Tagebuch - 7. Jahr


21.05.2012 - 31.05.2012
Am Montag feierte Lea ihren Geburtstag zunächst im Kindergarten. Um 14 Uhr ging Lea mit Simone (Integrationshelferin) in ihren zukünftigen Hort zum Kennenlernen. Anschließend konnte ihre Kindergeburtstagsparty starten. Lea hatte einen tollen Nachmittag. Bis zum 28.05. nahm Lea noch ihr Antibiotika. Drei mal dürft ihr raten, wie es dann wietergeht...am 31.05. bekam ich einen Anruf aus der Kita. Lea klagt wieder über massive Schmerzen und es eitert auch schon. Ich machte sofort Feierabend und holte Lea ab um mit ihr beim Kinderarzt vorbei zu fahren. Zwischenzeitlich telefonierte ich mit Vogtareuth. Natürlich wollten sie gleich wieder mit Antibiotika anfangen, aber ich habe ihnen dann klar gemacht, dass Lea in den letzten Monaten nun genug Antibiotika geschluckt hat und das eine andere Lösung her muss. Zunächst beriet ich mich dann mit Leas Kinderarzt. Wir haben die Entscheidung auf den nächsten Tag verschoben. Ach ja. Lea besucht nun eine Musikschule und macht dort einen Orientierungskurs. Sie hat mit dem Klavier begonnen :-)

