben begonnen :-(
Am 06.01. ist Holger mit Lea nach Vogtareuth aufgebrochen. Die neue Röntgenkontrolle lässt nun endlich zu, dass die Oberschenkelhülse abtrainiert werden kann. Lea freut sich riesig und wir uns natürlich auch :-) ansonsten hatte Lea wie immer Therapie und die Orthesen wurden noch ein wenig geweitet. Am Freitag ging es dann wieder nach Hause. Am 13.01. hat dann wieder die Schule angefangen und was soll ich sagen. Leas Verhalten zeigt weiterhin eine positive Veränderung. Sie ist deutlich entspannter, hört besser und hält sich immer besser an die Regeln. Es geht wieder bergauf. Ende Januar hat Lea zum ersten Mal bei einer ihrer Freundinnen schlafen wollen, doch leider hat es nicht geklappt. Gegen 22:30 Uhr mussten wir sie dann wegen Heimweh abholen. Das nächste Mal klappt es bestimmt.

Tagesablauf ab 01.02.2014
Montag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
15:30 Uhr Manuelle Therapie
Dienstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)
Mittwoch:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
15:30 Uhr Manuelle Therapie
Donnerstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
15:30 Uhr Ergotherapie
16:40 Uhr Kinderpsychologin
Freitag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr – 15:00 Uhr Schule und Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)

01.02.2014 – 28.02.2014
Am 04.02. hatte Lea mit den gesamten 1. Klassen einen schönen Ausflug. Am 08.02. war die Maus auf der Geburtstagsfeier einer ihrer Freundinnen, am 15.02. auf der Geburtstagsfeier einer anderen Freundin. Ansonsten hat sie sich diesen Monat viel mit Freundinnen getroffen. Entweder bei uns oder bei ihnen. Ende des Monats war Lea zum schnuppern bei einem Schwimmkurs. Die Maus möchte endlich ihr Seepferdchen machen. Sie hatte riesen Spaß. Diesen Monat kam die Genehmigung für unsere Mutter-Kind-Kur :-) am 23.07. geht’s los

01.03.2014 – 31.03.2014
Am 01.03. haben wir direkt mit dem Faschingsumzug in Dörnigheim begonnen. Lea liebt Fasching :-) Montag war dann Faschingsfeier im Hort, Dienstag in der Schule, dann hatten wir es wieder geschafft ;-) Lea geht nun jeden Freitagabend in den Schwimmkurs. Diesen Monat waren wir auch mal wieder zur Kontrolle beim Kardiologen. Alles bestens. Nächste Kontrolle erst wieder in 2 Jahren. Ende des Monats mussten wir leider unsere Katze Angel einschläfern lassen. Lea war sehr traurig und wir natürlich auch. R.I.P.
Ach ja, bis zum 14.03. war Holger leider wieder arbeitsunfähig. Nach dem Klinikaufenthalt im Januar hatte er schon wieder massivste Rückenschmerzen und war ständig beim Arzt und der Physiotherapie. Es gab den Verdacht auf seinen dritten Bandscheibenvorfall im unteren Wirbelsäulenbereich. MRT wurde nicht gemacht, da die Behandlung keine andere gewesen wäre, da er Gott sei Dank keine Ausfallerscheinungen hatte.

01.04.2014 – 30.04.2014
Wow. Holger und ich sind nun 10 Jahre verheiratet. Lea hat uns intensivst gratutliert und uns den Abend dann frei gegeben ;-) Am 06.04. hatten wir traumhaft schönes Wetter und haben mit Lea unsere diesjährige erste Fahrradtour gemacht. Bis zu den Ferien lief es weiterhin gut, was ihr Verhalten betraf. Am letzten Schultag (11.04.) waren wir mit Lea gleich nach Eröffnung mal auf der Dippemess. Am Sonntag den 13.04. ist Holger dann mit Lea wieder nach Vogtareuth gefahren. Die Ärzte wollten sie unbedingt noch mal durchchecken, nachdem sie nun 3 Monate ohne Oberhülse läuft. Sie sind sehr zufrieden. Das Röntgenbild sieht weiterhin gut aus. Bei der nächsten Neuversorgung im Oktober werden wir über den weiteren Fahrplan von Lea sprechen. Bis dahin sind wir jetzt erst mal Klinikfrei :-) Am Donnerstag sind die zwei wieder nach Hause gekommen. Ostern war sehr schön :-) Die zweite Ferienwoche war Lea wieder im Hort. Am Freitag den 25.04. haben wir Lea zu meinen Eltern gebracht. Holger und ich sind am 26.04. für 1 Woche in die zweiten Flitterwochen geflogen. Diese Auszeit hat uns sehr gut getan. Leider sind bei Holger in diesem Urlaub lauter Bläschen an den Händen ausgebrochen, die auch ständig aufgehen und Nässen. Es brennt und juckt höllisch. Lea hat die Zeit mit meiner Mama und meiner Tante verbracht und hat die Woche ohne Mama und Papa auch genossen.

01.05.2014 – 20.05.2014
Am späten Abend des 03.05. sind wir wieder in Frankfurt gelandet. Holgers Hände sahen übel aus, weswegen wir noch in derselben Nacht beim ärztlichen Notdienst waren, was sich aber als Fehler entpuppt hatte. Der Arzt hatte nämlich keine Ahnung. Am Sonntag haben wir uns dann endlich mit unserer Tochter wiedervereint :-) wir haben uns mit ihr und meinen Eltern aufm Flohmarkt geroffen :-) später waren wir dann mit Lea auf der Dippemess. Heute ist Lea das erste Mal alleine im großen Kettenkarrussel gefahren. Sie war stolz wie Oskar und hatte einen riesen Spaß :-) Am Montagnachmittag war Holger dann endlich beim Hautarzt. Er hat eine Dyshidrosis (was es nicht alles gibt). Wahrscheinlich ausgelöst durch die Hitze im Urlaub. Er bekam ne Salbe verschrieben und muss jetzt immer wieder zur Kontrolle vorbei. An seinem Geburtstag (12.05.) kamen meine Eltern spontan zum essen vorbei, worüber sich vor allem Lea sehr gefreut hat :-) Am 16.05. war Lea das erste Mal im Kindertreff unseres Jugendhauses und hatte ihren Spaß. Sie möchte jetzt regelmäßig dahin gehen. Am Samstag war Madame mal wieder auf einer Geburtstagsfeier einer Freundin. Am 19.05. haben wir es endlich mal wieder zum Therapiereiten geschafft. Lea kann wieder reiten :-) sie bekommt zwar die Beine immer noch nicht besser auseinander, aber auf einem Sattel funktioniert es. Man war sie happy endlich wieder auf einem Pferderücken sitzen zu können. Sie hatte ja jetzt lange genug pausiert. 20.05. Heute ist Leas 8. Geburtstag. Am Vormittag hat sie ihren Geburtstag in der Schule gefeiert. Am Nachmittag kamen meine Eltern zum essen vorbei. Oh man, Wahnsinn, wie verdammt schnell die Zeit vergeht! Die letzten Jahre hatten wir viele Höhen und Tiefen, die wir allesamt gemeinsam gemeistert haben! Lea ist das beste was uns je passiert ist und wir sind stolz uns als ihre Eltern bezeichnen zu können. Alles Gute zu deinem Geburtstag wir sind verdammt stolz auf dich Große!!!

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