01.06.2012 - 30.06.2012
Am Freitagmorgen den 01.06. wurde dann die Entscheidung getroffen, dass alle medikamentösen Versuche, das Problem in den Griff zu bekommen, gescheitert sind und dass der Pin der uns seit zwei Monaten Schwierigkeiten bereitet nun entfernt wird. Am Sonntag geht es dann also nach Vogtareuth. Freitagabend stieg Leas Temperatur auf 38,9° C worauf ich in Vogtareuth anrief und die Anweisung bekam, ihr das Antibiotika wieder zu geben...es hilft ja zumindestens solange wir es nehmen. Abends hab ich es nicht mehr bei Lea rein bekommen...sie hat sich einfach geweigert und es mit Gewalt reinzuprügeln bringt bei ihr einfach nichts. Samstagvormittag stieg ihre Temperatur allerdings auf 39,4° C, so dass ich ihr klar machte entweder nimmst du jetzt das Antibiotika oder wir steigen ins Auto und fahren jetzt sofort nach Vogtareuth...Sie nahm es dann. Allerdings bekam Lea eine halbe Stunde später einen Ausschlag von dem Antibiotika. Ähnlich bekam sie ihn schon letzten Samstag und am Dienstag waren wir beim Kinderarzt, der meinte das hänge zusammen mit der Antibiotikaeinnahme und der Sonneneinstrahlung, also nichts dramatisches. Nach der Einnahme an diesem Vormittag, brach dieser Ausschlag eine halbe Stunde später wieder auf, aber noch schlimmer...Lea wurde wahnsinnig, weil alles juckte und ihr Ohr schwoll an...ihre Temperatur war dann auch bei 39,5° C, so dass wir mit ihr in die Kindernotaufnahme ins Stadtkrankenhaus nach Hanau fuhren. Dort angekommen hat sich Lea auch noch dreimal übergeben und ihr Fieber stieg auf 40,7° C, so dass wir dortbleiben mussten. Der Ausschlag war zwar laut den Ärzten nicht wirklich wie bei einer Allergie, aber da er direkt nach Einnahme des Antibiotikas kam, wurde es als Allergie behandelt. Nach Rücksprache mit Vogtareuth bekam Sie intravenös Antibiotika, Fiebersenkende Mittel, was gegen die Allergie und was gegen Schmerzen. Um 19:30 war das Fieber wieder unter 39° C....um 22:30 Uhr ist Lea wach geworden und hat sich erbrochen. Temperatur bei 41° C
Am Sonntag um 13 Uhr kam der Liegendtransport um uns nach Vogtareuth zu bringen. Bei der Untersuchung am Montag wurde festgestellt, dass alle drei Beckenpins sich massiv gelockert haben und dadurch beweglich waren. Außerdem wurde nun festgestellt, dass sich Leas Knochendicke rückläufig entwickelt. Von Anfangs noch 0,89 mm dicke (Januar) haben wir nun an der dünnste Stelle nur noch 0,3 mm. Keiner kann sich das erklären. Am Dienstag wurden alle drei Pins entfernt und zwei neue Pins eingesetzt. Nach der OP ging es Lea außergewöhnlich gut. Sie musste nur vorerst liegen bleiben, was ihr gar nicht passte. Holger kam am Mittwoch zu uns in die Klinik und Lea war sehr froh ihren Papa bei sich zu haben. Während der OP bekam Lea einen ZVK (Zentraler Venenkatheter), damit sie noch eine langzeit Antibiotikatherapie bekommen kann. Während des weiteren Klinikaufenthaltes wurde Leas Rolli so umgebaut, dass sie quasi sitzen kann. Leider ist es ihr seit dem Pintausch nicht mehr möglich richtig zu sitzen. Auch der Sitz für zu Hause wurde dementsprechend angepasst. Am Donnerstagmorgen den 14.06. ist der ZVK aus seiner Halterung rausgerutscht, als ich Lea auf den Arm nahm. Eigentlich hätte er heute noch dran bleiben sollen, aber er wollte nicht mehr. Gegen 15 Uhr fing Lea wieder an zu fiebern :-( die Pins sahen zwar weiterhin gut aus, aber man konnte keinen Grund für das Fieber finden. Am Freitag kam dann der Ausschlag wieder dazu :-( Am Freitagabend sah es wieder danach aus, als würde einer der Beckenpins eitern. Zunächst entschied man sich aber zu einer reinen oberflächigen Behandlung mit PVP-Salbe (Jod). Am Sonntag musste Holger wieder nach Hause fahren. Ausgerechnet an diesem Tag hat es mich dahin gerafft. Mir ging es sowas von beschissen. Mir war sowas von übel und ich hatte massive Kreislaufprobleme. Gott sei Dank war Stefan da. Der kümmerte sich um Lea, als Holger fahren musste, so dass ich weiter schlafen konnte...Am Abend ging es mir dann schon wieder besser. Am Montag kam ein Hautarzt vorbei, der sich Leas Ausschlag anschaute. Und siehe da. Jetzt wissen wir endlich was es war und schon wieder ist. Dieser Ausschlag ist ein septisches Begleitexanthem...also eine Reaktion des Körpers auf die ständigen Entzündungen im Körper...am Montagmorgen war aber schon kein Eiter mehr zu sehen *jubel* jetzt entwickelte sich soweit alles ganz gut...am Freitag den 22.06. konnten wir endlich nach Hause entlassen werden. Durch den langen Klinikaufenthalt verpasste Lea leider ihre Abschlusskindergartenübernachtung sowie die Vorschulkinderübernachtung...mussten uns deswegen noch einiges von ihr anhören...aber sie hat es verstanden. Am 28.06. war die offizielle Verabschiedung von ihrer Kindergartengruppe und am 29.06. war die offizielle Verabschiedung aus dem Kindergarten mit traditionellem "rausschmeißen" der Vorschulkinder :-) so jetzt läuft der Countdown, die letzten 3 Wochen von Leas Kindergartenlaufbahn haben begonnen.

01.07.2012 - 31.07.2012
Die letzten drei Wochen hat Lea sehr genossen. Der endgültige Abschied am 20.07. fiel allen schwer und es liefen viele Tränen. Man o man...jetzt ist unser Kind kein Kindergartenkind mehr...in 3 Wochen ist sie ein Schulkind :-)
Am 23.07. begann mein Urlaub...Holger musste noch eine Woche ran. In dieser ersten Woche war mein Großcousin aus Neumünster mit seiner Tochter zu Besuch. Als allererstes hatten wir am Montagmorgen Röntgenkontrolle. Trotz massiver Mehrbelastung hat sich leider auf dem Röntgenbild keine Besserung gezeigt, allerdings auch keine Verschlechterung. Wir haben nun wieder Kontakt zu dem amerikanischen Spezialisten aufgenommen, um rauszufinden was er zu der ganzen Misere sagt. Mit unserem Besuch waren wir bummeln, Kaffee trinken, im Zoo Frankfurt und im Zirkus :-) zwischendurch waren wir auch einfach mal nur zu Hause und haben gegammelt, während die Kids im Planschbecken Spaß hatten. Lea war natürlich nur mit den Füßen drin. Am Sonntag ist unser Besuch wieder nach Hause gefahren. Der amerikanische Spezialist hat sich auch zurück gemeldet. Er empfiehlt eine Therapie mit Zometa (Zoledrönsäure, ein Bisphosphonat). Die Email haben wir auch nach Vogtareuth weitergeleitet. Woraufhin sie Ärzte Kontakt zu Dr. Land, Endokrinologe in München aufgenommen haben. Termin ist am 01.08.

01.08.2012 - 31.08.2012
Wir sind in der Nacht um 3 Uhr losgefahren um pünktlich zum Termin in München zu erscheinen. Um 7:45 Uhr sind wir dort angekommen. Zunächst haben wir dem Arzt unsere gesamte Geschichte erzählt und ihm alle Röntgenbilder gezeigt. Dr. Land findet eine Therapie mit Zometa sehr sinnvoll. Die erste Dosis muss allerdings stationär erfolgen. Das können wir entweder direkt in Vogtareuth machen lassen oder in einer heimatnahen Klinik. Im Anschluss an unseren 1 stündigen Termin sind wir nach Vogtareuth gefahren. Sie haben sich Leas Beckenpins angeschaut und die Orthesen noch mal nachjustiert. Die Zometatherapie kann aufgrund fehlender Erfahrungen nicht in Vogtareuth durchgeführt werden. Wir sind dann noch mal nach München gefahren und haben uns die Innenstadt angeschaut. Später haben wir uns dort mit Stefan getroffen mit dem wir am frühen Abend noch in den Biergarten im Englischen Garten gegangen sind. Nachdem Essen fuhren wir noch bis nach Nürnberg. Dort haben wir genächtigt und sind am nächsten Morgen in den Tiergarten Nürnberg gegangen. Dort haben wir einen wunderschönen Tag verlebt. Wir, aber vor allem Lea, hatten unseren Spaß :-) endlich mal Ablenkung. Vor allem die Delfine haben Lea total gut gefallen. Sie wäre am liebsten zu Ihnen ins Wasser gesprungen (ich glaub eine Delfintherapie würde ihr richtig gut tun). Am Nachmittag waren wir noch in der Innenstadt in Nürnberg und dann haben wir unsere Heimreise angetreten. Am Samstag haben wir noch mal einen Kurztrip gemacht. Dieses Mal nach Oberhausen. Zunächst waren wir im Centro shoppen :-) im Anschluss gingen wir noch in das direkt ans Centro angrenzende Sea Life und zum Anschluss des Tages waren wir noch lecker essen. Nach einer Nacht im Hotel haben wir uns am Sonntag mit einer Familie, die wir in der Mutter-Kind-Kur kennengelernt haben, vorm Zoo Duisburg getroffen und gemeinsam mit ihnen haben wir einen tollen Tag gehabt. Auch hier gab es ein Delphinarium. Lea wäre gerne näher ran gekommen an die lieben Delfine, aber leider wurde ein anderes Kind ausgewählt...trotzdem hatte Lea eine Menge Spaß an der Show und zum Glück saßen wir in der obersten Reihe...sonst wären wir ziemlich nass geworden :-) Es war wieder ein toller Tag der mal für Ablenkung gesorgt hat. Am Nachmittag haben wir wieder den Rückweg angetreten...Am Montagmorgen sind wir dann zur stationären Aufnahme ins Stadtkrankenhaus Hanau gefahren...dort wurde am Montagnachmittag mir der intravenösen Gabe von Zometa gestartet. Nach zwei Stunden war das Medikament dann durch. Aufgrund der Nebenwirkungen (Fieber, Kopfschmerzen und Bauchschmerzen) mussten wir dort bis Donnerstagmittag verweilen. Jetzt heißt es abwarten ob es wirkt.
Am Dienstag den 14.08. war dann endlich Leas großer Tag. Ab jetzt ist sie ein Schulkind. Der Tag begann mit einem ökumenischen Gottesdienst im Gemeindehaus der evangelischen Kirche. Anschließend war die Begrüßung auf dem Schulhof. Zu guter letzt wurden die Kinder ihren Klassen zugeordnet und gingen mit ihren Lehrern in ihre Klassenräume. Nach Abschluss des ersten Schultages haben wir zu Hause noch ein bissl mit der Familie gefeiert :-)
Lea ist jetzt ein stolzes Schulkind der Wilhelm-Busch-Schule in Maintal und besucht dort die Vorklasse :-)
Ach ja, aufgrund der ganzen Komplikationen mit dem Fixateur, haben sich unsere Ärzte gemeinsam mit dem amerikanischen Spezialisten dazu entschlossen, dass es für Lea besser wäre, wenn der amerikanische Spezialist Lea den Fixateur abnimmt. Er kommt am 01.10. nach Vogtareuth und wird Lea operieren. Egal wie sich der Knochen entwickelt. Für den Knochen ist es definitiv besser, dass der Fixateur abkommt. Im Rest des Monats gab es nichts besonderes...Therapie und Musikschule...

01.09.2012 - 30.09.2012
Am Montag den 03.09. waren wir zur Röntgenkontrolle...keine große Veränderung ersichtlich...trotz alledem wird der Fixateur am 01.10. entfernt. Die nächsten Wochen verliefen relativ unspektakulär. Die Aufregung stieg an und der Termin zur Ilientfernung kam immer näher. Am 21.09. waren wir auf der Hochzeit von sehr guten Freunden. Ein sehr schönes Ereignis. Kurz vor dem Klinikaufenthalt hatten wir noch einen Filmdreh zu Hause für den Bericht über uns bei "Außergewöhnliche Menschen". Am 27.09. war es dann endlich soweit und wir haben unseren Weg in die Klinik angetreten. Ich muss sagen, die schlimmste Fahrt Allerzeiten. So anstrengend wie dieses Mal empfand ich die Fahrt noch nie. Ich musste immer wieder anhalten, weil ständig dieser dämliche Sekundenschlaf auftauchte. Man haben mir die Knie geschlottert. Trotz alledem sind wir heil und munter in der Klinik angekommen. Die Fahrt hat zwar länger gedauert als sonst, aber so ist das halt. Lieber öfter Pausen gemacht, als irgendwann im Graben zu landen. Vor Ort wurden wir bereits vom Filmteam empfangen, denn auch hier sollte gedreht werden. Es war ein sehr anstrengender Tag und ich war froh, als ich endlich mit Lea ins Bett konnte. Am Freitag hatten wir dann unser OP-Aufklärungsgespräch. Oh man, diese Gespräche sind das schlimmste. Es müssen ja immer alle Risiken erwähnt werden :( dann gab es natürlich noch das Anästhesie-Aufklärungsgespräch. Freitagnachmittag und am Samstag haben wir uns schöne Tage gemacht. Am Sonntag durfte Lea mit einer Freundin Drachen steigen lassen und mittags kamen für Lea überraschenderweise ihre Oma und ihr Opa. Das Gesicht hättet ihr sehen müssen. Lea hat sich tierisch gefreut. Wir haben uns gemeinsam einen schönen Nachmittag gemacht und abends waren wir noch lecker essen. Gegen Mitternacht habe ich meinen Mann vom Bahnhof abgeholt und in sein Zimmer gebracht.

01.10.2012 - 31.10.2012
Am Montagmorgen war es dann soweit. Lea war die erste die in den OP kam. Wir haben sie alle gemeinsam zum Aufwachraum gebracht und es war schwer wie immer. Als wir zurück auf die Station kamen, kam auch schon der amerikanische Spezialist, der noch kurz mit uns sprach. Er schaute sich das neue Röntgenbild an und war guter Dinge, dass die OP unproblematisch verlaufen wird. Er wird den Fixateur entfernen und eine Platte über den gesamten Oberschenkel anbringen. Seine Aussage "Alles nur halb so schlimm". Das Warten hat begonnen. Die Zeit verlief wie immer in Zeitlupe und die schlimmsten Gedanken gingen uns durch den Kopf. Dann war es endlich soweit. Die OP war endlich fertig. Nach etwas über 4 Stunden hatten wir es überstanden. Die Ärzte sagten uns, dass alles gut verlief und das Lea jetzt die nächsten 6 Wochen nicht belasten darf. Ansonsten darf sie sitzen und liegen. Dann gingen wir direkt zu unserer Maus. Zunächst einmal sind Holger und ich zur ihr. Unsere süße Maus. Der Fixateur war nun endlich ab :-) ein schöner Anblick...endlich sind wir dieses Ding los. Jetzt muss sich alles nur noch in die richtige Richtung entwickeln. Später haben wir uns mal kurz mit meinen Eltern abgewechselt und die zwei genossen die Zeit mit Lea. Nach zwei Stunden Aufwachraum konnten wir mit Lea endlich wieder auf die normale Station und es ging ihr wirklich gut. Mal abgesehen davon, dass sie noch sehr müde war und sie über den Tag verteilt sehr viel schlief. Die nächsten Tage verliefen sehr ruhig. Täglicher Verbandswechsel und nochmal Kontrollröntgen. Alles sah supi aus, so dass wir mit umgebauten Rollstuhl und einem angepassten Therapiestuhl am 12.10. entlassen werden konnten :)
In der Woche vom 22.10. - 27.10. waren Lea und Holger mit mir in Neuss. Dieses Mal wurde ich operiert und alles verlief gut. Lea und Holger waren mit mir um mir zur Seite zu stehen :)

01.11.2012 - 30.11.2012
Der Countdown läuft. Bald können wir zurück ins Krankenhaus und nach erfolgreicher Röntgenkontrolle kann Lea neue Orthesen bekommen und endlich wieder mobilisiert werden. Je näher der Termin rückte desto ungehaltener wurde Lea. Sie wollte unbedingt wieder aufstehen und wir mussten sie stark ausbremsen. Am 18.11. war es dann endlich soweit und ich bin mit Lea nach Vogtareuth gefahren. Am 19.11. wurden eine Röntgenkontrolle und der Gipsabdruck für die neuen Orthesen gemacht. Die Ärzte waren zufrieden mit dem Röntgenbild. Man konnte eine minimale positive Veränderung sehen. Mittwochnachmittag war die erste Orthesenanprobe. Am Freitag bekamen wir die Orthesen zum Austesten übers Wochenende und Lea übt das Laufen :-) Es ist noch sehr anstrengend und sie will noch nicht so recht, aber das wird. Vor allem jetzt, wo sie nur noch zwei Unterschenkelorthesen mit Kondylenführung hat (d.h. die Orthesen gehen an den Seiten übers Knie um das Knie zu stabilisieren). Der neue Rollstuhl und ein weiterer Therapiestuhl wurden angepasst und die Orthesen waren am Dienstag restlos fertig, so dass wir am Mittwoch wieder nach Hause fahren konnten :-) bevor es nach Hause ging, mussten wir noch kurz bei Spörer halten, da Lea das Material in den Orthesen nicht verträgt. Es wurde dort wieder das alte Material rein gemacht und gegen 12 Uhr konnten wir endlich in Richtung Heimat aufbrechen. Zu Hause hat sich schnell alles wieder eingelebt. Wir begannen wieder mit der Therapie. Für die Fortbewegung zu Hause hat Lea ihr Laufrad mit Stützrädern und Holger hat ihr einen Rollator gebaut, da Lea ja schon zwei Rollatoren hat (einen in der Schule und einen im Hort).

01.12.2012 - 31.12.2012
Endlich kehrt wieder das normale Leben ein. Jetzt wo Lea wieder darf, waren wir natürlich gleich wieder Schwimmen. Zunächst in dem Schwimmbad bei uns am Ort, welches sich aber leider als nicht sonderlich tauglich für Lea erwiesen hat, da das Nichtschwimmerbecken zu tief ist und Lea dort nicht stehen kann. Dann haben wir das Hallenbad in Erlensee ausprobiert. Perfekt für Lea :-) Sie ist wieder in ihrem Element und genießt es immer Wasser sein zu können. Wir versuchen jetzt regelmäßig mit ihr Schwimmen zu gehen. Ansonsten gab es nichts außergewöhnliches diesen Monat. Und Weihnachten kam. Wir haben schöne Feiertage verbracht und Lea bekam tolle Geschenke. Außerdem bekam sie dieses Jahr Post vom Weihnachtsmann. Sie hat sich dieses Jahr nichts anderes als einen Hund zu Weihnachten gewünscht und auf ihren tollen Wunschzettel musste der Weihnachtsmann antworten ;-) er teilte ihr mit, dass er ihr ihren Wunsch zwar gerne erfüllt hätte, dass er aber grundsätzlich keine Lebewesen verschenkt und noch so ein paar andere Dinge hatte er geschrieben. Auch wenn sie keinen Hund bekam, freute sie sich sehr über den Brief. Ach würden wir ihr gerne den Wunsch nach einem Hund erfüllen...aber dieser wäre zu lange alleine zu Hause, das können wir einem Hund nicht antun. Vielleicht ergibt sich ja irgendwann etwas. Silvester haben wir wieder mit unseren Freunden gefeiert und auch Lea hatte ihren Spaß. Dieses Jahr ist nun endlich zu Ende und jetzt kann es einfach nur noch besser werden :-)

Tagesablauf ab 01.01.2013
Montag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr Mama holt mich aus dem Hort ab
15:30 Uhr Logopädie Gruppe
16:30 Uhr Manuelle Therapie
Dienstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)
Mittwoch:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr Mama holt mich aus dem Hort ab
15:45 Uhr Ergotherapie
17:00 Uhr Manuelle Therapie
Donnerstag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:20 Uhr Einstieg ins Taxi mit meiner Integrationshelferin und fahrt zur IKT
11:30 Uhr Bobath Therapie in der IKT
12:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin zum Hort
12:20 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
16:00 Uhr Therapiereiten
17:00 Uhr Vojta Therapie
Freitag:
zwischen 5 und 6 Uhr wird Lea von alleine wach
Lea frühstückt, danach Zähneputzen und waschen und zum Schluss Orthesen und Klamotten anziehen
7:15 Uhr Wir verlassen das Haus, Mama umarmt mich, gibt mir einen Kuss und ich gehe mit meiner Integrationshelferin in die Schule. Mama fährt jetzt auf die Arbeit.
7:30 Uhr Ankunft auf dem Schulhof
7:45 Uhr – 11:10 Uhr Unterricht in der Vorklasse
11:30 Uhr – 15:00 Uhr Hort
15:00 Uhr ich gehe mit meiner Integrationshelferin nach Hause
Freier Nachmittag :-)

01.01.2013 - 31.01.2013
Lea kann nun endlich wieder reiten gehen :-) oh man hat sie sich darauf gefreut. Leider klappt es noch nicht so ganz mit dem Vorwärtsreiten, weil sie ihre Beine noch nicht weit genug auseinander bekommt, aber das wird wieder. Diesen Monat war noch mal das Filmteam da, um Leas Fortschritte zu filmen. Jetzt ist es bald soweit. Am 20.02.2013 um 20:15 Uhr sind wir auf RTL II bei Außergewöhnliche Menschen zu sehen. Seit Beginn dieses Monats hat Lea leider Schlafprobleme. Sie schläft nicht mehr durch, sondern wird mehrfach die Nacht wach. Wir wissen noch nicht woran es liegt und hoffen dass sie bald wieder durchschläft, denn auch wir brauchen unseren Schlaf...Ansonsten haben wir jetzt feste Regeln mit einem Belohnungssystem zu Hause. Das hat uns Leas Ergotherapeutin empfohlen. Mal schauen wie sich das Ganze entwickelt. Ach ja wir hatten am 17.01.2013 unsere erste Röntgenkontrolle seit Entlassung aus der Klinik und es war bombastisch. Es hat so gut getan, diesen wahnsinnigen Fortschritt auf dem Bild zu sehen. Ich hätte die ganze Welt umarmen können. Es geht wirklich endlich bergauf :-)

01.02.2013 - 28.02.2013
Diesen Monat hatten wir mal wieder einen Kontrolltermin im SPZ. Leas Ärztin ist sehr begeistert von Leas Fortschritten. Sie hat sich wirklich in allen Bereichen erheblich weiterentwickelt. Beim Augenarzt in der Sehschule waren wir auch mal wieder. Es wurde entschieden, dass Lea bis Mai 1 mal täglich für 1 Stunde das linke Auge abkleben soll. Zu guter Letzt waren wir noch zur Kontrolle beim HNO. Alles ist super. Ihren Ohren sehen toll aus. Ich glaube, wir brauchen nie wieder Paukenröhrchen :-) wir haben es endlich überstanden. Bei Problemen sollen wir wieder kommen, ansonsten erst mal nur jährliche Kontrollen bis Lea etwa 10 Jahr alt ist. Ansonsten hatten wir diesen Monat wieder ganz normal Therapien. Ach ja, Lea bekam ihre zweite Dosis Zometa im Stadtkrankenhaus Hanau. Dieses Mal musste sie nur eine Nacht dort bleiben und war mit ihrem Papa in der Klinik. Montags ging es nach der Schule in die Klinik und Dienstagabend konnte sie wieder nach Hause.

01.03.2013 – 31.03.2013
Der März war relativ unspektakulär. Therapien wie immer. Und in unserer Freizeit waren wir immer mal wieder im Schwimmbad. Ansonsten hatten wir mal Besuch und der befreundeten Familie aus der Mutter-Kind-Kur und wir hatten Besuch von einer Familie, die über den Fernsehbericht auf uns aufmerksam geworden sind :-)
Auf der großen Tagesordnung stand unser Urlaub :-) wir waren nun nach 5 langen Jahren endlich mal wieder die Familie in Amerika besuchen…Lea hatte riesen Spaß und wir haben die gemeinsame Zeit dort drüben sehr genossen.

01.04.2013 – 30.04.2013  
Am 05.04. sind wir wieder zurück gekommen aus unserem Urlaub. Wie immer viel zu kurz…Nach den Ferien ging die Schule und die Therapien von Lea wieder wie gewohnt weiter. Da mal wieder Dippemess in Frankfurt war, waren wir natürlich auch dort mehrmals vertreten…Lea liebt es Karussell zu fahren :-) Die therapiefreien Nachmittage nutzen wir jetzt immer mehr um Freundinnen von Lea mit nach Hause zu nehmen bzw. Lea geht zu ihnen nach Hause. Diesen Monat hat eine ihrer Freundinnen das erste Mal bei uns geschlafen. Lea hatte Angst auch nur ein paar Minuten mit ihr zu verpassen, so dass sie schon um 5 Uhr wach wurde und ihre Freundin geweckt hat…uff…ich war vielleicht müde ;-)

01.05.2013 – 20.05.2013 
Über den Vatertag waren wir zusammen mit Lea und dem Kegelclub in Bad Neuenahr. Am Freitag waren wir mit Lea im Phantasieland. Wir wollten der Maus eine riesen Freude bereiten und am Ende war es eine bittere Enttäuschung. Lea durfte fast kein Fahrgeschäft fahren, weil sie im Rollstuhl sitzt. Sie muss in fast allen Fahrgeschäften selbstständig rausklettern können müssen!!! Wir sind bald wahnsinnig geworden. Wir haben unmengen Diskussionen geführt. Als könnten wir Lea im Notfall nicht selbst dort raustragen. Aber es hat alles nichts gebracht...für uns war es das letzte Mal Phantasialand. Am Muttertag gab es ein großes Familienbrunchen mit meiner Seite der Familie und in der Nacht von Sonntag auf Montag sind Lea und ich zusammen mit meiner Mama nach Vogtareuth aufgebrochen. Die Orthesen wurden dort nachgebessert und es gab mal wieder eine Röntgenkontrolle. Und jetzt haltet euch fest :-) Der Knochen scheint nun endlich stabil genug zu sein, so dass die Platte raus kann…jetzt heißt es Termin für eine OP vereinbaren (Termin zur Plattenentfernung ist der 07.08.). Bei diesen Aufenthalt konnte Lea nun auch mal ein Handbike testen und sie hat großen Gefallen daran gefunden :-) Antrag bei der Krankenkasse läuft. Am Freitag ging es dann wieder nach Hause…wurde ja auch Zeit, da ja nun ein paar Vorbereitungen anstehen :-) unsere Große wird ja nun 7 Jahre alt. Wir haben direkt an ihrem Geburtstag zusammen mit der Familie und den engsten Freunden ihren Geburtstag zelebriert :-) wir haben zusammen gegrilltes gegessen und es gab wieder lecker Kaffee und Kuchen…Lea ist wie immer reichlich beschenkt worden (wir müssen echt bald an unsere Mietwohnung anbauen *ggg*) Es gab u.a. den gewünschten Riesensitzsack und ein batteriebetriebenes Auto, in welchem Lea wie wild durch die Gegend rast :-)
Auch Leas 7. Lebensjahr war wieder sehr nervenaufreibend mit vielen Höhen und Tiefen, aber wie immer hat es sich gelohnt zu kämpfen…auch hier wieder ein großes Dankeschön an unsere Familie und unsere engsten Freunde…